Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Hilfe jetzt Auge trüb

sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by sabine s. »

hallo timo,

ja..........wenn die hornhaut zu schlecht aussieht, sollte man nicht transplantieren. das ist bitter, aber besser so. wirst halt wohl oder übel warten müssen. transplantationstermin ende mai is glaub ok, wenn man bedenkt, daß die hornhaut sich erst einigermaßen erholen sollte.
crosslink auf dem anderen auge? du weißt ja, daß sich vom vernetzen der visus nicht wesentlich bessert, sondern eben der status quo erhalten wird. die option vernetzen UND linse erscheint mir daher realistisch und auch vernünftig.
warten mit transplantieren is ok. mit 27 bist zwar noch jung, aber nicht SOOOOO jung. bevor du dich dauernd mit nem ödem rumquälst............???? ein transplantat hält wie gesagt in den meisten fällen mind. 1o-15 jahre oder sogar länger. und wer weiß, vllt erlebst DU ja noch eine künstliche hornhaut oder ähnliches.
da würd ich mir mal JETZT keinen kopf machen.
dann hoff ich mal, daß das auge bald besser wird.

grüßle
sabine
Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Tim_OS_78 »

Wo soll die OP stattfinden?
Timo1983
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Joined: 2006-03-27, 17:49
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Timo1983 »

Tim_OS_78 wrote:Wo soll die OP stattfinden?
Franziskus Hospital in Münster, hat mir heute besser gefallen als Uniklinik.
Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Tim_OS_78 »

Ich Drück Dir die Daumen!!!
Isabella_L
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Joined: 2011-02-10, 08:39
KC-Experience: Alter: 26. Betroffen wohl seit ca 2008, mehrmals Brillenstärken gewechselt, aber nie ein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht. Oktober 2010: erstmaliger Verdacht auf Keratokonus durch Augenarzt, Verweisung an Uniklinik, dort dreimalig Fehldiagnose durch Fach- und Oberärzte, dass ein Keratokonus nicht vorhanden sei. Durch Augenarzt trotzdem Keratokonuslinsen verordnet bekommen. November 2010: Erhalt der Linsen, Tragen nach 2 Stunden nicht mehr möglich wegen Schmerzen, Schwindel und trockender Augen (wohl durch Verkümmerung des Tränenmeniskus). Nach 2 1/2 Monaten Arbeiten (reine 6-stündige PC-Arbeit ohne Pause im Großraumbüro mit Klimaanlage) extreme Verschlechterung der Sehschärfe. Erneut durch Augenarzt an Uniklinik verwiesen, diesmal direkt zum Professor. Durch Untersuchung bei diesem spezialisierten Professor am 09.02.2011 ein beidseitiger Keratokonus festgestellt. Da Linsenunverträglichkeit sei nur eine Hornhauttransplantation möglich. Durch zu "gute Sehstärke" auf dem linken Auge sei eine Krankschreibung nicht möglich, ein Ausüben meiner bisherigen Tätigkeit sei aber auch nicht möglich. Entsprechende Probleme mit Arbeitgeber und Ungewissheit wie das alles weitergehen soll. Empfehlung zu einem Psychologen zu gehen bekommen. RATLOSIGKEIT.
Keratoconus since: Wahrscheinlich betroffen seit 2008, erstmaliger Verdacht Oktober 2010, Bestätigung 09.02.2011 beidseitig
Experience with eyeglasses / lenses: keine Verbesserung durch Brille möglich, Linsenunverträglichkeit, verkümmerter Tränenmeniskus, auch durch Tropfen wie Corneregel oder Sprays wie Dry-Eye keine Verbesserung erreicht
Operationen: bisher noch keine Operationen oder Eingriffe gehabt, geplante Hornhauttransplantation, sobald Spenderhornhaut verfügbar
Begeiterscheinungen: Besserung bei Aufenthalt im Freien (an der frischen Luft), Verschlechterung im Haus und starke Schmerzen und Schwindel bei der Arbeit
Mögliche Ursachen: im weiteren Familienkreis (bis Urgroßvater/-mutter) kein Keratokonus bekannt, habe jedoch viele Allergien (Pollen, versch. Tierarten, versch. Nahrungsmittel) und bin seit Geburt starke Asthmatikerin
Ich über mich: ich bin verheiratet, bisher leider keine Kinder

Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Isabella_L »

Finde das ja schon dubios, dass man dir rät das alles so lange wie möglich rauszuzögern (immerhin hast du das ja eh schon länger), kann aber die Gründe dafür absolut nachvollziehen. Was ich nicht verstehen kann ist warum ICH, bei der das Ganze erst gestern endgültig festgestellt wurde (nach vermutlich 2 Jahren so rumlaufen) und nicht ganz so schlechten Werten (21 % rechts, 50% links) die Keratoplastik jetzt schon machen soll!!!! Bei allen anderen scheint das ja ein langer Weg gewesen zu sein bis dahin... Und ich erfahr im Oktober 2010 das erste Mal davon und soll mich jetzt schon so einem Zeug unterziehen???? Ist jemand von euch auch schon so schnell dran gewesen??
Timo1983
-
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Joined: 2006-03-27, 17:49
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Timo1983 »

Danke,

bin jetzt auch jede Woche zur Kontrolle beim Augenarzt.

Ich werde automatisch immer arbeitsunfähig verlängert. Hab auch ne Bescheinigung das ich für mindestens 6 Monaten nicht arbeitsfähig bin.

Ich soll auch alles machen, gute Ernährung (Vitamine), frische Luft etc (Karneval feiern :-) sogar

Hab mit 60 kg Untergewicht (aber schon immer so) soll auf jeden Fall immer gut Essen :-)

In der Praxis bin ich da ein besonderer Fall, es wird jedesmal den Sprechshundenhelfern gezeigt mit einer total getrübten Hornhaut mit den Keratokonus.
Timo1983
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Timo1983 »

Brauch jetzt auch nich mehr jede Woche zum AA da sich sowieso nichts verändert, in 10 Tagen geht es wieder nach Münster, dort wird man mir mir wohl die Keratoplastik besprechen.

Nachwie vor ist das zeitweise Gefühl Körner im Auge zu haben die pieken wirklich schrecklich, da bin ich auch nur zu Hause im Kämmerlein.
Timo1983
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Timo1983 »

Am 09.03.11 endet bei mir die Entgeldfortzahlung, habe jetzt ein Auszahlungsschein von der Krankenkasse erhalten.
Krankengeld gibt es ja immer rückwirkend. Der Arzt muss immer nach jeden Termin unterschreiben, dann per Post weiter zur KK und dann bekommt man das Geld überwiesen.

Hoffe das läuft alles glatt.
Timo1983
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Timo1983 »

War wieder in der Klinik

Man war zufrieden.Hornhaut deutlich abgeschwollen, allerdings die Trübung mit den schlechten sehen bleibt bis zur OP.

Es wurde noch die Netzhaut und Pupillenerweiterung untersucht, mit Lupe, rechts oben, rechts unten, links oben, links unten, etwas unangenehm aber war ja nicht lange.

Brauch auch nicht mehr in die Klinik, Aufnahme am 24.05.11 am gleichen Tag am Nachmittag dann die perforierte Keratoplastik.

Einverständniserklärung dafür unterschrieben (Vollnarkose)

Links will man es mit Kontaktlinsen versuchen zu korrigieren, Kontaktlinsensprechstunde in 2 Wochen, aber ich zieh parallel dafür noch nen 2. Keratokonus Optiker (in Gütersloh) zu Rate.

Ja und man sagte halt das die Operation nur 50 % von allem sind, die anderen 50 % hätte ich zu erledigen, mit den ständigen Tropfen (Cortison etc) gegen die Abstossung.

Und was ich schon wusste dank das Forums das die Fäden erst sehr spät 2x mal gezogen werden und eben die üblichen Sachen die bei ner OP so passieren können.

Floxal brauch ich nicht mehr nehmen, nur noch Omni Sorb weiter...

Wird ein langer Weg.....
sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by sabine s. »

ja schon, aber den schaffst auch. is alles halb so wild!
zumindest ist die schwellung weg und nen op-termin hast auch in einigermaßen absehbarer zeit. dann hast jetzt ja schon ganz schön viel überstanden.

grüßle
sabine
Timo1983
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Timo1983 »

Leute es ist zum verrückt werden muss das hier unbedingt schreiben,

die Situation hat sich entschiedent geändert. War heute bei der Kontaktlinsen Sprechstunde in der selben Klinik.
Endlich mal eine Untersucherung für die Anpassung mit den Keratographen gehabt.

Auf einmal heisst es jetzt ich hab RECHTS noch 30 % da ich die obere Reihe ja lesen konnte und dies währen 30 %. Die dann folgende Reihe nur halbwegs, also hab ich zwischen 30-40 % rechts Laut Ärtzin. Man wollte mir dort unbedingt KL anpassen (das habich aber immer abgeblockt das ich Rücksprache mit mein AA halten will etc, in Wirklichkeit will ich damit ja zum Contactlinsen Spezialisten (Interlens) nach Dortmund, weil die den ganzen Tag nichts anderes machen.

Ich musste viel nachfragen aber ich hatte ja schon erhebliches Hintergrundwissen wegen den Forum (mir tun die Patienten leid die gar nich informiert sind, scheint wohl nich so gut gesehen zu werden)

Auf die Frage in welchen Stadien ich bin ja sind nocham Anfang zwischen 1 und 2. Das ist wirklich heftig für mich ich war auf BEIDSEITIGE Keratoplastik schon eingestellt, links is natürlich unverändert, als nächstes jetzt Termin geholt in 4 1 /2 WOCHEN für CROSSLINKING SPRECHSTUNDE, das ganze auch nur weil ich das Crosslinking angesprochen habe. Dort wird die Hornhaut umfangreicher untersucht, Kosten 67 EUR, also privatärzliche Behandlung (ca 1 Stunde) mit anschließende Besprechnung ob das Crosslinking sinnvoll ist. Aber mit Anfangssdadium das haut mich schon vom Sockel, ich kann natürlich jetzt nach Dortmund für Linsen, aber alles sollte dann so gemacht werden wenn ich auf den anderen Auge wieder gucken kann (Nach Keratoplastik) aber einfach so Linsen wo der KK foranschreitet rechts überzeugt mich nich und tendiere jetzt stark zum Crosslinking (psychisch schon alleine), mal schauen was dann diese Untersucherungen in paar Wochen ergibt.
Timo1983
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Timo1983 »

Moin,

hatte heute Termin im Zentrum für Refraktive Chirurgie in Münster. Wurde das erste mal richtig untersucht mit Orbscan und persönliches Gespräch. Kann ich jeden nur empfehlen, sich so eine private aber kostenpflichtige Behandlung anzutun.

Die gute Nachricht, rechtes Auge KK im Anfangsstadium, Keratokonus fängt dort jetzt erst an.
Eine völlig unterschiedlicher Verlauf das Links bereits alles zu spät ist und das andere Auge erst anfängt wäre normal.


Therapie: Das von mir bereits gewünschte Crosslinking aber statt dem RIBOFLAVIN bekomme ich RICROLIN, werde mal schauen ob es Studien gibt. Bin dann im Juli damit soweit. Das ganze will man bei mir dann so machen weil es bei RICROLIN weniger Infektionsrisiko gibt und weniger Schmerzen. Das ganze ist ein neues Verfahren. Die Schicht muss nicht abgetragen werden. Man kann dann später jederzeit das ganze mit Riboflavin wiederholen. Wird bei mir deshalb gemacht (versucht) wegen der Keratoplastik am linken anderen Auge und dessen Folgen so das mir das sehen in der Zeit auf den rechten Auge mit 30 % erhalten bleibt also so wie jetzt.

Also Fahrplan Ende Mai Keratplastik linken Auge , Juli Vernetzung mit RICROLIN rechtes Auge
Timo1983
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Timo1983 »

Heute beim anderen Augenarzt gewesen unglaublich was die Ärtze doch für unterschiedliche Meinungen haben.

Hat mir fortgeführt das ich doch mit ner Brille rechts noch viel besser sehen könnte und mir nen Brillenrezept ausgestellt. Da war sogar dann von Autofahren tagsüber die Rede.Bin Morgen beim Optiker der ein neues Zeiss Gerät hat. Gucken was dabei herauskommt.
Sollte sogar jetzt für 3 Wochen wieder arbeiten gehen, weil ichd och nach der Keratoplastik solange ausfall. Mach ich aber nicht (5 Mann Betrieb >> Aufwand (Leiharbeiter raus, in 3 Wochen wieder rein etc), weiterhin AU.
Timo1983
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Timo1983 »

So Optiker sagt Brille möglich, mit Brille ist rechts 50 % rauszuholen, ohne 30 %. Also ein Unterschied ist für mich damit zu bemerken.
Links bleibt erstmal ein Glas ohne Stärke, Keratoplastik abwarten.

Günstige Variante 138 EUR für mich zum Übergang, Gläser kosten 99 EUR

Gut oder schlecht?
sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by sabine s. »

würd ich so machen, timo.
damit kannst nix verlieren, und wenn dir die 50% reichen, dann ist das als übergangslösung voll ok.

grüßle
sabine
Timo1983
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Re: Hilfe jetzt Auge trüb

Post by Timo1983 »

Weiter gehts zum OP-Berricht meiner Keratoplastik:

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 114&t=4702