Ich würde die CCL nicht mehr machen lassen. Habe es vor knapp 1,5 Jahren in Wiesbaden, dass linke Auge machen lassen und bei mir ist es schlimmer geworden. Das rechte Auge sollte auch gemacht werden und ich habe aber abgelehnt.
Gruß Patti
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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CCL 2009, Wiesbaden (-/)
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patti3101
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 5
- Joined: 2011-12-16, 21:43
- KC-Experience: Habe die Diagnose vor 4 Jahren erhalten. Habe es beidseitig. Vor einem Jahr wurde ich am linken Auge vernetzt und würde es nicht mehr machen, da es bei mir schlimmer geworden ist.
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sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Vernetzung in Wiesbaden nicht gut gelaufen
hallo patti
das tut mir sehr leid! könntest du uns vllt. beschreiben, inwiefern es schlechter geworden ist und was du jetzt unternimmst? hast du linsen? brille?
es wäre für viele von uns, die vor einer entscheidung stehen crosslink oder nicht, wichtig zu wissen, was diese behandlung für risiken bergen kann, oder was da evtl. auch schieflaufen kann.
alles gute! grüßle
sabine
das tut mir sehr leid! könntest du uns vllt. beschreiben, inwiefern es schlechter geworden ist und was du jetzt unternimmst? hast du linsen? brille?
es wäre für viele von uns, die vor einer entscheidung stehen crosslink oder nicht, wichtig zu wissen, was diese behandlung für risiken bergen kann, oder was da evtl. auch schieflaufen kann.
alles gute! grüßle
sabine
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patti3101
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 5
- Joined: 2011-12-16, 21:43
- KC-Experience: Habe die Diagnose vor 4 Jahren erhalten. Habe es beidseitig. Vor einem Jahr wurde ich am linken Auge vernetzt und würde es nicht mehr machen, da es bei mir schlimmer geworden ist.
Re: Vernetzung in Wiesbaden nicht gut gelaufen
Hallo Sabine!
Ich bin mit der Erwartung da hin, dass der Keratokonus in diesem Stadium 2-3 (jetzt 3) stehen bleibt. Ich sah auf dem linnken Auge vor der CCl 6% jetzt sind es nach 1,5 Jahren nur noch 2% (ohne Linsen).
Bei der tomographischen Untersuchung hat man die Verschlechterung auch festgestellt.
Bei der CCl ist glaube ich nichts schief gegangen. //www.lasik-wiesbaden.de/ Habe es hier machen lassen.
Habe vor 6 Wochen neue Linsen angepasst bekommen bei Invisio kann ich nur empfehlen, da hat mir der Optiker auch von der CCL abgeraten, da es noch nicht so lange erforscht wäre und das er auch Patienten hätte wo es danach schlimmer geworden wäre.
http://www.invisio-contactlinsen.de/
Mit meinen Linsen komme ich recht gut zurecht und so lange es so geht , werde ich mir auch nichts mehr machen lassen.
Gruß
Patti
Ich bin mit der Erwartung da hin, dass der Keratokonus in diesem Stadium 2-3 (jetzt 3) stehen bleibt. Ich sah auf dem linnken Auge vor der CCl 6% jetzt sind es nach 1,5 Jahren nur noch 2% (ohne Linsen).
Bei der tomographischen Untersuchung hat man die Verschlechterung auch festgestellt.
Bei der CCl ist glaube ich nichts schief gegangen. //www.lasik-wiesbaden.de/ Habe es hier machen lassen.
Habe vor 6 Wochen neue Linsen angepasst bekommen bei Invisio kann ich nur empfehlen, da hat mir der Optiker auch von der CCL abgeraten, da es noch nicht so lange erforscht wäre und das er auch Patienten hätte wo es danach schlimmer geworden wäre.
http://www.invisio-contactlinsen.de/
Mit meinen Linsen komme ich recht gut zurecht und so lange es so geht , werde ich mir auch nichts mehr machen lassen.
Gruß
Patti
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RomanTK
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- Posts: 121
- Joined: 2010-11-04, 19:23
- KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße
Re: Vernetzung in Wiesbaden nicht gut gelaufen
Hallo Pati,
dass das CCL nicht zu deiner Zufriedenheit gelaufen ist tut mir sehr leid.
Ich schließe mich Sabine an. Mehr Details könnten uns von Nutzen sein.
Kam es zu einer weiteren Ausdünnung der Hornhaut ?
Viele Grüße,
Roman Kalkreuth
dass das CCL nicht zu deiner Zufriedenheit gelaufen ist tut mir sehr leid.
Ich schließe mich Sabine an. Mehr Details könnten uns von Nutzen sein.
Kam es zu einer weiteren Ausdünnung der Hornhaut ?
Viele Grüße,
Roman Kalkreuth