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Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
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kera98
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- KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
- Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
- Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
nein, die Star-OP war nicht kompliziert. Hat ca. 30 min gedauert, in Lokalanästhesie. Mir wurde damals gesagt, dass nach der Transplantation die Star-OP mit besonderer Vorsicht durchgeführt werden muss, um das Transplantatendothel nicht zu beschädigen, aber ein wirkliches Problem sei da nicht. Ich habe eine Intraokularlinse bekommen, der Schnitt für die OP wurde außerhalb der Hornhaut gemacht und war ziemlich groß (8 mm), weil es damals noch keine faltbaren Intraokularlinsen gab. Heute ist das ganze noch unkomplizierter, man kann Schnitte von nur 3 mm machen, weil die Linsen gefaltet ins Auge kommen und dann erst auf ihre endgültige Größe entfaltet werden. Das ganze ist dadurch auch noch schonender für's Auge.
Die OP hat eindeutig was gebracht, der Unterschied vom Sehen her war absolut deutlich und auch sofort nach der OP zu merken. Meine Linsentrübung war allerdings auch sehr dicht. Der einzige Nachteil ist, dass man nach der OP keine Akkomodation mehr hat und dadurch für die Nähe immer eine Lesebrille braucht. Ich hab diverse Exemplare davon, und auch eine Bifokalbrille für das Arbeiten am Rechner. Es gibt auch Kontaktlinsen, die Nähe und Ferne abdecken, vielleicht probiere ich die irgendwann nochmal.
Ich hab die Kunstlinse dieses Jahr übrigens 20 Jahre im Auge -:)
Drücke Dir Daumen!
Viele Grüße
Kera
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Lina
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- Joined: 2008-03-06, 11:52
- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
gestern wurde mir nun eine Kunstlinse ins transpaltierte Auge gesetzt (Star-OP) und heute Morgen, nachdem ich die Augenklappe entfernen durfte, kam der (gute) Schock. Klare recht gute Sicht von einer auf die andere Minute.
Die OP war sehr problemlos, hat eine 1/4 Stunde gedauert und war weniger unangehem als das Fäden ziehen, weil ich nicht so hellen Licht ausgesetzt wurde.
Jetzt sehe ich ohne korrektur 50% und vorallem, die sind klar!!!! Und das Unglaublichste ist, dass eine heute ausgeteste Brillenkorrektur auf 90% Sehleistung kam. Aber schon jetzt ist die Veränderung ermnorm. Schwarz ist wieder schwarz, die Farben bunt und ich sehen Haare auf den Beinen, Flecken auf der Haut, graue Haare, Falten und unreine Haut in Gesichertern, jede Menge Dreck in meiner Wohnung und alles kommt mir etwas hart vor, weil ich vorher ja sehr weichgezeichnet, eben trüb gesehen habe.
Dafür das ich mich in letzten Monaten damit abzufinden versuchte, dass es eben nicht mehr besser wird mit diesem Auge, ist es unglaublich. Ich sah bei der letzten Kontrolle keine 15% und nun soll alles wieder ganz anders sein... Kein Fahradfahren ade, sondern vielleicht wieder Autofahren.....
Auch wenn ich noch Doppelbilder und merkwürdige Farbflecken sehen und lesen anstrengt: ich schreibe seit Langen das erste mal wieder ohne Vergrößerungsprogramm und ohne invertierung. Ein Hoch auf Professor Rieck, der sich die Mühe gemacht hat, nachder Ursache meiner Fehlsichtiggkeit zu suchen und sich dann der Behebung angenommen hat. Gegenüber meiner Augenärztin grolle ich. Weil sie genau das nicht gemacht hat. Und auch, wenn der graue Star nicht so einfach zu erkennen war, war er in meiner Situation nicht ungewöhnlich, sondern irgendwie typisch und offensichtlich auch schon ziemlich fortgeschritten. Dafür ist jetzt das Glück größer, weil ja irgendwie sehr unverhofft.
Überwältigte Grüße und: es lohnt sich, nicht aufzugeben, es gibt machcmal ganz unerwartete Wendungen.
Lina
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Andreas2009
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- KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
- Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
- Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert. - Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe
Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min) - Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
- Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
- Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.
auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum
Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch! - Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.
Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!
Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
Glückwunsch, das sind ja großartige Neuigkeiten!
Hast du eine multifokale Linse bekommen? Prof. Rieck ist glaube ich auch wirklich sehr gut.
Du hast die Linse aufgrund des grauen Stars bekommen, es gibt ja auch manche die bei absoluter Kontaktlinsen-
intoleranz "freiwillig" ohne Grauen Star zu Kunstlinsen greifen, allerdings auf privat Kosten. Weil es dann eine "Schönheits-OP ist".
Habe schon überlegt, ob man nicht irgendwann jemanden der sehtechnisch so verzweifelt ist und WIRKLICH ALLES ANDERE ausprobiert hat "Sklerallinsen etc..." empfehlen sollte, sich Cortisonaugentropfen über sehr lange Zeitraum zu tropfen, um bewusst einen grauen Star zu veursachen, für den Fall das man überhaupt kein Geld hat. Ist natürlich nicht legal und nicht gesund, aber mein Gott, das scheiß Gesundheitssystem. Ist die einzige Chance über die Kasse das zu bekommen.
Beste Grüße
Andi
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Tim_OS_78
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- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 12 times
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kera98
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- Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
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Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
das freut mich sehr zu hören, dass es so gut geklappt hat mit der Star-OP. Dann hat sich alle die Mühe am Ende doch gelohnt. Drücke die Daumen, dass alles weiter gut läuft und Du mit Brille oder Kontaktlinse richtig gut siehst.
Aber es ist schon immer wieder scheußlich, was für eine Odyssee man doch durchmachen kann, ehe man zu einer richtigen Diagnose kommt. Da kann man nur dankbar sein, wenn man ordentliche Augenärzte um sich hat.
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Lina
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- Joined: 2008-03-06, 11:52
- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
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Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
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Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
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16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
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Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
eine weitere Etappe: Ich war nach ungeduldigen Warten beim Optiker, der mir eine Kontaklinse angepasst hat. Ich bin auf über!!!! 100 % Sehleistung gekommen, keine Doppelbilder, super Kontrast, sogar die kleinen Kreise unter den Buchstaben habe ich gesehen. Jetzt muss ich noch mal 3 Wochen auf das kleine Wunder warten, es ist einfach so unglaublich. Ich habe seit ich 10 Jahre bin nicht mehr so viel gesehen. Es war immer eingeschränkt. Davon will ich jetzt mehr, das zweite Auge soll auch gemacht werden. Aber ich brauche das jetzt natürlich nicht mehr so dringend.Manchmal halte ich einfach das gute neue Auge zu und erinne mich daran, wie schlecht es war und wie gut es schon jetzt ist. Das hier ist wirklich Glück pur. Ich weiß, das viele hier im Forum dieses Glück so nicht haben und das es diesbezüglich auch keine Gerechtigkeit gibt.
Ich habe übrigens vor ein paar Tagen einen Bescheid über die Anerkennung meiner Schwerbehinderung(Sehminderung, Neurodermitis und Asthma) mit der Empfehlung eine Verkehrssichtzeichen zu tragen, bekommen. Wegen letzterem habe ich shon ein weing geschliuckt und war froh, dass der Bescheid erst jetzt kam, wo schon wieder alles ganz anders ist. Behörden arbeiten langsam.Die OP haben sie wohl nicht mitbekommen. So kann es kommen. Die 4 langen Jahr, die ich jetzt mit der Geschichte rumache,scheinen sich nun letztendlich doch so richtig gelohnt zu haben. Vor drei Monaten sah das alles noch ganz anders und ziemlich düster aus. Und es geht ja immer irgendwie weiter. Aber hoffentlich ruhiger.
Ich hoffe, dass noch viele andere solche Erfahrungen machen und meine Geschichte auch motiviert, nicht aufzugeben undvorallem viel Geduld zu hhaben.
Beste Grüße
von Lina
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
das freut mich sehr für dich!! auch wenn ich schon etwas neidisch bin auf die 100% . ich drück dir daumen, daß du dann die linsen gut verträgst und willst das andere auge wirklich machen lassen? ich würd noch bißle warten,oder?
grüßle
sabine
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Andreas2009
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- Joined: 2009-07-15, 15:08
- KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
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richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert. - Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
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Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min) - Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
- Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
- Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.
auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum
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Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!
Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
welche OP willst du denn auf deinem 2. Auge machen lassen?
Eine Keratoplastik oder eine Kataraktoperation?
Welche Linse wurde dir implantiert?
Zufällig die Acrysoft Toric IQ?
Gruß
Andi
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Lina
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- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
Auf dem linken Augen habe ich keinen grauen Star, da stände eine Transplantation an. Ich bin auf keiner Warteliste und muss das erst besprechen. Es ist nur wieder im Kopf. Als alles so schlecht lief, keiner über irgendeine Option der Verbesserung durch z.B. Transplantation am linken Auge sprach, war ich auch nicht sondernlich motiviert darauf zu drängen. Das sieht jetzt natürlich anders aus. Aber ich habe ja noch nciht mal eine Kontaktlinse. und vielleicht bin ich dann damit auch einfach zufrieden.
Was für eine Kunstlinse ich habe, weiß ich nicht, so eine Faltlise, die sich est im Auge auffaltet. ich kann zu Hause nachschaune, habe eine Linsenpass.
Beste Grüße
Lina
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Lina
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- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
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Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
jetzt ist alles gut. Seit einer Woche habe ich eine Brille mit der ich um die 70% sehen und auch schon mal für ein klitzekleines Stück im Auto saß. War toll, aber eher noch mit Vorsicht zu genießen, also nur zum mal fühlen wie es ist. Heute habe ich die Kontakatlinse bekommen, waren zwar keine 100%, aber immerhin 80%. damit sehe ich nun die große weite Welt völlig ausreichend. Ist wirklich super. Habe mir dann gleich mal zwei Lesenbrillen von der Drogerie gekauft und damit kann ich nun auch wieder ohne Vergrößerungsprogramm und Kneifen völlig entspannt lesen. Es soll es bleiben! Am Besten für immer! Wäre schön.
Glückliche Grüße
Lina
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
werd ich ja gleich ganz neidisch.
grüßle
sabine
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Lina
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- Joined: 2008-03-06, 11:52
- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
ich wünsche ein gutes neues Jahr. Bei mit ist immer noch alles gut. Ich habe nochmal eine neue Kontaktlinse bekommen und sehe damit noch besser, d.h. ich habe vovlle Sehleistung. Mit einer Lesebrille kann ich wieder ganz normal, ohne Anstrengung, lesen. Ich fahre wieder Auto. Das alles ist unglaublich für mich und weiterhin jeden Tag eine Freude. Es gibt immer noch täglich irgendeine Überraschung, was ich nun wieder sehen kann - vorgestern z.B. die Schildchen beim Becker. Ich glaube ich muss es wirklich erst wieder erlernen, die vorhandene Kapazität auszunutzen. Ich hatte da viel augeblendet und mich eben anders zurecht gefunden. Im Nachhinein muss ich sagen: Die Zeit in der ich davon ausgehen musste, dass meine Sehkraft weiterhin so schlecht bleiben wird, war ziemlich scheußlich. Ich bin zurecht gekommen, aber eher schlecht als recht. Ich bin immer noch dabei, Liegenegebleibenes in meinem Büro aufzuarbeiten. Es wäre in meiner beruflichen Situation sehr schwer gewesen, mit der damaligen Sehkraft zu bestehen. Jetzt habe ich wieder eine Perspektive. Mit dem zweiten Auge habe ich es jetzt gar nicht mehr so eilig. Es ist hat alles so aufwendig und ich habe auch ein wenig Angst, dass dann Komplkationen auftreten könnten. Jetzt möchte ich einfach mal genießen, dass es so ist wie es ist und hoffe, dass es möglichst lange so bleibt. Es gibt einiges aufzuarbeiten.
Gute Grüße
von Lina
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
danke! wünsche dir auch ein erfolgreiches neues jahr.
das freut mich, daß es bei dir jetzt sooooo gut geworden ist! eigentlich ists ja optimal geworden. dann bleibt mir nur, die weiterhin die daumen zu drücken.
grüßle
sabine
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kera98
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- KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
- Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
- Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
nach der ganze Odyssee freut mich das sehr für Dich, dass alles so gut aussieht. Drücke die Daumen, dass es so bleibt.
Viele Grüße
Kera
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Lina
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- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
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ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
es kommt erst anders und zweites als man denkt.... nachdem ich auf mein erstes Transplantat mit einer sehr hohen Dringlichkeitsstufe gewartet habe und im letzten Jahr als die Sehleistung auf dem transplatierten Auge so schlecht war, niemand auch nur annähernt bereit war, überhaupt die Möglichkeit zu besprechen, das zweite Auge zu tansplantieren, geht jetzt alles ganz flockig durch. Ich habe, Professor Rieck folgend, die Klinik gewechselt und bin auf der Liste für die zweite Transplantation. Es soll jetzt ganz schnell gehen können, wie es dann wirklich wird, werden wir sehen. Ich bin da aber ziemlich entspannt. Ich habe ja nun schon mein eines Auge ...... Ich freue mich übrigens noch immer jeden Tag, wenn ich meine Lesebrille in die Hand nehme, das ich damit problemlos lesen kann. Das ist das Allerallerbeste. An das übrige Sehen habe ich mich irgendwie gewöhnt, ich kann mir nicht mehr so gut vorstellen, wie schlecht es war.
Ich kann nur immer wieder sagen, es hat sich für mich gelohnt, die ganzen lange Zeit mit auch vielen Tiefen durchzustehen (Es gab ja nicht so wirklich eine Wahl) und ich hätte im letzten Jahr nicht träumen können, dass doch noch der jetzige Zustand rauskommen würde. Ich hoffe, er hält möglichst lange an.
Immer noch sehr dankbare Grüße
von Lina
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Lina
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- Joined: 2008-03-06, 11:52
- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
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ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
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und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
ich bin nun nach einigen klinikinternen Wirrungen – Herr Professor Rieck ist einige Zeit ausfallen- doch noch kurzfristig und überraschend von Herrn Rieck ihm Berliner Klinikum Marzahn operiert worden. Der Anruf, dass ein Transplantat da sei, kam sehr überraschend am letzten Mittwochnachmittag und am nächsten Tag wurde ich operiert. Ich hatte mich schon nach einer neuen –der alten- Klinik umgesehen und mich mit dem Gedanken angefreundet, dass es eben doch noch eine Weile dauern würde. Es kam mal wieder anders und nun bin ich doch sehr froh, dass es Herr Rieck war, der mich wieder operiert hat. Mit ihm habe ich ja nun sehr gute Erfahrungen gemacht.
In Berlin geht es derzeit deutlich schneller ein Transpantat zu erhalten als noch vor 3 Jahren. Die Hornhautbank wurde umorganisiert, ich habe, die Ausfälle abgezogen, ca. 3 Monate gewartet.
Diesmal wurde ich ohne Vollnarkose operiert und so durfte ich das Ganze mehr oder weniger bewusst miterleben. Interessant war es schon, auch wenn mir eine Vollnarkose lieber gewesen wäre. Ich habe es gut durchgestanden. Ich habe mir vorher ein Beruhigungsmittel geben lassen, was mich ziemlich entspannt hat. Kurz bevor es losging, war ich dann dennoch sehr unruhig und hatte plötzlich den Gedanken: „Was ist eigentlich, wenn ich husten muss?“ Und schon war der Hustenreiz da, die Nase juckte usw. Als es dann aber losging, habe ich mich schlagartig beruhigt, wahrscheinlich ist der Adrenalinspiegel entsprechend gestiegen und mir ist es gelungen, mich immer, wenn es für mich brenzlich wurde, an die Westküste von Neuseelands an den Strand zu denken und alles von der Ferne zu beobachten. Es wäre sicher gut gewesen, ein Handzeichen zu vereinbaren, für den Fall, dass irgendetwas ist, um die OP zu unterbrechen. Auf die Idee bin ich allerdings erst später gekommen. Notwendig war es letztendlich nicht. Irgendwie verständlich wird man sich außerdem im Notfall auch ohne Absprache machen können, also wahrscheinlich alles Kopfkino. Das Gesicht war abgedeckt und nur das zu operierende Auge frei. Das wurde durch eine Klemme aufgehalten und mit recht hellem blauem Licht angestrahlt. Daher sieht man zwar etwas auf sich zukommen, aber keine Instrumente im eigentlichen Sinn. Irgendwann habe ich mich sogar so dran gewöhnt, dass es auch etwas Angenehmes hatte, dass mein Augen jetzt so sorgfältig genäht und versorgt wird. Die OP hat ca. eine Stunde gedauert. Mein Zeitgefühl war aber ziemlich außer Kraft gesetzt und so kam es mir gleichzeitig sehr kurz und auch ewig vor. Insgesamt war ich fast 3,5 Stunden im OP-Bereich, dass hätte ich niemals gedacht.
Die OP ist komplikationslos verlaufen und mit den Nähten waren bislang alle zufrieden. Das Auge sah am ersten Tag etwas mehr als 10%. In den folgenden Tagen konnte ich nur noch auf einer vor die Nase gehaltenen Tafel sehen. So war das auch bei meiner ersten OP. Ich weiß dass es jetzt sehr lange dauern wird, bis sich die Sicht merklich verbessert. Außerdem habe ich ja schon jetzt einen beginnenden grauen Star, der noch operiert werden muss.
Das Gute ist, diesmal habe ich ein sehendens Auge, dass macht die Situation deutlich einfacher. Ich habe nach der OP Prednisolon 50 mg (Kortison), und Gentamycin sowie und Prednisolon-Tropfen erhalten. Die Kortisontabletten werden nun ausgeschlichen und ich nehme nur noch Prednisolon- und Vislube-Tropfen. Außerdem bekomme ich wegen meiner Neurodermitis wieder Ciclosporin (Immunsuppresion), das ich 1 Jahr nehmen soll. Nach einer Woche war die Hornhaut richtig zugewachsen. Das kenne ich ja nun schon alles. Natürlich muss ich mich erst mal wieder neu dran gewöhnen, ständig an das ganze Getropfe und die Tabletten zu denken und die Arztermine einzutackten. Diesmal geht alles etwas schneller. Ich bin schon nach 4 Tagen aus der Klinik entlassen worden. Diese Woche war ich nicht arbeiten. Nächste Woche werde ich zeitweise wieder ins Büro gehen.
Das Augenklinikum Marzahn kann ich derzeit nicht empfehlen, auch wenn ich selbst nichts Schlechtes erlebt habe, sogar sehr froh bin, dort noch operiert worden zu sein. Die Klinik hat derzeit keine zukunftsorientierte Leitung und kaum Ärzte. Zur Zeit ist der alte Leiter wieder aus dem Ruhestand zurückgekehrt. Herrn Prof. Rieck kann ich sehr empfehlen. Er ist aber nur zwei Tage in der Woche dort und hat die Leitung aufgegeben. Mehr weiß ich nicht und ich möchte keine Gerüchte in die Welt setzten. In der Klinik ist jedenfalls zur Zeit vieles unklar.
Dankbare, hoffnungsfrohe und geduldige Güße
Lina
Lina
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- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
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ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
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nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
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Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
ich habe mich lange nicht mehr gerührt.
Mittlerweile sind die Fäden schon aus dem zweiten Transplantat entfernt und es steht auch auf dem linken Augen eine Operation eines grauen Stars an.
Herr Prof Rieck hatte empfohlen dies nach der Transplantation zu machen. Der Vorteil ist, dass so die Kunstlinse an den aktuellen Zustand der Hornhaut angepasst werden kann und die Korrektur einfacher ist, wenn dies erforderlich wird. Davon gehe ich aus. So war es auf dem anderem Auge. Nachteil ist, dass ich nun ein Leben lang eine angepasste Linse habe, aber nicht damit rechnen kann, dass das die Anpassung betreffende Transplantat ein Leben hält.
Bei einer weiteren Transpantation könnte die Korrektur daher komplizierter werden. Daher wurde mir in der Charité die Star-OP mit einer Standartlinse vor der Transplantation empfohlen. Ich bin mal dem Rat meines Operateurs gefolgt und bin erst transplantiert worden. Das rechte Auge wurde ja auch entsprechend versorgt. Und damit bin ich nach wie vor sehr zufrieden.
Ich sehe rechts stabil mit Kontaktlinsen um die 100% und fahre damit auch -nicht ganz so gerne- wieder ab und an Auto. Das einzige Problem, das ich regelmäßig habe, ist, dass sich Luftblasen unter der Linse bilden, dann sehe ich extrem schlecht und muss die Linse rausnehmen und auswaschen. Es gibt wirklich schlimmeres, wie die meisten von Euch wissen und erfahren haben.
Auf dem linken Auge hatte ich zwischenzeitlich auch schon eine Kontaktlinse. Die Korrektur war ziemlich bescheiden, maximal 30%, der Grund dafür mal wieder nicht klar. Auch wenn die Ärzte meinen, dass der graue Star nicht vorgeschritten genug war, um dies zu erklären, bin ich fast sicher, dass der graue Star der Grund ist. Ich hatte auf dem anderen Auge genau die gleichen Einschränkungen, wie jetzt und dies wurde damals auch lange nicht dem bestehenden grauen Star zugeordnet. Da die Kontaktlinse zudem noch gedrückt hat, habe ich sie irgendwann einfach nicht mehr getragen und sehe auf dem operierten Auge daher noch nicht sonderlich viel. Habe ja das andere Auge.
Der graue Star blendet mich sehr, so war der Sommer manchmal recht anstrengend, besonders im Abendlicht und bei hoher Feuctigkeit. Deswegen freue ich mich nun doch sehr auf die Star OP und dann hoffentlich auf eine endgültige Kontaktlinse mit guter "Doppelsicht". Ich hoffe, dann werde ich erst mal für eine lange Zeit lang mit Operationen am Auge in Ruhe gelassen und kann mich anderen Dingen widmen. Es ist schon eine lange Zeit, die zwei Transplantationen so in Anspruch genommen haben.
Eine wichtige Nachricht habe ich noch: Herr Professor Rieck ist nun ab Oktober 2013 in der Berliner Schloßparklinik. Ich finde ihn nach wie vor einen großartigen Operateur und menschlich und soweit ich das beurteilen fachlich sehr überzeugend. Ich bin sehr froh, dass er in der Region geblieben ist und meine beiden Augen operiert und dudrchgehend betreut hat.
Beste Grüße
Lina
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Lina
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- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
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Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
gestern wurde mir in der Berliner Schlossparkklinik (mittlerweile kenne ich auf den Spuren von Prof. Rieck den Berliner Augenklinikmark sehr gut) der zweite graue Star operiert.
Das war nun für längere Zeit hoffentlich die letzte OP.
Die Hornhaut sieht gut aus und ich kann auf Anhieb 50 % (vorher 1,3%) sehen. Das ist mal wieder gewöhnungsbedürftig, mir ist ein wenig schummrig (-vor Glück). Das Sichtfeld ist deutlich größer, ich bin nicht mehr so geblendet (das unangenehmste am grauen Star finde ich). Zuletzt konnte ich wieder Gesichter im Gegenlicht nicht erkennen.
In zwei Monaten dann der letzte Schritt: Kontaktlinsen und Brille. Alles scheint endlich gut zu sein.
Beste Grüße und gute Wünsche für alle, denen noch irgendwas bevorsteht.
Lina
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
ich drück dir die daumen, daß'alles glatt geht diesmal! schön, daß der erfolg sich so schnell eingestellt hat.
alles gute weiterhin und wir lesen voneinander.
grüßle
sabine
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Lina
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- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
mehr als 4 Monate später habe endlich die erhoffte zweiter Kontaktlinse. Der Endspurt war noch einmal richtig steinig und hat sich hoffentlich gelohnt.
Im Januar hat mein Optiker begonnen eine erste zweite Kontakltlinse anzupassen: das Sehen war großartig.
Die Linse hielt keine Autofahrt -ja ich kann wieder fahren- und flog irgendwo im eiskalten Berliner Kurzwinter im schneeverdreckten Auto herum. Nach Stunden der Suche im Matsch zwischen Einkaufstüten, Mantel und Schal habe ich sie völlig durchgefroren und entmutigt vom Kurzglück gefunden.
Eine ganz andere neue Linse musste her. Die saß nun so fest, dass das Auge sofort ganz rot wurde. Also auch nix.
So habe ich viele lange Fahrten durch die Stadt zum Optiker gemacht und immer hat es nicht gestimmt. Nach der dritten Linse und ettlichen Bearbeitungsversuchen gefühlten 100 Optikerbesuchen war ich eigentlich schon kurz davor aufzugeben. Mit einem Auge ist es ja auch schon ganz schön gut.
Und nun ganz unverhofft:es könnte einfach daran gelegen haben, dass das Auge austrocknet und ich tropfen muss. Seit ich das wieder regelmäßig tue, geht es gut und der Optiker ist zufrieden, auch ein wenig stolz und ich sehen mit zwei Augen richtig gut ohne Einschränkung.
Ich glaube das Potential muss ích mir erst mal wieder erobern. Davon habe ich hoffentlich noch lange was.
Also seit einer knappen Woche bin ich wieder zweiäugig.
Vor ungefähr 7 Jahren war ich das erste Mal in einer Klinik, weil das Sehen so schlecht geworden war.
5 Kliniken, zwei Hornhäute, zwei Graue-Star-Linsen und diverse Kontaktlinsen später, sehe ich nun so gut wie noch nie in meinem Leben.
Das alles immer mit Professoer Rieck und Herrn Gräth vom Kontaktlinseninstitut Bronk. Ein großer dank an dieser Stelle, dass die beiden die ganzen Zeit an meiner Seite waren.
Dazwischen gab es mal eine Zeit, da wurde alles immer nur schlechter und keiner wusste warum, da war ich ziemlich verzweifelt, weil einfach nix voranging.
Da habe ich nicht mehr erwartet, dass es dann doch noch irgendwann mal alles gut wird.
Manchmal lohnt es sich, dran zu bleiben und nicht aufzugeben. Ich scheine irgendwie noch mal Glück gehabt zu haben. Natürlich weiß ich, dass das nicht für immer so bleiben muss. Jetzt aber ist es erst mal ganz ganz großartig.
Beste Grüße
Lina
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kera98
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- KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
- Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
- Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
ich hatte das Problem auch, dass keine Linse auf meinem Transplantat gut saß.
Entweder flogen sie nach kurzer Zeit aus dem Auge oder sie saugten sich fest. Anpasser war schon ganz verzweifelt.
Vor einem Dreivierteljahr habe ich nun eine Sklerallinse bekommen, die sitzt wunderbar, und alle Probleme sind vergessen. Ich brauche auch tagsüber keine Benetzungstropfen mehr.
Wäre vielleicht für Dich auch noch mal eine Option.
Viele Grüße und Glückwunsch, dass Du alles so gut überstanden hast!
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Lina
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- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times
Re: Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP
einmal musste der Optiker nun doch noch ran, aber jetzt drückt nichts mehr, die Linse ist beweglich, das Auge feucht, alles wirklich super. Die Geduld hat sich gelohnt, ich sehe besser als je zu vor in meinem Leben.
Jedenfalls mit 18 war es schon schwer die Bescheinung für den Sehtest für einen Führerschein zu bekommen.
Ich hoffe, dass ich nun eine lange Zeit nichts mehr neues zu berichten haben werden und danke allen, die mir mit Rat und Tat zur Seite standen und allen, die ihre Erfahrung hier geteilt haben. Das hat mir sehr geholfen.
Hoffentlich gibt es bald künstliche Hornhäute oder solche aus eigenen Zellen, für die die sie brauchen. Das wünsche ich von Herzen.
Ganz herzliche Grüße
Lina
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Lina
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- KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert. - Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe. - Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck. - Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war. - Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen. - Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen. - Been thanked: 13 times