CCL in Münster

[MastaJuG]

Hallo zusammen,

ich bin ebenfalls ein Keratokonus-Leidensgenosse, stehe aber (wie ichs bislang hierverfolgen konnte) noch relativ weit am Anfang der Krankheit.

Mein Visus ohne Kontaktlinsen beträgt L 40%, R 90%

In diesem Zustand kann man sogar Bildschirmarbeit notfalls ohne Linsen verrichten. Mit Linsen verbessert sich das auf L 80-90% und R 100-125%, sodass ein normales Leben mit und ohne Linsen möglich ist!!

Da der KK links allerdings relativ progressiv zu sein scheint, habe ich natürlich eine gewisse Angst, dass sich dies künftig ändert und ich ohne Linsen blind wien Maulwurf werde, wodurch ich mir relativ sicher bin, alles an meinem jetztigen IST-Zustand festnageln zu wollen. So wie es jetzt ist, kann ich ja auch super damit umgehen...

In diesem Zusammenhang fiel meine Entscheidung recht schnell zum Crosslinking in Münster. Ich habe mir Münster ausgesucht, da hier die Chance auf ein Crosslinking mit Ricrolin TE besteht. (Ohne Epithel-Entfernung)
Nun habe ich bald mein Beratungsgespräch und doch ein wenig Angst vor dem Eingriff. Meine Angst geht in 2 Richtungen:

1.) Vorrausgesetzt ich darf Ricrolin TE verwenden:
- Sind hier hier die Wirksamkeit und die Nebenwirkungen wirklich vergleichbar mit der Riboflavin-OP oder kann es sein, dass ich hier Geld zum Fenster rauswerfe??
- Ist die OP ohne Vollnarkose gut zu ertragen oder wäre ein kleiner Bonus für die Vollnarkose angebracht?

2.) Vorrausgesetzt ich muss Riboflavin (Mit Epithel-Entfernung) verwenden:
- Ich habe unendlich Angst davor, in die Klinge zu schauen, während meine Hornhaut geraspelt wird. Wie viel hiervon sieht man wirklich???
- Wie habt ihr euch vor Reflexen geschützt?? Ich würde sicher meinen Kopf vor Angst bewegen oder dem Arzt eine runterhauen???
- Wie schlimm ist diese Prozedur???
- Ist hier vielleicht eine Vollnarkose empfehlenswert???
Aber meine größte Angst ist wirklich der Blick in die Klinge. ich werde ja quasi gezwungen zuzusehen, wie man die Hornhaut aufraspelt...

3.) Wisst ihr vielleicht wovon die Klinik die Wahl der Operationsmethode abhängen lässt? Wann kann ich womit rechnen?

4.) Wie empfehlenswert ist Münster? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

5.) Da ein wichtiger Bestandteil meines Lebens ohne Linsen die 90% am rechten Auge sind, würde ich gerne beide Augen parrallel machen lassen. Ist es ratsam so zu denken oder kann die OP mein rechtes (besseres) Auge kaputt machen? Könnte es passieren, dass ich rechts plötzlich wesentlich weniger sehe (unter 50-60%) oder gar blind werde? Oder gilt die OP als harmlos und ungefährlich???


Ich weiß das sind verdammt viele Fragen, aber genauso ziellos und überfordert ist man leider, wenn man vor solchen Entscheidungen steht. Ich habe hier im Forum schon viel gelesen und gefunden, aber diese expliziten Fragestellungen so noch nicht gefunden. Ich hoffe ich hab nichts übersehen, ansonsten entschuldige ich mich jetzt schon fürs Spamming.

Viele Grüße an euch von einem Mit-Leidensgenossen.

PS.: Sollte ich eine OP machen, taucht hier sicher ein Erfahrungsbericht auf!

[Timo1983]

In aller Kürze, ich bin seit über 1 Jahr in MS in Behandlung. Sowohl beim Crosslinking beim Dr. Taneri als auch in der normalen Augenklinik gegenüber bem Professor Heiligenhaus und Dr. Koch.

Ich hab das Ricrolin TE (Ohne Epithel-Entfernung) im Juli 2011 durchgezogen.

Vollnarkose ist vollkommen übertrieben, das geht eher in Richtung ambulante Zahn OP, halbe Stunde dann ist alles vorbei.

Aber die Wirksamkeit dazu kann man wenig sagen, ich werd bald mal Aufnahmen machen lassen. Das dauert alles.

Darüber gibt es auch ein Berricht hier von mir im Forum.

Fühle mich dort gut aufgehoben, und lass von dir hören.

Alles gute und Bis Bald

[Patient A]

Hi,

also ich kann Dir nur ein paar Erfahrungen zu der Methode mit Riboflavin aufzählen, die ich in Dortmund selber gemacht habe...

-die 'Klinge' habe ich nicht mal richtig betrachten können, so schnell war das erledigt und ist Dank Schmerzmittel auch nicht schlimm
-zur Entspannung und gegen Aufregung kannst Du ebenfalls ein Mittel bekommen, dann sollte es eigentlich keine Probleme mit Reflexen geben
-das schlimmste an der ganzen Prozedur ist meiner Meinung nach der Lid-Spreizer und das Starren in das grelle UV Licht
-ich habe eine Op 'live' erlebt und das zweite Auge mit Vollnarkose machen lassen. Da ich bei sowas recht empfindlich bin und nach der ersten Op ziemlich Probleme mit dem Kreislauf hatte, nie wieder ohne
-Prof. Dr. Kohlhaas empfahl meinem Bruder und mir nicht beide Augen zeitgleich zu machen, falls etwas schief läuft (es lag dann etwa ein Jahr dazwischen)

Ich hoffe das ich Dir damit ein wenig weiterhelfen konnte...

Gruß Andi

[MastaJuG]

@Andi:
Du sagtest, dass du garnicht gesehen hast wie jemand mit nem Skalpel an dienem Auge arbeitet. Wie kann das sein, wenn du ansonsten Während der OP ziemlich alles sehen kannst?
Ich mein man sieht ja auch die Lampe und wenn die Tropfen kommen beschreiben alle hier, dass die Welt kurz gelb aussieht. Heißt das Auge müsste doch eigentlich noch sehr präzise Bilder liefern...

Ich kann mir nicht richtig vorstellen, wieso man dann diesen unangenehmsten Teil ausgerechnet nicht sieht...

Am Freitag ist mein Beratungsgespräch, ich bin gespannt und schon seeehhhr nervös was man mir da sagt und hoffe ehrlich gesagt, dass ich um die Schmerzen einer Riboflavin-OP drum herum komme...


@Timo:
Wie viel Zeit lag bei dir zwischen dem Beratungsgespräch und der OP an sich?

[Patient A]

Hi,

ich habe ja auch nicht geschrieben das ich es gar nicht gesehen habe. Für mich war es nur nicht der unangenehmste Teil und ist im Gegensatz zum Rest der Op ziemlich fix erledigt...

Gruss Andi

[Timo1983]

3-4 Monate weil ich vorher erst die Keratoplastik auf den anderen Auge hatte (im Mai), Das Gespräch war glaub ich im April glaub ich und das Crosslinking im Juli

[blackroosta]

ich hab am 15.2.2012 ,also vorgestern , crosslinking mit riboflavin und der Epithel Entfernung im Johannis Hospital in Dortmund machen lassen daher kann ich dir noch ganz genau von der OP erzählen.
Die OP hat bei mir 1 3/4 Std.gedauert und ich kann dich beruhigen man spürt nichts und das entfernen der Epithel Schicht hat bei mir 2mins gedauert ,habe den arzt gefragt da ich selbst überrascht war das es so schnell ging , die restliche zeit habe ich mich mit der netten krankenschwester unterhalten.
Das unangenehmste für meinen Teil war der Lied-spreizer einfach aus dem Grund da es mich am lachen gehindert hat ,weil man das Auge nicht zu machen kann und die zeit nach der OP kann ich sagen hatte ich überhaupt keine Schmerzen aber kann dir den Tipp mitgeben nimm eine Sonnenbrille mit die Augen sind nach der OP extrem lichtempfindlich.