Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Junge Leute mit KK

Timo1983
-
Posts: 242
Joined: 2006-03-27, 17:49
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

Junge Leute mit KK

Post by Timo1983 »

Meldet euch hier mal bitte Vorgabe << 35 Jahre

Ich fang mal an mit meiner Person 27 Jahre und kurz vor der Keratoplastik.
Top
lamerlin
-
Posts: 34
Joined: 2009-08-03, 15:59
KC-Experience: Beidseitiger, sehr dynamischer Keratokonus
Keratoconus since: Seit ca. dem 21. Lebensjahr (2002), Diagnose kam sofort, weil Mutter und Onkel auch bereits betroffen waren, mittlerweile auch ein Cousin und eine Cousine.
Experience with eyeglasses / lenses: Von Anfang an korrektur mit harten Linsen
Operationen: November 2010 perforierende Keratoplastik rechts mit Femto-Laser
Begeiterscheinungen: Habe starke Neurodermitis und diverse Allergien, wobei die Neurodermitis am schlimmsten war als ich 19 bis 21 war, als die besser wurde kam der Keratokonus...

Re: Junge Leute mit KK

Post by lamerlin »

Hallo,

da simmer dabei...
Bin 28 und seit November rechts transplantiert.
Mehr zu mir unter OP-Berichte "Keratoplastik Prof. Neuhann München November 2010"

Wann ist es bei dir denn soweit?

LG, Angelika
Top
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Junge Leute mit KK

Post by sabine s. »

hallo timo..

der kc IST eine "juvenile" krankheit. da is jede umfrage müßig. selten bricht er im "höheren" alter aus und wir methusalems hier im forum schlagen uns ja auch schon 20 jahre und länger damit rum.
kannst also davon ausgehen, daß mind. 80% hier den KC in früherer jugend bzw. jungem erwachsenenalter bekommen haben.

grüßle
sabine
Top
yerinar
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 4
Joined: 2011-06-03, 18:47
KC-Experience: Kaum welche, da die Krankheit erst am Mittwoch, den 3. Juni 2011 bei mir diagnostiziert wurde.
Keratoconus since: Am 01.06.2011 diagnostiziert.
Erste Schwierigkeiten traten etwa vor 3/4 Jahr auf (Herbst 2010)
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Kontaktlinsen wird das betroffene Auge deutlich sehstärker. Allerdings trage ich die Linsen nur etwa einmal pro Woche. Die Brille hilft dagegen gar nicht.
Mögliche Ursachen: Ich denke stressbedingt (Zeit war Bachelor-Thesis Zeit) und häufiges Reiben der Augen. Unter anderem habe ich auch noch Heuschnupfen.

Re: Junge Leute mit KK

Post by yerinar »

Hey,

bin 26 und gestern wurde Keratokonus bzw. das PMD beim Kontaktlinsen-Spezi festgestellt.
Das was mit dem linken Auge nicht stimmt hab ich schon etwas früher bemerkt.

Viele Grüße
Marco
Top
kc1987
-
Posts: 36
Joined: 2011-01-14, 23:01
KC-Experience: Bin selbst betroffen...schweres Thema

Re: Junge Leute mit KK

Post by kc1987 »

mit 18 wurde es diagnostiziert... jetzt bin ich 24 und soll eine tkp bekommen...weil die hornhaut schon zu dünn ist, aber nicht rüb oder vernarbt...... mit glück klappts doch noch mit cross linking...noch unklar...
Top
Uli2012
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 4
Joined: 2012-02-15, 21:31
KC-Experience: Sohn 15 Jahre hat Keratokonus und braucht eine Hornhauttransplantation .
Keratoconus since: Mit 11 Jahren wurde der Keratonus diagnostiziert. 4 Jahre später hat mein Sohn auf dem linken Auge nur noch 0,05 % Sehkraft.
Das rechte Auge hat auch Keratokonus momentane Sehkraft bei 0,6 %.
Da das linke Auge sehr vernarbt ist sollen wir eine Keratoplastik in Erwägung ziehen. Uppps....welche Klinik ist nun die beste ? Wer hat Erfahrung mit der OP.! Das rechte Auge evtl. ein Crosslinking !! Auch da währen wir über Erfahrungsbericht sehr froh.
Mögliche Ursachen: Erbkrankheit

Re: Junge Leute mit KK

Post by Uli2012 »

Hallo Timo,
mein Sohn 15 Jahre hat Keratokonus. Wurde vor 4 Jahren diagnostiziert - wobei - wir in Stuttgart waren und die uns gesagt haben warten Sie mal ab vielleicht bleibt es auf diesem Stand.
Jetzt waren wir wieder in Stuttgart , da meinten Sie Transplantation und wir könnten es mal mit Linsen probieren.
Unser Augenarzt hat uns nach Stuttgart Müller Welt Contaktlinsen geschickt. Da waren wir ausserordentlich zufrieden. Die haben uns auch zum ersten Mal die Krankheit genau erklärt.
Inzwischen hat der Augenarzt einen Termin in Freiburg angefordert. Ich hoffe es geht schnell. Da werden wir alles erörtern. Transplantation Crosslinking.

Liebe Grüße Uli
Top
RomanTK
-
Posts: 121
Joined: 2010-11-04, 19:23
KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße

Re: Junge Leute mit KK

Post by RomanTK »

24 Jahre.

Beidseitiges Crosslinking.

Zustand derzeit stabil nach Aussage von AA und Optiker.
Top
keinName
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 7
Joined: 2012-01-14, 14:04
KC-Experience: Patient seit einem Jahr.
Im Alter von 20 erkrankt.
Beide Augen im Sommer gecrosslinkt.

Re: Junge Leute mit KK

Post by keinName »

21 crosslinking überstanden aktuell stabil
Top
Klara1993
-
Posts: 11
Joined: 2010-09-28, 00:50
KC-Experience: Ich erhielt vor kurzem erst die Diagnose des beidseitigen Keratokonus. Auf dem rechten Auge besitze ich noch einen Visus von 100%, beim linken Auge sind es unterdessen nur noch 80%. Mit Hilfe einer Kornea-Topographie in einer spezialisierten Augenklinik wurde die Diagnose Keratokonus aber definitiv bestätigt.

Re: Junge Leute mit KK

Post by Klara1993 »

Timo1983 wrote:Meldet euch hier mal bitte Vorgabe << 35 Jahre. Ich fang mal an mit meiner Person 27 Jahre und kurz vor der Keratoplastik.
Ich bin jetzt 19. Die Diagnose Keratokonus wurde mir im Sommer 2010 gestellt. Bisher habe ich keine therapeutischen Schritte unternommen. Demnächst werde ich mich allerdings mal wieder einem Seh-Test unterziehen, um meinen Visus zu beurteilen. Eine signifikante Verschlechterung meiner Sehfähigkeit konnte ich persönlich jedoch noch nicht konstatieren, weshalb ich inständig auf einen permanenten Progressionsstillstand hoffe.
Top
Vanilla sky

Re: Junge Leute mit KK

Post by Vanilla sky »

Mein Keratokonus wurde mit 14 diagnostiziert und jetzt werde ich 31 Jahre. Vor ca zwei Jahren wurden beide Augen mit cross linking behandelt. Mein Keratokonus ist zum Glück seit Jahren recht stabil. Bisher komme ich mit harten Linsen zurecht auch wenn sie sehr lästig sind sehe ich mit ihnen wenigstens was :::wink2
Top
Patient A
-
Posts: 44
Joined: 2011-12-12, 11:54
KC-Experience: 100% Sicht bis zum ~20ten Lebensjahr, danach erste Versuche mit einer Brille. Nachdem der Erfolg ausbleibt dann die Diagnose Keratokonus. Mit starken Anlaufschwierigkeiten werden Kontaktlinsen angepasst, die immerhin für ca. 90% Sehkraft auf beiden Augen gut sind. Später dann Hornhautvernetzung links und rechts bei Prof. Dr. Kohlhaas in Dortmund

Re: Junge Leute mit KK

Post by Patient A »

Ich werde dieses Jahr 34 und lebe seit gut 10Jahren mit Keratokonus und harten Linsen. Es läuft insgesamt stabil, beide Augen wurden vor ein paar Jahren in Dortmund von Kollege Kohlhaas und seinem Team vernetzt.
Top
Mardinli
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2008-11-03, 21:38
KC-Experience: ..................................................
Keratoconus since: diagnostiziert im Jahre 2008
Operationen: linkes Auge: Mini-Ark + Cross-Linking Mai 2012
rechtes Auge: Mini-Ark + Cross-Linking November 2012
(Prof. Massimo Lombardi - Rom)

Re: Junge Leute mit KK

Post by Mardinli »

Da war ich 24.

Nach 4 Jahren (2012) Mini-Ark+Cross-Linking in Rom unterzogen.
Top
saleja67
-
Posts: 22
Joined: 2009-04-19, 13:06
KC-Experience: Bei meinem 12 jährigen Sohn wurde einen Verdacht auf Keratokonus diagnostiziert. Er hat innerhalb eines Jahres seine Sehkraft auf einem Auge um 70 % verloren...Müssen in eine Spezialklinik nach Dortmund.
Ich möchte einfach mehr über diese Sache wissen und mich mit anderen austauschen............
Waren in Dortmund, müssen in 6 Monaten wieder kommen , dann wird entschieden ob eine Vernetzung gemacht wird.
- Sehkraft nur noch 30%
- am 13.10 Vernetzung
- rechte Auge nun auch KK.
-17.12 Vernetzung am rechten Auge
Keratoconus since: Seit seinem 11/12 Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit Anfang Mai hat mein Sohn seine erste Brille
Operationen: am 13.10.2009 Vernetzung am linken Auge , wenn alles gut gelaufen ist,wird das rechte Auge auch Vernetzt 3-4 Monaten danach.
17.12.2009 vernetzung am rechten Auge
Mögliche Ursachen: Allergien , Astma...........

Re: Junge Leute mit KK

Post by saleja67 »

Hallo,
bei meinem Sohn wurde der KK mit 11 Jahren diagnostiziert. Mit 12 Jahren bekam er innerhalb 3 Monaten an beiden Augen Crosslinking.
Jedes Jahr müssen wir nach Dortmund zur Kontrolle. Beim Augenarzt letzten Monat kam eine Verschlechterung raus, nun fahren wir nächste Woche wieder nach Dortmund. Mein Sohn ist jetzt 16 Jahre alt.
Top

Return to “DK-Kinder und Jugendliche mit KC”