Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

CCL-Kosten Ablehnung

matra68
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KC-Experience: Es ist bei mir erst diese Woche die Krankheit Keratokonus festgestellt worden und ich möchte mich nun genauer darüber informieren.

CCL-Kosten Ablehnung

Post by matra68 »

Hallo, ich war bisher "eifrige stille" Mitleserin, da ich bisher all meine Fragen mit Hilfe des Forums gut beantwortet bekam, habe ich nie ein Thema hier ins Forum reingeschrieben, doch nun bräuchte ich eure Hilfe ............

Bei mir wurde im August 2010 ein Keratokonus an beiden Augen festgestellt. Rechts schlimmer als links. Ich bin 42 Jahre alt, also wurde der Keratokonus erst recht spät festgestellt. Eine Keratokonus-Linsenanspassung wurde direkt noch über die Augenklinik Mannheim eingeleitet und die Linsen wurden auch anstandslos von meiner Krankenkasse (DAK)übernommen. Leider hatte ich im November einen sehr starken schmerzhaten Virus im Auge (im Bericht steht Z.n. akutem Keratokonus). Dies machte eine erneute Vorstellung in der Augenklinik Mannheim erforderlich. Von dort aus wurde mir dann im Dezember 2010 empfohlen, ein Cross-Linking an beiden Augen durchführen zu lassen. Da dies nicht in Mannheim gemacht werden kann, habe ich mich im Januar 2011 bei der Augenklinik Erlangen vorgestellt. Die Ärzte dort haben mir auch zur Cross-Linking-Therapie geraten.
Nun habe ich bei meiner Krankenkasse (DAK) einen Antrag auf Übernahme der Kosten gestellt. Gestern habe ich nun die Ablehnung erhalten. Die Ablehnung beinhaltet ein langes mehrseitiges sozialmedizinisches Gutachten. Mal davon abgesehen, dass am Anfang des Schreibens meine Daten erwähnt werden, habe ich so das Gefühl, dass der Rest der Ablehnung eine Art Kopie ist, also quasi eine Ablehnung die jeder Patient bekommt....u.a. ist ein "Anhang" der Ablehnung beigelegt. Dieser Anhang ca. 2 1/2 Seiten sind in englicher Sprache........(keine Ahnung was da drin steht, so gut ist mein Englisch nicht).
Ich möchte jetzt auf jeden Fall einen Widerspruch einlegen.
Zum Einen habe ich vor, mich beim VDK mal zu informieren zum Anderen benötige ich Eure Hilfe.

Ich würde mich gerne auf diese Studie der Uni Dresden beziehen:
Die Uni Dresden hat eine Studie veröffentlicht, dass bei 85 % aller Vernetzungspatienten der Keratokonus zum Stoppen kommt. Bei all diesen Patienten konnte eine aufwendige Keratoplastik verhindert werden...........
Wie komme ich an diese Studie dran?
Ich denke mal, wenn ich dies bei meinem Widerspruch angebe, ist es sinnvoll, direkt auch die Kopien von der Studie mit beilegen zu können.

Durch das Lesen hier im Forum weiß ich, dass bereits die Taunus BKK und sogar die DAK Cross-Linking´s gezahlt haben.
Gibt es mittlerweile noch weitere Krankenkassen, die die Kosten übernommen haben?

Ich finde leider hier im Forum nicht mehr den Benutzer, der bei der DAK ist und die Kosten bezahlt bekommen hat. Ich würde mich gerne mit diesem Benutzer in Verbindung setzen. Kann mir jemand von euch weiterhelfen?

Ich habe eigentlich noch viele weitere Fragen, da mir aber im moment der Kopf raucht, versuche ich eines nach dem anderen zu erledigen. Jetzt ist es erst mal wichtig, dass ich meinen Widerspruch an die Krankenkasse formuliere.
Ach ja - wie lange habe ich denn Zeit einen Widerspruch einzureichen?

Was mich auch noch interessiert.....ist hier jemand aus dem Bereich FT, LU, MA, KL? Vielleicht könnte man sich mal zu einem Info-Austausch treffen, oder gibt es vielleicht sogar so etwas wie einen "Stammtisch" wo ich vielleicht auch mal hinkommen könnte?

Ich sage schon mal vielen vielen Dank für eure Mithilfe und ich werde euch natürlich auf dem laufenden halten. Ich hoffe nur, dass ich meinen Beitrag und eure Antworten auch gleich wieder finde, bin nämlich PC-Technisch nicht so fit........

Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende
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matra68
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KC-Experience: Es ist bei mir erst diese Woche die Krankheit Keratokonus festgestellt worden und ich möchte mich nun genauer darüber informieren.

Re: CCL-Kosten Ablehnung

Post by matra68 »

Vielen Dank Angie für deine Nachricht. Ich kann hier im Forum leider noch keine Personen direkt anschreiben bzw. antworten. Oder habe ich nur noch nicht herausgefunden wie das funktioniert?????
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Isabella_L
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KC-Experience: Alter: 26. Betroffen wohl seit ca 2008, mehrmals Brillenstärken gewechselt, aber nie ein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht. Oktober 2010: erstmaliger Verdacht auf Keratokonus durch Augenarzt, Verweisung an Uniklinik, dort dreimalig Fehldiagnose durch Fach- und Oberärzte, dass ein Keratokonus nicht vorhanden sei. Durch Augenarzt trotzdem Keratokonuslinsen verordnet bekommen. November 2010: Erhalt der Linsen, Tragen nach 2 Stunden nicht mehr möglich wegen Schmerzen, Schwindel und trockender Augen (wohl durch Verkümmerung des Tränenmeniskus). Nach 2 1/2 Monaten Arbeiten (reine 6-stündige PC-Arbeit ohne Pause im Großraumbüro mit Klimaanlage) extreme Verschlechterung der Sehschärfe. Erneut durch Augenarzt an Uniklinik verwiesen, diesmal direkt zum Professor. Durch Untersuchung bei diesem spezialisierten Professor am 09.02.2011 ein beidseitiger Keratokonus festgestellt. Da Linsenunverträglichkeit sei nur eine Hornhauttransplantation möglich. Durch zu "gute Sehstärke" auf dem linken Auge sei eine Krankschreibung nicht möglich, ein Ausüben meiner bisherigen Tätigkeit sei aber auch nicht möglich. Entsprechende Probleme mit Arbeitgeber und Ungewissheit wie das alles weitergehen soll. Empfehlung zu einem Psychologen zu gehen bekommen. RATLOSIGKEIT.
Keratoconus since: Wahrscheinlich betroffen seit 2008, erstmaliger Verdacht Oktober 2010, Bestätigung 09.02.2011 beidseitig
Experience with eyeglasses / lenses: keine Verbesserung durch Brille möglich, Linsenunverträglichkeit, verkümmerter Tränenmeniskus, auch durch Tropfen wie Corneregel oder Sprays wie Dry-Eye keine Verbesserung erreicht
Operationen: bisher noch keine Operationen oder Eingriffe gehabt, geplante Hornhauttransplantation, sobald Spenderhornhaut verfügbar
Begeiterscheinungen: Besserung bei Aufenthalt im Freien (an der frischen Luft), Verschlechterung im Haus und starke Schmerzen und Schwindel bei der Arbeit
Mögliche Ursachen: im weiteren Familienkreis (bis Urgroßvater/-mutter) kein Keratokonus bekannt, habe jedoch viele Allergien (Pollen, versch. Tierarten, versch. Nahrungsmittel) und bin seit Geburt starke Asthmatikerin
Ich über mich: ich bin verheiratet, bisher leider keine Kinder

Re: CCL-Kosten Ablehnung

Post by Isabella_L »

Hallo Matra,

also der Bereich in dem das ganze diskutiert wurde ist: blindekuh82: Klage gegen Ablehnung Kostenübernahme Vernetz.

Findest du zum Beispiel wenn du oben rechts in der Suchmaske "Kostenübernahme DAK" eingibst. Die meisten Berichte kommen dann bzgl. Übernahme der Linsen, aber die ersten beiden beziehen sich auf das Crosslinking. Dort wird darauf hingewiesen, dass die Sache noch in der Schwebe ist und es gibt dort auch einige Pressehinweise. Lies es dir einfach mal durch. Momentaner Stand ist aber noch, dass die DAK nicht zahlt. Kannst dann natürlich auch über die PN direkten Kontakt mit "blindekuh82" aufnehmen, die dieses Thema gestartet hat.

Liebe Grüße
Isabella
Gräbt das Leben dir eine Grube leg einen wunderschönen Teich darin an, bau dir endlich den lang ersehnten SwimmingPool oder pflanze einen Baum der seine Wurzeln umso besser tief in der Erde verankern kann. Aber behaupte nie Du hättest keine Möglichkeiten!
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matra68
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KC-Experience: Es ist bei mir erst diese Woche die Krankheit Keratokonus festgestellt worden und ich möchte mich nun genauer darüber informieren.

Re: CCL-Kosten Ablehnung

Post by matra68 »

Hallo Isabella,
dankeschön für deine Tipps.
Ich finde mich noch nicht ganz hier im Forum zurecht, aber es klappt langsam immer besser. Leider habe ich auch nur ein Laptop (kleiner Bildschirm) und das viele Lesen strengt meinen Augen doch sehr an......, sobald sie beginnen zu tränen und brennen, muss ich meine "Recherche" erst mal unterbrechen....., aber da bin ich bestimmt nicht die einzige hier, der es so geht.....
Viele Grüße
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matra68
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KC-Experience: Es ist bei mir erst diese Woche die Krankheit Keratokonus festgestellt worden und ich möchte mich nun genauer darüber informieren.

Re: CCL-Kosten Ablehnung

Post by matra68 »

Hallo an Alle,

eine meiner Fragen habe ich heute über den VDK beantwortet bekommen und vielleicht ist es ja auch für einen von euch wichtig.
Einen Widerspruch muss man innerhalb von 4 Wochen nach Erhalt der Ablehnung einreichen.
Wobei man sich keinen Stress machen muss, den Widerspruch kann man in einem kurzen Satz erst mal formulieren. Eine genauere Beschreibung kann man dann durchaus noch später einreichen, so hat man genügend Zeit um evtl. noch wichtige Dinge zu recherchieren.... :::book

"Auf ihre Ablehnung vom......... lege ich fristgerecht Widerspruch ein. Die Widerspruchsbegründung reiche ich nach."

Viele Grüße
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chg
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KC-Experience: Bei mir ist er gerade diagnostiziert worden.

Re: CCL-Kosten Ablehnung

Post by chg »

Hier habe ich meinen erfolgreichen Widerspruch eingestellt (ungefähr in der Mitte der Seite):

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =25#p24753
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matra68
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KC-Experience: Es ist bei mir erst diese Woche die Krankheit Keratokonus festgestellt worden und ich möchte mich nun genauer darüber informieren.

Re: CCL-Kosten Ablehnung

Post by matra68 »

Ein große Dankeschön an dich chg, ich habe mittlerweile einige Widersprüche hier aus dem Forum gesammelt und bin auch fleißig dabei, meinen eigenen Widerspruch, mit Hilfe eurer Vorlagen, zu fertigen.

Mir fehlt allerdings immer noch die Dresdner Studie, aus der hervorgeht, dass man diese gewünschte Kontrollgruppe gar nicht vorlegen kann, weil man hierfür gesunde Leute nehmen müsste, die dann aber die Gefahr u.a. von Blindheit eingehen würden!!!
Ich würde dies noch gerne in meinem Widerspruch einbauen, dass bei den Ablehnungsbescheiden Dinge verlangt werden, die man niemals vorlegen kann!!!!! Vielleicht hat ja doch noch jemand hier im Forum die Unterlagen und kann sie mir zur Verfügung stellen. Wäre echt toll.

Ich kann hier immer noch niemanden persönlich anschreiben......falls vielleicht "Physio.Chr" hier meinen Beitrag liest, ich würde mich freuen wenn wir uns mal kurzschließen könnten.....zwecks Info-Austausch deiner DAK-Kostenzusage bzw. Kostenübernahme........

Auf jeden Fall halte ich euch weiterhin auf dem Laufenden, dies kann allerdings noch dauern, da ich Mitte März noch nen Termin zwecks Widerspruchberatung beim VDK haben.....

Viele Grüße
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sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: CCL-Kosten Ablehnung

Post by sabine s. »

hallo matra.

schreib doch mal die "katja" an. die hat meines wissens für ihren sohn eine kostenübernahme durchgekriegt, ich weiß jetzt nicht, ob das lediglich aufgrund der fernsehsendung und zeitungsbericht passiert ist (deren fall wurde in einer fernsehsendung und in einer zeitung dokumentiert)., oder ob sie sonst noch was schriftliches gemacht hat.
wenn du hier im forum noch weiter postest oder so (10 beiträge braucht man), dann kannst du allen und auch "katja" ne PN schreiben.

grüßle
sabine

[Anmerkung Andreas: E-Mail funktioniert auch für neu registrierte Teilnehmer/innen - siehe: "Einschränkungen für neu registrierte Teilnehmer" ]
Last edited by andreas on 2011-02-27, 14:04, edited 1 time in total.
Reason: Text korrigiert (von "3" auf "weiter" ; von "5" auf "10" Beiträge braucht man)
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