Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

CCL/Ricrolin re. 2011, Münster

Timo1983
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KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

CCL/Ricrolin re. 2011, Münster

Post by Timo1983 »

So Morgen früh 7:30 Uhr geht es mit den Bus in Begleitung zur geplanten Vernetzung mit Ricrolin ins Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster.

Berricht folgt
Timo1983
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KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

Re: Crosslinking mit Ricrolin 11.07.2011 Münster

Post by Timo1983 »

So hier folgt nun mein Berricht:

Kurz nach der Ankunft ging es auch schon direkt los, mit Antibiotikatropfen und eine Beruhungstablette die bei mir aber zunächst nicht wirkte.

Ich bekam nur eine Kopfhaube, keine sonstige Abeckung. Kurze Begrüßung durch Dr. med. Suphi Taneri der beim Lidhaltereinsatz dabei war. Das war auch das unangenehme an der Sache das ein und aussetzen am Anfang und am Ende. Während der ganzen Zeit (Stunde) wurde ich von der medizinischen Fachangestelltin in OP-Kleidung betreut. Der Raum war klimatisiert, mir bat man eine Decke an, diese lehne ich aber ab.

Die dann folgende Prozedur der Verabreichung der Ricrolin Tropfen im Forum von Spritzen ins Auge war aushaltbar. Diese ca 30 Minuten gingen gut rum.
Aber dann kam der unangenehme Teil...die Bestrahlung unter den UV-Licht. Waren ca 5 kleine helle Lampen kreisförmig. Die Eieruhr lief und dann alle 2 Minuten Das Ricrolin ins Auge. Ich spürte nichts, sobald etwas brennt oder ich Schmerzen verspürte würde nachgetropft werden. Benötigte ich jedoch nicht. Sobald das Ricrolin ins Auge kam wurde alles gelb und nahm dann schnell wieder ab. Die letzten 15 Minuten waren sehr unangenehm. Die Zeit verging nicht. Man wollte abbrechen, habe aber durchgehalten. Hände waren nass und ich bekam zunehmend Kreislaufprobleme. Man gab mir ein nasses Tuch und ein kleinen Ball in der Hand. Dann pötzlich und endlich UV-Lampe aus. Der erste Segen. Dann ware es nochmal kurz unangenehm beim Liedspannerentfernung.

Beim dann auftrichten drehe sich alles bei mir. Mir war gut schwindelig. Bekam ein Glas Wasser, Die OP war zu Ende. Dann am Ende guckte Dr. med. Suphi Taneri nochmal von oben herab unter Liege ins Auge und sagte alles Okay. AU, Rechnung und Arztbrief für den Augenarzt mitbekommen.

Hab mich danach noch ca. halbe Stunde in den Sesseln gesetzt bevor ich mich mit meiner Begleitung auf dem Weg zur Bushaltestellte machte. Natürlich mit Sonnenbrille. Zu Hause noch beim Imbis was zu Essen geholt. Aber dann ab ca 14:00 Uhr hatte ich das Gefühl die Beruhigungstablette wirkt wie eine Schlaftablette. Da war ich weg. Zimmer verdunkelt und versucht zu schlafen. Am PC oder Fernsehen war nichts zu denken. Bis zum Abendessen.Noch bis ca 22:00 Uhr auf der Terasse gessen und dann wollte ich eifach nur schlafen. Das tat ich dann bis heute früh 8:00 Uhr dann ging es zur Nachkontrolle beim örtlichen Augenarzt.

Das Auge ist momentan lichtempfindlich und dadurch verbunden mit Tränenfluss.
Aber so gehts mir gut, ich kann wieder am PC (mit Brille). Das ist mir viel wert.

Ebenfalls ist keine Tropftherapie vorgesehen mit Ausnahme der vorhandenen HYLO-Comod die ich ja sowieso zur Benetzung am anderen Auge schon benutze.

Da meine Krankenkasse ja bezahlt gibt es da jetzt noch paar interne Abrechnungsvorgänge zu beachten, da das Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster im Arztbrief geschrieben hat das Kosten gemäß GöÄ abzurechnen sind. Beim örtlichen Augenarzt bin ich daher wie Privatpatient und Rechnungen soll ich an die Krankenkasse einfach weiterleiten.

Ich hatte mir gedacht da ja niemand ein Keratograph hat einen Optiker hierfür aufzusuchen. Ich hätte gerne für mich eine Aufnahme.

Das wars auch schon und jetzt hoffen wir das beste.
Timo1983
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KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
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Re: Crosslinking mit Ricrolin 11.07.2011 Münster

Post by Timo1983 »

Ich hab da mal ne Frage an die bereits vernetzen Patienten,

hattet ihr nich vorgeschriebene Nachkontrolltermine? Bei mir gar nichts ausser Hausaugenarzt aber der hat auch kein Keratograph. Der schaut nur in die Augen erst das transplantierte dann das andere.

Aber sowas lässt sich doch eigentlich nur mit Keratograph/Orbscan einsehen?

Die Möglichkeit zur Aufnahme mit ein Keratograph bei einen weiter entfernten Optiker zu fahren hätte ich.
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Crosslinking mit Ricrolin 11.07.2011 Münster

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Timo,

bei mir wurde nur die ersten paar Tage danach kontrolliert wie das Epithel wieder zugewachsen ist bzw. ob.

Viele Grüße
Tim
Timo1983
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Re: Crosslinking mit Ricrolin 11.07.2011 Münster

Post by Timo1983 »

bei mir wurde nur die ersten paar Tage danach kontrolliert wie das Epithel wieder zugewachsen ist bzw. ob.
Ja okay entfällt bei mir da Crosslinking ohne Epithelentfernung. Werd aus eigenen Interesse mir bei ein Optiker mal ne Aufnahme machen lassen.
Helix
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Joined: 2011-07-29, 21:57
KC-Experience: Ich habe noch keine Erfahrungen mit KK. Es wurde erst im Juli 2011 der Verdacht auf KK von einem Augenarzt geäußert. Grundlage ist eine Hornhauttopographie-Aufnahme. Weitere Kontrolluntersuchungen im Abstand von einigen Monaten sollen Aufschluss geben.
Keratoconus since: Ich bin 34 Jahre alt und die Diagnose erfolgte vor wenigen Wochen (Juli 2011)
Experience with eyeglasses / lenses: Ohne Contaktlinse sehe ich in bestimmten Situationen Doppelbilder (z. B. helle Schrift auf dunklem Hintergrund bei wenig Umgebungslicht und somit großer Pupille). Ansonsten ist das Sehen mit Brille sehr gut.
Operationen: Es wurde noch kein Eingriff vorgenommen, jedoch informiere ich mich derzeit über die aktuellen Möglichkeiten, insbesondere das CCL.
Mögliche Ursachen: Augenreiben bei Heuschnupfen? Einnahme von Isotretinoin?
Ich über mich: ledig, keine Kinder

Re: Crosslinking mit Ricrolin 11.07.2011 Münster

Post by Helix »

Hallo Timo,

Du schreibst, dass Du vor wenigen Wochen die Hornhautvernetzung mit Ricrolin durchführen lassen hast. Mich würde interessieren, wie es Dir nun nach fast drei Wochen geht? Wie gut kannst Du jetzt sehen? Haben sich Trübungen gebildet?
Wie bist Du darauf gekommen, das CCL ohne Epithelentfernung durchführen zu lassen? Hat es weitere Vorteile als vermutlich geringere Schmerzen nach der OP?

Gruß Michael.
Timo1983
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Re: Crosslinking mit Ricrolin 11.07.2011 Münster

Post by Timo1983 »

Keine Trübungen, ich sehe wie vorher. Brille funktioniert genau so wie vor der OP, 70-80 %. Dies ermöglicht mir das Autofahren.

Da ich nur 40 km von Münster entfernt wohne hat sich das Crosslinking einfach direkt angeboten, im Vorgespräch hatte man mir dies angeboten gehabt. Also nach der ORBSCAN Aufnahme.

Hatte überhaupt keine Schmerzen was die Methode ja auch auszeichnet.
Helix
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KC-Experience: Ich habe noch keine Erfahrungen mit KK. Es wurde erst im Juli 2011 der Verdacht auf KK von einem Augenarzt geäußert. Grundlage ist eine Hornhauttopographie-Aufnahme. Weitere Kontrolluntersuchungen im Abstand von einigen Monaten sollen Aufschluss geben.
Keratoconus since: Ich bin 34 Jahre alt und die Diagnose erfolgte vor wenigen Wochen (Juli 2011)
Experience with eyeglasses / lenses: Ohne Contaktlinse sehe ich in bestimmten Situationen Doppelbilder (z. B. helle Schrift auf dunklem Hintergrund bei wenig Umgebungslicht und somit großer Pupille). Ansonsten ist das Sehen mit Brille sehr gut.
Operationen: Es wurde noch kein Eingriff vorgenommen, jedoch informiere ich mich derzeit über die aktuellen Möglichkeiten, insbesondere das CCL.
Mögliche Ursachen: Augenreiben bei Heuschnupfen? Einnahme von Isotretinoin?
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Re: Crosslinking mit Ricrolin 11.07.2011 Münster

Post by Helix »

Hallo Timo,

hat der Arzt (Dr. Taneri ?) etwas gesagt, wie effektiv die Methode mit Ricrolin im Vergleich zur klassischen Methode ist? Was hat er sonst über diese neue Methode gesagt?
Wie lange war (oder ist ?) Dein Auge blendempfindlich?

Ich habe mir in Münster für Ende September einen Termin zur Voruntersuchung und Beratung geben lassen. Leider ist Münster für mich nicht der nächste Weg, ich wohne ca. 600-700 km weit weg. Aber ich weiß nicht, ob diese neue Methode irgendo anders in Deutschland angeboten wird. Über das Internet habe ich bisher nichts gefunden.

Gruß Michael.
Timo1983
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Re: Crosslinking mit Ricrolin 11.07.2011 Münster

Post by Timo1983 »

Nein Keine Aussage zur Methode von ärtzlicher Seite. Er meinte nur die gute Nachricht wäre das der KK gerade erst anfängt auf dem rechten Auge.
Das war vor 2-3 Monaten.

Die medizinische Fachangestellte im Team verwies mich im Vorgespräch halt das sie keine Schmerzen usw haben werden und halt am nächsten Tag schon wieder fit sind.

Ja 700 km ist natürlich ne Strecke, ist wohl mein Glück das ich so nah an Münster wohne, gegenüber is das Franziskus Hospital, dort wurde meine Keratoplastik gemacht. Ist alles ein Team nur an unterschiedlichen Standorten die alle in der Nähe sind.
geronimo1508
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KC-Experience: habe keratokonus und nun?

Re: Crosslinking mit Ricrolin 11.07.2011 Münster

Post by geronimo1508 »

Hallo Timo!
Ich war im Jahre 2009 mal bei Dr. Taneri, da gab es scheinbar die neue Methode noch nicht. Er riet mir zu der klassischen CCL. Hab es nicht machen lassen, aus Angst und weil ich eigentlich ganz gut sehe mit Brille. Ständige und deutliche Verschlechterungen kann ich bis heute auch nicht feststellen. Verschiedenste Augenärzte wollen mich immer wieder zum CCL überreden. Durch Nachforschungen im Netz bin ich auf das Verfahren aus den USA gestossen und warte nun auf ein vergleichbares Verfahren in D. Dein Bericht veranlasst mich jetzt, nochmal einen Termin in Münster zu machen,um zu prüfen, ob das für mich in Frage kommt.

Damals sagte der Dr. dass meine Hornhaut noch dick wäre, dicker als seine (was auch immer das heisst) und das er empfehlen würde beide Augen schnellstens behandeln zu lassen. Damals war mein Sohn grad geboren, darauf hin meinte er, wenn Sie noch stillen, dann lassen Sie halt die Schmerztabletten weg und am Besten gleich beide Augen, dann wirds günstiger 1500 EUR! Termin nächsten Donnerstag! Damit war ich sehr überfordert und hab erstmal die Bremse gezogen, das ging mir entschieden zu schnell. Bis zu dem Zeitpunkt habe ich ganz ohne Brille gelebt und im nächsten Moment war ich "fast blind"! Ich hatte den Eindruck, dass man mich schnell zu einer OP überreden wollte, bringt ja Geld ein!

Mich würde interessieren, wie es jetzt aussieht bei Dir?! Kannst Du ungetrübt sehen wie vorher?

Ich weiss ja nicht, wie weit Du zu einem Optiker fahren würdest, aber Melle wäre vielleicht ja noch im Rahmen. Da hat City Optik Beckkötter einen Keratographen. Der hat auch den Keratokonus bei mir entdeckt! Und ich glaube Optik Meyer in Osnabrück ist auch ein Keratokonus-Spezi, der hat das sicher auch. Aber vielleicht hast Du ja schon eine Alternative gefunden.

VG
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Crosslinking mit Ricrolin 11.07.2011 Münster

Post by Tim_OS_78 »

geronimo1508 wrote: Und ich glaube Optik Meyer in Osnabrück ist auch ein Keratokonus-Spezi, der hat das sicher auch. Aber vielleicht hast Du ja schon eine Alternative gefunden.

VG
Ja, das stimmt! Peter Meyer ist mit dem Keratokonus gut vertraut und kann auch die Hornhaut messen.
Timo1983
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Re: Crosslinking mit Ricrolin 11.07.2011 Münster

Post by Timo1983 »

Mich würde interessieren, wie es jetzt aussieht bei Dir?! Kannst Du ungetrübt sehen wie vorher?
Vor und nach dem Eintriff auf den rechten Auge keine Trübung
km68
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Re: CCL/Ricrolin re. 2011, Münster

Post by km68 »

Hallo Timo,

Mich würde interessieren, wie es dir jetzt fast ein Jahr nach der Vernetzung ohne Epithelentfernung und mit Ricrolinanwendung geht? Ist dein Keratoconus weiterhin stabil und die Hornhaut konstant dicker?

Das transepitheliales Crosslinking ist ja noch recht neu und noch nicht so viele Leute in diesem Forum haben es angewendet, daher interessieren mich deine Erfahrungen.

Karl
Timo1983
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Re: CCL/Ricrolin re. 2011, Münster

Post by Timo1983 »

Heute war ich wieder im Refraktiven Zentrum in Münster,

Es wurden nur Orbscan II Aufnahmen gemacht, Kosten ca. 67 EUR

Allerdings werde ich diese Kosten an meiner Krankenkasse weiterleiten, da diese ja das Crosslinking übernommen haben, so sollten auch die Orbscan II Aufnahmen bezahlt werden.

Es folgen die Orbscan Aufnahmen: 21.06.2012, 1 Jahr+1 Monat nach Keratoplastik links, 1 Jahr nach Crosslinking rechts:

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