Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

M-ARK+CCL re.+li. 2011, Rom, Lombardi (+/+)

andi1985
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KC-Experience: Mein Freund ist erkrankt und ich versuche mich hier im Forum mit seiner Krankheit zu beschäftigen und ihm zur Seite zu stehen. Am 18.07.2011 hatten wir den ersten Untersuchungstermin bei Herrn Prof. Massimo Lombardi in Rom. Die vorherige Angst und vor allem das ungewisse war schnell weg. Wir werden im November 2011 erneut nach Rom fliegen und ein Auge von ihm mit der Mini-Ark operieren lassen. Für Fragen stehe ich jederzeit gerne zur Verfügung.
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M-ARK+CCL re.+li. 2011, Rom, Lombardi (+/+)

Post by andi1985 »

Hallo,

wir waren vom 20.11.2011 bis 23.11.2011 in Rom. Am Montag hatte mein Freund um 11.00 Uhr die Bioresonanzmessung. Danach haben sie uns gesagt, dass er heute noch dran kommt. Der OP-Termin wäre am Dienstag gewesen.

Wir haben uns vor Ort dann entschlossen, beide Augen von Herrn Prof. Lombardi operieren zu lassen. Sein linkes Auge war Stadium 3 und das rechte (gute) Auge beim Stadium 1. Jetzt müssen wir abwarten. Herr Prof. Lombardi hat gesagt, dass er rechts wieder 100 % sehen wird und auf dem linken kann man es noch nicht genau sagen ob er eine Brille brauchen wird.

Ich werde euch auf dem laufenden halten.

Für Fragen stehe ich euch gerne zur Verfügung.

Vlg Andrea :::smile1
rosso9
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Re: Mini-Ark und Cross Linking in Rom 21.11.2011

Post by rosso9 »

Hallo Andrea,

das klingt ja richtig hoffnungsvoll!
Einfach prima - Wir sind gespannt darauf wie es bei Euch weitergeht.

Ganz toll, dass Du Dich so zeitnah zurückgemeldet hast. Da können wir ja fast schon online mitfiebern.
:::thumb Viel Glück!
BarneyGumbel
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Re: Mini-Ark und Cross Linking in Rom 21.11.2011

Post by BarneyGumbel »

Hallo Andrea,

ich habe am 05.12.2011 einen Termin in Rom, da meine Keraflexbehandlung im Mai nicht erfolgreich war. Könntest Du mir vielleicht per PN Deine Emailadresse zukommen lassen, da ich noch keine PN verschicken kann und ein paar Fragen an euch hätte.



Gruß

BarneyGumbel
andi1985
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Re: Mini-Ark und Cross Linking in Rom 21.11.2011

Post by andi1985 »

Hallo,

ich habe dir eine Nachricht mit meiner E-Mail Adresse geschickt.
Ich hoffe das diese bei dir angekommen ist?

LG Andrea
andi1985
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Re: Mini-Ark und Cross Linking in Rom 21.11.2011

Post by andi1985 »

Kurze Info:

Wir sind froh, dass wir diesen Schritt nach Rom gewagt haben. Es wird von Tag zu Tag besser bei ihm. Er ist überhaupt nicht lichtempfindlich und wir können sogar schon Karten spielen. . Er muss jetzt nur noch Geduld haben, weil er noch einen Nebel sieht und es natürlich von Tag zu Tag schwankt. Aber die OP war am 21.11.2011, er sieht keine Heiligenscheine mehr. . Wir hatten auch schon einen Kontrolltermin in einer Augenklinik in München. . Bei der Hornhauttopographie ist zwar alles "lila", aber das ist nach so einer OP normal. Es verheilt sehr gut.

Bis bald!!! :D

LG Andrea
andi1985
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4 Wochen nach Mini-Ark u. Cross-Linking / Lombardi Rom

Post by andi1985 »

Hallo,

so heute ist es soweit, wir haben heute in München einen Nachkontrolltermin (OP ist genau 4 Wochen her). Ich bin echt gespannt was sich verändert hat. Meinem Freund geht es ganz gut. Er ist nur einwenig lichtempfindlich, aber ansonsten kann er schon Zeitung lesen. Sein rechtes Auge ist sehr gut, das linke arbeitet noch. Ich halte euch auf dem laufenden.

LG Andrea :::grin
andi1985
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19.12.2011 - 4 Wochen nach Mini-Ark/Cross-Linking in Rom

Post by andi1985 »

Hallo ihr Lieben,

am 19.12.2011 sind es genau 4 Wochen wo wir in Rom zur Mini-Ark und dem Cross-Linking waren.

Bei der Hornhauttopographie ist folgendes heraus gekommen:
linkes Auge - Stadium 3 vor OP:

1 Woche nach OP: alles lila - Wert 2,2
4 Wochen nach OP: oben grün - unten dunkelrot - Wert 1,3

Er sieht viel viel besser und sagt, dass es undenkbar gewesen wäre, so vor der OP zu sehen. Er bereut gar nichts und ist froh, dass wir
es gewagt haben nach Rom zu fliegen. Er ist zwar noch lichtempfindlich, aber es wird von Tag zu Tag besser. Auto fahren und arbeiten
kann er leider noch nicht. Aber dafür Zeitung lesen. Was sie in München auch noch festgestellt haben ist, dass er auf dem liken Auge
ein kleines Ödem (Wasseransammlung) hat. Ist aber nichts schlimmes. Hier ist die Wunde noch offen. Er muss jetzt für 5 Tage Antibiotika
nehmen (Tropfen).

Also, wenn ihr Fragen habt, einfach melden! :D :)

LG Andrea
andi1985
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Kontrolltermin 15.01.2012 - Lombardi Rom

Post by andi1985 »

Hallo ihr lieben,

so, am 15.01.2012 ist der erste Kontrolltermin in Rom bei Herrn Lombardi.

Ich halte euch auf dem laufenden.

Für Fragen stehe ich euch jederzeit gerne zur Verfügung.

LG Andrea
saschaj
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KC-Experience: Heute (30.11.2011) die Diagnose Keratokonus, links, (Statidum II-III) erhalten. Nun soll ich CXL zustimmen!

Re: Mini-Ark und Cross Linking in Rom 21.11.2011

Post by saschaj »

Hallo Andrea,
wie war der Kontrolltermin? Ist alles okay? Ich spiele ebenfalls mit dem Gedanken nach Rom zu fliegen...!? War die Entscheidung für Euch richtig? :wink:
andi1985
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Re: Mini-Ark und Cross Linking in Rom 21.11.2011

Post by andi1985 »

Hey,

wir waren in München beim Kontrolltermin. Der Arzt sagte, dass es echt schon an ein Wunder grenzt wie gut er jetzt wieder sieht. Er war echt richtig überrascht. Er findet den Verlauf bei ihm echt spannend, weil es sich bei jedem Termin so grafierend zum positiven verändert hat. Sowas hört man natürlich gerne. Die Lichtempfindlichkeit ist halt noch da. Also ohne Sonnenbrille geht es noch nicht so gut. Aber es wird von Tag zu Tag besser und wir bereuen den Schritt auf gar keinen Fall. Der Weg bis hierhin war echt hart, aber wir sind überglücklich den Schritt gemacht zu haben. Am Anfang als wir auf die Seite von Lombardi durch Zufall gekommen sind, haben wir auch lange überlegt.. Nach Rom zu fliegen und ob es wirklich das richtige sei.. Wir hatten im Juli gesagt, dass es vom Reden auch nicht besser wird und haben einfach mal einen Termin in Rom ausgemacht, haben unseren Aufenthalt verbunden Rom anzuschauen. Lombardi ist sehr sympathisch und wir haben den Termin für ein Auge (Mini-Ark und Cross-Linking) ausgemacht für November. Da sich aber herausgestellt habe, dass sein anderes Auge (Zeitraum Juli - November) um 10 % schlechter geworden ist wurden beide Augen operiert.

Linkes Auge
Vorher unter 20 % / jetzt konnte er schon von der 100 % Linie lesen
Rechtes Auge
Vorher ca. 80 % / jetzt 100 %

Zu deiner Frage ob es richtig gewesen ist: AUF ALLE FÄLLE, ICH KANN JEDEM NUR DAZU RATEN... 100 % und es wird noch besser. :)
Schau dir Lombardi einfach an, man muss auch ein gewisses Vertrauen zu seinem Arzt haben und wir fanden ihn super. :D
RomanTK
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KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße

Re: Mini-Ark und Cross Linking in Rom 21.11.2011

Post by RomanTK »

Hallo ihr beiden,

es freut mich sehr das ihr so super Resultate bekommen habt !
Und diese Informationen sind für viele hier sehr hilfreich. Danke für die
Berichterstattung !

Wenn möglich könntet ihr hier auch eure Erfahrungen in der Zukunft posten.
Auch das ist für uns die noch nicht in Rom waren hilfreich.

Ich wünsche euch weiterhin alles gute und drücke die Daumen das alles weiter gut geht !

PS. Das sind echt super Ergebnisse. Man muss auch mal Glück haben :)

Viele Grüße,

Roman