Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Brille geht nicht. Normal?

chrizzlee
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Brille geht nicht. Normal?

Post by chrizzlee »

Hallo,

ich bin zwar neu hier bin aber schon seit meinem 13. Lebensjahr "stolzer" Besitzer des KC (beide Augen). Anfangs hatte ich auch ne Brille, aber das hat nicht so recht geklappt. Seit etwa 7 Jahren trage ich nun harte Kontaktlinsen mit denen ich auch mehr oder weniger gut zurecht komme (allerdings: 3 mal Hornhautverletzung in einem Jahr ist auch nicht so nett). Da ich im Herbst für längere Zeit ins Ausland gehe, wollte ich es nochmal mit der Brillenvariante probieren (Augenarzt: "Is zwar viel schlechter als mit KL, aber besser als gar nix"). Bei der Anpassung stellte sich aber heraus, das eine Brille rein GAR NICHTS bringen würde. Ist das normal oder hat mein Augenarzt einfach keine Ahnung (wäre ja möglich)? Läßt sich bei meiner Sehfähigkeit (ohne Linsen, rechts: 70-80%, links: 30%) echt nix mehr mit Brille machen?
Das wäre eher unschön, denn auf Kuba werd ich für ne verlorene KC-Speziallinse wohl kaum Ersatz finden und wie das mit dem Verlieren ist, wird der eine oder andere hier im Forum sicherlich nur allzu gut wissen...

Grüße
Christian
Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Brille geht nicht. Normal?

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Christian,

leider muß ich Dir sagen das es tatsächlich so ist das im fortgeschrittenen Stadium von KC mit Brille kaum noch eine Verbesserung möglich ist und der Patient nur noch mit einer Kontaktlinse einen guten Visus erzielt.

Gruß
Tim
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Brille geht nicht. Normal?

Post by Markus »

Das stimmt wohl. Oft finktioniert einfach keine Brille mehr. Das kommt durch die Unregelmäßigkeit der Hornhaut bei KC.

Für deine Reise würd ich mir für jedes Auge eine Ersatzlinse mitnehem und zusätzlich mit dem Anpasser absprechen, ob er gegebenenfalls eine Linse nachsenden kann.
Oft sind die Linsen zwar Spezialanfertingungen, werden aber doch maschinell erstellt. Mit deinen speziellen Daten können in der Regel leicht Linsen nachgearbeitet werden, die dir dann genauso passen.

Problematischer ist es wahrscheinlich nur, wenn sich deine Hornhaut verändert und du eine neue Linsenform brauchst. Dann müsstest du eventuell in die USA, denk ich. da würd ich mal bei der NKCF nachfragen, was du da machen kannst und wo man dir helfen könnte .Das ist natürlich nur relevant, wenn du sehr lange weg bist.

VG MARKUS
chrizzlee
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Re: Brille geht nicht. Normal?

Post by chrizzlee »

Hi,

Danke erstmal für die schnellen Antworten. Tja, ich hatte das schon befürchtet. Ersatzlinsen sind ja leider auch wieder ein Kostenfaktor. Außerdem muß ich auch außreichend Reinigungsmittel mitnehmen, sonst sitz ich nach kurzer Zeit auf dem Trockenen.
Die Sache mit dem Nachsenden ist eigentlich gar keine schlechte Idee, allerdings sollte man mit Postdingen auf Cuba vorsichtig sein, da kann schon mal was wegkommen. Lange dauerts sowieso, da wäre erstmal einige Zeit blindflug angesagt. Naja...
Sayda
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KC-Experience: Ich bin leidenschaftliche Western- und Wanderreiterin und suche verzweifelt nach einer Schutzbrille, die Eindringen von Schmutzpartikeln während der Ritte und Arbeit mit dem Pferd vermeiden.

Re: Brille geht nicht. Normal?

Post by Sayda »

Genau das Problem habe ich auch, seit 6 Jahren lebe ich nun schon ausschließlich mit harten KL (für mich gibt es null Alternativen), was wirklich nicht immer einfach ist, gerade im Outdoor-Sportbereich. Muss man durch als Lurch, wenn man Frosch werden will. Ich tröste mich dann immer damit, dass andere mit Krankheiten zu kämpfen haben, die weitaus schlimmer sind.
AndreasM
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Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Re: Brille geht nicht. Normal?

Post by AndreasM »

Ich trage Brille - einen Versuch mit harten Kontaktlinsen beim Spezialisten habe ich nach etwa 30 Minute abgebrochen, weil es für mich ein totaler Fremdkörper im Auge war. Am Freitag werde ich interessanterweise mal einen Versuch mit weichen Kontaktlinsen mitmachen, mal abwarten was daraus wird.
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Brille geht nicht. Normal?

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Andreas,

also nach 30 Minuten mit Linsen aufzugeben ist viel zu früh!
Bei mir hatte das Auge beim ersten Mal auch nur getränt und die Linse drückte nur.
Das Auge gewöhnt sich aber nach einer längeren Eingewöhnungsphase dran.

Viele Grüße
Tim
AndreasM
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KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Re: Brille geht nicht. Normal?

Post by AndreasM »

Wenn Du die Qualen, die ich bei dem Versuch hatte mehr als 30 Minuten durchhalten würdest, dann würdest Du einen Orden der Tapferkeit oder so etwas in der Art verdienen. Nee, ich konnte das seinerzeit keine Minute länger mehr aushalten - es wurde in den 30 Minuten eher stetig schlimmer als auch nur den geringsten Effekt einer Gewöhnung zu spüren.

Nachdem mir bei Amon und Sebold in Aschaffenburg nun aber aufgrund der Lage meines Keratokonus Hoffnung auf passende weiche Kontaktlinsen gemacht wurde, werde ich ja am Freitag einen neuen Versuch starten - während meine neuen Brillengläser eingespasst werden.