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Gefahren bei CCL?
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Gebuesch
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- KC-Experience: Keratokonus re. Auge weit fortgeschritten, li. Auge Anfangsstadium
Gefahren bei CCL?
bei mir wurde Keratokunus auf dem rechten Auge leider erst sehr spät festgestellt, jetzt habe ich nur noch eine Sehleistung von ca. 40%.
Für dieses Auge habe ich auch Ende Juni einen Termin für Crosslinking und Intex-Implantation.
Mein bisher völlig gesundes Auge (Sehleistung 100%) hat in den letzten Wochen drastisch abgebaut. Da ich gelesen habe dass der Keratokonus auf dem 2. Auge auch plötzlich auftreten kann, bin ich nun sehr verunsichert was ich tun soll:
Erst das "schlechte Auge" "reparieren" oder zuerst das "noch einigermaßen gute Auge" "sichern"???
Zur Frage: Kann das CCL die Sehleistung verschlechtern? Bzw. kann dabei etwas schief gehen? Gibt es hierzu Betroffene?
Die Frage stellt sich mir, weil ich natürlich stark auf das "gute Auge" angewiesen bin, und hier die Sehleistung nicht selbst gefährden möchte.
Ich hoffe ihr versteht was ich meine.
Gruß
Timo
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Gefahren bei CCL?
vor dieser entscheidung steht oder stand fast jeder hier und zur entscheidungsfindung findest so gut wie alles hier im forum, brauchst halt zeit und geduld, bis du dich durch das thema CCL und intacs durchgelesen hast.
du solltest wissen, daß ein ccl den status quo erhält. d.h. wenn du jetzt 40% sehleistung hast, wirst du nach dem ccl sicher nicht eklatant viel besser sehen, aber linsen sind besser anzupassen oder man kann es sogar mir brille ausgleichen.
kc ist eine sehr individuelle erscheinung, die behandlungsergebnisse sind auch sehr individuell, so, daß jeder für sich das rad neu erfinden muß.
ich kann dir nur raten, hier so viele wie möglich erfahrungsberichte zu lesen und dann versuchen zu entscheiden.
wünsche dir alles gute!
grüßle
sabine
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Andreas2009
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- KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
- Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
- Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert. - Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe
Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min) - Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
- Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
- Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.
auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum
Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch! - Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.
Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!
Re: Gefahren bei CCL?
wenn du selbst merkst, dass sich dein bisher gutes Auge auch verschlechtert, würde ich dir raten dieses sofort und das andere Auge nach 1 Monat oder 2 ebenfalls crosslinken zu lassen!
Die Zeit läuft in dem Fall gegen dein Auge und ich würde das gute Auge nicht riskieren wollen.
Aber ist nur meine persönliche Meinung.
Viele Grüße und alles gute für die anstehenden Behandlungen.
Gruß
Andi
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mazdafatzke
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- KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
- Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
- Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
- Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen. - Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
- Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Re: Gefahren bei CCL?
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andreas
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- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Gefahren bei CCL?
wenn du die Berichte liest wirst du gute und schlechte Erfahrungen finden. Es gibt keine Pauschalaussage oder Garantie, ob eine Operation funktioniert oder nicht funktioniert.
Sich operieren zu lassen ist immer mit dem Abwägen zwischen Chancen und Risiken verbunden. Nur eine umfassende Information bei anderen Betroffenen und ebenso umfassende Beratung / Diagnostik Ärzten mit Erfahrung bei Keratokonus können dir eine Entscheidungsgrundlage für oder gegen eine Operation geben - die Entscheidung kann dir keiner abnehmen.
Wir würden uns über deinen Bericht, wie du zu welcher Entscheidung gekommen bist, sehr freuen. Du kannst natürlich jederzeit die Teilnehmer, die bereits Berichte geschrieben haben, direkt per E-Mail kontaktieren.
Gruß, Andreas
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Gebuesch
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- KC-Experience: Keratokonus re. Auge weit fortgeschritten, li. Auge Anfangsstadium
Re: Gefahren bei CCL?
ich bin mir natürlich bewusst, dass CCL nur den mometanen Zustand einfriert und eine weitere Verschlechterung stoppt (stoppen kann).
Deswegen steht auch meine Entscheidung zu 90% fest erst das "gute Auge" zu retten und dann mit CCL & Intacs evtl eine Verbesserung des "schlechten" Auges zu erreichen.
Meine Hauptsorge ist hierbei nur:
Kann bei der CCL am guten Auge etwas schief gehen, sodass ich mein "gutes" Auge "riskiere"??
Gibt es hierzu "Betroffene" die nach dem CCL eine Verschlechterung erfahren haben??
Konnte bisher keine Negativen Erfahrungen zu CCL finden, vielleicht habe ich aber auch einfach noch nicht gründlich genug gesucht
Gruß und schönes Wochenende Allerseits
Timo
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ErhanUstabas
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- KC-Experience: Beide Augen von Keratokonus betroffen
Re: Gefahren bei CCL?
hast Du noch die Zeit, Dir eine weitere Meinung hinsichtlich Therapiemöglichkeiten einzuholen? Es ist nur ein Tipp, möchte Dich keineswegs an den Anfang Deines Entscheidungsweges zurückholen
Durch eigene Recherche kam ich recht zügig auf Dr. Krumeich, noch bevor ich den Termin bei meinem Augenarzt hatte, und erhielt auch zügig einen Termin.
Gestern war ich wieder bei meinem Optiker, dem ich von dem Erfolg meines Eingriffs berichtete. Ich zeigte ihm die neuen Werte meines operierten Auges, woraufhin er mir Gläser in der Stärke zum Aufsetzen bzw. Testen gab. Ich konnte sehr gut sehen und er konnte die dramatische Verbesserung nicht fassen. Er sagte einfach: "Das ist wirklich beeindruckend... wie heisst dieser Arzt in Bochum"? Ich habe mir sofort ein neues Brillenglas mit diesen Werten bestellt, auf eigenes Risiko, dass sich meine Werte noch leicht ändern (Dr. Krumeich sagte, ich solle in meinem Fall etwa 5-7 Tage warten)... ich wollte nicht warten, das kleine "Risiko" bei Abholung neue Gläser bestellen zu müssen, nahm ich in kauf. Ich kann es einfach nicht abwarten, wieder so zu sehen.
Ich habe nicht hundert Patienten getroffen, aber kann für all jene sprechen, die die CKT bei Dr. Kru eich haben machen lassen. Für mich gibt es keinen vergleichbaren Arzt zum Thema Keratokonus. Ich muss aber auch sagen, dass ich Crosslinking nicht kenne, dennoch, mein Tipp wäre, dass Du dir eine weitere Meinung zu dem Zustand deiner Hornhaut einholst, sofern Du nicht schon zu einer endgültigen Entscheidung hinsichtlich eines eventuellen Eingriffs gelangt bist.
Alles Gute,
Erhan