Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Ich und mein Keratokonus

Sebastian.91
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Joined: 2011-01-18, 09:35
KC-Experience: Habe selber einen sehr starken keratokonus auf dem linken auge und jetzt habe ich noch einen riss in der netzhaut natürlich im sehzentrum naja will mich einfach hier ma schlau lesen habe natürlich bissle schiss vor der op irgendwann.

Ich und mein Keratokonus

Post by Sebastian.91 »

Hey Leute hoffe hier sind eine leute die mir ein paar fragen beantworten können also erstmal ich bin neu hier und hab keine ahung ob ich hier in das richtige unterfrum reinposte wenn nich tuds mir leid also ich bin 19 und hab einen akuten kk auf dem linken auge jetzt hab ich natürlich auch noch einen riss in der haut genau im sehzentrum hatte vor dem riss schon unter 3 prozent sehfähigkeit bin in behandlung in der uniklinik kiel muss in 4 wochen wieder hin und dann wolln wia da über die op reden meine fragen sind hat jemand auch einen starken kk nur auf einem auge wo dann das andere auge auch noch in mitleidenschaft gezogen ist? das is meine größte angst dann ob jemand generell erfahrung mit der uk kiel gemacht hat speziell bei dr. nölle ja eben hatte ich noch so viele fragen jetzt schon nicht mehr ihr könnt mir ja ma schreiben was ihr denkt bin momentag ziemlich am boden weil ich derbe schiss hab mein augenlicht eines tages zu verlieren hoffe auf schnelle antworten danke im vorraus
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Ich und mein Keratokonus

Post by sabine s. »

hallo sebastian

postest scho richtig. kein problem. ein akuter kc und riss in der hornhaut is natürlich nicht ganz so toll.
du bist ja scho in professionellen händen.
der riss könnte mit medikamenten und etwas geduld von alleine sich schließen. dazu kann ich nichts sagen. der riss ist folge des akuten kc, denn da schiebt die hornhaut so schnell und stark, daß sie reißen kann. was haben die ärzte gesagt??
blind wirst sicher nicht. im allerschlimmsten fall muß transplantiert werden. das hört sich viel schlimmer an, als es ist. zunächst wird man versuchen, die hh mit medis zu schließen.
das andere auge ist leider oft auch vom kc betroffen, da kann ich nichts beschönigen.
wichtig ist, daß du jetzt bereits in augenärztlicher guter behandlung bist. jetzt darfst einfaxh nicht zuuuu schwarz sehen,.............blind wird man nicht, und solltest einigermaßen engmaschig dich anschauen lassen.
ein akuter kc ist nicht von pappe, aber in griff zu bekommen.
leider kann ich dich da jetzt niocht völlig beruhigen, aber da du schon in der uni kiel bist, wirst du sicher entsprechend behandelt.
schreib, wenn du was auf dem herzen hast.
ichj drück dir alle daumen!!!!!
grüßle
sabine s.
Sebastian.91
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Re: Ich und mein Keratokonus

Post by Sebastian.91 »

ja hoff nur ma das das auf dem rechten auge nicht so krass wird wie auf dem anderen mit meiner vorerkrankung jetzt is dann in zukunft der test beim augenarzt für mich kostenlos weil bis jetzt hatte ich den ja einmal gemacht und da hatte mir mein augenarzt die kosten freundlicher weise erlassen.... sonst meinte er kosted das 60 euro is halt dieser test wo die dicken und so gemessen werden....
ja bekomm jetzt tropfen und tabletten mal sehen wies in ein paar wochen aussieht muss jede woche zum hausarzt und zum augenarzt augenarzt ist ja klar warum und hausarzt wegen blutabnahme kalumwerte ´...... naja war bissle viel für mich diese woche von der arbeit 90 km zu meinem augenarzt und dann nochmal 200 km nach kiel wa schon krass hoff mal das ich das alles mit der transplantation "schnell" über die bühne bekomme und dann werde ich mal zu meinem augenarzt gehen und fragen wie oft ich zur voruntersuchung kommen soll.... wie gesagt mich regts halt noch alles auf :D aber ich weiß das bringt auch alles nix wir haben halt pech gehabt :) hab ja auch noch posetive hoffnungen momentan ist auf dem rechten auge noch nix zu sehen sagten die in der klinik in kiel und die sagten das die warscheinlichkeit nicht altso hoch ist.... mal sehen ach ja ne frage zum forum hab ich noch würde ganz gerne nachrichten schicken ab wann geht das weil alles will man ja auch nicht ins forum posten :) denke ich zumindest also wenn jemand jemanden kennt der die funktion bei mir freischalten kann wäre sehr nett D
DANKE ERSTMAL FÜR DIE AUFBAUENDEN WORTE :D +
sabine s.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Ich und mein Keratokonus

Post by sabine s. »

halllo sebastian.

was für tabletten bekommst du denn??? wie du richtig erkannt hast, jetzt ist geduld gefragt. klar ist das stressig, aber ich denke das schlimmste hast jetzt erst mal hinter dir und wenn die hornhaut dann zu ist, dann hast sicher wieder etwas luft und spielraum, selbst dann, wenn es zu einer transplantation kommen sollte.
wenn du jetzt noch 2 beiträge schreibst, dann geht deine PN funktion, denn, soweit ich informiert bin geht das bei neu angemeldeten usern nach dem 5, beitrag.
den hast ja bald! :wink:

wünsche dir weiterhin alles gute!
grüßle
sabine
Sebastian.91
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Re: Ich und mein Keratokonus

Post by Sebastian.91 »

Moin

Ja das müssten Glaupax sein also hab die verpackung scgon weggeschmissen und die in so eine dose getan müssten die aber sein auf jedenfall welche die den druck im Auge mindern.
Die Tropfen sind zum entziehen von flüssigkeit brennen wie hölle joa gestern hatte ich ein mega cooles erlebnis ich lag im bett und guck bissle fern.... dann kam echt nur scheiße und hatte halt lange weile hab dann gedacht hältst mal das gute auge zu und guckst ma im zimmer rum was du noch erkennst und was nicht..... ich weiß früher mit keratokonus ohne riss konnte ich kein fernsehen mit dem linken auge geschweige denn die uhrzeit auf meinem Radiowecker naja ich dann im zimmer rumgeguckt auf was ich gucken will (mit beiden Augen) dann hab ich so ein Wakeboard in der ecke stehen welches knall grün ist und ich guck da hin (nur mit dem Linken auge und wundere mich warum ich da was sehe und sogar die farbe erkennen kann dann hab ich gedacht jetzt guckste zum fernseher und siehe da ich konnte sogar bissle fernsehen zwar nicht gut aber ich konnte schauspieler erkennnen und das heißt echt schon was zum schluss konnte ich sogar die Uhrzeit ablesen mit dem linken auge war voll posetiv geschockt musste es sofort meinen eltern erzählen mal sehen was mein augenarzt da montag zu mir sagt bei dem konnte ich auf der wand mit dem auge nichmahl was RIESEN A Erkennen :D naja werde jetzt Wochenende machen und mich mit dem Thema versuchen nicht mehr zu beschäftigen :) muss auch mal paar tage wieder an mich denken und nich nur nen kopf um das auge machen lol mach mir immer sau die gedanken naja wünsch euch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Sebastian.91
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Re: Ich und mein Keratokonus

Post by Sebastian.91 »

Ich bekomme augeninnendruck senkende medikamente glaupax oder so heißen die joa und sonst werde ich mal sehen hatte gestern ein erlebnis im bett und konnte auf einmal erstaunlich gut sehen auf dem linken augen konnte sogar die uhrzeit auf dem radiowecker lesen konnte ich sonst nie naja werde jetzt we machen schönes wochenende an alle

liebe grüße