Erfahrungsaustausch Katja/Sonja CCL

[katja]

Hallo liebe Sonja,
ich komme aus Plauen und mein Sohn , Martin 24 Jahre, bekam am 06.08.2010 die Diagnose beidseitig,am 12.10.2010 bekam er Cross linking auf dem linken Auge, Restsehschärfe von 4%, am 02.11.2010 ist das rechte Auge dran.
Beides hat die Krankenkasse abgelehnt. Habe mich an Gesundheitsministerium, Freie Presse Plauen und MDR Sachsen " Escher hilft" gewandt.
Würde mich über ein Treffen mit Erfahrungsaustausch riesig freuen.
Liebe Grüße Katja

[katja]

Guten Morgen liebe Sonja,
habe Dir gleichzeitig eine Mail geschickt, hoffe, diese kommt an.
Eine PN "darf" ich noch nicht, bin noch in der "Probezeit" .
Solltest Du evtl. meine Mail nicht erhalten, dann melde Dich bitte kurz mal.
Freu mich, bis bald Katja

[Sonja.]

Hallo Katja,
hast Du meine Privatmail erhalten?
Viele Grüße,
Sonja

[katja]

Guten Morgen liebe Sonja,
ja habe Deine Privatmail erhalten und obig vor Deinem Beitrag darauf geantwortet oder hast Du nochmals geschrieben?
Schade, dass ich PN noch nicht verschicken darf, aber diese Maßnahme soll uns ja vor dummen Sprüchen und Eindringlingen schützen
Martin ist gleich bei seinem "Hausaugenarzt" bestellt, bin ja gespannt, wie das jetzt nun mal mit einer Krankschreibung aussieht. Er kann schließlich so in seinem Beruf mit Präzision nicht arbeiten. Die Kontaktlinsen werden ja nach dem Cross linking erst nach ca 8 Wochen angepasst und das Drama der Anpassung nimmt seinen Lauf, das rechte Auge ist am 02.11.2010 dran, dann wird die Sehfähigkeit für Wochen enorm eingeschränkt.
Ich habe für Euch alle so großes Mitgefühl und hoffe für Euch alle, dass Ihr an dieser enormen Lebenseinschränkung,- und veränderung nicht zerbrecht. Gerade in diesen dunklen Monaten ist es sicher schwer.
Ich schicke Euch allen die Sonne!
Eure Katja

[Sonja.]

Hallo Katja,

ja, ich hatte Dir auf Deine Mail hin geantwortet. Scheinbar ist die Antwort aber nicht bei Dir angekommen. Ich habe
sie Dir soeben noch einmal geschickt.

Viele Grüße,
Sonja

[katja]

Hallo Ihr Lieben,
ubsala, ist ja ne Menge passiert, in der Zeit als ich nicht reinschaute. Supi, freue mich total auf das Treffen, bringe meine Freundin, dessen Sohn im August ein Transplantat erhielt, mit.
Martin geht es derzeit nicht besonders, seine Euphorie über die bestandene Meisterprüfung ist seit Freitag, Besuch beim Hausaugenarzt, getrübt, als nicht nur sein linkes Auge nach cross linking.
Ich war dabei und bat den Arzt um eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung bis zum Anpassen der neuen Kontaktlinsen, das laut Klinik erst in ca 8 bis 10 Wochen passieren kann.
Der Arzt meinte, natürlich ist er arbeitsunfähig, da er nichts sieht, aber das Cross linking ein Privateingriff ist, geht auch eine Krankschreibung nicht über Kasse. Ich bin entsetzt!!!!!!!!!!!!
Welche Erfahrungen habt Ihr damit?
Deweiteren sagte der Arzt, er könne ja zwischenzeitlich als Telefonist arbeiten oder Laub fegen, ach nee ( und dieses so wort wörtlich!) "das sieht er ja auch nicht" und lachte. Ich konnte diese Aussage nicht fassen und wir bedankten uns für seine Unterstützung und verließen fassungslos die Praxis.
Martin, mein großer gestandener Sohn, weinte vor Wut und auch Hilflosigkeit.

Doch heut ist er trotzdem in die Klinik für den geplanten Eingriff am rechten Auge. Ich nahm ihn in meine Arme und sagte, egal wie viel Steine uns beim Kampf und die Übernahme der Kosten gelegt werden, wichtig ist, dass er sich jetzt nur auf seine Genesung konzentriert.

Ich berichte Euch wieder! Ach und vielen Dank Angela für die Wünsche an Martin

Eure Katja

[Sonja.]

Ach herje. Was genau hat er denn? Wars der Eingriff selbst oder
die Zeit danach? Was sprachen sie in der Klinik denn?
LG Sonja

[katja]

Liebe Sonja,
er hat große Schmerzen und die Schmerzmittel schlagen nicht an. Der Arzt meint, die Nervenbahnen sind durch den Eingriff eben sehr gereizt und da helfen leider keine Medikamente. Sie haben ihn das Auge nochmals mit Anästhetikum eingesprüht, damit er das Auge nicht groß merkt.
Gut, hält ja nicht ewig an, aber somit konnte er wenigstens gestern abend einigermaßen zur Ruhe finden.
Den Eingriff am linken Auge vor 3 Wochen hat er nicht ganz so graß empfunden.
Ich glaube schon, dass das ernorm schmerzt, alles halsaufwärts ist Mist.
Liebe Grüße an Angie hiermit und wieso seit Ihr mit dem Eingriff in Dresden? War dies eine besondere Empfehlung? Bei welchem Augenarzt ist Dein Sohn? Ist er in Sache Keratokonus kompetent?
Alles Liebe von Katja
( Sorry, dass ich im Forum mich derart breit mache, aber ich darf ja noch keine PN verschicken. also, habt bitte Nachsicht mit mir)

[katja]

Hallo Ihr Lieben,
Treff wäre schon wichtig, habe viel Post mitzubringen. Das ist der Hammer.
Ich kann nur sagen, wir müssen endlich von unserer Lähmung erwachen und kämpfen.
Das Drama geht doch weiter, Vollbezahlung der Kontaktlinsen und und und....
Andrea, meine Bekannte, dessen Sohn im August ein Transplantat am rechten Auge erhielt, berichtete mir heute, dass er damit nur eine Sehschärfe von 25 Prozent hat!!!!!!!!!!!!!
Das ist doch schlimm und überhaupt nur als allerletzte Möglichkeit zu bewerten.
Sein linkes Auge ist nun seit 5 Wochen auch von der Krankheit eingeholt, innerhalb von 10 Wochen von 100 Prozent auf 50 Prozent. Nun steht auch sie vor der Frage, CXL oder was!?
Wir sitzen doch alle in einem BOOT, laßt uns endlich auch alle in eine Richtung rudern.
Einer allein erreicht gar nichts, doch gemeinsam könnten und müssen wir es schaffen.
Warum kämpft noch keiner im Bundesausschuß um Anerkennung der CXL Methode. Da liegt noch kein Antrag eines Mitgliedes vor, dessen Gremium ja aus Krankenkassenvertreter, Ärzten und Betroffenen besteht.
Wo ist da unser Vertreter?
Ich habe es schwarz auf weiß, die arbeiten nicht langsam wie immer nur angenommen, nein, falsch, da liegt gar kein Antrag diesbezüglich vor.
Sehr enttäuschend, festzustellen, dass wir uns mit unserem Protest erst auf unterer Ebene befinden.
Natürlich sind außer die Betroffenen selbst keine weiteren so derart daran interessiert, dass CXL Kassenleistung wird. Wer denn auch?
Die gesetzlichen Kassen, die immer mehr sparen wollen, um ihren Wasserkopf immer aufrecht erhalten zu können? Nein, die doch nicht!!!!!!!!!!11
Oder die Ärzte, die den Eingriff vornehmen? Die sollen plötzlich, den durch die gesetzl. Kassen und Organisationen vorgeschriebenen Punktwert abrechnen, wo doch die Liquidation auf GOÄ- Gebührensatz wesentlich mehr und fast grenzenlos abrechenbar ist? Nein die auch nicht.
Ich bin Praxismanagerin und erlebe Ärzte und Krankenkassen jeden Tag live, glaubt mir, da bewegt sich nichts!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ernüchternd, aber wahr!
Liebe Grüße Eure Katja

[sabine s.]

hallo katja,

bzgl. der transplantation muß ich mich mal zu wort melden.
wenn im august transplantiert wurde beim sohn deiner bekannten und er sieht JETZT 25% !!!! dann kann er sich sehr sehr glücklich schätzen!!!
das ist keine katastrophe sondern ein großer erfolg!!!! 25% nach kanpp 3 monaten, das erreichen nicht viele.
mein transplantationen sind jahre her und ich komme über 35% KORRIGIERT nicht raus und lebe immer noch.
transplantationen SIND nun mal ultima ratio. deswegen muß man sich so einen schritt sehr sehr gut überlegen. erst wenn nichts aber auch gar nichts anderes mehr geht sollte man transplantieren.
also sag deiner bekannten, daß das bei ihrem sohn kein unglück sondern wirklich großes glück ist.

grüßle
sabine

[pina11]

Hallo Moderator! Ist es möglich folgende Nachricht direkt an die e-mail Adresse von Katja zu senden?

Liebe Katja!
Auch ich bin Mutter eines 24-jährigen Sohnes (Mein erster Beitrag kannst du unter -Hilfe mein Sohn hat Keratokonus- finden, wenn du willst.) Seit ich das geschrieben habe, habe ich wahnsinnig viel recherchiert, jede freie Minute hier im Forum, um so viele Beiträge wie möglich zu lesen und auch auf anderen Seiten im Internet. Vor Ort haben wir einen Augenarzt, der leider 0,00 Nichts über Kk weiß u. auch keine Lust hat, sich darüber zu informiern. Hat nur eine Überweisung ausgestellt in eine Augenklinik meiner Wahl! Immerhin! Auch habe ich Kliniken angeschrieben, Topographien mitgemailt u. Fragen wg. Behandlungsmöglichkeiten gestellt, weil ich tagsüber aus berufl. Gründen schlecht telefonieren kann. Leider habe ich bis jetzt keine Antworten bekommen. Am 14.6. hat mein Sohn einen Termin in Dortmund. Ich hoffe jetzt nur, dass wir auch wirklich zu Prof.Kolhaas kommen, da mein Sohn ja "nur" Kassenpatient ist. Mal schauen...! Wir müssen immerhin hin u. zurück 600km fahren.
Wie geht es denn deinem Sohn Martin heute? In welcher Klinik ward ihr denn zum CXL? Hat das CXL etwas genützt,kann er heute Brille oder Kontaktlinsen tragen und besser sehen? Wäre echt schön, wenn du mal schreiben würdest, ich bin hier ganz alleine mit meinen tiefen vielen Sorgen. Meine Fam. ist quasi genervt weil ich fast gar nix anderes mehr mache als mich zu informieren, aber ich muß die Wartezeit bis zu dem Dortmundtermin unbedingt sinnvoll füllen.Deshalb würde es mich auch sehr interessieren, wie es mit deinem Sohn weitergegangen ist. Herzliche Grüße Pina