Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Fragen zu: "Fäden ziehen" (Negatives, Positives, Neues)

calamari
-
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Post by calamari »

Wir tragen Dich!!! Zum Ersten

Hatte auch Problem nach dem Fadenzug. Hatte ein paar Wochen kleine schwarze Flecken, welche sich bewegten, im Gesichtsfeld des entsprechenden Auges. Sie sind dann aber allmählich verschwunden.

Keine Ahnung was das war.

Zum Zweiten: Wir tragen Dich weiter, und das noch lange und gerne!

Bei uns heißt es statt Grüßle

Grüaßle

Buggy
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Post by Günter »

Hallo Sabine,

tut mir Lied, dass es nicht so geklappt hat wie du dir das vorstellt.

Jetzt lass einfach mal die ganzen Folgeuntersuchungen über dich ergehen, bis man weis was wirklich los ist bei dir.

Vielleicht ergibt sich dann eine weiter Möglichkeit......
Gruß Günter
Bärbel
-
Posts: 30
Joined: 2005-09-10, 12:11
KC-Experience: Trotz jahrelanger Schielbehandlung und Schieloperationen in der frühesten Kindheit ist das linke Auge amblyop.
1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.

Post by Bärbel »

Hallo Sabine,
Pentacam ist der Name des Gerätes (Scheimpflugkamera zur kontaktlosen Vermesseung des vorderen Augenabschnittes), bei mir wurden die Vermessungen auch mit diesem Gerät gemacht.
Diese Antwort war leicht zu geben, aber der Visus ...
Ich kann zumindest mitfühlen.
Links (amblyop) erreiche ich mit KL 0,2 und rechts bisher nur einige Stunden am Tag mit KL 0,25-0,3 (PKP Juni 2005 - neuer KL-Versuch seit Juni 2006); Brille geht wegen des hohen irregulären Astigmatismus leider nicht. Warum der Visus rechts nicht besser ist, keiner hat wirklich eine Erklärung.
Aber alles kann sich ändern, auch zum Guten hin.
Gruß
Bärbel
happy
-
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Joined: 2006-03-21, 11:12
KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

&quot;techn. Daten&quot;:
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. &quot;3-und-9-uhr-Probleme&quot;(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um &quot;3-und-9-Uhr-Probleme&quot; hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Post by happy »

Hallo Sabine!

Ich trage mit!!!! Versprochen!

Mehr kann ich aber nicht wirklich dazu sagen, denn auch ich bin ratlos...

Aber gemeinsam schaffen wir alle den harten weg den wir zu beschreiten haben!!! Oder etwa nicht?!

Huggy

Danielle
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

das hast du wunderschön gesagt!!!
danke!!!!!!!
danke an euch alle!!!!
@günter, die untersuchungen hab ich ja eigentlich schon hinter mir, dies ist das ergebnis dessen.
die 30% scheinen die deadline zu sein, das hat die laser-netzhaut messung objektiv und definitv ergeben.
es werden aber sicher noch detaillierte untersuchungen folgen, weil man ja wissen will was genau jetzt sache ist.
was könnte da noch an untersuchungen anstehen?? weißt du das???
grüßle
sabine
sabine s.
-
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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nach dem fadenzug kein visus

Post by sabine s. »

Meine mir ans Herz gewachsenen Freunde,
Werd jetzt mal wieder einen Zwischenbericht abgeben in der Hoffnug, daß der/die ein oder andere eine Idee hat.
Mein Fadenzug liegt ja jetzt über 5 wochen zurück. längst sollte ja eine CL angepaßt worden sein, was ja aus oben genannten gründen nicht geht bzw. sinvoll wäre.
Leider haben wir noch immer keine Diagnose die meinen immer schlechter werdenden Visus erklären könnte. Bei der letzten Bestimmung warens bereits 5% weniger als noch vor 2 Wochen, Liege jetz mit KOrrektur bei 25% linkes auge und rechtes Auge kann man nciht korrigieren, da sinds unter 5% So langsam scheint dann ja auch ein wettlauf gegen die zeit zu beginnen, denn wenn ich jetzt soo weitermache, daß ich alle 2 wochen um 5% schlechter seh, hab ich nicht mehr viel zeit.
sicher ist, daß es keine Netzhautablösung ist und keine Retinopathie pigmentosa.
Werde dann wohl einem Netzhautprof. vorgestellt werden der sich hoffentlich einen Reim drauf machen kann. der jetzige Zustand ist nämlich für mich und andere sehr sehr nervenaufreibend und lähmend.
kann halt grad nur hoffen und warten warten und hoffen....und möchte mich hier noch mal bei all denen bedanken, die mich so aufopferungsvoll päppeln und mich aufbauen.
Nenne jetzt keine Namen sonst vergess ich am ende noch jemanden. DIe angesprochenen werdens dann schon wissen.
dank auch mal an andreas langer!!! ohne das forum könnte ich nicht existieren!!!!!!!!!
danke!!!!!!!!!

grüßle
eure
saBine
calamari
-
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Post by calamari »

He Bine, ist doch klar. Wir sind bei dir!

Liebe Grüße
Buggy
sabine s.
-
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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nach dem fadenzug kein visus

Post by sabine s. »

:::thanks :::thanks :::thanks :::thanks :::thank

s grüßle sabine
happy
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Joined: 2006-03-21, 11:12
KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

&quot;techn. Daten&quot;:
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. &quot;3-und-9-uhr-Probleme&quot;(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um &quot;3-und-9-Uhr-Probleme&quot; hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Post by happy »

Sabine,

Wir werden alle mit dir kämpfen!!!:::coolgun

Ich glaube es ist an der zeit mal Klartext zu reden:

Auch du kannst einem ganz schön ans herzerl wachsen!

Grüßli

Danielle

PS: Ich bräuchte bald deine Adresse ;) Hab da bald noch was für dich...
yeah
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Joined: 2008-06-28, 13:14
KC-Experience: Selbst erkrankt an Keratokonus

Wie/Wan ist das "Fäden ziehen"? Welche Probleme gibt es?

Post by yeah »

Hallo!

Ich lasse am Mittwoch meinen ersten Faden nach der Transplantation in der Uni - Klinik in Ulm ziehen. Zur Betäubung bekomme ich Tropfen ins Auge.

Ist das eine große Sache, weil ich dort in die Tagesklinik muss?

Man sagt mir, dass es etwa eine halbe Stunde dauern wird.

Wie war das bei euch?

Was sind eure Erfahrungen?

Danke!!!!!!!
sabine s.
-
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Fädenziehen

Post by sabine s. »

hallo

also wies in ulm gemacht wird weiß ich nicht, aber bei mir waren die fadenzüge (bin mehrmals transplantiert) immer beim augenarzt in der praxis bei einem ganz normalen kontrolltermin. hab mich in den stuhl gesetzt er hat die betäubungstropfen (die gleichen die man kriegt bei augendruckmessung) eingetropft, 5 min gewartet und dann unter der spaltlampe die fäden gezogen, war in 10 min fertig.
ich mußte dann noch ne stunde bleiben, dann hat er nochmal reingeschaut, mir einen schutzverband drauf, oder ne verbandslinse und dann durfte ich gehen.
der visus danach wird schlechter sein als davor, nur damit du nicht erschrickst, das legt sich nach wenigen tagen wieder.
du wirst leichte schmerzen haben, die gut auszuhalten sind, und du wirst lichtempfindlicher sein. am nächsten tag mußt wahrscheinlich zur kontrolle. ob das epithel geschlossen ist, und dann merkst auch schon gar nichts mehr.
ist also keine große sache.
tagesklinik wohl deshalb, weil du ein paar stunden zur beobachtung wirst bleiben müssen. das ist einfach zur sicherheit, falls irgendwas mit dem transplantat dann wäre, damit du gleich vor ort bist..
das macht jeder arzt anderst, ich bin in münchen beim prof. neuhann, der machts völlig unspektakulär, andere sind eben sehr sehr vorsichtig, was ja auch ganz gut ist.
grüßle
sabine
5ven
-
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Joined: 2005-04-14, 11:21
KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
Begeiterscheinungen: Allergien

Re: Fädenziehen

Post by 5ven »

Hi, bei mir wars noch "unvorsichtiger".

Lokal betäubt. Fäden raus. Heim. nach zwei Tagen Kontrolle. dann 1x Kontrolle pro Woche für 4 Wochen.

War kurzfristig (2 Tage) schlechter. Hab dann aber mittelfristig nach jedem Fadenziehen 10% Sicht gewonnen.

Also keine Sorge. Denke mal die wollen nur auf Nummer sicher gehen.

Viel Erfolg!

5ven
yeah
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Joined: 2008-06-28, 13:14
KC-Experience: Selbst erkrankt an Keratokonus

Re: Fädenziehen

Post by yeah »

Hallo!

Habe jetz gestern die Fäden mit einer örtlichen Betäubung (Tropfen) ziehen lassen. Wir haben gleich beide gezogen, da die Ärztin versehentlich den 2. Faden auch durchgeschniten hat.
Die Fäden waren jetzt auch lange genug drin (1,3 Jahre).
HAbe über Nacht Schmerzen gehabt und eine IBU genommen.
Ich spüre jetzt nur noch Schmerzen am äußeren Rand des Auges (Muskelkater von der Spange wahrscheinlich).

Als Medikament nehme ich jetzt dreimal am Tag eine antiobiotische Salbe.
5ven
-
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KC-Experience: Der Keratoconus wurde bei mir (offiziell) mit 17 entdeckt (1998). Mit 15 hatte ich -glaub ich- eine Brille bekommen. Mit ungefähr 17 dann harte Kontaktlinsen.
2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
Begeiterscheinungen: Allergien

Re: Fädenziehen

Post by 5ven »

Naja, "lange" ist relativ. bei mir warens 1,5 Jahre...

Hast Du kein cortison gekriegt?

Das mit den schmerzen geht schnell vorbei. sind erst heftig aber dann gehts.
Schon Dich und Dein Auge noch ein paar Tage und dann geht das wieder.

um meinen Arzt zu zitieren: "keine Boxkämpfe, kein Schägereien und nicht auf den Wasen, sonst ploppt Ihre hornhaut raus"

In diesem Sinne:

Gute Besserung!
DerAdi
-
Posts: 50
Joined: 2008-01-20, 09:41
KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8
Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.

Fäden ziehen

Post by DerAdi »

Hallo
Nach nun mehr 1 Jahr nach meiner OP sollte ich nun sehr kurzfristig einen Termin kriegen zum Fäden ziehen. Dieser ist kommenden Mittwoch. Wie sieht es aus, hat man dannach noch lange Zeit rote Augen bzw. entzündete Augen? Das Problem ist daß ich 2 Tage später heiraten werde und ich hab natürlich keine Lust auf brennende rote Augen bei meiner Hochzeit.
Wird der Faden unter Narkose gezogen oder unter örtlicher Betäubung?
andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Fragen zu: "Fäden ziehen" (Negatives, Positives, Neues)

Post by andyH. »

und wie war die hochzeit :D

3 tage danach ist scon früh gewesen
Lina
-
Posts: 103
Joined: 2008-03-06, 11:52
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
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Fadennzug nach Transplantation

Post by Lina »

Hallo,

meine Tarnsplantation ist nun fast 2 Jahre her. Vor einem 3/4 Jahr wurde das Ciclosperin abgesetzt. Ich habe keinerlei Enzündungen. Die Ärzte sind mit der neune Hormhaut bei jeder Kontrolle zufrieden. Sieht gut aus. (Sieht aber leider nicht so richtig gut!! Mein Sehlesitung mit dem operirerten Augen ist wieder zurückgegangen.) Noch immer sind die Fäden nicht gezogen. Das steht nun an. Ich verbinde damit die Hoffnung, dass es hinterher mit dem Sehen besser werden könnte. Dazu bekomme ich sehr wiedersprüchle Auskünfte von meinen Ärzten und Behandlern und auch hier im Forum habe ich sehr unterschiedliches gelesen. Jedenfalls wurde der Fadenzug bislang bei jeder Kontrolle hinausgeögert.

Gibt es von Euch jemanden, bei dem/der sich die Sehleistung nach dem Fadenzug verbessert hat?

Gab es danach Schwierigkieten mit der Kontaktlinse? (Ich trage schon seit lange weider eine auf dem operiereten Auge).

Kann die Kontaktlinse sofort angepasst werden oder muss ich mit einer Tragepause rechnen?

Gibt es auch Menschen unter Euch, bei denen die Fäden gar nicht gezogen wurden?

Ich bin etwas verunsichert. Ich will nicht riskieren, dass es unnötige Probleme gibt, aber ich bin auch mit meiner momentanen Sehleistung nicht wirlich zufrieden (mit KL ca li 30% und re 40% mit Sehhilfe) und ungeduldig. Vor Abschluss eines erfolgreichen Fadenzugs komme ich für die OP des zweiten Auges nicht auf die Liste. Bin aber auch insofern etwas verunsichert, weil der Erfolg der ersten OP bislang ja nicht so riesig war. Viel besser als vorher sehe ich zur Zeit auch nicht. Ganz schön doof finde ich.

Liebe Grüße

Lina
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Fadennzug nach Transplantation

Post by sabine s. »

hallo lina,

das läßt sich ja leider nicht so pauschal beantworten, kann dir nur MEINE erfahrung schildern.
vom visus her haben mir meine transplantationen eigentlich gar nichts gebracht. ich sehe ebenfalls korrigiert 30%.
nach dem fadenzug muß man etwasa warten, bis man die linse neu anpassen kann, die alte wird möglicherweise nicht mehr passen.
wie lange, das weiß ich nicht, aber sicher ein paar tage.
die sicht kann direkt nach dem fadenzug vorübergehend besser werden, dann aber ziemlich sicher, eher etwas schlechter.
der faden MUSS aber raus!! drinbleiben darf er nicht.
soviel in aller kürze.
drücke dir die daumen!
wenigstens kein ciclosporin mehr!!!!!
grüßle
sabine.
rudedy
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KC-Experience: ich habe heute vom Augenarzt erfahren , dass ich an dieser seltenen Augenkrankheit leide. Ich wollte mich deshalb erkundigen, wie man mit dieser Krankheit umgeht. Ich bin Student, habe öfters Konzentrationsprobleme und hoffe auf hilfreiche Tipps beim Lernen und im alltägliche Leben.

Re: Fragen zu: "Fäden ziehen" (Negatives, Positives, Neues)

Post by rudedy »

Hallo alle,

Heute wurden bei mir die Fden gezogen.
Das Auge ist gerötet und trnt und Ich habe leichte Schmerzen am Auge.
Ist das Normal??
sabine s.
-
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Fragen zu: "Fäden ziehen" (Negatives, Positives, Neues)

Post by sabine s. »

hallo rudedy,

ja das ist ganz normal, kann auch morgen noch so sein. sollte es übermorgen nicht besser werden, dann würde ich nachschauen lassen.
alles gute !!!!
grüßle
sabine
Lina
-
Posts: 103
Joined: 2008-03-06, 11:52
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
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Re: Fragen zu: "Fäden ziehen" (Negatives, Positives, Neues)

Post by Lina »

Ja, so würde ich das auch sehen. Bei mir war es genauso. Am ersten Tag tat es weh. Habe mich schlafen gelegt und am nächsten Tag gings schon gut.

Gute Besserung

Lina












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