Akuter Hydrops und Nachsorge bei mangelnder Kooperation

[fürilka]

Hallo!
Meine Schwester ist 22 und hat Down Syndrom und Autismus und bei ihr ist diese Woche Keratokonus diagnostiziert worden.
Ich bin jetzt im Netz unterwegs auf der Suche, was es für Möglichkeiten gibt. Der Arzt hat bisher wenig erfreuliches mitgeteilt, nächste Woche haben wir einen weiteren Termin in der Augenklinik, den ich jetzt erstmal abwarten will.
Ich bin allerdings sehr neugierig wie es all denen die ja schon vor einiger Zeit hier gepostet haben weiter ergangen ist.
Liebe Grüße

[fürilka]

Hallo Sabine, sehe du bist online, wo kann ich mit dir sprechen? Gruss fürilka

[sabine s.]

hallo du kannst ganz unten in die shoutbox.

[fürilka]

Hallo liebe Sabine! Und alle anderen, die das hier lesen!
Ihr müsst mich entschuldigen, ich bin überhaupt nicht Internet-Foren, chats o.ä. geübt. den Tip mit der shoutbox habe ich neulig viel zu spät gesehen, sie inzwischen zwar gefunden, aber noch nicht kapiert wie ich da rein schreiben kann.
Letzte Woche hatte meine Schwester also noch einen Termin im Krankenhaus bei den Augenärzten, die sie neulig unter Vollnarkose untersucht haben. Es steht also jetzt fest, dass bei ihr ein Auge so stark betroffen ist, dass sie bereits nichts mehr auf diesem Auge sieht und das andere Auge ist auch schon betroffen.
Vor Kurzem hat sich das stark betroffene Auge entzündet und eingetrübt, dadurch sind wir überhaupt nur darauf gekommen , dass etwas nicht stimmt. Meine Schwester kann auf Grund von Down-Syndrom und Autismus nicht sprechen und uns so leider nur sehr begrenzt, bzw. unspezifisch klar machen, wenn es ihr nicht gut geht.
Sie hat wohl jetzt sehr starke Schmerzen auf dem Auge und bekommt konstant relativ dolle Schmerzmittel (Ibuprofen 400 3x täglich!) Das kann also keine Dauerlösung sein, wir werden wohl nicht um eine relativ baldige Transplantations-OP drumherum kommen.
Wir machen uns jetzt große Sorgen, wie das funktionieren soll: auf Grund ihrer Behinderung werden wir sie nicht 24 Stunden am Tag, 6-8 Wochen lang daran hindern können, sich nicht ins Auge zu fassen, zu reiben etc.
Meine Frage ist: Wer kennt Augenkliniken/Ärzte, die Erfahrungen mit der Behandlung/ Operation von Menschen mit Behinderung, bzw. anderen nicht genügend kooperierenden Patienten, wie z. B. kleinen Kindern haben!?
Wenn ja, oder ihr selbst einfach irgendwelche Erfahrungen im Umgang mit Keratokonus und Behinderung habt, so meldet euch doch bitte.
Mir wäre es ein großes Anliegen, mich (vielleicht auch mal telefonisch) mit jmd. dies bezüglich auszutauschen, im Moment klingt alles sehr bedrohlich und erschreckend. da ist die Rede von sedieren und fixieren.
Liebe Grüße!

[sabine s.]

hallo fürilka,

ich schreib jetzt in aller eile und mit der bitte, mich via mail oder PN anzuzschreiben.
ich kann dir den prof. dr. thomas neuhann empfehlen. laßt sie von ihm selber anschauen und sagt ihm liebe grüße von mir! er ist in münchen.............weiß ja jetzt nicht, woher du bist.
aber ihn kannn ich eben empfehlen der ist sehr einfühlsam und in sachen kc äußerst bewandert.
ich selbst hab eine tochter mit down-syndrom und kc mit schlechtem visus und ständigen entzündungen und würde mich daher gerne mit dir austauschen.

werde mich bemühen, morgen näher auf deinen beitrag einzugehen.

bis bald und alles gute!!
sabine s.

[fürilka]

Hallo liebe Sabine!
Danke für deine prompte Antwort, aber ich habe weiterhin das Problem, das ich nicht klarkomme...habe eigentlich gefunden, dass ich, wenn ich dir persönlich eine PN oder mail schreiben will auf deinen Namen klicken muss, um dann zu deinem Profil zu gelangen und von dort dir dann persönlich Nachrichten schicken kannn...aber das geht nicht, wenn ich deinen Namen anklicke passiert gar nichts und in diese shoutbox komme ich auch nicht rein...bin ich zu blöd? Oder kann das sein, das mir diese Funktionen als Neue nicht zur Verfügungn stehen?
Also wir leben leider weit weg von dir, im Ruhrgebiet, ich habe aber mal 7 Jahre in Bayern gelebt
Lieben Gruss

[fürilka]

Hallo Sabine!
Warte die ganze Zeit darauf, das meine Antwort an dich freigegeben wird, passiert aber irgendwie nicht...
Weil ich noch keine 10 Einträge habe, kann ich dir noch nicht mailen oder PN schicken.
Du müsstest mir eine mail schicken, damit ich dir antworten kann, sorry!
Wir kommen aus dem Ruhrgebiet, also weit weg von dir, aber Erfahrungen austauschen wäre jatrotzdem gut.
Von einer netten Frau aus dem Forum habe ich auch schon Prof. Kohlhaas in Dortmund empfohlen bekommen, allerdings ist ihr Sohn nicht von Behinderung betroffen.
Bei deiner Tochter war bisher aber keine OP nötig?
Weisst Du von irgendjemand der OP Erfahrung bei Behinderung hat?
Liebe Grüße Imra

[fürilka]

Meine Schwester ist 22 und hat Down Syndrom und Autismus.
Bei ihr ist vor 3 Wochen Keratokonus auf beiden Augen diagnostiziert worden.
Diagnosen: Bds. Keratonus DD. Keratoglobus
RA Akuter Hydrops
Die Untersuchung erfolgte auf Grund der Behinderung und daher mangelnden Kooperation unter Narkose.
Das rechte Auge ist so stark betroffen (4.tes Stadium), dass sie bereits nichts mehr auf diesem Auge sieht .
Vor Kurzem hat sich das stark betroffene Auge entzündet und eingetrübt, dadurch sind wir überhaupt nur darauf gekommen , dass etwas nicht stimmt.
Meine Schwester kann auf Grund von Down-Syndrom und Autismus nicht sprechen und uns so leider nur sehr begrenzt, bzw. unspezifisch klar machen, wenn es ihr nicht gut geht.
Sie hat zur Zeit wohl sehr starke Schmerzen auf dem rechten Auge (uns wurde erklärt, auf Grund der immer wieder einreißenden Hornhaut durch Flüssigkeitsansammlung dahinter) und bekommt konstant relativ starke Schmerzmittel (Ibuprofen 400 3x täglich) Das kann natürlich keine Dauerlösung sein.
Eine Transplantations-OP (Keratoplastik o.ä.) wäre nach meinen jetzigen Informationen eine Lösung.
Dies birgt zwei Probleme :
1. Der akute Hydrops muss zunächst verheilen, hier die erste Frage:
Wer hat Erfahrungen bezüglich der Ausheildauer, Behandlungsmethoden, Schmerzen durch einen akuten Hydrops?
2. Eine Keratoplastik erfordert Kooperation vom Patienten:
Die bei einem ansonsten gesunden Menschen normale Kooperation (Auge schonen, nicht reiben, nicht hinein fassen, häufiges Tropfen der Augen, etc) ist auf Grund der starken Behinderung meiner Schwester fast unmöglich. Deshalb hält der behandelnde Arzt eine Operation nicht für sinnvoll.
Wir möchten das Auge aber noch nicht aufgeben und suchen dringend nach Lösungen!
Wer kennt Ärzte/Kliniken, die Erfahrungen mit der Behandlung/ Operation und insbesondere der Nachsorge von Menschen mit Behinderung, bzw. anderen nicht genügend kooperierenden Patienten, wie z. B. kleinen Kindern haben.
Über Kontaktaufnahme wäre ich sehr dankbar!

Liebe Grüße Valerie

[sabine s.]

hallo valerie,

deine schwester ist doch sicher in einer einrichtung (werkstatt o.ä.) für menschen mit geistiger behinderung. vllt. kennen die betreuer dort einen augenarzt in eurer nähe, oder frag bei der lebenshilfe an. oder auch bei sozialpädiatrischen zentren größerer kliniken.
es MUSS doch eine möglichkeit geben, deiner schwester schnell, unbürokratisch und effektiv zu helfen. eine transplantation ist ja nicht so sehr schmerzhaft und danach ist das auge abgeklebt, bzw, wird mit einer verbandslinse versorgt, die tropfen ect. müßten eben die angehörigen applizieren und ansonsten muß man nicht sooo viel beachten nach einer transplantation. für so ganz unmöglich halte ich dann eine solche im falle deiner schwester nicht, denn das is dann allemal besser als schmerzen ertragen zu müssen. zum hydrops kann ich jetzt nichts sagen, aber vor einer transplantation solle natürlich jede entzündung ect. verheilt sein.
du kannst auch mal in wohnheimen und stationären einrichtungen für menschen mit behinderung nachfragen, die müssen ja mit ihrern bewohnern auch zum arzt und ich weiß, daß solche heime immer einen augen/zahn/hno arzt haben die sich eben speziell um diese problematiken kümmern.
eine reise nach münchen ist natürlich beschwerlich und ich denke einfach, daß es auch in deiner gegend so jemanden wie den prof. neuhann gibt, der schon menschen mit DS transplantiert hat, erfolgreich.
ich wünschte, ich könnte euch weiterhelfen, denn mir scheint dieses problem doch ernst zu sein.
bitte halte mich/uns auf dem laufenden.
ich wünsche euch alles alles gute.
grüßle
sabine

[fürilka]

Hallo Sabine,
dank dir für die Antwort!
Habe mich bisher an einige Ärzte bzw. Kliniken, an den Verband der Sehbehinderten und an Sehbehindertenschulen in NRW gewandt.
Der 2.te Vorsitzende des Sehbehindertenverbandes NRW (BFS-NRW) ist sehr bemüht uns zu helfen.
Werde mich aber auch nochmal an Wohneinrichtungen für Behinderte wenden.
Und dann hier berichten.
Liebe Grüße Valerie