keratokonus bei Kleinkind (4 Jahre) mögl.? Was tun?

[skywalker280]

Hallo,

unser Sohn hat mit gerade 4 Jahren einen stark fortschreitende Astigmatismusprogressio (Ende 2010 cyl.-1, heute bereits -5,25).
die Augenklinik vermutet einen Keratokonus, der Augenarzt hält es jedoch für sehr ungewöhnlich weiss aber auch nicht was es sonst sein könnte. In der Familie ist die Krankheit unbekannt, lediglich mein Mann hat "normalen" Astigmatismus. Nun sollen wir für den Kleinen harte Kontaktlinsen bekommen. Ich kann mir nicht vorstellen wie das bei einem 4 Jährigen funktionieren kann. Zudem denken die Ärzte über Cross Linking nach. Kann und soll man das bei kleinen Kindern schon anwenden? Das Auge wächst doch noch, hat eine solche Behandlung dann Erfolg? Langzeitprognosen gibt es ja auch keine.
Hat jemand Erfahrung mit Keratokonus und dessen Behandlung bei Kleinkindern?
welche Erfahrungen und Tipps können Sie uns geben?

Vielen Dank

skywalker280

[sabine s.]

hallo skywalker,

oje das tut mir aber leid. es stimmt, daß keratokonus in dem jungen alter extrem ungewöhnlich ist und was ich auf KEINEN fall machen lassen würde ist eine vernetzung!
wenns irgendwie geht würde ich versuchen mit brille so gut wie möglich zu korrigieren und die augen zu beobachten, denn die entwickeln sich ja noch und evtl. geht dieser astigmatismus auch wieder zurück .
ihr solltet auch zu einem auf keratokonus spezialisierten augenarzt gehen, damit die diagnose verlässlicher ist. mehr kann ich dazu leider auch nicht sagen, außer, daß ich unbedingt von einer vernetzung abraten würde, denn noch habt ihr ja nicht mal die 100%ige diagnose. und einfach auf verdacht hin zu vernetzen, bei so einem kleinen kind????
ich wünsche euch alles gute und schreibt, wie ihr weiter verfahren seid.
grüßle
sabine

[Mimi3]

Hallo skywalker,

das klingt ja wirklich nicht sehr gut, wie kommt denn dein Kleiner damit klar? Kontaktlinsen stelle ich mir zunächst einmal bei so einem Lütten auch sehr schwer vor, allerdings kommen Kinder mit vielen Dingen (vor allem wenn sie noch jung sind!) besser und schneller klar und die Eltern tun sich dann schwerer als das Kind. Davon, dass Kontaktlinsen bei Kleinkindern und sogar Babys erfolgreich angewendet werden habe ich durchaus schon öfter gelesen (hoffe, das macht dir etwas Hoffnung). Was eine Brillenkorrektur angeht stimme ich Sabine prinzipiell zu, allerdings ist bei Kleinkindern zu bedenken, dass sich ihr Gehirn noch entwickelt. Sieht das Kind dann sehr unscharf kann es passieren, dass das Gehirn einfach kein besseres Sehen lernt, auch dann nicht, wenn die Augen scharf sehen würden (etwa nach einer Transplantation). Deshalb ist eine möglichst gute Korrektur der Sehschärfe sehr wichtig!!! Ob diese mit Kontaktlinsen bei deinem Sohn wirklich besser ist als mit Brille können natürlich nur die behandelnden Ärzte sagen. Ist denn überhaupt bekannt, ob der Kleine auch eine schlechte Sehschärfe hat, das ist ja nochmal etwas anderes als die Verkrümmung der Hornhaut (cyl-Wert)?

@Sabine: Ich hoffe, du nimmst mir diesen Hinweis nicht übel; das soll keine Kritik deines Beitrages sein, nur eine Ergänzung!

Bezüglich Vernetzung kann ich nichts sagen, nur dass ich ohne gesicherte Diagnose da auch ein sehr flaues Gefühl im Magen hätte; in jedem Falle würde ich vorher eine zweite Fachmeinung einholen.

Viele Grüße und alles Gute Mimi3

[skywalker280]

Hallo an euch,

erst einmal vielen Dank für Eure Rückmeldung.
Wir haben bislang Untersuchungen in der Augenklinik München gehabt. Dort geht man mehr oder weniger von der Diagnose aus. In einem letzten Termin Ende Februar wollen Sie sich festlegen und mit uns die Vernetzung besprechen. Da mir eben auch nicht sehr wohl dabei ist haben wir nun weitere Termine aufgemacht um zusätzliche Meinungen einzuholen. Angeregt durch das Forum haben wir einen Termin in der Praxis von Dr. Neumann in München und in der Augenklinik in Erlangen. Dann sollten wir glaube ich einige Expertenmeinungen haben. Seine Sehstärke ist gar nicht so schlecht, es geht hauptsächlich um die rasant schlechter werdenden Hornhautverkrümmung. Innerhalb 1 1/4 Jahre 4,25 Dioptrien. Eigentlich habe ich gar nicht das Gefühl, dass er schlecht sieht. Denn wenn er seine Brille mal kurz abzieht kommt er auch ohne klar (ohne stolpern o.ä.). Das ist erfreulich aber auch seltsam...
Unser Augenarzt hat seit dem letzen Termin vor ein paar Tagen sehr viel Druck gemacht, dass wir uns die Kontaktlinsen anpassen lassen und schnellst möglich weitere Termine wahrnehmen. Das stimmt mich etwas sorgenvoll.
Ich werde berichten wie es weitergeht.

Vielen Dank und beste Grüsse an Euch

[sabine s.]

hallo skywalker,

genau! den Prof. Neuhann hätte ich euch dann auch wärmstens ans herz gelegt. da seid ihr auf jeden fall mal in guten händen.


grüßle
sabine

[MaHa]

Hallo Skywalker,
Dein Problem hat mich in den letzten Tagen sehr heftig beschäftigt.
Ich habe meinen KK geerbt, beim Augenarzt war ich dann zum ersten Mal mit 19 oder 20 Jahren.
Vorher habe ich mich so "durchgemogelt" - sogar bis zum Abi.
Ich will damit sagen, dass Kinder sehr viel kompensieren können.
Die "Großen" glauben alles ist ok und dann ist es halt doch nicht so.
Ich habe viel übers Hören gelernt - Rechtschreibschwäche - aber ganz ordentliche Sprachgewandtheit.
Ich kann heute noch (hatte 2 Transplantationen und sehe jetzt ganz ordentlich) ohne Licht in den Keller gehen - Laufe barfuß und ertaste Stufen mit den Zehen.
Bildliches Vorstellungsvermögen habe ich keines - habe ich vermutlich nie antrainiert.
Gesichter kann ich mir auch keine merken - Leute erkenne ich aber an ihrem Gang und an der Art, wie sie sich bewegen.

Eigentlich will ich damit sagen, dass eine gute medizinische Versorgung eine Sache ist.
Ein guter Augenarzt und ein guter Optiker - in eurem Fall müssen Sie gut mit Kindern umgehen können - sind absolut wichtig.
Wichtig ist es aber auch, dass euer Kind in seiner Entwicklung optimal gefördert wird.
Sprecht mit Erziehern und Lehrern - evtl. einer Schule für Sehbehinderte - was ihr an dieser Stelle tun könnt.

Liebe Grüße und alles Gute
Martin

[Mimi3]

Hallo nocheinmal!

Ich kann mich dem, was Martin zwischen den Zeilen sagt, nur anschließen: Dass auf den ersten Blick keine Sehschwäche auffällt muss nicht heißen, dass keine besteht! (Natürlich muss auch nicht unbedingt schon eine Sehschwäche vorliegen!). Selbst bei einem Erwachsenen muss eine schleichende Sehschwäche weder ihm selbst noch anderen auffallen, bis es vielleicht irgendwann ganz arg wird. Und wenn ein kleines Kind es gar nicht anderes kennt kompensiert es halt bestmöglichst. Darunter kann aber evtl. seine Entwicklung leiden, weil ihm Eindrücke die andere Kinder erleben fehlen. Ich schließe mich daher Martin an: Eine gute Förderung ist wirklich sehr wichtig (aber auch keine Überbehütung, das schade der Entwicklung dann ebenso)!

Wenn möglich sollte natürlich erstmal geklärt werden, ob dein Sohn denn nun neben der hohen Hornhautverkrümmung wirklich auch (schon) eine Sehschwäche (mit Brille) hat.

Viele Grüße und alles Gute
Mimi3

[skywalker280]

Hallo zusammen,

ja, eine Sehschwäche ist schon vorhanden. Er kann mit Brille zwischen 50% bis 80% sehen. Das schwankt immer mal wieder, da sich die Werte ja ständig ändern und wir immer wieder neue Gläser brauchen. Mit 80% liegt er am unteren Rande des Normbereiches für Kinder seines Alters (laut Arzt), allerdings können wir diesen Wert nicht dauerhaft halten, versuchen es aber.

Ich habe nun von einer ganz anderen Sache gehört. Wenn eine Virusinfektion (z.B. Schnupfen) über die Finger ins Auge gelangt und vom Auge nicht bekämpft werden kann, wehrt sich das Auge mit vermehrter Produktion weißer Blutkörperchen. Diese wiederum lassen die Hornhaut wachsen. Habt ihr so was schon mal gehört?
Hierzu werde ich auch mal unseren Augenarzt befragen.

Viele Grüße

Skywalker280

[skywalker280]

Hallo zusammen

nun haben wir unseren Arztmarathon hinter uns gebracht. Der Kleine hat schon gelitten bei den vielen Untersuchungen, aber es hat sich gelohnt.
Der Verdacht auf Keratokonus wurde ausgeschlossen. Wir sind so froh. Natürlich kann man nie sagen ob er ihn mit seiner "Vorerkrankung" nicht doch noch bekommt, jedoch ist es derzeit kein Ketratokonus.
Leider sind wir aber auch keinen Schritt weiter warum der Astigmatismus sonst so schnell voranschreitet. Hierzu kann keiner eine Ursache finden. Das ist natürlich weiterhin etwas beänstigend.
Ich bin sehr froh dieses Formum gefunden zu haben, denn sowohl die Praxis Prof. Nehann in München als auch die Augenklinik in Erlangen waren gute Adressen auf die wir hier gestoßen sind. Auch ich kann diese beiden Adressen nur wärmstens empfehlen. Im Gegenteil zur Augenklinik in München. Dort hatten wir ebenfalls einen Termin beim Facharzt mit 3 monatiger Wartezeit vereinbart und wer war nicht anwesend - der Facharzt. Naja, was solls...

Auch euch möchte ich danken für die vielen Tipps, ermunternden Worte und auch Erfahrungen die ihr uns geschrieben habt.
Alles gute
skywalker280

[Franciß 84]

Hallo skywalker,

Ich habe auch einen akuten Keratokonus von Geburt
an ohne Vererbliche Vorgänger!

Kann nicht recht verstehen, warum das die Fachärtzte
noch nicht feststellen können, ob es sich bei der Krankheit
Deines Sohnes um einen Keratokonus handelt.

Zu Deiner Info: bei mir ist es so gelaufen, daß bis jetzt
kein Eingriff vorgenommen wurde, weil die Operation
zu riskant wäre. Allerdings ist jedes Auge individuell
und oft kann die Methode Cross linking jetzt durchgeführt
werden!

Hoffe das beste für Deinen Sohn

Gruß Franciß