Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

CK re.+li. 2011, Bochum, Krumeich

BieneMaja
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Posts: 37
Joined: 2011-05-17, 18:10
KC-Experience: Im April 2011 wurde Keratokonus diagnostiziert mit dem Visus LA-100% und RA-40%. Nach den üblichen Empfehlungen wie Kontaktlinsen oder Crosslinking begab ich mich selbt auf die Suche nach Alternativen und kam so auf CKT.
Im Oktober 2011 wurde ich dann an beiden Augen von Dr.Krumeich operiert. (Visus kurz vor der OP: rechts 40%, links 80%)
Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind.
Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit.
Keratoconus since: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt.
Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt.
Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen,
oftmals Müdigkeit,
Schwierigkeiten Menschen wiederzuerkennen
Mögliche Ursachen: Neurodermitis, Heuschupfen(jucken), Hormonstörungen, Pille, Lebensmittelallergien
Ich über mich: Sollte noch jemand genaueres über die OP wissen wollen, könnt ihr mich gern kontaktieren.
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CK re.+li. 2011, Bochum, Krumeich

Post by BieneMaja »

Hallo Zusammen!
Nun will ich endlich mal über meine OP berichten.
Es ist nun knapp 6 Wochen her, dass ich beidseitig die CKT durchführen lassen hab.

Vorentscheidungen:
Zur Operation kann man sich aussuchen ob man eine Kurznarkose oder eine Betäubungsspritze ins Auge möchte. Für mich war klar, wenn es ohne Schmerzen geht, dann auf jeden Fall ohne Narkose. Ich bin der Meinung der Körper sollte so wenig wie möglich Medikamente bekommen. Dass es dann anders kam, könnt ihr weiter unten lesen.
Da ich bis nach Bochum fast 400 km fahre, entschied ich mich gleich beide Augen, an 2 Tagen operieren zu lassen.

Kurz vor dem Termin:
Bin am Vorabend in Wattenscheid angereist und war mittelmäßig aufgeregt.
Morgens dann beim Frühstück wurde es immer schlimmer. Um 9:00 sollte der Termin für das rechte Auge sein. Gegen 8:30 im Hotelzimmer platzte dann die ganze Aufregung und der Druck der letzten Wochen aus mir raus und ich war nur noch am heulen. Hab mich überhaupt nicht mehr beruhigen können, was mir auch ein wenig peinlich ist, aber es war halt so.

Die OP rechts:
In der Klinik angekommen, half auch das gute zureden der netten Schwestern nichts. Ich war einfach total fertig. Ich wurde dann für den OP vorbereitet, musste 3 Tabletten schlucken+Tropfen in die Augen+ Haarnetz+ Augenklappe(links) und dann ging es auch schon runter in den Operationsbereich. Schuhe aus, OP-Kleidchen und Tütenschuhe an, dann durch die Schleuse auf den Tisch.
Dann wurde ich auch schon bald operiert. Während der OP hatte ich immer wieder starke Schmerzen, da scheinbar die Spritze nicht richtig angeschlagen hat. Laut Dr.Krumeich habe ich aber schon die Maximaldosis bekommen. Ich konnte auch viel mehr sehen, als ich vorher vermutet habe. Die Tatsache zu sehen und mitzubekommen wie einem am Auge herum geschnitten und genäht wird ist das eine, die Schmerzen dazu noch ertragen zu müssen war echt hart.
Der Dr. meinte nach der OP noch das alles sehr gut verlaufen sei, er mir aber für morgen dann doch die Kurznarkose empfiehlt. Außerdem werde ich die nächsten Stunden Schmerzen haben. Im Vorgespräch sagte er man hätte bei dieser OP überhaupt keine Schmerzen, auch danach nicht.

Der Rest des Tages:
Ich hatte trotz Schmerzmittel ziemlich starke Schmerzen und wollte eigentlich gar nichts mehr von der Welt wissen. Ich musste alle 2 Stunden tropfen, wovon es nicht gerade besser wurde. Eigentlich war ich seit kurz nach der OP entschlossen das linke Auge nicht operieren zu lassen.
Ich konnte dann aber zum Glück noch mit einem Mitglied aus dem Forum telefonieren, der es ganz genauso wie mir ging. Das hat mir sehr geholfen. Danke Shelljane!

Die OP links:
Am nächsten Tag wurde mir in der Praxis erst mal die rechte Klappe abgenommen und das Auge unter starken Schmerzen untersucht. Mit dem Ergebnis, dass alles sehr gut aussieht. Im Gespräch mit Dr. Krumeich entschied ich mich dann das 2. Auge doch noch operieren zu lassen. Natürlich für 250€ extra unter Vollnarkose. Zu dieser OP kann ich nicht viel sagen, ich war ja nicht dabei. Auch nach dieser OP setzten ein paar Stunden später Schmerzen ein.

Die Wochen danach:
direkt nach den Op`s konnte ich noch nicht gut sehen und musste die ersten Tage mehr oder weniger geführt werden. Ich bemerkte jedoch eine Sehverbesserung von Woche zu Woche.
Bei der ersten Voruntersuchung meiner Augenärztin wurde ich sehr verunsichert, da die Werte vom linken (vorher besseren-80%) Auge sehr schlecht waren und die Radien nicht messbar waren. Ich entschied mich nochmals den weiten Weg auf mich zu nehmen und es von Dr.Krumeich kontrollieren zu lassen. Er sagte, er würde noch nichts ändern wollen, die Hornhaut bräuchte Zeit sich zu glätten, wir warten noch 3 Wochen.
Eigentlich wäre ich schon wieder in Bochum gewesen, aber ich wurde schon wieder an einer Entzündung am Steißbein operiert und kann noch nicht so lange im Auto sitzen.
Meine Augenärztin war aber beim letzten Termin sehr zufrieden und meinte das linke Auge hat sich auch geglättet.
Aktuell war ich rechts schon bei 80% und das mit Fäden- vorher 40%, links kann ich nicht genau sagen. Die Lichtstreueffekte sind halt noch sehr stark (auch tagsüber), was mich noch wegen Auto fahren verunsichert aber ich warte auf eine Brille.

Ich hoffe jetzt einfach, dass ich zu den 90% der Patienten gehöre, bei denen der Keratokonus durch die CKT gestoppt wurde. Zu den 50% bei denen eine Sehverbesserung möglich war, scheine ich ja nun schon zu gehören.

Vielleicht hilft dem ein oder anderen mein Erfahrungsbericht etwas weiter.

Liebe Grüße Biene
BieneMaja
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Joined: 2011-05-17, 18:10
KC-Experience: Im April 2011 wurde Keratokonus diagnostiziert mit dem Visus LA-100% und RA-40%. Nach den üblichen Empfehlungen wie Kontaktlinsen oder Crosslinking begab ich mich selbt auf die Suche nach Alternativen und kam so auf CKT.
Im Oktober 2011 wurde ich dann an beiden Augen von Dr.Krumeich operiert. (Visus kurz vor der OP: rechts 40%, links 80%)
Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind.
Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit.
Keratoconus since: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt.
Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt.
Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen,
oftmals Müdigkeit,
Schwierigkeiten Menschen wiederzuerkennen
Mögliche Ursachen: Neurodermitis, Heuschupfen(jucken), Hormonstörungen, Pille, Lebensmittelallergien
Ich über mich: Sollte noch jemand genaueres über die OP wissen wollen, könnt ihr mich gern kontaktieren.
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Re: CK re.+li. 2011, Bochum, Krumeich

Post by BieneMaja »

Ein kurzer Zwischenbericht nach 6 Monaten:

Habe in den vergangenen Monaten einige Höhen und Tiefen durch was mein Befinden und den Visus angeht.
Mir geht es mitlerweile gut und ich komme mit den Fäden ganz gut zurecht.
Das einzige was mich sehr verunsichert ist, dass die Radien auf dem rechten Auge immer weiter ansteigen. Hier bleibt mir aber nicht viel übrig als abzuwarten.
Dafür gibt es positives über den Visus zu berichten. Vor 2 Wochen war ich bei einem Optiker und wolle mich wegen einer Sehhilfe beraten lassen. Dabei kam raus, dass ich links 100% hab und rechts 80%, also brauche ich gar keine Sehhilfe. :::grin
Dieses Ergebnis hat mich schon sehr überrascht.
Ich hab auf jeden Fall vor die Fäden das 1 Jahr drin zu lassen. Hoffentlich klappt das alles weiterhin und die Radien steigen nicht weiter.

Grüße Biene
BieneMaja
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Re: CK re.+li. 2011, Bochum, Krumeich

Post by BieneMaja »

Die Fäden sind entfernt...

Hier nun noch ein kurzer Bericht über meinen Verlauf:

Die Fäden wurden genau nach einem Jahr im Oktober 2012 entfernt.
Das Fäden entfernen war zwar nicht angenehm aber in keiner Weise mit den Schmerzen der OP zu vergleichen.
Meine Brillenwerte haben danach nochmal ziemlich geschwankt doch nun scheinen sie stabil.
Mein Visus ist ohne Fäden auch wieder etwas schlechter geworden aber trotzdem noch gut. Daher werde ich es nun nochmal mit einer Brille versuchen. Besser wären sicher Kontaktlinsen aber ich hab im Moment nicht die Kraft und Zeit halbe Weltreisen in Kauf zu nehmen um zu einem Spezialisten zu fahren.
Die Radien scheinen laut der Automaten beim Optiker stabil zu sein, falls man diese Werte für sicher ansehen kann!?
Dr. Krumeich war sehr zufrieden mit meinem Verlauf. Ich werde erst im Herbst wieder nach Bochum zur Nachkontrolle fahren.

Ich bin froh diese Entscheidung getroffen zu haben und hoffe weiterhin das die Krankheit gestoppt ist.

Grüße Biene
BieneMaja
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Re: CK re.+li. 2011, Bochum, Krumeich

Post by BieneMaja »

3 Jahre nach OP

Die Fäden sind nun seit über 2 Jahren entfernt.

Ca 1 Jahr lang waren noch Veränderungen der Radien sowie vom Visus zu erkennen. Dadurch war ich immer wieder mal verunsichert.
Derzeit sind die Radien seit einem Jahr stabil. :::thumb :-D

Ich komme mit einer Brille mit sehr geringer Stärke links auf über 100%, rechts auf 100%.

Kontaktlinsen habe ich versucht aber meine optische Zone ist zu gross, daher keine Korrektur möglich. Evtl werde ich es auf anraten von Dr.Krumeich nochmal mit Sklerallinsen versuchen.
horniiii
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Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: CK re.+li. 2011, Bochum, Krumeich

Post by horniiii »

Ich kann zwar keine CKT mehr machen aber trotzdem vielen Dank für deine Berichte Biene! ;)
Sowas Hilft uns immer weiter. :D
:::thumb
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
BieneMaja
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Joined: 2011-05-17, 18:10
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Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind.
Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit.
Keratoconus since: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt.
Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt.
Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen,
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Re: CK re.+li. 2011, Bochum, Krumeich

Post by BieneMaja »

Hallo Zusammen,

hier nochmal ein kleiner Bericht zum weiteren Verlauf...

4,5 Jahre nach OP

Ich sitze gerade im Zug auf der Heimreise von Dr. Krumeich.
Die Werte sind weiterhin stabil :::thumb :lol: .
Auch wenn die Angst das es weiter gehen könnte mich wahrscheinlich noch einige Jahre begleiten wird, bin ich gerade sehr froh das alles auf mich genommen zu haben... Der Weg, die Kosten, die Schmerzen und Nerven. Offenbar hat es sich gelohnt.
Mit Brille komme ich weiterhin gut klar.

Ich wünsche Euch allen viel Glück für den Verlauf und die Entscheidungen die Ihr ggf. treffen müsst!

Biene