KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hab deinen aufruf erst heute gelesen.
ich bin ebenfalls beroffen und wohne bei memmingen.
bei welchen ärzten bist du denn in behandlung?
freue mich auf antwort
sabine s.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ich stelle die anfrage nochmal ins forum, denn inzwischen sind sicher einige aus dem raum oberschwaben/allgäu/westl.bodensee dazu gekommen.
wäre nett, wenn wir uns ab und zu treffen könnten, oder mal fahrgemeinschaften bilden, ect. pp.
hab nun auch den Weg in dieses Forum gefunden, da ich momentan wegen meines Keratokonuses in Behandlung bin. Hatte am 13.10 eine Voruntersuchung für eine Laserbehandlung. Da wurde mir dann mitgeteilt, dass wegen meines Keratokonus und der dünnen Hornhaut keine Behandlung möglich ist.
Bin nächste Woche in München in der Augenklinik (Rechts der Isar). Mal schaun was die sagen, wer mir weiterhelfen kann.
Gruß
Jan
PS: Komme aus dem Ostallgäu (Raum Kempten-Kaufbeuren)
KC-Experience: Bin vor 25 Jahren an dieser Krankheit erkrankt.1990 1.Transplantation,1995 2.Transplantation.Jetzt wurde eine Verdünnung der Hornhaut festgestellt,die eventuell eine erneute Transplantation notwendig macht.Möchte mich in diesem Forum nochmal gründlich informieren.
Hallo Jan und Sabine.Habe seit über 20 Jahren einen Keratokonus beidseitig.Habe an beiden Augen einen Hornhauttransplantation und muss eventuell nochmal an einem Auge transplantiert werden da die Hornhaut am Rand dünn wird.Wie ist denn die Klinik in München,da ich gerne noch andere Meinungen hören will.Ich komme aus dem Raum Augsburg.LG ginger
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
welche klinik in münchen meinst du denn?? da gibts mehrere.
ich war 13x im Rotkreuz-Krankenhaus, beim Prof.Dr. Thomas! Neuhann.
Er und sein Team sind super!!!
Das Kkh eher nicht, aber da verweilt man ja nicht sooo lange nach einer Transplantation.
Hallo,
ich war ca. 14 Jahre in Behandlung in der Augenklinik Rechts der Isar. Wegen Keratokonus an beiden Augen. Ich bekam immer nur Kontaklinsen angepasst. Jetzt habe ich den Augenarzt gewechselt und das erste Mal erfahren, dass man die Dicke der Hornhaut messen kann uvm. Tja, jetzt ist meine Hornhaut so dünn, dass ich wahrscheinlich bald eine Transplantation brauche. Ich weiß nicht, wie die Ärzte in der Klinik operieren, aber wenn sich jemand wegen Keratokonus behandeln lassen möchte, kann ich die Klinik absolut nicht empfehlen. Der Arzt war zwar schon auf seine Art und Weise bemüht, aber richtig passiert ist eigenlich nichts. Nächste Woche ich habe einen Termin im ALZ und bin sehr gespannt, was mir dort gesagt wird.
Das ALZ in München hat einen sehr guten Eindruck auf mich gemacht. Bei der Anmeldung bekam ich einen Prospekt über die Klinik, die behandelnden Ärzte usw. Bei dem Beratungsgespräch nahmen sich die Arzthelferin und der Arzt bzw. die Ärzte Zeit und informierten mich ausführlich und beantworteten alle meine Fragen, ohne den Eindruck zu erwecken, es sei dafür keine Zeit. Ich bekam ich schriftliche Informationen über das Crosslinking und Hornhauttransplantation. Für nächstes Jahr stehe ich auf der Liste für eine Hornhauttransplantation. Jetzt fühle ich mich gut aufgehoben und in den besten Händen. Muss nur noch alles gut gehen.
KC-Experience: wurde bei mir mit 16 jahren diagnostitziert und seitdem schlage ich mich mit den krankenkassen herum, weil ich kein geld habe, die linsen aus eigener tasche zu bezahlen.
hallo!
also, ich bin neu hier und wohn in lindenberg im allgäu. bei mir wurde der keratokonus schon mit 16 durch nen zufall festgestellt, leider, wie man halt so in dem alter is, hat mich das damals nicht so sonderlich interessiert, bzw. wurde ich auch nicht so super darüber informiert. mittlerweile bin ich 23 und habe mich nun endlich dazu aufgerafft, doch was in sinne meiner augen zu unternehmen.
leider habe ich absolut keine ahnung, wo ich bei mir in der nähe meine augen neu vermessen lassen kann, bzw. dann auch linsen angepasst bekomme, was mich das alles kosten wird und was da genau auf mich zukommen wird. vllt wäre ja jemand, der das schon alles durchgemacht hat, dazu bereit mich darüber aufzuklären und sich evtl mit mir zu treffen. ich bin nämlich mittlerweile ziemlich am boden, da meine sehfähigkeit kontinuierlich abnimmt, ich ihr ja schon fast dabei zusehen kann.
also schon mal vielen dank im vorraus für antworten und ratschläge auf meine vllt nervigen fragen.
Hallo Leute ,
Wollte nur kurz auf das Treffen in Ulm am 24.11 hinweisen .Beitrag steht im Forum .würde mich über ein zahlreiches erscheinen freuen.
Mfg
