Transplantation im Berliner Virchow Klinikum, Risiko-OP

[Lina]

Vor gut vier Wochen wurde mir nach einem langen Jahr des Wartens im Berliner Virchow-Klinikum meine erste neue Hornhaut eingepflanzt. Es lief bislang alles erstaunlich reibungslos und unspektakulär.
Das Virchow-Klinikum kann ich uneingeschränkt empfehlen. Ich habe mich bislang (als Kassenpatientin) sehr gut betreut und versorgt gefühlt.
Da ich Neurodermitikerin bin (Heuschnupfen und Asthma habe), bin ich Risikopatientin. Eine besondere Hornhaut wurde für mich jedoch nicht gesucht. Sie sollte nur ungefähr mein Alter (40) haben. Weil ich auf beiden Augen sehr schlecht sehe/sah (zwischen 20 und max. 40% mit Sehhilfe schwankend) und selbständig bin, war ich als dringlich eingestuft.
Nach langem, manchmal ungeduldigem Warten ging plötzlich alles überraschend schnell.
Ich habe morgens im Büro einen Anruf von der Klinik bekommen, dass für mich wahrscheinlich eine Hornhaut gefunden worden sei und mittags hieß es, ich sollte noch am gleichen Tag bis spätestens 16:00 Uhr in der Klinik sein, um am nächsten Tag operiert zu werden.
Puhh, das ging dann doch etwas schnell. Ich saß am Schreibtisch und wusste nicht so recht, was zuerst tun. Meine Arbeit musste schnell wegorganisiert werden, meine Kollegin ins Büro kommen und für meine Vertretung eingewiesen werden (sie musste leider auf ihre geplante Griechenlandreise verzichten). Zum Glück war Ferienzeit und die wichtigsten Projekte gerade abgeschlossen. Gegen 17:00 Uhr kam ich abgehetzt, ohne etwas gegessen zu haben, in der Klinik an, wo alle schon auf mich warteten…
Meine Augen wurden angesehen und diverse Untersuchungen vorgenommen (z.B. Gesichtsfeld usw.). Es tauchte die zu erwartende Frage auf, welche Hornhaut nun transplantiert werden sollte, weil auf dem einen Auge der Keratokonus weiter fortgeschritten war und daher die Kontaktlinse nicht mehr so gut hielt, das andere Auge jedoch noch schlechter sieht, weil die Hornhaut vernarbt ist. Auch eine Messung am Folgetag half nicht weiter und ich entschied mich für das besser sehende Auge, weil die Befürchtung bestand, dass die Kontaktlinse auf diesem Auge in absehbarer Zeit nicht mehr getragen werden könne…
Eigentlich stand ich für den nächsten Tag spät auf dem Op-Plan. Es war sehr heiß und schwül und die Stationsärztin warnte mich schon, dass ich Kopfschmerzen bekommen könnte, weil ich am OP-Tag wegen der Narkose nicht trinken durfte. Tatsächlich ereilte mich am nächsten Tag auch eine heftige Migräne und mir ging es hundeelend, so dass ich eher froh war, als mir die sehr nette Ärztin die „schlechte Nachricht“ überbrachte, dass ich wegen eines Notfalls erst am nächsten Tag operiert werden konnte.

Da ich –entgegen anfänglicher Ankündigung- nun doch noch einer der für Augen OP’s raren Vollnarkoseplätze bekommen habe, kann ich über die OP nicht viel schreiben. Ich war nun die erste auf dem OP-Plan und wurde um 6:00 geweckt und gebeten mich fertig zu machen, also Hemdchen und Haube anzuziehen. Dann bekam ich eine Beruhigungstablette und wurde abgeholt. Ich erinnere noch an den Aufzug ein Gespräch mit dem Narkosearzt über Soja und weg war ich….
…und wachte ca. 2 Stunden später mit einer neuen Hornhaut wieder auf. Ich war schnell wieder sehr wach und wurde daher sofort wieder auf meine Zimmer gebracht. Dort sollte ich zunächst nicht alleine aufstehen. Aber schon bei meinen ersten Toilettengang meinte die Schwester, dass ich schon alleine wieder ins Bett käme, was auch so war.
An diesem ersten Tag war ich schon noch etwas schummerig und ich habe während meines ganzen Klinikaufenthaltes wahnsinnig viel geschlafen. Mein Auge war mit einer durchsichtigen Plastikkappe verklebt. Nachmittags kam ein Arzt, der die Kappe entfernte und mir zwei Finger vor der Nase hielt, die ich, wenn auch recht verschwommen- erkennen konnte. Das Auge schmerzte ein wenig, aber wirklich nicht sehr. Am ersten Tag habe ich mir zweimal Schmerztropfen geben lassen, danach habe ich keine Schmerzmittel mehr benötigt. Das Auge ziept auch jetzt noch manchmal, oft merke ich es aber auch gar nicht. Die operierte Gesichtshälfte (vorallen Ohr und Nasenschleimhäute) sind noch empfindlicher. Ich bin zuanfällig.
Es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich wirklich begriffen habe, dass sie nun da ist, die neue Hornhaut. Es ging einfach zu schnell und ich habe von der OP ja auch gar nichts mitbekommen. Ich war froh, stationär behandelt zu werden und mich um nichts kümmern zu müssen und insbesondere das Augen nicht versorgen zu müssen. Jetzt geht das Tropfen und Salben aber ganz gut.
Ich erhalte die hiesige Standarttherapie mit stündlicher Gabe von Tränenflüssigkeit, 5 X täglich Kortisontropfen und in den ersten 2 Wochen Isoptmax-Salbe (Kortison und Antibiothikum) am Abend. Zusätzlich erhalte ich das Immunsupressivum Ciclosperin (200 mg/täglich, zwischenzeitlich auch 250 mg) wegen der Neurodermitis. Die Dosis ist verglichen mit anderen Transplantationspatienten gering. Es ist erst mal für 3 Monate angesetzt, weil mein erhöhtes Risiko wohl nicht all zu hoch ist. Ich vertrage es bislang zum Glück gut. Meine Neurodermits ist zunächst gänzlich verschwunden und jetzt nur ganz leicht wieder aufgetaucht. Medikamente und Maßnahmen gegen die Allergiene konnte ich weglassen, obwohl gerade Heuschnupfenzeit für mich ist.. Ist alles ganz ruhig. Wegen der gefahren von Nebenwirkungen (ich will sie nicht aufführen, weil sie gräußlich sind) und weil das Medikament „spiegelsensible“ ist, muss ich wöchentliche Blutkontrollen machen lassen.
Ich war nach der OP noch 5 Tage in der Klinik. Am ersten Tag nach der OP war mein Auge morgens noch ziemlich verklebt. Zum Glück musste ich es nicht selbst sauber machen. Es ist sehr unangenehm, wenn ich irgendwie versehentlich dran komme.
Bei der Untersuchung, die jeden Morgen stattfand, konnte ich gleich 15% sehen, was wohl ziemlich viel ist, aber wie angekündigt deutlich schlechter wurde nachdem sich das Epitel (oberste Schicht) der Spenderhornhaut abgelöst hatte und meine eigene darüber zu wachsen begann. Die Ärztin und Prof. Rieck waren bei jeder Kontrolle sehr zufrieden. Die Nähte sitzen fest und die Hornhaut ist klar, keine besonderen Wölbungen, Hubbel, prima also.
Trotzdem bin ich vorsichtig, schließlich ist noch lange nicht alles ausgestanden und die vielen Glückwünsche, dass ich nun endlich meine Hornhaut habe, haben mich anfangs wirklich überfordert. Ich hatte auch so Gedanken wie „Jetzt kannst Du nicht mehr zurück. Vor der OP bin –wenn auch eher schlecht als recht- zurechtgekommen. Was, wenn es jetzt schief geht, ich die Hornhaut abstoße oder die Immunsupressiva nicht vertrage usw..“ Gesehen habe ich ja auch noch nicht so viel.
Die Freud kam an zwei Tagen nach meiner Entlassung, an denen ich jeden Tag deutlich besser sah und jetzt fast genauso gut mit der neuen Hornhaut sehe, wie mit dem anderen Auge nach Korrektur mit Kontaktlinse (fast). Das war sehr großartig. In den folgenden zwei Wochen hat sich erst mal nicht mehr so viel am Sehvermögen geändert. Das ist wohl normal.
Ich war zunächst wöchentlich und nun alle zwei Wochen zur Kontrolle in der Klinik. Alles ist regelgerecht und heilt tendenziell überdurchschnittlich schnell.
Zwei Wochen nach meiner OP war ich krank geschrieben und habe nicht gearbeitet und auch jegliches lesen vermieden. Die ersten Gänge in den Supermarkt waren eine Tagesherausforderung (Couscous im Realmarkt suchen ist schon für Normalsehende eine schwere Aufgabe), mein Auge war auch sehr lichtempfindlich. Das hat sich gebessert.
Nach zwei Wochen habe ich meine Arbeit wieder übernommen, arbeite aber nur halbtags und versuche nicht mehr als 2-3 Stunden am PC zu sitzen. Das klappt hervorragend. Wäre ich nicht selbstständig, hätte ich mehr Auszeit genommen. Aber da ich gerne arbeite, bin ich sehr froh, dass es so geht, wie es jetzt ist. Das hätte ich vorher und kurz nach der OP nicht geglaubt.
Um die olle Plastikkappe schnellst möglich loszuwerden, habe ich mir eine schicke Kunststoffbrille mit leicht getönten Gläsern machen lassen. Damit fühle ich mich sehr sicher. Es ist schon wichtig, dafür zu sorgen, dass wirklich nichts ins Auge fliegt und man nicht versehentlich rein greift. Nachts trage ich daher nach wie vor die Plastikkappe. Heute ist das Klebeband irgendwie abgegangen und ich bin ans Auge gekommen und davon aufgewacht, das war ziemlich unangenehm. Tatweh, scheint aber nichts passiert zu sein.
Um meinem Auge was Gutes zu tun und die Hornhaut „willkommen zu heißen“ mache ich Trancen, zum Thema Auge und Immunsystem. Ich sitze da an der Quelle, weil mein Freund Hypnotherapeut ist. Ich kann das nur empfehlen.
Bei meiner letzten Nachkontrolle wurde ein Foto von meinem Auge gemacht und ich habe die Nähte auf dem Bildschirm gehen. Ich war sehr beeindruckt und kann es noch immer nicht glauben, dass diese Nähte von Hand genäht sind.
Es ist schon ein großes Glück und eine riesengroße Chance, dass ich diese Hornhaut bekommen habe. Es gibt da so einen Respekt davor, dass für mich so ein Aufwand getrieben wurde und ich möchte alles dran setzen, dass der Aufwand nicht um sonst war. Natürlich weiß ich, dass ich es nicht alleine in der Hand habe, ob die Transplantation gut geht und was mein Immunsystem so machen wird, wenn zum Beispiel die Immunspressiva abgesetzt werden. Aber es kann ja auch einfach alles mal glatt gehen. Zur Zeit sieht alles danach aus. Juuuhhhuuuuuuuuu.
Gute Grüße
Von Lina

[Lina]

Guten Tag,

auch bei der letzten Kontrolle, war der Arzt mit dem Ergebnis der Transplantation zufrieden. Also alles prima und dennoch habe ich einen kleinen Durchhänger. Ich sehe ohne Korrektur weiterhin 16 % auf dem operierten Augen und auf dem anderen mit Kontaktlinse 30%, das ist mehr als ich erwartet habe, aber dennoch weniger als vor der OP (auf jeden Auge mit KL 30 % mit beiden zusammen um die 40%). Das heißt für meinen Alltag nun doch noch mal deutlich schlechter Sehen und Geduld haben.

Natürlich bin ich froh die neue Hornhaut zu haben. Trotzdem laufe ich mittlerweile, weil ich auch wieder voll arbeitet und nicht so richtig drum rum komme, auch was zu tun, ziemlich schummering durch die Stadt und habe Kopfschmerzen. Muss mich wohl schonen und die Aussicht, dass das nun Monate und vielleicht ein Jahr und länger so geht, ist ein wenig unagehm. Ich hoffe ehrlich gesagt, dass ich mich jetzt nur umstellen muss. Vor 1,5 Jahren als die Augen so schlecht wurden, ging es mir auch so. Mit der Zeit hatte ich raus, wie ich die Augen schone und es ging einigermaßen gut, klar zu kommen.

Wie habt ihr das gemacht?

Gute Grüße

lina

[Lina]

Liebe Forianer,

nun ist meine Transplantation vier Monate her. Gestern war ich zu einer der mönatlichen Klinikkontrollen, die vvon nunan vierteljährlich erfolgen sollen.

Ich -und auch die Ärzte- sind mit dem Verlauf ziemlich zufrieden. Ich habe keinerlei Reizungen am Auge und es sieht wohl auch gut aus. Ich sehe mittlerweile mit dem operierten Auge ohne Korrektur besser als mit dem nicht operierten Auge mit Kontaktlinse. Das ist zugegenbenermaßen noch nicht super (30%) aber deutlich mehr als erwartet. Vorallem das Lesen geht deutlich besser, was für mich wirklich wichtig und eine große Erleichterung ist. So kann ich sagen, selbst wenn es dabei bliebe, hätte ich schon gewonnen.

Leider hat Prof. Rieck mir nun die weitere Einnahme von Ciclosperin auf´s Auge gedrückt. Eigentlich waren 3 Monate angesetzt. Dies wurde um einen Monat verlängert, weil der Professor bei der letzten Kontrolle nicht da war. Und nun soll ich es doch 3 weitere Monae nehmen, was mir nicht so wirklich passt. Das Medikament war mir letztes Wochenende ausgegangen und ich habe es daher 3 Tage bis zum Klinikbesuch nicht mehr genommen, weil es egentlich hieß, dass es ohnehin abgesetzt wird, wenn es keine Probleme gibt. Prompt hat meine Haut wieder reagiert und die Neurodermitis ist wieder aufgetreten. Das verunsichert mich -und wohl Professor Rieck auch- ein wenig. Durch das Medikament habe ich leicht erhöhte Kaliumwerte, was für die Niere nicht gut ist und meiner Hausärztin nicht gefällt. Also, nun werde ich wieder regelmäßige Blutkontrollen machen müssen, kaliumreiche Ernährung vermeiden und zumindest genießnen, dass es meiner Haut und dem Auge gut geht.

Die erfreuliche, erstaunliche und auch irrtierende Nachricht ist, dass ich es nun versuchen soll, eine Kontaktlinse anpassen zu lassen. Ich habe einen wirklich guten Anpasser, dem ich absolut vertraue und der schon nichts Falsches machen wird. Aber die Vorstellung, schon jetzt was aufs Auge zu setzten, ist mir noch nicht ganz geheuer. Ich dachte auch, dass dies erst möglich sei, wenn die Fäden gezogen sind. "Nö" meint mein Professor, ich könnte es probieren. Habe eine Termin und werde mal hören, was der Optiker so sagt und macht und dann entscheiden. Ansonsten probiere ich es jedem Fall mal mit einer Brille.

Herzliche Grüße

von Lina

[sabine s.]

hallo lina,

klingt ja recht vielversprechend, aber.............wie ihr mit dem cyclosporin umgeht, das macht mich nachdenklich.
das ist eine immunsuppression, d.h. das gesamte immunsystem wird runtergefahren, das ist ein massiver, systemischer eingriff in den gesamten organismus.
daß die neurodermitis damit besser ist, ist ja ein zeichen dafür, daß es wirkt und somit auch eine abstoßungsgefahr extrem minimiert.
jedoch, wenn man einmal drauf eingestellt ist, was ja ne zeitlang dauert, bis man den notwendigen spiegel erreicht hat, sollte man bei exakt dieser dosierung bleiben.
wenn man das cyclosporin wieder absetzt, so muß dies unter ärztlicher aufsicht und sukzessive geschehen, man nennt das "ausschleichen", d.h. man nimmt immer etwas weniger davon, bis man am ende nichts mehr nimmt. einfach so mal 3 tage nichts zu nehmen und dann wieder die ursprüngliche dosis, halte ich für sehr gefährlich.
das solltest du wirklich nicht tun!
ich hab jahrelang cyclosporin, prograf und cellcept genommen, ich weiß, wovon ich rede.
blutkontrollen sind dabei eh angesagt und zwar immer.
das ist kein harmloses schmerzmittel, auch viel viel eingreifender als antibiotika, das ist ein richtig hartes medikament, mit vielen nebenwirkungen, deshalb ist größte sorgfalt angebracht.
ich hoffe, du mußts nicht mehr allzulange einnehmen.
weiterhin einen guten heilungsverlauf.!!!!!
grüßle
sabine

[Lina]

Hallo Sabine,

erst mal danke für die guten Wünsche.

Du hast sicher Recht, dass Ciclosporin ein sehr starkes Medikament ist, mit dem man nicht herumexperimentieren soll.

Bei mir-auch wenn es sich vielleicht anders anhört- ist die Einnahme und das letztendliche Weglassen schon mit verschieden Ärzten abgesprochen gewesen. Mein Bruder ist Arzt, meine Hausärztin macht die regelmäßigen Blutkontrollen und meine Augenärztin schaut ja auch ganz regelmäßig ins Auge. Letzendlich telefonieren ich auch im Notfall mit der Klinik (auch wenn das nicht immer sofort klappt) und spreche ab, was ich mache.

Nach meiner Information muss das Ciclosporin nicht ausgeschlichen werden. Es verliert jedoch beim Absetzen sofort die Wirkung. Das kann in der Tat gefährlich sein, weil dann bei einer Transplantation ja immer eine Abstoßung erfolgen kann. Das spricht natürlich für ein langsames redzieren.

Ich bin aber ein Grenzfall, bei dem die Mediziner streiten, ob das Ciclosporin überhaupt gegeben werden soll. Auch mein Prof. wollte es zunächst nicht, dann für ersten drei heikelen Monate und nun doch länger verordnen. Andere Mediziner sind dagegen. Die warten bei Neurodermitikern ab, ob sich Komplikationen ankündigen und denken erst dann über die Gabe nach. Das ist auch immer ein Abwägung zwischen Nebenwirkungen des Medikaments und Abstoßungsrisiko.

Ich frage mich schon, ob ich jetzt einfach in der Mühle drin bin und sich keiner traut, das Medikament abzusetzen, wo ich es doch nun mal nehme. Davor bin ich selbst in der Klinik gewarnt worden. Anderseits hat meine Hautrektion schon gezeigt, dass sich ein Risikofktor manifestiert hat, nachdem ich das Ciclosporin nicht mehr genommen habe, auch wenn es dem Auge dabei prima ging. Die Augen waren bislang nicht in die Neurodermitis involviert. Das kann jetzt natürlich anders sein, das weiß ich. Daher will ich das Risko auch nicht eingehen und werde das Medikament nun wieder nehmen. Hoffentlich gibt es keine Probleme mit der Niere, wegen des erhöhten Kaliumspiegels.

Gute Grüße

Lina

[sabine s.]

hallo lina,

ok...........gut danke! jetzt sieht das etwa anderst aus. wenigstens bist ja schon "unter kontrolle"..............und die behandelnden ärzte wissen dann auch sicher, was zu tun ist.
je kürzer du hast halt nimmst und es zu keiner abstoßung kommt, desto besser.
ich hab halt einen höllenrespekt vor dem zeugs, denn ich hatte ALLE nebenwirkungen, die im waschzettel stehen.
halt uns auf dem laufenden, den transplantationen unter ciclosporin sind hier noch nicht soooo häufig.
drücke dir weiterhin die daumen.

grüßle
sabine

[Lina]

Hallo, ihr

nach längerm (OP ist jetzt ungefähr 8, 5 Monate her) mal wieder ein Zwischenbericht.

Es gestaltet sich alles ganz problemlos und mithin erfreulich. Ich habe nun seit über 3 Monaten eine Kontaktlinse, die ich jetzt schon ziemlich lange (meinst den ganzen Tag) trage und eigentlich -nach kurzen Einsetzschwierigkeiten- gar nicht mehr spüre. Das Einsetzten klappt zwar besser als am Anfang, ist aber noch immer eine kleine Tortur und wenn ich nicht ganz, ganz viel Ruhe und Geduld (was morgens selten der Fall ist) habe, rutsch sie mir ins Augweiße.

Vor ungefähr zwei Wochen hatte ich ein ziemlich merkwürdiges Gefühl im Auge und auf der ganzen Gesichtsseite, als sei da was entzündet oder geschwollen und meine Nachbarin wollte mich schon ins Krankhaus bringen. Aber nach zwei Tagen war alles wieder normal und seitdem sehe ich deutlich besser. Ich habe es noch nicht ausmessen lassen (das mit den Werten finde ich manchmal etwas fristrierend und wenn es mir gut geht, brauche ich ja auch die Zahlen nicht unbedingt), also ich kann jetzt jedenfalls in der Kantine wieder die Tafel mit den Gerichten lesen. Jipp. Es gibt nicht immer nur Nudeln, weil ich weiß, das steht jeden Tag auf der Karte. Ich kann wieder wählen, was wirklich Lebensqualität bedeutet. Auch die Beschriftung des Brots an der Brottheke kann ich wieder einigermaßen entziffern. Wenn ich aus dem Fenster schaue, habe die Bäume weder erstaunlich feine Äste. Ich freue mich noch jeden Tag drüber, das ich wieder besser sehen, aber wundere mich auch, wie ich ohne die Kontaktlinse und vor der OP habe ich noch schlechter gesehen- zurecht gekommen bin. Der Mensch ist schon komisch. Mein wirkliches Tief war, als ich mir tagelang einen Bitterschokoladen-Marzipan-Weihnachtsbaum aufgehoben habe, um ihn mir mit einem guten Café genussvoll zu Munde zu führen und in eine dunkelgrüne Herbstblattkerze biss.. Ach ja, ich fahre wieder Fahrrad in der Großstadt und irgendwie juckt es mich sogar auch ins Auto zu steigen (das noch immer brav auf mich wartet). Dazu muss ich mich aber wohl doch erst mal einem Sehtest stellen und wahrscheinlich wird der "nein" sagen, habe ja erst ein operiertes Auge und das andere ist weiterhin ziemlich schlecht. Also bislang nur das Näherrücken eines Traums.

Ciclosperin (immunspression) nehme ich leider weiterhin. Aus anfänglich 3 Monaten sind nun schon 9 geworden. Ich vertrage es ganz gut und spüre keine Nebenwirkungen. Mein Blutdruck ist aber hoch gegangen und es müssen weiter -mittlerweile nur noch monatliche- Blutkontrollen gemacht werden. Würde das Zeug gerne loswerden, will aber auch nichts riskieren, wo es doch gerade so gut läuft.

Zugugter letzt noch ein wichtiger Rat, den mir mein Prof. bei der letzten Kontrolle mitgegeben hat. Tropfen, tropfen, tropfen!!!! Vorallem bevor das Augen trocken wird oder man irgendwas bemerkt, was darauf hindeutet, dass das Auge was braucht. Ich bin da etwas sparsam geworden. Das ist wohl nicht gut. Ich soll mindestens 4 X täglich Tränenflüssigkeit (vislube) 2 X Kortison und nachts Bepanthen nehmen.

Gute und weiterblickende Grüße von Lina

[Lina]

Hallo, ihr.

der letzte Sehtest war eine Enttäuschung. 40% auf dem operierten Augen mit Kontaktlinse und 20 auf dem anderen, auch mit Kontaktilinse. Das war schon mal besser?!? Ich muss einen schlechten Tag gehabt haben oder mich einfach an das schlechte Sehen gewöhnt haben, denn subjektiv ist es viel besser geworden.

Na, ich will mir davon nicht die Laune verderben lassen und werde mich mal auf die Terasse in den Frühling setzen.

Gute Grüße von Lina

[sabine s.]

hallo lina,
ja, das ist nicht allzugut, das stimmt, aber ich kann dich beruhigen. der visus kann immer noch besser werden.du hast ja noch die fäden drin und solange diese drin sind, ist der visus sowieso nicht optimal und eigentlich ist deiner dafür noch recht gut. sorry, wenn ich das so schreibe, aber das ist nun mal so. wenige monate nach meiner transplantation war an eine linsenanpassung nicht zu denken!! mit brille bin ich dann auf schlappe 20% gekommen.
nach dem fadenzug hat sich das dann noch etwas gesteigert.
nicht den mut verlieren.............außerdem ............unter ciclosporin hat man grundsätzlich einen schlechteren visus. SO habe ICH das zumindest festgestellt.
ich wünsche dir weiterhin alles alles gute!!!!
grüßle
sabine

[Lina]

Hollo Ihr,

ich will mal wieder berichten. Ich bin einen Schritt weiter. Vor einem Monat wurde nach einem guten Jahr das Ciclosperin abgesetzt. Mein Auge hat das ohne Aufregung vertragen. Meine Haut ganz und gar nicht. Seit einem Monat sehe ich aus wie ein Masern-Kind und kämpfe mit höchst grausamen Juckattacken. Nichts hilft. Es war wohl keine gute Idee, das Medikament von einem auf den anderen Tag abzusetzen. Jedenfalls nicht für den Rest des Körpers.

Dem Auge geht es gut. Ich habe nach wie vor alle Fäden drinnen und der Fadenzug ist nicht angesetzt. Weil ich eine Kontaktlinse tragen kann, hat Prof. Rieck nicht eilig, sie zu sehen. Auch ich habe es nicht eilig. Es gab vor ein paar Monaten eine Zeit, da habe ich äußerst gut gesehen, mal 60-70% mit dem operierten Auge. Im Sommer mit dem vielen Sonnenlicht war es dann wieder bei 40%. Ich habe den Eindruck, dass ich bei dem derzeitigen grauen Regenwetter wieder besser sehen. Das ist zumindest mein subjektiver Eindruck. schlechter scheint es auch zu werden, wenn ich mal nachlässig mit dem Tropfen von Augengel (vislube) bin. Ich versuche es daher einzuhalten,
m i n d e s t e n s 4 X täglich zu tropfen. Morgens und abends tropfe ich weiterhin Kortison.

Mein anderes Auge sieht ja leider noch viel schlechter und so steht grundsätzlich die Frage der zweitern Transplantation an. Mir wurde aber geraten zu warten, solange ich irgendwie zurecht komme, damit die Termine möglichst weit auseinderliegen. So übe ich mich in Geduld. Wenn das operierte Auge einen guten Tag hat, ist das kein Problem, wenn nicht, schon Dann wünsche ich mir, dass beide Augen zumindest wie das operierte sehen. Probleme durch Fadenzug und zweite OP will ich aber auf keinen Fall gleichzeitig riskieren. Und übe ich so in Geduld.

Beste Grüße

von Lina

[Lina]

Hallo,

es sind wieder viele Monate vergangen und ich bin ziemlich betröpfelt, weil es eher bergab als bergauf geht. Meine Fäden sind noch immer nicht gezogen. Das Transplantat sieht gut aus, es sieht aber nicht sonderlich gut. Der heutige Wert auf dem operierten Auge ist mit Kontaktlinse 30%. Das ist wirklich niederschmetternd, weil nicht besser als vor der OP. Das andere Auge sieht noch etwas schlechter. Die Ärzte zögern mit dem Fadenzug, die Chance danach besser zu sehen steht dem Risiko gegenüber danch noch schlechter zu sehen. Jetzt aber am Ende zu sein, ist auch nicht so wirklich toll und eine OP am anderen Auge kommt erst in Betracht, wenn am operierten die Fäden gezogen sind. Ist mir auch lieber so. Im Moment sieht es ja auch so aus, dass sich der ganze Aufriss nicht wirklich gelohnt hat. Gut bislang habe ich nichts verloren. Zwischenzeitlich war es ja mal ziemlich gut, insofern gewonnen. Viellicht hat sich das Auge ja auch verändert und es kann noch etwas mit einer neuen Kontaktlinse verbessert werden. Irgendwie ein Hoffnung, aber ich war in diesem Jahr schon beim Optiker. Werde mich trotzdem noch mal an ihn wenden. Ansonsten werde ich wohl den ersten Faden ziehne lassen und hoffen, dass es besser wird, nicht schlechter. Irgendwie ein doofe Enscheidung Na, ja. Es gab schon mal bessere Tage für mich.

Gruß

Lina

[kera98]

Hallo, Lina,
lass mal den Kopf nicht hängen, man kann fast immer was machen. Ich hab auch noch beide Fäden in meinem 2 Jahre alten Transplantat und brauche dauernd eine neue Kontaktlinse, weil sich an der Hornhaut immer mal was ändert. Hab zum Glück einen guten Anpasser, der bisher von meinen < 5% Sehschärfe ohne Linse immer wieder 60 und mehr % rausgeholt hat. Ich merk das aber eigentlich auch immer gleich, wenn die Linse schlecht sitzt. Ich hab auf Fädenziehen auch keine sonderliche Lust, weil es bei mir danach bisher immer schlechter geworden ist. Bei dem Transplantat davor hatte ich nach 8 Jahren immer noch Fäden drin (es war allerdings mit Einzelnähten genäht und da wurde sowieso immer nur eine Naht entfernt, wenn sie locker war).
Vielleicht versuchst Du also doch nochmal eine neue Linse?

[Günter]

Richtig, Kopf nicht hängen lassen.

Ich habe links nach meinen Transplantation (vor mehr als 10 Jahren) auch <5% und einen Astigmatismus um die -16 Dioptrien, und trotzdem komme ich mit Linsen auf 80-120% je nach Tages- und Linsenform (und Rechts sieht es auch nicht viel besser aus).

[Lina]

Danke ihr zwei, für Eure aufmunternden Worte. Habe auch ein sehr, sehr guten Anpasser, der auf schwierge Augen und KK spezialisiert ist. Ich bekomme nun auch ein neue Linse, komme aber auch damit wohl nicht auf viel mehr als 40%. Immerhin. Irgendwie schwankt das Sehen sehr.

Am schwirigsten finde ich aber gerade, dass, wenn der Faden nicht gezogen wird, das andere Auge, das ja noch schlechter ist, nicht operiert wird. Bislang war das immer mein Plan: Faäden ziehen, ganz gut sehen und dann das andere Auge angehen. Das Fädenziehne scheint mir jetzt eher riskant und das andere Augen operieren zu lassen, mit der Aussicht auf ein ähnliches ERgbnis wie jetzt, ist ja auch nicht so wirklich lukrativ. Na, habe ich schon geschrieben, will mich nicht wiederhoeln.

Hoffe auf die neue Linse und die Ideen meines Optikers und werde mir wohl noch mal eine zweite Meinung zum Fadenzug und wie es weiter gehen könnte einholen. Die Entscheidung, ob ich den ersten Faden wirklich ziehen lasse, hängt auch von dem Ergebnis der neuen Linse ab. Im Juni ist der OP-Termin (so nenennen sie das im Virchow Krankenhaus) anberaumt.

Beste wieder etwas gefangene Grüße

von Lina

[kera98]

Hallo, Lina,
es ist nicht gesagt, dass beim zweiten Auge das Ergebnis auch so bescheiden ausfällt. Das kann kein Operateur wirklich vorhersagen. Ich hab das 4. Transplantat im selben Auge und hatte alles dabei, von 80% ohne jegliche Sehhilfen bis zu weniger als 5% beim jetzigen Transplantat. Was ich trotz meiner guten Sehschärfe mit Kontaktlinse allerdings auch sagen muss, ist dass das Sehen doch sehr schwankend ist.

Mein Operateur sagte, dass er auch das 2. Auge operieren würde, egal ob im ersten noch Fäden sind oder nicht (ich hab auch bereits eine Laser-OP am 2. Auge machen lassen, da ich sehr starke Trübungen in der Hornhaut hatte). Er lässt die Fäden, wenn man das Auge regelmässig kontrollieren lässt und die Tropferei nicht vergisst, so lange drin, bis sie sich lockern. Eine 2. Meinung schadet also sicher nicht. Wie gesagt, meine letzten Fäden vom vorherigen Transplantat waren noch drin, als ich das neue Transplantat bekam. Im OP kamen sie dann natürlich raus

[Lina]

Danke. Auch, wenn ich mit meiner Geduld irgendwie am Ende scheine, nützt ja nix. Das ist doch wenigsten eien Perspektive und eien Hoffnung. Das ist ganz schön viel.

Grüße

Lina

[Lina]

Hallo, ihr Lieben,

meine Transplantation ist nun 13 Monate her und ich will mal wieder einen Zwischenbericht abgeben. Es läuft weiter alles ganz problemlos.Ich hatte gestern eine Kontrolluntersuchung in der Klinik und darf nun endlich das Ciclosperin (Immunsurressiva) absetzten. Aus anfänglich 3 Monaten sind nun 13 geeworden und ich bin froh, das Zeug los zu werden. Ein bisschen Bang ist mir noch, was meine Haut und auch das Auge dazu sagt, aber irgendwann muss es ja probiert werden. Es bedeutet eine Menge weniger Termine, weil das Blut nicht mehr konrolliert werden muss. Nun nehme ich nur noch 2 X täglich Kortisontropfen, mindestens 4 X täglich Augengel (vislube) und nachts Bepanthen. Die Fäden sind weiter im Auge und ein Fadenzug inst auch noch nicht angedacht. Der Prof meint, erst mal warten und dann eine Orbscan machen und dann entscheiden. Die Kontaktlinse vertrage ich sehr gut und kann sie mittlerweile den ganzen Tag problemlos tragen. Damit sehe ich für mich völlig ausreichend, (besser geht natärlich immer und wäre auch nicht schlecht) auch wenn die Testergebnisse sehr schwankend sind. Danach sehe ich zwischen 40% und mittlerweile immer mal wieder auch 70-80%. Letzteres ist wirklich erfreulich. Ich komme besonders schlecht damit zurecht, wenn die Sonne durch eine Wolkendecke scheint und bei Dämmerung, da fühle ich mich sehr geblendet und ich sehe dann plakativ beschrieben, schattige Flächen und im Licht normal.

Gute Grüße von Lina

[Lina]

Hallo, da ist jetzt irgenwas technisch schiff gegagen,statt mein aktueller Betirag ist nun ein altet Betrag aus dem letzte Jahr nach hinten gerutscht. Sorry

Lina

[Lina]

Hallo,

also, das ist ein Bergab und Bergauf.....Nach langer Ratlosikeit über mein stetig schlechteres Sehen, gibt es nun eine Antwort. Es hat nichts mit meinem Transplantat zu tun, dass ja-wie von allen bestätigt- wunderbar aussieht. Ich habe einen grauen Star. Der erklärt mein nebliges Sehen und warum es mit den Anpassen von Kontaklinsen nichts wurde. hinreichend. Jetzt werden die Fäden gezogen ich ich bekomme ein neues Ersatzteil (Kunstlinse). Das ist ja ziemlch erfolgversprechend und so bin ich über die Diagnose wirklich erleichtert (auch komisch, oder?!). Etwas bedenklich finde ich allerdings, dass bei zwei Kontrollen in der Klinik, bei denen ich nur mit Assitenzärzten zu tun hatte und auch bei meiner Augenärztin nur ein Achselzucken zur Antwort , auf die Frage erhielt,warum mein Sehen immer schlechter wird. Eigentlich hatte ich mich darauf eingestellt, mich damit abfinden zu müssen, so schlecht zu sehen, mir aber doch noch einmal zwei Termine in meiner und einer Altrnativ-Klinik in der Privatsprechstunde geben lassen, um eben mit den Profs zu sprechen. Das hat sich nun offensichtlich gelohnt. Die Anwort kam nach einem Blick in meine Auge sehr schnell und klar und der graue Star ist ja nun auch das Risiko bei langer Kortisontropfengabe. Wie auch immer, morgen höre ich mir trotzdem noch mal eine zweite Meinung an unf hoffe wieder auf Besserung.

Hoffnungesvolle und über eine Antwort erleichterte Grüße

Lina

[sabine s.]

hallo lina,

ja dann kanns ja nach der star-op nur noch besser werden! so nach und nach lichtet sich nun doch alles. ja eigentlich hätte man den star schon bemerken müssen, zumal er ja schon so eklatant ist, daß du deutlich schlechter siehst.
wenigstens hat man ihn überhaupt erkannt und du weißt jetzt was los ist.
ich drück die daumen, daß du danach auch besser sehen kannst und das transplantat sich weiterhin ruhig verhält.
grüßle
sabine

[Lina]

hallo,

mir wurde der graue Star nun auch von Professor Pham aus dem Neuköllner Krankenhaus bestätigt. Die Fäden wurden mir -nachdem da bislang niemand ran wollte- gestern im Virchow-Klinikum gezogen. Das ging eingetlich recht schnell und problemlos, Nachdem die Betäubungstropfen ihre Wirkung verloren haben, tat es schon ein wenig weh. Schmerzmittel musste ich aber nicht nehmen. Heute spüre ich kaum noch was und morgen darf ich es schon wieder mit Kontaktlinse probieren, warte aber lieber noch das Wochenende ab. Ssicher ist sicher. Nach der anfänglichen Erleichterung über diese Diagnose, kann ich mich jetzt nicht mehr so richtig freuen. Ich war wohl zu lange damit beschäftigt, mich mit der Tatsache abzufinden, dass es mit diesem Auge nicht mehr besser wird. Immerhin war ich bei 4 Kontrollen und 4 Ärzte und mein Kontaklinsenanpasser waren dieser Auffassung. Nun bin ich skeptisch oder will ganz einfach nicht wieder enttäuscht werden. Dennoch, ich habe eine Aussicht auf Besserung und das ist natürlich nicht nur gut, sondern wunderbar.....

Bute Grüße

von Lina

[Lina]

Guten Tag,

heute war ich bei meiner Augenärztin. Wollte eine Erklärung, warum Sie den grauen Star nicht gesehen hat, bzw. ob er vielleicht noch gar nicht so lange da ist. Habe aber erst mal nichts von der Diagnose gesagt, nur vom Fadenzug. Sie hat mir wie immer mit der Spaltlampe ins Auge geschaut und alles für gut befunden und sich dem anderen Auge gewidmet. Auf die Frage nach einem grauen Star war sie etwas irritiert, sagt was von: "das Auge sei schon etwas trüb" und schaute noch mal nach. Der graue Star, der von den Kortisontropfen herührt, ist im hinteren Teil der Linse und anscheinend nicht so offenkundig. Sie hat ihn dann doch noch gesehen (er scheint also schon da zu sein!?!) und sagt was von: "einen grauen Star müsse man ersts operieren, wenn er stört!!!!! Ich sehe seit Monaten weniger als 30% mit Kontaktlinse auf dem transplantierten Auge, das stört!! habe einen Schwerbehindertenantrag gestellt, was sie weiß und sie hat mir bei der letzten Kontrolle geraten, wir sollten es noch mal mit neuen Kontaktlinsen probieren.????? Was soll ich davon halten? und was bedeutet das? Es erklärt jedenfalls nicht, dass ein solcher Star sich angeblich schnell bilden könne. Außerdem sehe ich schon seit Monaten so schlecht. Kann es denn sein, dass zwei Fachärzte (in der Klinik und meine Ärztin) bei mehreren Kontrollen einen grauen Star, der als Nebenwirkung von den von diesen Ärzten verschirebene Kortisontropfen entstanden ist, nicht sehen? Ich finde das höchst merkwürdig und irritierend. Es kann wohl sein. Wechsel ungern die Ärztin. Sei betreut mich schon seit 5 Jahren, hat immer viel Geduld ist nett und ach, ich weiß auch nicht, ich bin schon eher der treue Typ. Aber so wirklich Vertrauen habe ich gerade nicht in Sie. Werde mit also schweren Herzens jemand anderen suchen. Vielleicht bin ich wo anders besser aufgehoben?!

Gute Grüße

von Lina

[Andreas2009]

HI Lina,

Du bist aus Berlin oder?

ich kann Dir Dr. Hanuschik in Berlin empfehlen.
Er ist sehr verständnisvoll und angenehm ruhig. Lässt einen ausreden.

Ich würde unbedingt den Arzt wechseln. Vielleicht hast du so einen grauen Star, den nur wirklich gute Ärzte schnell erkennen können. Ansonsten müsste man Deiner Ärztin ja schon groben Vorsatz unterstellen.
Es geht um Deine Augen und wenn Du Dir unsicher bist, hör auf Dein Gefühl.

Der Vorteil ist du kannst jeden neuen Arzt jetzt auch irgendwie testen, indem Du mal gründlich Deine Augen checken lässt. Ein guter Arzt sollte den jetzt erkennen. Hoffe Dr. H. würde das, falls du ihn aufsuchen solltest.
Er hat auch eine gute Homepage.

http://www.augen-hanuschik.de/Lasik/Las ... nking.html

Er lasert auch und macht auch Crosslinking, hat mich aber zur Sicherheit an die Charité verwiesen,
weil die einfach öfters Crosslinking durchführen. Das war mir sehr symphatisch. Auch mit dem Lasern.
Obwohl er selbst lasert, hat er mich "unterstützt" nach einem Laser Guru zu suchen, der auch komplexeste Augen behandeln kann. Ein guter Arzt muss auch seine Grenzen kennen und dann an Kollegen verweisen.

Also ich find ihn top.

Ich wünsch Dir alles Gute nach deiner OP, du packst das!
Drück mir auch die Daumen, ich will mir diese Woche zum ersten Mal Sklerallinsen anpassen lassen.


Viele Grüße

Andreas

[kera98]

Hallo, Lina,
ich hatte nach meiner ersten Hornhauttransplantation auch grauen Star, er kam auch von den Kortisontropfen. Bei mir hat man ihn aber praktisch sofort festgestellt und ich wurde auch zügig operiert (noch mit den liegenden Fäden). Ich hab am andern Auge auch einen beginnenden grauen Star, und den sieht auch jeder Augenarzt und mein Kontaktlinsenanpasser sofort, obwohl er (lt. Augenarzt) noch recht "dezent" ist.
Ich bin ja immer noch bereit, den niedergelassenen Ärzten zu verzeihen, aber in einer Uniklinik müssten sie sowas schon sehen. Ich bestehe allerdings auch immer drauf, dass sie meinen Operateur dazu holen, allein vom einem Assistenzarzt höre ich mir da nichts an. Die sind oft noch im ersten Jahr der Facharztausbildung und wissen wirklich fast nichts. Ich musste letztens einem erklären, warum man nach der Transplantation ohne Kontaktlinse fast nichts und mit doch sehr gut sehen kann. Der gute Mann wusste also nicht mal, was irregulärer Astigmatismus ist.
Also, nur Mut zur Katarakt-OP, dann wird Dein Sehen bestimmt auch endlich besser.
Liebe Grüße

[Lina]

Hallo Andeas,
danke für den Tipp, ich werde ihn mir merken. Ich finde es auch ein Qualitätsmerkmal, wenn Ärzte Ihre Grenzen benennen und zur bestmöglichen Verorgung jemadne woanders hinschicken. Habe erst mal eine Empfehlung und diesen Arzt heute auch besucht. Er hat den Star allerdings auch nicht von sich aus erkannt, ihn und die Notwendigkeit einer OP aber dann bestätigt. Er meint, durchaus überzeugend, dass der Star von den Kortisontropfen eben nicht so augenfällig ist, wenn man nicht danach sucht und er hat ja den ersten Blick üerhaupt in mein Augeworfen, mit der Bitte nach dem Fadenzug nach einer Transplantation zu schauen. Ich glaube das mal, weil ja nun 3 Fachärzte bei 5 Kontrollen und 2 Assistenzärzte bei zwei weiteren Kontrollen, ihn einfach nicht gesehen haben. Ich nehme es mal als: zumindest mein Prof. ist fit und hat den treffsicheren Blick. Und auch: es lohnt sich, nicht zu schnell aufzugeben. Jetzt bin ich wieder beruhigt, werde mich operieren lassen und gehe davon aus, dass es danach auch irgendwie besser wird.

Hallo Kera,
Deine Erfahrungen sind ja ganz anders, Du hast es wohl mit guten Fachleuten zu tun. Was mich noch interssiert: War die Star-OP kompliziert? und hat sie viel gebracht?

Beste wieder beruhigte Grüße

lina