Mir geht das so langsam auf die Nerven!

[Andreas]

Hi !

Vllt wisst ihr weiter?!
Fakt ist, dass ich seit zwei Monaten weiss, dass ich KC habe. Nun hat allerdings eine Uniklinik gemeint, sie passt mir Kontaktlinsen an und das wars und weil ich auf Nr. sicher gehen wollte, bin ich mit den Klinik Unterlagen zu einem anderen Arzt. Der meinte es müsste sehr schnell eine Operation durchgeführt(Krankheit im Endstadium)werden. Toll wenn jeder was anderes sagt ! Was würdet ihr machen ? Vor allem habe ich Angst vor einer OP !

mfG Andreas

[Birgit]

Ich denke, du kannst dich in Ruhe entscheiden. Viele Patienten, die im endstadium sind, müssen mind. 1 Jahr auf eine Spenderhornhaut warten. Es kann dir in der Regel nichts passieren. Wenn die Klinik Linsen anpassen will, ist das sicher sinnvoll, um eine OP noch ein bißchen zu verzögern. Denn eine Transplantation ist bei jungen Menschen oft nicht lebenslang, da sich die Endothelzellen nach 10-20 Jahren meist so stark abgebaut haben, das eine erneute transplantation nötig wird. Dies ist natürlich ein neues Risiko u. daher wartet man mit der OP möglichst lange. In Kliniken shen sie viele derartige Fälle u. können sie sicher einschätzen, vielleicht ist der Arzt nicht so oft damit konfrontiert.

Keratokonus verschlechtert sich übrigens meist über Jahre langsam. Es wäre sehr ungewöhnlich, wenn du bis vor ein paar Monaten gut gesehen hast u.nun gleich im Endstadium bist.

Hole noch eine dritte Meinung ein, falls du es dir finanziell leisten kannst, gehe doch mal als Privatpatient zum Professor einer Augenklinik. Eine ambulante Untersuchung kostete bei mir ca. 200 €.

Alles Gute wünscht dir Birgit

[Günter Portisch]

Hallo Andreas,

ich kann Birgit nur zustimmen.
KC ist keine Krankheit, die von heute auf Morgen akut wird, sondern KC entwickelt sich langsam. Bei mir wurde KC entdeckt als ich 14 Jahre alt war, die Transplantation wurden vorgenommen als ich 26 Jahre alt war (rechts), und links, als ich 32 Jahre alt war.
Es ist sehr unwahrscheinlich, das Du kurz nach der KC-Diagnose schon eine Hornhauttransplantation brauchst. Vor allem, dass Du bis jetzt ohne Kontaktlinsen ausgekommen bist, deutet darauf hin, dass Dein KC noch nicht besonders stark ausgeprägt ist.
Wenn Du mit Kontaktlinsen auskommst %u2013 und vernünftig siehst %u2013 würde ich das mit der Operation noch lassen. Nach einer Operation garantiert Dir niemand, das Du danach ohne Kontaktlinsen was sehen kannst. Ich habe ohne Kontaktlinsen rechts 10% und links 5% Sehstärke, und mit Brille nicht viel mehr. Aber mit Linsen habe ich 100%.

Wenn Du an meinen Erfahrungen mit KC und Hornhauttransplantationen interessiert bist, Mail mich an, über PM.

Ansonsten hab ein wenig Geduld, und lass Dich von den Ärzten nicht verrückt machen.

Viel Glück Günter

[Anja]

Hallo Andreas!!
Lass Dich bloß nicht zu sehr verunsichern. Hol Dir auf jeden Fall eine dritte Meinung ein.
Die von Birgit angesprochene Untersuchung bei einem Professor an einer Uni Klinik halte auch ich für sinnvoll. Und die Kosten für die Untersuchnung kannst Du Dir auch sparen. Ich komme aus Oberfranken und habe den Termin ander Uni Klinik Düsseldorf mit einem Besuch bei meinen Schwiegereltern verbunden. Da ich eine so lange Anreise hatte, durfte ich mich dort dann auch beim Professor vorstellen, was ganz normal über die Kasse abgerechnet wurde. Also schau mal, ob Du irgendwo in Deutschland einen Kumpel, Familie hast...

Nicht verzagen, ich dachte bei der Diagnose auch erst, mir zieht es den Boden unter den Füßen weg. Kopf hoch!
Gruß - Anja

[Andres]

Hi
Ich fühle mich auch, als wurde mir der boden unter den füssen weggezogen ! wie gings bei dir weiter ? wie kann man dein sehen beschreiben ? ich sehe leicht doppelt auf dem einen auge. ich werde mich jetzt schlaumachen und eine dritte meinung einholen...

gruss

[Anja]

Hallo Andreas!
Also ich bekam die Diagnose vor etwas länger als einem Jahr. Doch ich vermute, dass ich den KK schon seit circa 2,5 Jahren habe. Mein damaliger Augenarzt hatte mir für meine angebliche Hornhautverkrümmung immer wieder torische Linsen gegeben, mit denen ich nur leider nicht viel sehen konnte. Nachdem ich dann den Augenarzt gewechselt habe, kam sofort die Diagnose Keratokonus. Wie gesagt, in den ersten Wochen war ich total verwirrt, wusste nicht, wie ich damit umgehen sollte und wie sich das ganze auf mein weiteres Leben auswirkt. Das klingt immer bisschen doof, aber Du musst lernen, damit zu leben, Dich mit gewissen Dingen zu arrangieren. Ich fühle mich in keinster Weise in irgendeiner Sache in meinem Leben eingeschränkt. Die harten Linsen passen prima, obwohl die Umstellung nach fast 13 Jahren weicher Linsen schon hart war. Ich denke, entscheidend ist hier auch ein starker Wille. Meine Augenärztin hatte damals klipp und klar gesagt: harte Linsen sind ihre einzige Chance - und ich habe sie wahr genommen. Meine genauen Werte kann ich Dir gar nicht sagen - ich weiß nur, dass ich mich von den insgesamt vier Keratokonusphasen mit dem rechten Auge in der dritten und mit dem linken glücklicherweise noch in der ersten befinde. Ziemlich doof ist nachts Autofahren, wenn es dazu noch regnet, lass ich es lieber. Andere Lichtquellen verschwimmen dann und brennen in den Augen. Auch im Sommer muss ich fast immer eine Sonnenbrille tragen, weil das Licht brennt - kenn ich von "früher" gar nicht. Mir ist auch aufgefallen, dass die Sehschärfe von meiner persönlichen Tagesform abhängt. Bin ich äußerst guter Laune und ausgeglichen, gibt es keinerlei Probleme. Habe ich hingegen mal einen Durchhänger, macht sich das auch in der Sehkraft bemerkbar. Aber das ist wohl von Person zu Person unterschiedlich. Ansonsten ist alles beim alten geblieben - ich mache Sport, gehe schwimmen, eben alles was mir Spaß macht. Man sollte mit der Zeit nicht mehr so viel darüber nachdenken, das verdirbt Dir nur alles. Und wenn ich mal eine Linse verloren habe, na und, dann geht es am nächsten Tag zum Augenarzt, der gibt mir eine Leihlinse, die so ungefähr meinen Werten entspricht und am Tag darauf habe ich die neue Linse (ist glücklicherweise erst ein mal passiert). Auch hatte ich bis jetzt, wie leider viele andere, nie Probleme mit der Krankenkasse bezüglich der Kostenübernahme für die Linsen. Auch wenn ich innerhalb eines relativ kurzen Zeitraumes eine neue Linse bekommen musste, wurden die Kosten immer vollständig übernommen. Für die Beratung an der Uni-Klinik Düsseldorf bin ich sehr sehr dankbar, denn dort wurde mir ein großer Teil meiner anfänglichen Angst genommen. Bei meinem ersten Termin war ich 2 Stunden da, und die verschiedenen Ärzte haben mir Rede und Antwort auf meinen ganzen Fragenkatalog gestanden. Also, unbedingt eine dritte Meinung einholen! Soweit man mich informiert hat, wird eine Transplantation erst dann durchgeführt, wenn die Sehleistung mit Linse bei 50 Prozent liegt. Und lass Dich nicht von vielen anderen Horrorgeschichten verwirren - Du schadest Dir nur selbst damit!
Liebe Grüße und alles Gute - Anja

[Tim]

Hallo Anja und alle anderen die dies lesen!!
Ich möchte ja eigentlich nicht einen auf Pessimismus machen,aber deine Aussagen kann ich so einfach nicht stehen lassen. Vorweg ich gehöre sicherlich auch zu den Leuten, die positiv denken und auch einen großen Willen haben.Aber nichts destotrotz fühle ich mich durch den KK schon stark eingeschränkt und das kann ich auch begründen.Zum einen kann ich die Linsen nur 10-12 Stunden am Tag tragen,denn dann ist die Hornhaut so stark gerötet und schmerzt das es einfach nicht mehr geht.Und ein Tag hat halt mehr als 12 Stunden so oder so.Auf die Nachteile beim Schwimmen oder Duschen möchte ich nicht weiter eingehen.Dann gibt es auch noch die Tatsache das Autofahren im Dunkeln ja auch eher ausfällt.Also einschränkungen sind so schon da und dann kann ich auch noch behaupten, das etwas mehr als 70% Sehstärke eigentlich auch mit Linsen eine schon gehörige Einschränkung sind. Bei mir kommen dann auch noch starke Glaskörpertrübungen dazu, die das Leben nicht einfacher machen.Aber jetzt nach der ganzen Kritik am KK noch das psoitive. Durch den KK sehe ich inzwischen vieles anders und positiver und vor allem durch so eine Einschränkung lernt man wirklich sein Leben zu organisieren. Es ist nicht das Ende, sondern der Neubeginn von einem etwas umständlicheren Leben. Das ist zumindestens meine Meinung nach knapp 5 Jahren.Gruß an ALLE!!!

[Anja]

Hallo Tim!!
Wie gesagt, die Empfindungen werden wohl von Mensch zu Mensch unterschiedlich ausfallen. Ich habe, worüber ich auch sehr glücklich bin, keinerlei Probleme mit der Tragezeit der Linsen. Dass ich nachts nicht mehr Autofahren kann, damit kann ich leben. Weißt Du, mir wiederstrebt es einfach, von Einschränkungen zu sprechen. Das werde ich tun, wenn ich kurz vor der Transplantation stehe und wirklich nichts mehr sehe. Wenn ich im Rollstuhl sitzen würde, eine lebensgefährliche Krankheit hätte, dann wäre ich in meinem Leben eingeschränkt, aber doch nicht, weil man beim duschen oder schwimmen aufpassen muss. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich nach jahrelangem Tragen torischer Linsen (angeblich war es ja immer nur Hornhautverkrümmung) nun endlich seit einem Jahr mit harten Linsen wieder wirklich etwas sehen kann. Das Gefühl, nach dem ersten Einsetzten der harten Linsen war unbeschreiblich - ich wusste nicht, dass Farben so leuchten, Konturen so scharf sein können, dabei habe ich das Fremdkörpergefühl gar nicht wirklich gespürt. Natürlich hatte ich wahnsinnige Angst vor dem, was da noch alles auf mich zukommen würde. Die Seite hier hat mir sehr geholfen, das ganze erst einmal zu verstehen und zu fassen.
Außerdem bin ich fest davon überzeugt, dass die Forschung in ein paar Jahren so weit ist, dass sie eine Heilmethode anbieten kann. Ich habe beruflich des öfteren mit der Biotechnologiebranche zu tun und stecke da alle meine Hoffnung rein.
Jeder von uns hier hat eine andere Erfahrung mit Keratokonus, meine ist nur eine von Tausenden – schönes Wochenende und herzliche Grüße - Anja

[Tim]

Hallo Anja,
ich möchte mich jetzt auch nicht darüber auslassen was es nun heißt eingeschränkt zu sein oder nicht, aber ich empfinde mich schon als ein wenig eingeschränkt und die Betonung lag nun auf ein wenig und nicht auf eingeschränkt. Ich meine ich fahre abends noch Auto, aber nur noch bekannte kürzere Strecken. Das heißt wenn ich mal auf ein Konzert z.B. gehen möchte, welches etwas weiter weg ist, dann bin ich darauf angewiesen das halt ein anderer bei Dunkelheit zurückfährt. Sowas empfinde ich als Einschränkung, da ich auf andere angewiesen bin. Aber wie du schon sagst das ist halt eher selten und noch nicht so schlimm. Aber es gibt halt immer die Befürchtung das es noch schlimmer wird und vor allem wenn man weiß wie gut es noch vor ein paar Jahren war, dann ist das schon schlimm. Bei dir ist es aber wohl anders herum, da du dich ja mit den neuen Linsen verbessert hast.
Die Hoffnung bleibt aber auch mir und ich denke die Zeit spielt für uns.
Beste Grüsse und Wünsche
Tim