Diagnose Keratokonus bei meinem Kind

[waldemar]

Hallo,

Ich bin erst neu hier im Forum. Am vergangenen Donnerstag wurde bei meinem Sohn (14 Jahre) Keratokonus bei beiden Augen diagnostiziert. Wir haben vorher eigentlich nichts gemerkt und machen uns große Vorwürfe. Es ist momentan die schlimmste Zeit unseres Lebens. Er hat einen ganz schlechten Wert auf dem linken Auge, einen besseren Wert auf dem rechten Auge (ca. 70% Sehkraft). Wir sind dann sofort zum Optiker und haben die empfohlenen Kontaktlinsen versucht zu messen. Auf dem linken Auge kann es sein das gar keine Kontaktlinse passt. In der Augenklinik Halle haben wir jetzt einen Termin im Mai zur Hornhautsprechstunde bekommen. Da wir nervlich völlig fertig sind trotzdem aber stark sein müssen für unseren Sohn bitten wir Euch um einige Antworten auf die vielen Fragen die wir haben.

1. Hat jemand Erfahrung wie schnell die Krankheit fortschreitet?
2. Kann man von Keratokonus erblinden?
3. Kennt jemand die Augenklink Halle? Hat jemand dort Erfahrungen gesammelt oder selbst eine Untersuchung gehabt?
4. Wie werden die Kontaktlinsen vertragen?
5. Ist bei fortgeschrittener Krankheit das Crosslinking oder eine Transplantation sinnvoller?
6. Kann die Sehkraft wieder verbessert werden?
7. Was sollte er vermeiden?
8. Kann unser Sohn erst einmal Sport weitermachen (er spielt Fussball im Verein und ist totaler Fussballfan)?

Danke für Eure Antworten im Voraus.

[sabine s.]

hallo waldemar

ich kann eure sorgen verstehen, aber es ist kein grund zum verzweifeln.

Hallo,

Ich bin erst neu hier im Forum. Am vergangenen Donnerstag wurde bei meinem Sohn (14 Jahre) Keratokonus bei beiden Augen diagnostiziert. Wir haben vorher eigentlich nichts gemerkt und machen uns große Vorwürfe. Es ist momentan die schlimmste Zeit unseres Lebens. Er hat einen ganz schlechten Wert auf dem linken Auge, einen besseren Wert auf dem rechten Auge (ca. 70% Sehkraft). Wir sind dann sofort zum Optiker und haben die empfohlenen Kontaktlinsen versucht zu messen. Auf dem linken Auge kann es sein das gar keine Kontaktlinse passt. In der Augenklinik Halle haben wir jetzt einen Termin im Mai zur Hornhautsprechstunde bekommen. Da wir nervlich völlig fertig sind trotzdem aber stark sein müssen für unseren Sohn bitten wir Euch um einige Antworten auf die vielen Fragen die wir haben.

1. Hat jemand Erfahrung wie schnell die Krankheit fortschreitet?

wie schnell das fortschreitet, kann niemand sagen... da gibts keine allgemeingültige aussage, das ist von fall zu fall verschieden.
2. Kann man von Keratokonus erblinden?

nein! blind wird man nicht, denn es ist ja "nur" die hornhaut verbeult, alles andere im auge ist in der regel intakt, man kann allerdings ohne sehhilfe in einigen fällen sehr sehr schlecht sehen.
3. Kennt jemand die Augenklink Halle? Hat jemand dort Erfahrungen gesammelt oder selbst eine Untersuchung gehabt?
4. Wie werden die Kontaktlinsen vertragen?

wenn kontaktlinsen angepasst werden können, kann man sie schon vertragen. es gibt allerdings fälle, in denen es sehr schwierig wird mit linsen.
5. Ist bei fortgeschrittener Krankheit das Crosslinking oder eine Transplantation sinnvoller?

darüber müßt ihr mit den ärzten reden. über beide und andere methoden steht sehr viel hier im forum, da müßt ihr euch einfach mal durchlesen.
6. Kann die Sehkraft wieder verbessert werden?

auch das ist von fall zu fall verschieden. normalerweise kann man nach crosslink und/oder transplantation viel viel besser linsen anpassen oder gar eine vernünftige sehstärke mit brille erreichen.
7. Was sollte er vermeiden?

auch das können euch die ärzte am besten sagen. aber ich denke, solange er es visuell hinkriegt, kann er alles machen.
8. Kann unser Sohn erst einmal Sport weitermachen (er spielt Fussball im Verein und ist totaler Fussballfan)?

ich denke schon, daß er sport weitermachen kann. solange er genug sieht, ist das kein hinderungsgrund.

Danke für Eure Antworten im Voraus.

tut mir leid, daß ich nicht mehr dazu sagen kann, aber KC ist eben eine situation mit ganz vielen facetten. das ist wirklich bei jedem anderst. tut mir auch leid, daß ich euch keine positiveren antworten geben kann, aber das ist nun mal leider so.
ich wünsche euch alles gute und macht euch nicht verrückt, das ists nicht wert.

grüßle
sabine

[toutsimple]

zum thema blind werden:
auch mit sehhilfe kann man nicht immer zu 100% korrigieren. so zumindest meine erfahren was weiche linsen und brille betrifft. harte linsen korrigieren sehr gut, aber wenn man sie nicht verträgt...und das ist bei vielen leuten - meiner erfahrung nach - nach mehreren jahren der fall. aber ansonsten: nicht verrückt machen! ich bin auch noch recht jung und habe keratokonus.

@sabine: ich war jetzt bei dr. neuhahn. und auch er empfiehlt mir cross-linking richtig überzeugt war ich aber leider nicht von ihm. er meinte, dass stress keinen einfluss auf kk hätte. da bin ich ganz anderer meinung und kann verschlechterungen auch deutlich mit stress in verbindung bringen.

[Alb-Maulwurf]

Hi waldemar,

in letzter zeit müssen wir hier öfter mal Neuankömmlinge beruhigen Keratokonus ist wirklich kein Weltuntergang!!
Das meiste hat Sabine bereits gesagt. KC verläuft bei jedem ein wenig anders, Kontaktlinsen verträgt jeder anders, ...

Dass dein Sohn mit 14j. KC bekommt ist nicht untypisch. Gerade in der Wachstums- und Pubertätsphase geht gern mal was schief mit dem Körper (war bei mir gleich. - ein paar (meiner) Eindrücke und Tipps zum Schulalltag findest du hier und hier). Mit etwas Glück kann sich der KC während der Pubertät auch wieder ein wenig zum Guten wenden.

Wichtig ist aber:
- keine Panik schieben, fast jeder Mensch hat irgend ein Laster zu tragen und KC ist mit Sicherheit nicht das schlimmste
- Mehrere Meinungen einholen (nicht nur zu dem einen "vertrauten" Optiker gehen, der einen vlt bisher super doll mit Brille beraten hat - sondern auch mal ganz gezielt zu einem reinen Kontaktlinsen-Anpasser (bzw Institut) gehen. Die haben dann doch meist noch etwas mehr drauf)
- nicht verzweifelt auf Besserung hoffen... Auch in Betracht ziehen, dass erstmal ein möglicherweise anstrengenderer Lebensabschnitt beginnt.

Sport: einige hier im Forum sind der Meinung, dass sich Sport negativ auf KC auswirkt, da Blut- und Augendruck steigen. Bestätigt wurde das jedoch soweit ich weiß noch von keinem Arzt. Wenn ihm Fußball Spaß macht, dann soll er kicken solange er kann. Jetzt damit aufhören, weil der KC dadurch VIELLEICHT in Zukunft schlimmer wird ist in meinen Augen quatsch. Die Pubertät hat garantiert mehr Auswirkungen auf den KC als der Sport. Und wenn er jetzt aufs Sofa sitzt, und in 10 Jahren kommt die Erkenntnis "Sport wäre gut gewesen" - dann beißt er sich in den Allerwertesten

Also: Weitermachen/weiterleben, Ruhe bewahren und sehen wie es weitergeht.

Noch ein Tip an die Eltern: Fragt euren Sohn nicht dauernd (beispielsweise beim Wandern in den Alpen ) "was siehst du?/wie siehst du den Berg da drüben?" - das nervt gewaltig. Beobachtet ihn, lernt zu erkennen, wenn er etwas nicht erkennen kann, z.B. Die Rang-Tafel beim Formel-1 Rennen am Hockenheimring o.Ä. und sagt ihm ganz selbstverständlich und beiläufig, wer gerade erster ist, ...
Ich hatte in der Schule einen Kumpel, der nach 1-2 Jahren schon VORHERGESEHEN hat, wenn ich an der Tafel was nicht lesen konnte. Er hat mir gesagt, was da steht, bevor ich fragen konnte. Er hat bemerkt, wenn ich aufgehört habe zu schreiben und konzentriert die Tafel angestarrt habe. Ein kurzer Blick in mein Heft - und er sagte mir, wies weitergeht. Aber er hat nie gesagt "erklär mal, wie sieht das für dich aus". Das ist das beste was ihr tun könnt!!!

Grüßle

[Lombole]

Ich habe auch in der Hauptschule, 1968, erfahren, daß ich Keratokonus habe. Meine Mutter hat das auch. Dadurch, lebe ich schon seit meiner Geburt, mit Keratokonus.
Habe als Kind scon mit bekommen, wie das bei meiner Mutter war, mit Contaktlinsen und Keratoplastik und zuletzt auch Rekeratoplastik. Meine Mutter ist inzwischen 77 Jahre alt. Sie hat immer alles gemacht, wir hatten ein eihgenes Geschäft, wo meine Mutter das Büro machte. Und wir waren 4 Jungs, die sie erzogen hat.
Als ich mit etwa 14 Jahren (1971) zum ersten Mal Contaktlinsen bekommen habe, habe ic zum ersten mal die Farben, klar und eutlich gesehen.
Ich habe schon alles mit Contaktlinsen ausprobiert, auch Huckepacklinsaen, weiche und harte drauf. Auch die Augenlieder habe ich mir weiten lassen, um besser Platz zu haben für die Kontaktlinsen.
Als ich die Contaktlinsen, nicht mehr vertragen habe, entschloss ich mich zu Keratoplastik.
Aber erst beim 2. Auge (linke) konnte ich mit Brille wiedeer sehen. Ich habe jetzt fast 20 Jahren nur mit dem loinken Auge geschaut, habe das rechte Auge abgeschaltet, weil ich durch die hohe Kurzsichtigkeit, am rechten Auge, schille und das ist irietierend.
Meine Rekeratoplastik ist jetzt 15 Tage her und ich bin hoch zufrieden und bin überzeugt, nach den Fadenentfernnungen, in 1 Jahr und in 1 1/2 Jahren wieder gut zu sehen. werden und da bekomme ich dann gleich die richtige Schärfe rein, für die Ferne. Eventuell danach noch eine Schilloperation.
Aber die Operationen, sind heut zu Tage nicht mehr so schlimm, wie früher.
Ich habe immer alles gemacht, Auto gefahrten, Sport getrieben usw. Und heute fahre ich ein schweres Motorrad.
Nach der Rekeratoplastik am 15.04.2010, als ich heim kamm, fuhr ich sofort wieder Motorrad.
Natürelich muß ich die ersten 8 Wochen, noch etwas besser auf mein operiertes Auge auf passen.
" meine Brüder haben auch Kertatokonus, auch eine Nichte und 1 Neffe, genauso eine Schwägerin, obwohl sie ja nicht mit uns verwandt ist. Sie kommt z. B. mit Contaktlinsen einwandfrei aus.
Sie geht aber, zu einem Contaktlinsenspezialisten in Konstanz, der nur Contaktlinsen macht.
Meine Brüder, Nichte und meine Neffen, kommen immer noch mit Brillen aus.
Also, muß die Diangnose, Keratokomnus nicht unbedingt, eine starke Einschränkung sein.
Das ist halt bei jedem anderst, und deshalb kann man da nicht vorher sagen.
Vieles spielt sich da auch im Kopf ab, wie bei fast jeder Krankheit. Positiv an die Sache hertn gehen und das best möglichste daraus machen für Euren Sohn.
Ich wünsche alles Gute.
Halle >>>> habe ich keine Erfahrungen.
Ich kann nur über Freiburg, Düsseldorf, Erlangen und Homburg/Saar meine Erfahrungen weiter geben. Die Professoren, die ich kannate, sind natürlich, da auch schon wieder pensoniert.
Ich kenn noch den Dr. Althaus, der ist aber soviel ich weis in den Niederlanden.
Mein aktuellerr Prof. ist der Dr. Seitz in Homburg/Saar. Über ihn kann ich nur gutes erzählen, laut meinen Erfahruingen mit ihm. Ihn habe ich in Erlangen, wo er Oberarzt war, kennen gelernt.
Falls noch Fragen vorhanden wäre, immer fragen, wir haben da kein Problem damit.

Grüße vom Bodensee

vom Bodensee.

Es muß aber noch der graue Star operiert

[waldemar]

Hallo,

Ich danke erst einmal allen die auf unseren Beitrag geantwortet haben. Es ist eine Woche seit der Nachricht über Keratokonus bei unserem Sohn vergangen. Wir haben in dieser Zeit sehr viel Tränen vergossen und viele Nerven gelassen. In der vergangenen Woche hat sich unser Sohn verändert. Er ist in sich gekehrt, redet nicht viel über das Thema und wenn dann merkt man ihm schon die Angst an. Wir haben uns als Eltern vielleicht auch nicht ganz richtig verhalten. Aber wir haben uns jetzt, hoffe ich, etwas gefangen und gehen die Sache etwas zuversichtlicher an. Wir müssen Stärke gegenüber unserem Kind zeigen.

Am vergangenen Samstag haben wir die Kontaktlinsen bestellt. Diese sind am Montag (4.5.) da und wir werden die Anpassung vornehmen. Wir hoffen das unser Kind die Linsen verträgt. Weiterhin konnten wir schon einen Termin für dem 18.5.2010 in der Augenklinik Halle bekommen. Wir sind sehr aufgeregt und angespannt was uns dort erwartet. Es gibt 1000 Fragen die wir uns stellen und hoffen dort eine Antwort zu finden.

Wir haben entschieden, das unser Sohn weiterhin seinen Fussball spielt. Wir haben dem Trainer die Krankheit geschildert und er war sehr verständnissvoll. In der Schule haben wir den Klassenlehrer davon unterrichtet und darum gebeten das alles mögliche getan wird um die Anstrengungen so gering wie möglich zu halten. Ich denke das wird klappen.

Also wie Ihr seht eine aufregende Woche. Aber wir sind, auch dank Eurer Beiträge, etwas mutiger für die kommenden Aufgaben.

Bitte teilt uns trotzdem weiter die Erfahrungen mit die Ihr gemacht habt. Wenn jemand aus Plauen/Sachsen oder Umgebung auch betroffen ist könnten wir uns ja mal austauschen.

Vielen Dank.

Wir werden unsere weiteren Erfahrungen mitteilen.

[hzucker]

Hallo,
da bei meinem Sohn (12) auch KC beidseits diagnostiziert wurde nun die Frage an Euch und ans Forum, wer Studien oder dokumentierte Behandlungserfahrungen über Crosslink bei Kindern kennt. In der Augenklinik Schramberg im Schwarzwald wurden wird CXL wohl sehr häufig durchgeführt und wir sehr gut und kompetent beraten. CXL wurde aufgrund des fortgeschrittenen KC sehr angeraten. Die Behandlung wurde aber vorerst aus juristischen Gründen abgelehnt bis entsprechende Publikationen oder gleichlautende Empfehlungen dritter Spezialisten vorliegen, da man unseren Sohn nicht zum "Versuchskaninchen" machen will. Das ist zwar eine verantwortungsbewusste Haltung, die uns bzgl XCL aber auch Zeit kostet. Gibt es Erfahrungsberichte/Stellungnahmen, die zu XCL auch bei Kindern raten, welche wir auch an diese standortnahe Klinik weiterleiten können?