Verschlechterung trotz Vernetzung? Nach über 1 Jahr

[chrisx86]

Hallo,

Ich wurde vor ca 1 Jahr und 2 Monaten vernetzt.
Leider habe ich binnen der letzten Wochen schubweise Verschlechterungen wahrgenommen.
Ich werde versuchen noch diese Woche eine Topologie der Hornhaut anfertigen zu lassen.

Sind euch Fälle bekannt, bei denen es trotz Vernetzung zur Verschlechterung gekommen ist?

Grüß
Chris

[principessa1973]

ja bei mir ist es auch so - vor drei Jahren vernetzt, seit einem halben Jahr merkbare verschlechterung, lg Principessa

[Mephistopheles]

bei mir hatte auch nach einem halben jahr der keratokonus langsam angefangen, nicht mehr nur nach unten sich langzustrecken sondern von der jeweiligen lichtquelle auch nach oben hin. ich bin sehr enttäuscht vom crosslinking. dafür, dass man so eine tortur über sich ergehen lässt kommt so ein käse bei raus....

[Joerg23]

Hallo Miteinander,

bei mir ist die Diagnose Keratokonus mittlerweile 2 Jahre alt. Ich trage unregelmäßig eine Brille je nach Tagesverfassung. Mit und ohne Brille variiert mein Visus zwischen 0,8-1,3 auch nach Tagesverfassung. Mein Augenarzt rät mir immer zu einem CCL. Ich wollte wissen, ob jemand die Erfahrung gemacht hat, dass trotz des CCL sich der Keratokonus verschlechtert bzw. fortschreitet.

Danke schonmal für Eure Antworten.

[MastaJuG]

Hallo Jörg,

ich bin nun seid ca. 2,5 Jahren mit der Diagnose konfrontiert und stehe genauso vor dem Thema wie du. Ich habe mich zumindest zu einem Beratungsgespräch in Münster entschieden und werde zu 99% ein CCL machen!

Nun zu deiner Frage:
Natürlich kommt es in Einzelfällen vor, dass das nicht wirkt oder dein Auge durch die OP sich gar verschlechtern kann. Dieses ist ein Risiko, dass einerseits finanziell und andererseits auch körperlich von jedem persönlich einzuschätzen ist.
Ich habe dazu Mal eine Statistik gelesen, die folgendes aussagte:

Bei 95% der Erkrankten bleibt die Hornhaut in den nächsten Jahren stabil.
Bei 2-3% der Erkrankten hat die OP negative Auswirkungen (Sehrkraft verschlechtert sich)
bei ca. 20% der Erkrankten verbessert sich der KC sogar etwas durch die OP (Dies ist aber minimal)
Ich weiß leider nicht mehr wo ich das gelesen habe und stelle diese Angaben daher ohne Gewähr rein...

Als Vergleich dazu:
Vor ca. 2,5 Jahren (Zufällig gleichzeitig zum KC) erlitt ich beim Sportunfall einen Kreuzbandriss. Die Risiken einer Kreuzband-OP hat der operierende Arzt folgendermaßen geschildert:

Bei 70% der Kreuzbanderkrankten geht alles gut
Bei 30% geht irgendwas schief...

Mein persönliches Fazit danach lautete, dass ich die Risiken des CCL für mich persönlich eingehen kann, zumal in meinem Alter (24 / Systemadmin von Beruf) sicher auch meine berufliche Zukunft davon abhängt. Wenn der KC dadurch im IST-Zustand wirklich eingefrohren wird für ca. 10-15 Jahre, lohnt sich für mich das Risiko und der finanzielle Aufwand...



Dies ist aber meine rein persönliche Denkensweise, wie und in welcher Situation man was macht, muss leider wirklich jeder selber wissen. Ich weiß, dass diese Entscheidung sehr, sehr schwierig ist, stecke ich doch selbst noch mitten drin...

[Joerg23]

Danke für deine schnelle Antwort.

Man möchte durch das CCL ja einen Stillstand erreichen, bei mir ist die Hornhaut seit einem Jahr quasi stabil. Ich habe mit meiner Krankenkasse telefoniert, da sie ja die Kontaklinsen übernehmen müssen, aber leider nicht die OP-Kosten. Der Mann meinte, von den Fällen die er an Keratokonus hat und ein CCL machen lassen haben, hat es bei ca. 40 % weitergemacht mit der Zeit. Mein Glück ist, das ich noch einen guten Visus habe, gleichzeitig auch mein Pech, deshalb verweigert die Kasse eine Kostenübernahme des CCL.
Ich habe demnächst wieder einen Termin in der UKT Augenklinik, mal sehen was die Ärzte sagen. Letztes Jahr hatte ich einen Termin für das CCL, habe ihn aber abgesagt, weil es mir einfach zu unsicher war. Ich kann alles noch ohne Brille bzw. Kontaklinsen machen, ohne das ich eingeschränkt bin. In der UKT hieß es zu mir, das es fast ein Wunder sei, mit den schelchten Messwerten noch so gut ohne Hilfsmittel sehen zu können.
Wenn es sich verschlechtert, werde ich wohl ein CCL machen. Doch wenn es Langzeitstudien darüber gäbe, würde mir die Entscheidung deutlich leichter fallen.