KK, was mache ich nun?

[richy]

Hallo, liebe Forumsmitglieder.
Dies ist mein erstes (naja, zweites) Posting hier. Zuerst mal meine Geschichte, in Stichpunkten. Ich habe auch einige weniger relevante Dinge genannt, die vielleicht mindestens mal interessant sein mögen, was einem mit Ärzten so alles wiederfahren kann.


vor 2007:
- ich habe nie eine Brille getragen, war nie beim Augenarzt, hatte nie Gründe mich über meine Sicht zu beklagen, im Gegenteil.

2007
- Hatte Kopfschmerzen bei Bildschirmarbeit. Ein Bekannter meinte, es könne etwas mit den Augen zu tun haben.
- Also versuchte ich, einen Termin beim Augenarzt zu bekommen. Als Kassenpatient musste ich 9 Monate auf einen Termin warten, mittlerweile sah ich auf grössere Entfernungen schlecht und hatte vor allem sehr störende Doppelbilder zu beklagen (als sei alles im Kreis herum"kopiert").

- Endlich Termin beim Arzt. Dieser lässt mich Tests immer und immer wieder machen, die immer wieder viel Geld kosten.
- Nach 2 Monaten diverser Termine bei ihm seine Diagnose: Meine Augen wären völlig gesund, und er wüsste nicht, woher meine Symptome stammen. Auch Astigmatismus schliesst er aus. Evtl. sei es eine Art Migräne. Er schreibt deshalb eine Überweisung zum Neurologen.

2008
- Habe Termin bei Neurologe bekommen. Neurologe führt Gespräch mit mir und sagt, Doppelbilder auf jedem Auge (also solche die nicht verschwinden wenn man ein Auge zuhält) seien physikalisch unmöglich, es könne also nur eine psychische Ursache vorliegen. Verschreibt mir Antidepressiva. Rät von einem Termin bei einem anderen Augenarzt als etwas unsinniges ab.
- Antidepressiva machen mich komplett arbeitsunfähig, kann fast nur noch schlafen, totale Müdigkeit. Beim nächsten Termin sagt Neurologe, es läge nicht am Medikament. Hausarzt sagt das Gegenteil.

2009
- Ich entscheide mich gegen den Rat des Neurologen und besuche einen anderen Arzt. Bin inzwischen Privatversichert und bekomme Termine sofort. Der neue Arzt stellt KK fest.
-Sehfähigkeit zu dem Zeitpunkt: Links 20%, Rechts 50%. Arzt fragt, warum ich so lange gewartet hätte!? Und jeder wundert sich, das ich keine Brille besitze.
- Ich lasse die Unterlagen des alten Arztes anfordern. Lese die Unterlagen durch, auf dem u.a. "Keratokonus", mit einem Fragezeichen versehen, steht. Falle vom Stuhl, und das gleich nochmal wie ich die damaligen Topogramme sehe, die für mein Laienunkenntnisse wie Mondlandschaften aussehen.

- Ich bekomme harte Kontaktlinsen, die mir allerings Probleme beim tragen bereiten. Anscheinend habe ich nun auch trockene Augen. Trage Linsen so gut es geht, den ganzen Tag. Habe oft schmerzen, brennen, kratzen.
-Sehfähigkeit mit Linsen: Links 80%, Rechts 100%. Ich staune über ein scharfes Bild und eine Welt, die ich gar nicht mehr kannte.

2010
- Entsetzliche Schmerzen im linken Auge (es dauerte lange bis ich merkte, das die Schmerzen diesmal anders waren), Besuch beim Augenarzt. Dieser stellt fest: Riss in der Hornhaut.
- Riss verheilt. Eine Narbe und eine Trübung ist geblieben.
- Sehtest ergibt: Sehschärfe hat sich im Laufe von neun Monaten halbiert: Links 10%, Rechts 25%.
- Nach dem Verheilen entlässt mich der Arzt wieder und meint, ich könne nun weiter die Linsen tragen. Ich spreche ihn auf Crosslinking an, und er meint, er kennt sich damit nicht aus.
- Habe eine neue linke Kontaktlinse bekommen, die sehr gross ist. Leider brennt mein linkes Auge den ganzen Tag, so das ich mich nicht traue sie zu tragen.

So, das ist der aktuelle Stand. Ich sage jetzt einfach mal so: was würdet ihr mir raten!? Ich bin nämlich ratlos ...

[Tim_OS_78]

Hallo Richy,

da Dein Keratokonus fortschreitet solltest Du Dich mit der Vernetzung befassen. Solange Deine Hornhaut noch dick genug ist, sollte das die Option sein.
Wenn Dortmund nicht zu weit für Dich ist, solltest Du Prof. Kohlhaas mal besuchen.

Viele Grüße
Tim

[sabine s.]

hallo richy,

eine leider leider immer noch serh typische odyssee, bevor man die diagnose bekommt. eine tragische und gefährliche noch dazu.
ich schließe mich Tim an, du solltest zu einem spezialisten, wie z.b dem prof, kohlhaas oder auch anderen, die hier in der adressdatenbank stehen, und zwar schnellstens.
ein crosslinking würde ich wg. deiner honrhautnarbe fast ausschließen. weilß nicht, ob man da noch vernetzen kann, aber das kann dir ein spezialist eh sagen.
tu schnell was, denn besser wirds eh nicht.
ich wünsche dir viel glück und alles gute!

grüßle
sabine

[richy]

Tja, ich hatte von diesem Verfahren in dem Wikipedia-Artikel gelesen, aber als mir der Professor (mein jetziger Arzt) das 2009 nicht vorschlug, dachte ich, das sei eh zu spät. Und dann erstmal 9 Monate munter darauf warten, ds sich die Sehkraft nochmal halbiert. Toll. Und den ersten Arzt und den Neurologen würde ich am liebsten verklagen.

Was das Crosslinking nun angeht, ich habe hier im Forum so einiges gelesen, und positiv klingt das nicht immer. Ich habe auch nicht erfahren können, ob das neben der erwünschten Wirkung auch bleibende Schäden hinterlässt (welcher Art auch immer?).

Und dann war hier im Forum ein Bereicht von jemanden, der von Dortmund nur abraten wollte.

Nun habe ich durch Zufall von Krumeich in Bochum gelesen, und da gibt es hier positive Berichte, und einen gelöschten negativen Bericht. Wäre es vielleicht besser, erstmal dort hin zu fahren? Oder vielleicht mal anrufen.

Die Berichte zu dem Dr. Lombardi in Rom klangen gut - nur leider habe ich nach allen diesen Dingen kein Geld mehr und bin arbeitslos.

Nachtrag: TJa, und ich lese weiter im Forum, und dieser Bericht spricht gegen Lombardi und Krumeich: http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... ich#p22317

Grüsse!

[richy]

Tja, nach dem ich gestern und heute viele Threads durchgelesen habe, denke ich mal, die beste Lösung ist, sich vom Hochhaus zu stürzen.

[sabine s.]

oder dich hinter den zug zu werfen.............

nönö-------------gibt wirklich und wahrhaftig schlimmere schicksale als kc. und ICH weiß, wovon ich rede.

wir hier sind ja auch noch da und begleiten dich.
grüßle
sabine

[diop]

Hallo richy,

eine Narbe auf der Hornhaut muss eine Vernetzung nicht ausschliessen.
Ich hatte auch Narbe und Trübung auf dem linken Auge und habe im Februar letzten Jahres eine Komi-OP (1. Hockey-Messer 2. Excimer-Laser zur Glättung 3. Vernetzung, Bericht ist im Forum) in Dortmund durchführen lassen. Verbesserung der Sehschärfe ist nicht eingetreten (vorher und nachher < 5%, mit KL 40%), aber ich bin jetzt wieder in der Lage auf diesem Auge eine KL zu tragen und das ist für mich ein sehr positives Ergebnis.

Gruß
diop

[richy]

Hallo, vielen dank für Eure Antworten und insbesondere die Mail die mich erreichte. Dresden ist für mich näher, also werde ich wohl dort hin gehen.

[Andreas2009]

Hallo Richy,

bist du noch arbeitsfähig?
Wie hast du es geschafft in die Privatversicherung zu kommen?
Hast du vorher genug verdient oder verdienst noch so gut?

Ich überlege auch ein Crosslinking in Kürue zu machen, Untersuchung steht noch aus.
Bin auch am Rande der Arbeitsunfähigkeit. Von den Augen her und pyschisch

LIebe Grüße

MasterQ