Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Was ist mit dem Auge los?! Komme mir "verarscht" vor nach OP

Flowerthief
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Was ist mit dem Auge los?! Komme mir "verarscht" vor nach OP

Post by Flowerthief »

Hallo Leute,

die "Leidensgeschichte" mal vorab in Kurzform: nachdem meien Augen immer und immer subjektiv schlechter wurden (bei einem Besuch bei einem Augenarzt im Jahre 2001 waren es ca. -1,5 Diotr. + Asti) woltle ich mir mal wieder ne neue Brille verschreiben lassen. Das war 2005. Ich ging zu Dr. Werner Ostwald, Zülpicher Str. 283 in Köln (mittlerweile hat er sich zur Ruhe gesetzt..) und ließ die Augen untersuchen. Ich bekam eine Brille verschrieben (Gleitsicht), holte diese ein paar Wochen später bei Apollo-Optik ab und dann der große Schock: es war kaum besser! Rücksprache mit dem virgenannten Arzt gehalten, "Bei ihren Augen können wir leider nicht mehr rausholen". Damit wollte ich mich dann im Jahre 2007 nicht mehr zufrieden geben, ging an die Augenklinik Mülheim an der Ruhr, die diagnostizierten Keratokonus. Ich ließ das in Köln, wo ich wohne, überprüfen von Prof. Dr. Tillmann, Aachener Str. Die Diagnose wurde bestätigt. Er schickte mich weiter zur Uni-Augenklinik Köln. Ich war zu dem Zeitpunkt Privatpatient. Ich ging in die Sprechstunde zu Frau PD. Dr. Sigrid Roters. Versuche mit Kontaktlinsen scheiterteten letztlich, sie fielen immer wieder aus dem Auge. Dann auf die Wartliste für eine Keratopkastik (perforierend). Im Jahre 2007 im August war es dann soweit, ich weiss es noch genau, als wäre es gestern.

Ich bekam morgend um 7:30 Uhr einen Anruf "Roters hier, uni-Augenklinik Köln, Herr XY, wir hatten letzte Nacht den perfekten Spender. Bite kommen sie heute zur Voruntersuchung in die Klinik, morgen werden sie operiert." Gesagt getan, es verlief so wie sie sagte, ich wurde einen tag darauf operiert, umn es kurz zu machen: das ergebnis ist sehr gut, 90% Visus s.c. rechts, also auf dem operierten Auge. Schin am TAge der OP hatte ich 40% Sehkraft!!! Und es wurde immer besser. Fäden sind logischerweise gezogen mittlerweile, es wurde so gemacht, dass gewartet wurde, bis der Faden riss, dann in die Klinik, stutzen, dann ziehen. Lange Rede, kurzer Sinn, rechts alles toll!!

Jetzt das ABER: wir schrieben das JAhr 2010, März, (ich bin mittlerweile gesetzlich versichert bei der TK) ich bekomme eine e-mail von der Augenklinik, "wir können sie in 3 Wochen (!!!) operieren, bitte umgehend melden." Gesagt, getan, im März 2010 wurde ich dann auch links operiert (perforierende Keratoplastik), es war irgenwie ganz anders alles... zum einen die Vorlaufzeit von 3 Wochen (!!!), wo Frau Dr. mir letztes Mal sagte, dass sie nur Hornhäute verwendeten, die nicht älter als 72 Stunden seit Exitus des Spenders sind (!!!), zum anderen waren diesmal die Schmerzen wesentlich geringer als beim rechten Auge und zudem der Verlauf ein komplett anderer. Ich bekam am ersten Tag direkt den Tropf ab, die Untersuchugen kamen wir so wischi-waschi vor, mir schien, sie wollten mich so schnell wie möglich wieder raushaben (was ich verstehen kann, Betten müssen freiwerden...). Aber v.a. war die Sicht eine ganz andere als bei der ersten OP: Wir haben jetzt Oktober 2010, also 7 Monate nach der OP und ich war vor 2 WOCHEN in der Uniklink, ich habe weiterhin nur 30 % Visus!!!!!

Ich berichte euch einfach mal, wie der Termin ablief und bin interessiert an EURER MEINUNG!!!!!!!

Also vor 2 Wochen war ich bei Herrn Dr. Erik Winterstein vom MVZ (Med. Versorgungszentrum) der Uni-Augenklini, Sehtest wie gesagt, 30%. Dann die üblichen "Nahuntersuchungen". Frau PD Dr. Roters kommt dazu, "Tag Herr XY". Sie schaut sich das Auge an, "Oh sehr schön, ganz toll, er ("er" ist Prof. Dr. Konen/Augenklinik Köln, der mich operiert hat auf dem Auge) kann es noch! Faden sitz toll, nur ganz kleine BlaBla-Linien (vergessen, unwichtig)." Also alles ganz toll, aha. cih farge, wie es denn bitte sein kann, dass alles ganz toll ist, und superkleiner Asti und toll genäht, wenn ich dan nnur 30% Visus habe!?!?!?! Und ob man nicht nochmal tranplantieren kann. Ich bekam zur Antwort, dass eine nochmalige Keratoplastik mich wohl mit hoher Wahrscheinlichkeit blind machen würde, WEIL dann die Hornhaut größer geschnitten werden müsste, der Körper diese dann als Fremdkörper erkennen würde und zur Abstoßung bringen würde. Ahja, okay. Hab ich mal so hingenommen... Also "auf gar keinen Fall" noch mal transplantieren. "Sie müssen Geduld haben." Dann frag ich, wieso denn diesmal alles anders gelaufen ist (das hatte ich zwischenzeitlich schon mal, aber oben ausgealssen) und ich 3 Wochen "Vorlaufzeit" hatte?!?!?! "Ja sie haben Recht, diesmal war es anders. Die Hornhaut war von einem älteren Spender und lag 8 Tage in der Hornhautbank in der Nährlösung." Na danke... "Herr XY, denken sie dran, sie sind verwöhnt mit ihrem anderen Auge!" Nochmal danke... "Sie müssen Geduld haben." Ach neee...?! Und dann habe ich gesagt, dass ich mir irgendwie verarscht vorkomme, weil sie mir das ja hätte nsagen können, was das für eine HH wäre und ich mich dann im Vorfeld hätte entscheiden können, jettz wäre es ja zu spät und sie hätten mir jetzt die Chance auf eine (erneute) Transplantation genommen!!!!! Herr Dr. sagte mir, dass da versch. Faktoren eine Rolle spielen, ob und wie eine Hornhaut zu einem "passt", und dass es u.U. 10 Jahre dauern könne, bis die "richtige" gefunden wäre!!!!! ich habe nichts weiter gesagt, und bin stinksauer rausgegangen. Jetzt werde ich auf jeden Fall mal das Auge gegenchecken lassen von einem 2. Mann/Frau.

Was bei mir insbes. anders ist als beim ersten ist so eine "getrübte", "milchige" Sicht, so als ob das was "drin" wäre, was da nicht reingehört, und es ist so "Sprühnebel"-mäßig, so als ob ich beim Auto auf dem Beifahrersitz sitze und es ist Sprühnebel draußen und Autos kommen entgegen, die ihre Nebelscheinwerfer anhaben, besser kann ich es nicht erklären... Die Ärztin meinte einmal, das wären die "Reste" aus der Nährlösung, das würde sich regulieren. Tut es irgenwie aber nicht....


Was meint ihr zu den vorg. Äußerungen?!?!?!?!?!? Bin über jede Meinung dankbar!!!!!



VG
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kera98
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Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: Was ist mit dem Auge los?! Komme mir "verarscht" vor nac

Post by kera98 »

Hallo, Flowerthief,

ich wäre mit Beurteilungen hier sehr vorsichtig. Dass Hornhauttransplantate heutzutage einige Zeit (bis zu 30 Tage sind wohl möglich) in Nährlösung in der Hornhautbank konserviert werden, ist eher die Regel als die Ausnahme. Das ganze hat auch Vorteile: die Transplantate werden so mehrfach untersucht, ob sie in Ordnung sind und somit keine Erreger dadurch übertragen werden. Außerdem macht es die gesamte Logistik der Transplantationen einfacher. Ich habe (ist allerdings schon 20 Jahre her) auch mal ein sogenanntes "frisches" (kurzzeitkonserviertes) Transplantat bekommen, da konnten natürlich lange nicht soviele Untersuchungen gemacht werden, wie an einem länger konservierten. Mein Operateur sagte allerdings mal, dass es schon stimmt, dass länger konservierter Transplantate nicht so schnell entquellen und man daher mehr Geduld haben muss, bis das Sehen sich verbessert. Ich habe in der Beziehung mit meinen 4 Transplantaten alles durch, und hatte auch vom Sehen her sehr unterschiedliche Ergebnisse.

Und leider stimmt wohl auch die Aussage, dass man mit 90% ohne Hilfsmittel auf einem transplantierten Auge sehr großes Glück gehabt hat und verwöhnt ist. In der Regel (auch wenn diese Wahrheit bitter ist) endet es mit einem sehr viel schlechteren unkorrigierten Visus, und fast alle Transplantierten benötigen eine Brille und oft eher Kontaktlinsen, um einigermassen zu sehen.

Mein jetziges Transplantat (das übrigens die vollen 30 Tage konserviert war) sieht lt. Aussage der Ärzte auch sehr gut aus, aber ich sehe ohne Hilfsmittel unter 5%. Mit Kontaktlinse dann aber doch 90%. Und ich habe immer noch einen feinen Nebel im gesamten Gesichtsfeld.

Nur um mal so zu sehen, wie unterschiedlich es (am selben Auge) sein kann, eine kurze Historie meiner Transplantate:
1. Keratoplastik: 100% ohne Hilfsmittel, bis die Fäden rauskamen, danach -12 dpt Astigmatismus und Visus ohne Hilfsmittel unter 5%, Korrektur nur noch mit Kontaktlinse möglich
2. Keratoplastik: 30% ohne Hilfsmittel, sowohl vor wie auch nach dem Fädenziehen, Brille oder Kontaktlinsen nie versucht
3. Keratoplastik: 10% ohne Hilfsmittel, 70% mit Brille (Astigmatismus so 5 dpt), die Fäden waren bis zum bitteren Ende drin, fast 10 Jahre so sehr gut zurechtgekommen
4. Keratoplastik: unter 5% ohne Hilfsmittel, 90% mit Kontaktlinse (mit Brille ca. 15%)

Was übrigens sicher nicht richtig ist, dass Dein Auge durch eine erneute Transplantation blind werden würde. Aber nur weil der Visus "nur" 30% ist, wird man sicher nicht nochmals transplantieren, sondern eher mit Kontaktlinsen und/oder Brille versuchen, den Visus zu verbessern. Es ist ja auch in keinster Weise sicher, dass der Visus bei einer erneuten Transplantation besser ausfallen würde. Das Gerücht, dass jedes neue Transplantat größer sein muss als das vorherige, hält sich ja irgendwie auch hartnäckig, ist aber auch nicht richtig. Mein erstes Transplantat war 7 mm, und das jetzige ist 7,5 mm. Daziwschen hatte ich sogar eins, das nur 6 mm im Durchmesser, und ein weiteres von ebenfalls 7 mm war.
Flowerthief
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Re: Was ist mit dem Auge los?! Komme mir "verarscht" vor nac

Post by Flowerthief »

Hallo Kera98,


vielen Dank für deine Antwort/Einschätzung!

Was noch komisch ist: Am im März 2010 operierten Auge habe ich etwas bemerkt. Und zwar, wenn ich das Auge ganz stark zusammenkneife bzw. auch mit dem Finger vorsichtig das untere Augenlid hochschiebe, also dadurch manuell von außen die Hornhaut "modelliere", dann wird die Sicht deutlich (!!!!!) besser! Ich kann so aus etwa 3 Metern ohne Probleme beim Fernseher (normale Größe) den Videotext lesen!!!!! Da kann man mir doch irgendwie nicht erzählen, dass die Hornhaut so toll "sitzt" bzw. Form hat, wenn ich selber wie beschrieben in der Lage bin, einen besseren Visus zu erreichen?! Oder sehe ich das falsch?!
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Was ist mit dem Auge los?! Komme mir "verarscht" vor nac

Post by sabine s. »

hallo flowerthief,

ich schließe mich da "kera" voll und ganz an. auch ich habe bereits 4 transplantationen hinter mir, 3 davon in einem auge und meine transplantate hatten alle die selbe größe und ich stehe auf der liste für 2 weitere transplantation (rechts und links), nach 5 transp. an einem auge, ist allerdings so langsam ende der fahnenstange.
du wurdest nicht "verarscht" sondern, bis auf die aussage, eine weitere transplantation würde dich erblinden lassen , was völliger quatsch ist, korrekt behandelt.
das phänomen, daß du superscharf siehst wenn du aufs auge drückst (bitte NICHT machen!!!!!!!!) und /oder die augen zukneifst, habe ich auch.........ist wohl normal, aber frag mich nicht, wieso und warum.
das milchige sehen allerdings ist nicht ganz so normal. da solltest du schon noch mal nachfragen woran das liegt, denn wenn die transplantation im märz gewesen ist, sollte es schon langsam entquollen sein.
ansonsten brauchst du einfach geduld!
alles gute,
sabine
kera98
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KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
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Re: Was ist mit dem Auge los?! Komme mir "verarscht" vor nac

Post by kera98 »

Hallo, Flowerthief,

wenn Du auf's Auge drückst bzw. die Lider sehr zusammenkneifst, änderst Du Deine Hornhautbrechkraft, und damit das Sehen. Insbesondere einen Astigmatismus kann man dadurch sehr gut "wegdrücken". Ich hatte das auch bei jedem meiner Transplantate. Aber Sabine hat recht, das mit dem Drücken sollte man lieber lassen (das Auge mit dem Transplantat wird nie wieder so stabil wie ein gesundes!). Wenn das mit dem Drücken hilft, gibt es meist auch eine "Vorzugsrichtung", d.h. wenn man in diese Richtung schaut (z.B. nac h außen unten), in der man am besten sieht. Mein Kontaktlinsenanpasser sagt, dass das auch ein sehr gutes Zeichen dafür ist, dass der Visus mit Kontaktlinsen stark ansteigen wird...

Viele Grüße
Kera