Hallo an alles Forenmitglieder,
ich bin neu hier. Bei mir wurde Keratokonus vor 8 Monaten prognostiziert,
Mir wurde von der Arztklinik Dr. Neuhann München vorgeschlagen mich für ein Crosslinking zu entscheiden,
wer hat Erfahrungen damit? Bin verunsichert ob es den gewüschten erfolg bringt?
Liebe Grüße
Martin
Email: woutvdessel@gmx.de
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Hilfe bei Entscheidung Crosslinking
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Wout386
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- KC-Experience: Krankheit wurde diagnotiziert
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Hilfe bei Entscheidung Crosslinking
hallo,
ich denke, das ist der Prof.Dr. Thomas Neuhann, der dir vorgeschlagen worden ist?
Oder der Dr. Tobias Neuhann??? Beides Augenärzte in München.
zu welchen gehst du?
grüßle
sabine s.
ich denke, das ist der Prof.Dr. Thomas Neuhann, der dir vorgeschlagen worden ist?
Oder der Dr. Tobias Neuhann??? Beides Augenärzte in München.
zu welchen gehst du?
grüßle
sabine s.
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Wout386
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Re: Hilfe bei Entscheidung Crosslinking
Hallo Sabine,
Prof. Dr. Thomas Neuhann,
Fr. Dr. Wolf betreut mich in sachen Crosslinking (Augenklinik Dr. Thomas Neuhann)!
Liebe Grüße
Martin
Prof. Dr. Thomas Neuhann,
Fr. Dr. Wolf betreut mich in sachen Crosslinking (Augenklinik Dr. Thomas Neuhann)!
Liebe Grüße
Martin
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hilfe bei Entscheidung Crosslinking
hallo,
ja, da bist du in sehr guten händen! fr. dr. wolf ist ne ganz liebe und sehr kompetent.
ich bin seit 1998 patientin vom neuhann der mich alles in allem 13x ca. operiert hat.
grüßle
sabine
ja, da bist du in sehr guten händen! fr. dr. wolf ist ne ganz liebe und sehr kompetent.
ich bin seit 1998 patientin vom neuhann der mich alles in allem 13x ca. operiert hat.
grüßle
sabine
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Wout386
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- KC-Experience: Krankheit wurde diagnotiziert
Re: Hilfe bei Entscheidung Crosslinking
Hallo Sabine, wie war den der Verlauf der Krankheit von Dir?
In welchen Alter hat es die ersten anzeichen gegeben?
Wenn Du sagst 13 x Operiert, ist dass so die Prozedure, die jeden Keratokonus Patienten ereilt (Sorry, bin erst 25 Jahre und habe absolut keine Informationen zum Verlauf)
Liebe Grüße
Martin
In welchen Alter hat es die ersten anzeichen gegeben?
Wenn Du sagst 13 x Operiert, ist dass so die Prozedure, die jeden Keratokonus Patienten ereilt (Sorry, bin erst 25 Jahre und habe absolut keine Informationen zum Verlauf)
Liebe Grüße
Martin
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hilfe bei Entscheidung Crosslinking
hallo
ich hab mich nie vernetzen lassen, dafür wars bei mir a) von anfang an zu spät, und b) war das verfahren damals erst in den kinderschuhen. denn meine 1. transplantation war bereits 1998 und da war ich 35. der kc wurde erst in diesem alter nach einem heftigsten schub erkannt.
die 13 op's sind NICHT der normale verlauf eines kc und kamen auch nur deshalb zustande, daß ich immer wieder transplantatabstoßungen hatte (was auch sehr unüblich ist).
deshalb wurde sehr oft eine vorderkammerspülung mit kortison gemacht, was ein operativer eingriff ist.
lass dich deswegen jetzt nicht verunsichern, normalerweise verläuft ein kc viel unspektakulärer als bei mir.
grüßle
sabine
ich hab mich nie vernetzen lassen, dafür wars bei mir a) von anfang an zu spät, und b) war das verfahren damals erst in den kinderschuhen. denn meine 1. transplantation war bereits 1998 und da war ich 35. der kc wurde erst in diesem alter nach einem heftigsten schub erkannt.
die 13 op's sind NICHT der normale verlauf eines kc und kamen auch nur deshalb zustande, daß ich immer wieder transplantatabstoßungen hatte (was auch sehr unüblich ist).
deshalb wurde sehr oft eine vorderkammerspülung mit kortison gemacht, was ein operativer eingriff ist.
lass dich deswegen jetzt nicht verunsichern, normalerweise verläuft ein kc viel unspektakulärer als bei mir.
grüßle
sabine
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tobi10
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- Joined: 2011-05-16, 10:23
- KC-Experience: Sohn 12 Jahre, seit 5 Wochen festgestellt
Re: Hilfe bei Entscheidung Crosslinking
Hallo ,
haben vor 2 Monaten erfahren das unser Sohn Tobias ,12 Jahre Keratokonus hat .
Bei Tobias ist das rechte Auge schon im 3 stadium . Wer hat Ehrfahrung mit Cross linking
bei Kindern ?
haben vor 2 Monaten erfahren das unser Sohn Tobias ,12 Jahre Keratokonus hat .
Bei Tobias ist das rechte Auge schon im 3 stadium . Wer hat Ehrfahrung mit Cross linking
bei Kindern ?
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Andreas2009
- -
- Posts: 154
- Joined: 2009-07-15, 15:08
- KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
- Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
- Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert. - Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe
Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min) - Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
- Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
- Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.
auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum
Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch! - Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.
Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!
Re: Hilfe bei Entscheidung Crosslinking
Hallo Tobi,
schreibe mal SPOTIX eine Nachricht. Er hat auch einen jungen Sohn und musste für Ihn auch eine Entscheidung treffen. Vielleicht könnt ihr Euch austauschen.
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 293#p26204
http://www.forum.keratokonus.de/memberl ... ile&u=7598
Generell mein Tip: geh auf jeden Fall auch in eine gute Uniklinik erstmal. So schnell wie möglich. Dortmund, Berlin, Freiburg, Hamburg etc. Du wirst im Forum sehr viel finden.
Gruß
Andreas
schreibe mal SPOTIX eine Nachricht. Er hat auch einen jungen Sohn und musste für Ihn auch eine Entscheidung treffen. Vielleicht könnt ihr Euch austauschen.
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 293#p26204
http://www.forum.keratokonus.de/memberl ... ile&u=7598
Generell mein Tip: geh auf jeden Fall auch in eine gute Uniklinik erstmal. So schnell wie möglich. Dortmund, Berlin, Freiburg, Hamburg etc. Du wirst im Forum sehr viel finden.
Gruß
Andreas