Heute habe ich eine Umfrage zur Einheilung nach einer PKP.Meine Frage lautet,wie lange hat es bei euch gedauert,bis das neue TP klar war und die Trübung der HH weg war?
Bei mir ist noch kein Visus messbar,ich bin fleißig am Tropfen und nehme per os 20mg Prednisolon um die Abstoßung zu verhindern.
Ich brauche dringend euren Rat,nach im Augenblick ziemlich neben der Spur bin.
Besten Grüße Paul
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(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Allgemeine Umfrage nach PKP
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Raffke 19
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- KC-Experience: Habe seit 1980 eine Keratoplastic
- Keratoconus since: Mein Erkrankung wurde mit ca 26 Jahren fest gestellt
- Experience with eyeglasses / lenses: Habe einen Horror gegen Linsen daher nur mit Brille
- Operationen: im Januar 1980 wurde eine Keratoplastic in Osnabrück im Marienhospital von prf. Meyer gemacht, bisher immer im grünen Bereich
- Ich über mich: Diplom-Chemiker in der Pharma-Industrie,ich habe ca.10 jahre nur mit
Augenkliniken zusammen gearbeitet.
Ich habe als Anpasser mit einem CL-Hersteller in Kiel gearbeitet. - Ausbildung Ärzte / Optiker: als Chemiker und Pharmareferent 10 Jahre AA beraten und Pflegemittel und diverse Präparate unter das Volk gebracht,war dann seit 1983 für viele Pharmaunternehmen als Pillenverteiler unterwegs.
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
hallo paul.
wie oft gehst du denn zur kontrolle??? wenn keine entzündung, keine abstoßungsreaktionen, keine ödeme, keine großen falten und stufen im TP sind, ist eigentlich operationstechnisch alles in ordnung.
daß du noch nichts siehst, ist wohl nicht sonderlich besorgniserregend, das kann dauern, hat bei mir monate gedauert.
oft ist es einfach auch das cortison und /oder das befeuchtungsgel, das die sicht behindert.
wenn die ärzte bei der unstersuchung sagen, daß alles ok ist, dann brauchst du dir keine sorgen machen, die sicht wird sicher klarer, dauert aber.
wenn du dir unsicher bist, geh lieber 3x zu oft, als einmal zu wenig zum arzt. sag einfach, daß dich der schlechte visus verunsichert.
wünsche dir alles gute!!!!!
sabine
wie oft gehst du denn zur kontrolle??? wenn keine entzündung, keine abstoßungsreaktionen, keine ödeme, keine großen falten und stufen im TP sind, ist eigentlich operationstechnisch alles in ordnung.
daß du noch nichts siehst, ist wohl nicht sonderlich besorgniserregend, das kann dauern, hat bei mir monate gedauert.
oft ist es einfach auch das cortison und /oder das befeuchtungsgel, das die sicht behindert.
wenn die ärzte bei der unstersuchung sagen, daß alles ok ist, dann brauchst du dir keine sorgen machen, die sicht wird sicher klarer, dauert aber.
wenn du dir unsicher bist, geh lieber 3x zu oft, als einmal zu wenig zum arzt. sag einfach, daß dich der schlechte visus verunsichert.
wünsche dir alles gute!!!!!
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Raffke 19
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Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
hallo Sabine ich gehe alle 2 Wochen zur Kontrolle,laut AA alles im grünen Bereich,habe keine Schmerzen das Auge ist nicht
entzündet und alles ist scheinbar OK,aber meine Geduld ist gleich null,weil es nicht voran geht......
Paul
entzündet und alles ist scheinbar OK,aber meine Geduld ist gleich null,weil es nicht voran geht......
Paul
Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
Hallo Paul,
vielleicht kann ich dich ein bisschen beruhigen, bei mir hat die Einheilung der Keratoplastik ne gefühlte Ewigkeit gedauert. Es vergingen viele Monate bis das Transplantat überhaupt glatt und ruhig war und zwischendurch war es auch zeitweilig "aufgerauht" und mit Schmerzen hatte ich auch zu kämpfen. Letzteres hast du ja glücklicherweise nicht. Ich denke, dass der Heilungsprozess unterschiedlich verlaufen kann und Geduld gefragt ist, so schwer das auch fällt. Also, so lange aus augenärztlicher Sicht alles soweit ok ist, dann kannst du dich getrost zurücklehnen und abwarten.
Alles Gute
Anette
vielleicht kann ich dich ein bisschen beruhigen, bei mir hat die Einheilung der Keratoplastik ne gefühlte Ewigkeit gedauert. Es vergingen viele Monate bis das Transplantat überhaupt glatt und ruhig war und zwischendurch war es auch zeitweilig "aufgerauht" und mit Schmerzen hatte ich auch zu kämpfen. Letzteres hast du ja glücklicherweise nicht. Ich denke, dass der Heilungsprozess unterschiedlich verlaufen kann und Geduld gefragt ist, so schwer das auch fällt. Also, so lange aus augenärztlicher Sicht alles soweit ok ist, dann kannst du dich getrost zurücklehnen und abwarten.
Alles Gute
Anette
Alles hat seine Zeit
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Uli2012
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- KC-Experience: Sohn 15 Jahre hat Keratokonus und braucht eine Hornhauttransplantation .
- Keratoconus since: Mit 11 Jahren wurde der Keratonus diagnostiziert. 4 Jahre später hat mein Sohn auf dem linken Auge nur noch 0,05 % Sehkraft.
Das rechte Auge hat auch Keratokonus momentane Sehkraft bei 0,6 %.
Da das linke Auge sehr vernarbt ist sollen wir eine Keratoplastik in Erwägung ziehen. Uppps....welche Klinik ist nun die beste ? Wer hat Erfahrung mit der OP.! Das rechte Auge evtl. ein Crosslinking !! Auch da währen wir über Erfahrungsbericht sehr froh. - Mögliche Ursachen: Erbkrankheit
Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
Wo wurde deine Keratoplastik gemacht ?
Mein Sohn 15 Jahre muss auch operiert werden.
Bin auf der Suche nach einer guten Klinik.
Gruß Uli
Mein Sohn 15 Jahre muss auch operiert werden.
Bin auf der Suche nach einer guten Klinik.
Gruß Uli
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Raffke 19
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Augenkliniken zusammen gearbeitet.
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Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
Hallo,meine KPL wurde in Kiel in der Bellevue Augenklinik gemacht,die Klinik ist Spitze.
Paule
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Raffke 19
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Augenkliniken zusammen gearbeitet.
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Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
Hallo,hier ein kurzer Zwischenbericht,das sehen nach wie vor sehr schlecht,der Visus ist nicht messbar,das TP ist nach wie vor sehr stark milchig,nur was ganz dicht ist kann ich sehen,aber leider nicht scharf,ich hoffe das die Trübung noch weiter zurück geht.
Grüße Paul
Grüße Paul
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
hallo paule
das klingt jetzt aber irgendwie nicht gut.
die transplantation is doch schon ne weile her.
daß das transplantat immer noch milchig ist, ist etwas merkwürdig. sooooo lange hätt sich das mein prof. nicht tatenlos angeschaut.
logisch, wenns milchig ist, kannst du noch nichts damit sehen, aber eigentlich sollte das TP inzwischen klar sein.
warum sagen die ärzte, daß "sonst" alles in ordnung ist???
ein milchiges transplantat nach so langer zeit ist, finde ich, nicht in ordnung.
tut mir leid, aber da solltest jetzt wirklich mal nachhaken,
bin ja sonst nicht so ängstlich und ungeduldig, aber ein halbes jahr, das scheint mir zu lange.
ich drück dir ganz feste die daumen, daß du bald klarheit hast in jeder hinsicht.
grüßle
sabine
das klingt jetzt aber irgendwie nicht gut.
die transplantation is doch schon ne weile her.
daß das transplantat immer noch milchig ist, ist etwas merkwürdig. sooooo lange hätt sich das mein prof. nicht tatenlos angeschaut.
logisch, wenns milchig ist, kannst du noch nichts damit sehen, aber eigentlich sollte das TP inzwischen klar sein.
warum sagen die ärzte, daß "sonst" alles in ordnung ist???
ein milchiges transplantat nach so langer zeit ist, finde ich, nicht in ordnung.
tut mir leid, aber da solltest jetzt wirklich mal nachhaken,
bin ja sonst nicht so ängstlich und ungeduldig, aber ein halbes jahr, das scheint mir zu lange.
ich drück dir ganz feste die daumen, daß du bald klarheit hast in jeder hinsicht.
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Raffke 19
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Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
Hallo Sabine
die PKP ist jetzt 4 Monate her,ich habe am 8.5. einen Termin bei meinem AA ,er ist der Meinung es handelt sich bei mir um eine Linsentrübung,aber in Kiel haben 4 AA keine Trübung vor der OP festgestellt,aber ich weis nicht nach welcher Zeit man die Linsentrübung bei der TP feststellen kann?
Viele Grüsse Paul
die PKP ist jetzt 4 Monate her,ich habe am 8.5. einen Termin bei meinem AA ,er ist der Meinung es handelt sich bei mir um eine Linsentrübung,aber in Kiel haben 4 AA keine Trübung vor der OP festgestellt,aber ich weis nicht nach welcher Zeit man die Linsentrübung bei der TP feststellen kann?
Viele Grüsse Paul
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
hallo paul
ja linsentrübung könnte natürlich sein, und wenn diese sich eintrübt, dann kann das auch relativ schnell gehen.
ABER:
ein AA muß doch sehen können, ob sich das transplantat eingetrübt hat, oder die linse.
wenns die linse ist, dann ist das zwar lästig, aber leicht behebbar.
dann hoff ich mal, daß das eine linsentrübung ist, das kann man mit einer kleinen op ambulant machen.
grüßle
sabine
ja linsentrübung könnte natürlich sein, und wenn diese sich eintrübt, dann kann das auch relativ schnell gehen.
ABER:
ein AA muß doch sehen können, ob sich das transplantat eingetrübt hat, oder die linse.
wenns die linse ist, dann ist das zwar lästig, aber leicht behebbar.
dann hoff ich mal, daß das eine linsentrübung ist, das kann man mit einer kleinen op ambulant machen.
grüßle
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Raffke 19
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Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
So,ihr lieben
hier ist das Ergebnis der Untersuchunh beim AA,Hornhaut ist klar und gut eingewachsen,aber eine massive Linsentrübung,daher steht wohl eine neue Op der Starop bevor.
Ich habe am 29.5.2012 einen Termin in Kiel in der Klinik beim Proff. mal sehen wie schnell er mich von der alten Linse befreit,ich habe volles vertreuen zum Proff.
So das war ein kleines Update über meine PKP.
Viele Grüße Pauk
hier ist das Ergebnis der Untersuchunh beim AA,Hornhaut ist klar und gut eingewachsen,aber eine massive Linsentrübung,daher steht wohl eine neue Op der Starop bevor.
Ich habe am 29.5.2012 einen Termin in Kiel in der Klinik beim Proff. mal sehen wie schnell er mich von der alten Linse befreit,ich habe volles vertreuen zum Proff.
So das war ein kleines Update über meine PKP.
Viele Grüße Pauk
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sabine s.
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Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
hallo paul.
jaja.....wir methusalems. genau dieses wird bei mir jetzt auch aktuell. läßt du dir ne gleitsichtlinse einbauen??
ich drück dann mal wieder die daumen!!!
grüßle
sabine
jaja.....wir methusalems. genau dieses wird bei mir jetzt auch aktuell. läßt du dir ne gleitsichtlinse einbauen??
ich drück dann mal wieder die daumen!!!
grüßle
sabine
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Raffke 19
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Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
Hallo Sabine
ich werde mich von den AA beraten lassen,welcher farbiege Linsentyp der richtiege ist,ich werde wohl eine für die ferne nehmen?
Ich hatte in der Zwischenzeit ein Gespräch mit der UNI in HH man kann auch eine Star OP machen, wenn die Fäden nochdrin sind,aber wie gesagt,am 29.5. weiss ich mehr.
Beste Grüsse Paul
ich werde mich von den AA beraten lassen,welcher farbiege Linsentyp der richtiege ist,ich werde wohl eine für die ferne nehmen?
Ich hatte in der Zwischenzeit ein Gespräch mit der UNI in HH man kann auch eine Star OP machen, wenn die Fäden nochdrin sind,aber wie gesagt,am 29.5. weiss ich mehr.
Beste Grüsse Paul
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Raffke 19
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Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
Hallo ihr Leidensgefährten
ich war gestern zur Kontrolle in der Klinik zu einer Unterssuchung,die HH ist nach 5 Mon. noch instabiel,ich muß leider für meine Star-OP noch ca.6 Mon.warten,da erst die fäden raus müssen,um die Starlinse für die OP zu bestimmen,der Proff.
geht kein Risiko ein ,aber wir müssen eben Geduld haben.
Viele Grüße Paul
ich war gestern zur Kontrolle in der Klinik zu einer Unterssuchung,die HH ist nach 5 Mon. noch instabiel,ich muß leider für meine Star-OP noch ca.6 Mon.warten,da erst die fäden raus müssen,um die Starlinse für die OP zu bestimmen,der Proff.
geht kein Risiko ein ,aber wir müssen eben Geduld haben.
Viele Grüße Paul
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Lina
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- Joined: 2008-03-06, 11:52
- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Allgemeine Umfrage nach PKP
Hallo Paul,
ich hatte auch ein massive Linsentrübung, die diverse Ärzte -trotz meiner erheblichen Sehverschlechterung- nicht bemerkt haben. Scheint wohl nicht so gut zu erkennen zu sein. war eine harte Zeit. Bei mir mussten auch erst die Fäden raus und das Transplantat stabil sein.
Du kannst Dich aber freuen. Die Star Op war wirklich nicht schlimm. Das Fädenziehen, war unangehmer, wenn auch nicht wirklich schlimm. Und das Resultat der OP war sofort wunderbar. Die Augenklappe weg und die Welt war wieder (opjektiv einigermaßen aber für das davor ernorm) klar und bunt.
Ich musste dann noch 3 Monate auf die Kontaktlinseanpassung warten, und jetzt ist es richtig gut. Geduld musst Du also weiterhin haben. Aber die Aussichten sind gut, dass alles wieder wird...
Ich drücke Dir die Daumen.
Gute Grüße
Lina
ich hatte auch ein massive Linsentrübung, die diverse Ärzte -trotz meiner erheblichen Sehverschlechterung- nicht bemerkt haben. Scheint wohl nicht so gut zu erkennen zu sein. war eine harte Zeit. Bei mir mussten auch erst die Fäden raus und das Transplantat stabil sein.
Du kannst Dich aber freuen. Die Star Op war wirklich nicht schlimm. Das Fädenziehen, war unangehmer, wenn auch nicht wirklich schlimm. Und das Resultat der OP war sofort wunderbar. Die Augenklappe weg und die Welt war wieder (opjektiv einigermaßen aber für das davor ernorm) klar und bunt.
Ich musste dann noch 3 Monate auf die Kontaktlinseanpassung warten, und jetzt ist es richtig gut. Geduld musst Du also weiterhin haben. Aber die Aussichten sind gut, dass alles wieder wird...
Ich drücke Dir die Daumen.
Gute Grüße
Lina