Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Wie formstabile Mini-Sklerallinse eintragen? HILFE

Nefarian5
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Wie formstabile Mini-Sklerallinse eintragen? HILFE

Post by Nefarian5 »

Hallöchen an alle ;)

lese hier schon seit einiger Zeit mit, nun wollte ich mich auch mal an den Schönen Forum beteiligen.

Kurz zu mir.
Habe KK am linken Auge, Sicht 20% ohne Sehhilfe, Rechtes Auge ca. 95 %. Da das rechte Auge das sehen wohl übernimmt war ich bis jetzt nicht stark auf Sehhilfe angewiesen. Jedoch wäre es doch besser wen mein linkes Auge vernünftig mit guckt.
Mein Augenarzt hat mir einen Linsenanpasser empfohlen der sich mit den Thema KK gut auskennt. Nach langen ausprobieren und anpassen, hat sich herausgestellt das ich die kleinen formstabilen Linsen absolut nicht vertrage. Nun die Lösung seinerseits war die sogenannte Mini Sklerallinse.
Diese war auf den ersten Blick besser verträglich und ich habe mit dieser eine Stärke von ca. 80 - 85% auf den linken Auge auf Anhieb erreicht. (das beste Ergebnis bis jetzt)
Super dachte ich mir, die Linse haben wir dann bestellt. Jetzt ist die Linse da und ich probiere seid 1 Woche diese zu tragen.
Die ersten beiden Tage war das super, ich konnte die 5-6 Stunden ohne weiteres tragen. Danach fing das Theater an: Augenschmerzen bereits nach 1 stunde. Da ich viel für die Schule tun muss ist es unmöglich zu lernen, den mit der Linse kann ich mich absolut nicht konzentrieren.
Außerdem wird das Auge nach par Stunden etwas rot :(

Jetzt trage ich die Linse seit par tagen nicht mehr und kann wieder in Ruhe lernen. Jedoch ist das dich nicht die Lösung.
Könnt ihr mir bitte ein Rat geben was ich tun sollte?

Die Linse auf Biegen und Brechen weiter eintragen oder weiter wie bisher ohne Linse leben?
Wen das rechte Auge quasi für beide Sieht, ist das auf Dauer schlimm?

Bedanke mich im Voraus.
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Formstabile Mini Sklerallinse eintragen HILFE

Post by sabine s. »

hallo,

zu den sklerallinsen selbst kann ich nichts sagen. allerdings weiß ich aus eigener erfahrung, daß es nicht gut ist auf dauer nur mit einem auge zu sehen.
das war bei mir der fall und jetzt ist es mir nicht mehr möglich, besser zu sehen, weil das auge das sehen inzwischen verlernt hat. egal, was man alles an linsen, brillen, ect. davorschraubt, der visus bleibt bei unter 10%. dies wäre nicht passiert., wenn meine amplyobie früher bemerkt worden wäre. ich stelle mir das so vor, wie einen gesunden arm, den man eingipst. nach ein paar wochen oder monaten kann er sich nicht mehr bewegen und der muskelaufbau ist mühsam. beim auge schaltet dann eben eine region im hirn ab und das ist dann wohl irreversibel. das heißt jetzt nicht, daß man dann auf dem nichtbenützten auge blind wird.
man darf beim linsentragen und linsenanpassen nicht zu schnell aufgeben. das ist mühsam und oft quälend, bis man eine einigermaßen gut sitzende linse gefunden hat, aber letztendlich sieht man dann hoffentlich doch besser und ist nicht nur auf ein auge angewiesen.
abgesehen davon ist es extrem anstrengend und nervig nur einäugig zu sein.

grüßle
sabine
Pete
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Re: Formstabile Mini Sklerallinse eintragen HILFE

Post by Pete »

sabine s. wrote:aus eigener erfahrung, daß es nicht gut ist auf dauer nur mit einem auge zu sehen.
das war bei mir der fall und jetzt ist es mir nicht mehr möglich, besser zu sehen, weil das auge das sehen inzwischen verlernt hat. egal, was man alles an linsen, brillen, ect.
Ist jetzt ein wenig offtopic aber könnstest du mir sagen um welchen Zeitraum es sich dabei bei dir gehandelt hat? Mache mir da jetzt selbst ein wenig Sorgen, sehe auf dem einen Auge schon seit 2007 schlechter und habe aber bisher immer auf die Linsenanpassung dankend "verzichtet" und mir ein wenig mit einer Brille geholfen. Jetzt hab ich das CCL am Auge gemacht und warte noch 3 Monate auf den Linsenanpassung bin da natürlich jetzt schon ein wenig besorgt das mein Auge auch das sehen "verlernt" hat. Kann man das irgendwie testen?
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Formstabile Mini Sklerallinse eintragen HILFE

Post by sabine s. »

hm.----------------bei mir war der zeitraum sehr lang, also jahrzehnte. wie schnell so was geht, weiß ich nicht. da passiert sicher nichts, wenn man für ein paar monate mal nur einäugig rumläuft.
testen kannst du das, indem du einfach auf das schwachsichtige auge mal dir ne linse oder ein brillenglas schrauben läßt, wenn dann der visus besser wird, dann hat das auge das sehen noch nicht verlernt. aber selbst ein schwachsichtiges auge sollte immer gefordert werden und wenn die möglichkeit einer korrektur besteht, dann sollte man diese auch nutzen.
wenn das bei dir jetzt 3 oder mehr jahre dauert, dann würde ich schon mal diesbezgl. einen augenarzt fragen und noch mal mit einer korrektur versuchen.

grüßle
sabine
Nefarian5
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Re: Formstabile Mini Sklerallinse eintragen HILFE

Post by Nefarian5 »

@sabine s.

Vielen Dank für deine Antwort. Habe die Linse wieder drin und werde die wohl eintragen^^
Aber ist es normal das man diese Probleme anfangs hat? Wie Konzentrationsstörungen und das Fremdkörpergefühl
sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Formstabile Mini Sklerallinse eintragen HILFE

Post by sabine s. »

hallo,
fremdkörpergefühl ist anfangs schon normal.
ich würde die linse am anfang nur kurz drin lassen, vllt. eine stunde (wenn das möglich ist) und dann jeden tag etwas länger, damit man sich dran gewöhnt.
sollten wirklich schmerzen auftreten oder/und die augen rot werden, dann lass nochmal die linse überprüfen, vllt. kann man ja am tragekomfort noch was ändern,
wenn du anfangs die linse problemlos drin lassen konntest, jetzt aber probleme auftauchen, dann würde ich auf alle fälle nochmal um optiker damit.
eine schlechtsitzende linse ist nämlich auch nicht gesund.

grüßle
sabine
kera98
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KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: Formstabile Mini Sklerallinse eintragen HILFE

Post by kera98 »

Hallo, Nefarian,

ich glaube, Du musst mehr Geduld haben. Ich habe auch vor 5 Monaten nach sehr langer Zeit wieder angefangen, harte Kontaktlinsen zu tragen (ich habe auch eine sehr große Linse, eine sog. grenzlimbale von 11 mm Durchmesser) und die ersten 2 Wochen waren die Hölle. Ich konnte nur an die Linse denken, sie kratzte, ich konnte nicht richtig nach rechts und links gucken, und ich hatte auch dauernd etwas drunter. Und das, obwohl ich wie vom Anpasser empfohlen die Tragezeit langsam gesteigert habe (angefangen mit 2 Stunden am Tag und dann jeden Tag eine Stunde mehr). Aber nach 2 Wochen war der Spuk von heute auf morgen vorbei und ich merke die Linsen kaum noch, kann alles damit machen und sie jeden Tag 15 Stunden tragen. Ich war allerdings in den 5 Monaten auch jede 2. Woche in der Kontaktlinsenpraxis und hatte insgesamt auf jedem Auge 4 verschiedene Linsen.
Also durchhalten!
Christoph
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Re: Wie formstabile Mini-Sklerallinse eintragen? HILFE

Post by Christoph »

Hallo,
auch ich kann mich dem nur anschließen, Geduld ist das allerwichtigste. Auch ich trage Mini-Sklerallinsen und bin diese seit ca. 1,5 Jahren dauerhaft am Probetragen. Manchmal schaffe ich 5 Tage manchmal 2 und manchmal auch nur einen halben. Manchmal könnte ich sie in die Tonne treten und am nächsten Tag freue ich mich wieder über den tollen Visus den ich damit erreiche. Wenn nach ca. 8 Wochen keine Gewöhnung oder Besserung eintritt oder das Auge schmerzt melde ich mich bei meinem Optiker zwecks Überprüfung.Habe mittlerweile eine ganze Linsensammlung. Leider trüben diese Linsen bei mir im Laufe des Tages auch noch ein und ich muss sie 2-3 mal am Tag reinigen. Das ist alles Sch.... aber immer noch besser als sehr schlecht zu sehen. also, bleib dran und halt Die Ohren steif.
Viele Grüße

Christoph
Maxihaxi
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Re: Wie formstabile Mini-Sklerallinse eintragen? HILFE

Post by Maxihaxi »

Hallo,
Also mir wäre es neu, dass ein Auge aufgrund von "optischer Verwahrlosung" das Sehen verlernt. Das Auge kann ca. bis zum 7. oder 8. Lebensjahr sehen lernen. Danach ist der Lernprozess abgeschlossen.
Auch wenn man ein Auge links liegen lässt, verlernt es das Sehen nicht. Wohl bestünde theoretisch die Gefahr einer Schielstellung, die ist aber sehr gering!

LG Maxihaxi :::book
Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Wie formstabile Mini-Sklerallinse eintragen? HILFE

Post by Hans-J. Hirche »

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natürlich jetzt schon ein wenig besorgt das mein Auge auch das sehen "verlernt" hat. Kann man das irgendwie testen?
ich denke Du meinst hier nicht das "Verlernen des Sehens". Du meinst die Art und Weise wie Dein Gehirn damit umgeht. Das Gehirn schaltet das bessere Auge als "führendes" Auge und das schlechtere wird nicht so stark berücksichtigt. Das Ganze geschieht vollkommen unbewußt und ist nötig um Dir energiesparend ein gutes Bild zu "berechnen" und Darzustellen.. Wenn Du wieder auf beiden Augen relativ gleich gut siehst, wird Dein Gehirn sich entsprechend anpassen - ebenfalls unbewußt.

Wenn Du lange Zeit mit deutlich unterschiedlich starken Augen unterwegs bist, kann es vorkommen daß Dein Gehirn an dem bisher führenden Auge dauerhaft festhält. Dieses ist bei mir so geschehen und hat eine Auswirkung auf die Fähigkeit des räumlichen Sehens. Bei mir ist das räumliche Sehen nicht mehr zurückgekommen.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
sabine s.
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Re: Wie formstabile Mini-Sklerallinse eintragen? HILFE

Post by sabine s. »

ja...genau so.
danke hans!

grüßle
sabine