Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Alles aber keine Kontaktlinsen

Circoloco
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 1
Joined: 2010-06-26, 19:36
KC-Experience: mist.... komme mit Kontaktlinsen nicht klar und hoffe es gibt andere Lösungen.

Alles aber keine Kontaktlinsen

Post by Circoloco »

Hallo zusammen,

ich bin 29 und habe seit ca. 1,5 Jahren Keratokonus. Ich selbst kann es nicht einschäzten wie stark es ist aber ich komme so ohne Kontaktlinsen gut klar. Lesen und PC arbeiten ist anstrengend aber es geht. Mit den harten Linsen ist es besser aber ich komme damit schwer klar. Ich arbeite recht viel und bin hobbymässig viel in der Natur und da stören die harten Linsen sehr stark.

Gerade habe ich noch etwas Heuschnupfen und dann verrutschen die Linsen beim reiben der Augen immer GANZ weit weg.

Ich habe mir meine Linsen im Kontaktlinsen Institut Stuttgart anpassen lassen. Ob dies Arbeit gut ist kann ich schwer beurteilen da mir die Erfahrung fehlt.

Mein Wunsch wäre das ich mit Operation und oder einer Brille den Alltag zu bewältigen. Ich muss nicht sehen wie ein Adler aber für die Zukunft eben eine Lösung finden mit der ich komfortabel leben kann.

Ich schätze das sich bereits einige von diesen Themen hier befinden aber es würde mich freuen wenn sich ein paar Leidgenossen sich die Zeit nehmen auf mein Thema einzugehen.

@Moderator: Falls ich in die Falsche Rubrik geschireben habe ein SORRY vorweg.

Danke im Voraus für dien Tipp´s und Unterstützung


IG
tbstudent
-
Posts: 50
Joined: 2010-03-18, 14:38
KC-Experience: Keine es wurde neu diagnostiziert
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Januar 2010 diagnostiziert. Haben tu ich es aber bestimmt schon seit ungefähr 10 Jahren.
Operationen: Corneal Crosslinking am 19.05.2010 Ergebnisse habe ich bis jetzt keine, aber ich kann im Moment nach 4 Monaten sagen, ich würde die Op auf jedenfall empfehlen. Die Op an sich ist nicht so schlimm nur anstrengend weil man mit geöffneten Augen ungefähr eine Stunde aushalten muss. Gleich nach der Op kommen schmerzen deshalb vor der Op oder nach der Op gleich schmerztablette nehmen.

Hatte die ersten Monate getrübte sicht Haze. Aber nach 4 Monaten kann ich sagen, dass sich mein Auge viel besser als vor der Op anfühlt und die Sehschärfe besser geworden ist.

Re: Alles aber keine Kontaktlinsen

Post by tbstudent »

Hi,

mir geht es ähnlich wie dir. Ich habe auch keine Lust auf die Harten Kontaktlinsen. Habe meine auch in Stuttgart anfertigen lassen.

Wie sieht es eigentlich mit deiner Sehstärke aus? Ein Tipp von mir wenn der Keratokonus voranschreitet dann lass auf jedenfall deine Augenvernetzen danach hast du immer noch möglichkeiten mit irgendwelchen laser operationen dein Visus zu verbessern.

Ich persönlich werde versuchen irgendwie an Hybridkontaktlinsen zu kommen und damit Erfahrungen zu machen. Bin mir sicher, dass die 100 mal besser sind als die harten Kontaktlinsen.

Schöne Grüsse,

tbstudent
Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Alles aber keine Kontaktlinsen

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo,
Ein Tipp von mir wenn der Keratokonus voranschreitet dann lass auf jedenfall deine Augenvernetzen danach hast du immer noch möglichkeiten mit irgendwelchen laser operationen dein Visus zu verbessern
Das sehe ich anders. HIer sollte man sich unbedingt den Rat von einem Spezialisten einholen. Ich persönlich kann mir nicht vorstellen, daß die strukturelle Veränderung des Hornhautstromas von einer natürlichen Längsvernetzung zu der künstlich herbeigeführten Quervernetzung absolut keine Auswirkung auf eine spätere Weiterbehandlung z.B. durch Laser OP's haben wird. Daher würde ich in jedem Falle vor einer solchen Überlegung Fachleute fragen und die Langzeiterfahrungen hierzu einholen (sofern schon vorhanden)

Betreffend der Hybridlinsen sollte man unbedingt auch die Kostenübernahme der Krankenkasse berücksichtigen. Gut angepasste "harte" Kontaktlinsen vertrage ich persönlich gut. Ich hatte damals die selben Bedenken und Ängste hierzu wir ihr.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Dieter W.
-
Posts: 162
Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
Been thanked: 1 time

Re: Alles aber keine Kontaktlinsen

Post by Dieter W. »

Hallo,

ich trage seit ca. 1 Jahr harte Linsen. Die ersten Tage dachte ich, das halte ich nicht aus.
Nach den ersten Wochen konnte ich sie gut aushalten und jetzt möcht ich nicht mehr dauerhaft auf Brille wechseln.

Leider muß ich in der Arbeit (Klimaanlage, trockene Luft) häufig tropfen oder sprühen, aber der Visus mit LInsen ist um so viel besser, daß ich das gerne in Kauf nehme.
Wenn ich draußen bin hab ich fast nie Problem, machmal mache ich schnell einen "Sehtest" oder taste nach den LInsen, weil ich mir nicht sicher bin, ob sie überhaupt noch drin sind, ich spüre sie nicht mehr.

Gegen die Trockenen Augen, die meist die Ursache für unangehmes Tragen sind, hilft oft schon viel trinken.
Viel heißt: ohne körperliche Anstrengung mind. 2 Liter/Tag, je mehr Anstrengung oder Hitze (Sommer) umso mehr trinken ist notwendig. An heißen Sommertagen, womöglich noch Sport oder schwere Gartenarbeit, heißt dann 3, 4 oder 5 Liter trinken, im Extremfall auch noch mehr.
Für den Flüssigkeitsbedarf des Körpers zählen hier nicht: Kaffee, Alkoholika, Apfelschorle, schwarzer Tee u.ä.; in erster Linie ist die Wassermenge wichtig und daß die Zufuhr über den Tag gleichmäßig verteilt ist! Nach einem "trockenen" Tag kann es 2-3 Tage dauern, bis der Körper wieder überall mit genug Flüssigkeit versorgt ist.

So, erst mal genug zu meinem Lieblingsthema

Gruß Dieter
Gruß Dieter
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Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!