Akuter Keratokonus mit 12 Jahren

[Bauer]

Ich bin hier neu und hoffe, dass ich Euch mit meinem Problem nicht langweile. Für mich ist die Situation plötzlich eingetreten.
Mein Sohn ist 12 Jahre alt und hat plötzlich auf dem rechten Auge nicht mehr gesehen. Wir sind vom Augenarzt sofort in die Augenklinik in München überwiesen worden und dort wurde akuter Keratokonus diagnostiziert. Nach 4 Tagen stationär durfte er wieder nach Hause. Seitdem muss ich ihm alle 3 Stunden Augentropfen verabreichen. In 5 Wochen müssen wir wieder zur Kontrolle. Dort wird dann auch entschieden, ob er sofort eine Hornhauttransplantation bekommt. Nach allem was ich bis jetzt gelesen habe, ist eine plötzliche Erkrankung nicht so oft. Ich bin mir nicht sicher, ob das sofort sein muss? Wenn er jetzt die OP machen muss, wann braucht er die Nächste? Für Nachricht wäre ich dankbar. Viele Grüsse Bauer

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Hallo Bauer!

Erstmal langweilst Du uns nicht, denn jeder von uns hat irgendein Problem, sucht Betroffene oder möchte Erfahrungen austauschen, ist also mehr oder weniger in einer ähnlichen Lage wie Du.
Ich selbst bin 25 und weiß seit 5 Wochen, dass ich Keratokonus habe.
Das meiste Wissen über die Krankheit habe ich aus diesem Forum hier. Außerdem hat es mir sehr geholfen, die Diagnose zu verarbeiten, indem ich mich hier mit anderen Betroffen unterhalten habe.

Nun zu Deinem Problem: Also ich persönlich habe gelesen, dass der Keratokonus normalerweise schleichend kommt. Es fängt also mit relativ kleinen Sehstörungen an (relativ, weil auch die auch schon erheblich sind) und endet in Stadium drei oder vier, wo wirklich die Hornhauttransplantation unumgänglich ist. Ob das auch wie in dem Falle Deines Sohnes, von heute auf morgen geht, entzieht sich meiner Kenntnis. Vielleicht hat Dein Sohn zwar gemerkt, dass er auf dem einen Auge schlechter sieht, hat sich aber nicht getraut etwas zu sagen??? Möglicherweise hat das gesunde Auge auch relativ gut für den Ausgleich gesorgt, also die Funktion des anderen mitübernommen.

Mit Transplantation kenne ich mich leider nicht so gut aus, ich denke aber dass es da keine Regel gibt wie lange die Hornhaut hält.

Ich verstehe Deine Sorgen und ich denke gerade angesichts des Alters Deines Sohnes solltest Du Dir mal den Oberarzt von der Klinik schnappen und ihm eine Reihe der Fragen stellen, die Dich beschäftigen.

Ich drücke Euch die Daumen dass noch keine Transplantation nötig ist!
Halte uns auf dem Laufenden!

Gruß
Moni

[Annemone24]

Hallo Herr Bauer,
bei mir wurde ebenfalls Keratokonus in den letzten Tagen in München festgestellt. Ich muß auch in die Klinik (LMU).
Da ich hier so neu bin, kann ich Ihnen leider auch nicht weiterhelfen nur mit meinem Daumendruck, dass bei Ihrem Sohn alles gut geht. Ich habe gehört es wäre inzwischen ein Routineeingriff.
Ich würde an Ihre stelle eine 2. Meinung einholen vor der OP.
Spezialist in München: Prof Lachenmayr in der Neuhauserstraße, er hat eine sehr nette und geduldige Optikerin, die jetzt meine Linsen anpasst.
MfG Annemone

[Günter]

Hallo,

mit 12 Jahren KC ist schon ziemlich früh. Und dann gleich so heftig, das eine Transplantation empfohlen wird! Das ist noch ungewöhnlicher. Hier würde ich auf jeden Fall eine weitere Meinung von einem Arzt der sich mit KC auskennt einholen.

Hat sich der KC nicht angedeutet, dadurch, dass dein Sohn schlechter gesehen hat, beim lesen oder anderen Tätigkeiten?

Eine Transplantation bei KC wird im 3. oder 4. Stadium durchgeführt. Dann aber auch nur, wenn mit Kontaktlinsen der Visus schlechter als 0,6 (60%) ist, oder wenn keine Kontaktlinsen mehr getragen werden können.
Wenn der KC akut ist, ist erst einmal abzuwarten, ob er sich wieder beruhigt. Mein KC war etliche male Akut bevor eine Transplantation als notwendig erachtet wurde.

Von der Ferne kann man das schlecht einschätzen. Aber ich habe noch nie von einem solchen KC-Fall gehört – so früh und so heftig.
Wenn ein KC früh beginnt (bei mir mit 14, die Diagnose – wahrscheinlich aber schon vorher) ist auch bei ungünstiger Entwicklung früh eine Transplantation nötig, bei mir mit 26. Normalerweise bedeutet früh – anfang bis mitte 20.

Ein Transplantat hält normalerweise lange. Die Aussagen wie lange sind sehr unterschiedlich, sie bewegen sich im Bereich von 10 Jahren bis ans Lebensende. Wovon dies Abhängt weis eigentlich niemand. Es kann wohl passieren, dass das Transplantat nach einiger Zeit aufgibt und eine weitere Transplantation nötig ist, aber ob das die Regel oder Ausnahme ist, darüber habe ich noch keine Informationen gefunden.

Ein Transplantation ist zwar ein großer Einschnitt und eine langwierige Sache, die sich über 2 Jahre hinziehen kann, bis das transplantierte Auge ausgeheilt ist, aber es ist dann toll wenn man auf diesem Auge wieder was sieht – und das ist das wichtigste.

Ich drücke die Daumen dass noch keine Transplantation nötig ist!

Gruß Günter

[Bauer]

Vielen Dank Moni für Deinen Beitrag. Ich war heute beim Augenarzt, der meinen Sohn in die Augenklinik weitervermittelt hat. Der hat letztes Mal
so eine Aussage gemacht, die mich etwas an der Diagnose zweifeln lässt. Wenn ich es richtig verstanden habe, hat er gesagt, dass beim KK die Hornhaut anders verformt ist, und weil er sich nicht sicher war, hat er uns in die Klinik verwiesen. In der Klinik hat man mir, wenn ich es wieder richtig verstanden habe, gesagt, dass ihnen keine andere Krankheit bekannt als KK mit solchen Symptomen.
Heute habe ich mit jemandem gesprochen, die mir erzählte, dass bei ihr auch von einem Tag auf den Anderen die Sehkraft weg war. Als sie zur Heilpraktikerin ging, konnte sie am nächsten Tag wieder sehen. Sie meinte, bei ihr war das psychisch. Jetzt denk ich mir natürlich, wenn die
sich bei meinem Sohn nicht sicher waren und in ein paar Wochen eine Transplantation gemacht werden soll - darf ich das so einfach???? Oder soll ich mit ihm auch zu einer Heilpraktikerin gehen?
Das sind im Moment meine Gedanken.
Er tut mir so leid, wenn er nach draußen geht und zurückzuckt, weil ihn die Sonne so blendet. Heute haben wir vom Augenarzt eine Sonnenbrille verschrieben gekriegt, aber in der Schule haben ihn Mädchen ausgelacht.
Viele Grüsse Ulli

[Markus]

Hallo Ulli!

Direkt nach meiner OP am linken Auge konnte ich auf dem rechten Auge nicht mehr scharf sehen. Von einem auf den anderen Tag 3,5 Dioptrien schlechter als vorher. Ich war beim Arzt und der meinte nur, ich hätte die falsche Linse drin.
Nach drei Tagen war es über Nacht wieder OK. Der Arzt wusste auch keine wirkliche Erklärung.

Es gibt also manchmal Sachen, die nicht von normalen Ärzten erklärt werden können. Warum also nicht mal zu nem Heilpraktiker gehen? Ihr habt ja nichts zu verlieren. Ich würde auch verschiedenes ausprobieren.

Allerdings würd ich mir da auch nicht zu große Hoffnungen machen, denn es kann ja auch immernoch wahr sein, dass nur eine Transplantation hilft. Holt Euch auf jeden fall noch mehr Meinungen, ehe ihr so eine Entscheidung trefft. Bei mir haben auch die ersten beiden Ärzte gesagt, eine Transplantation wäre das einzig wahre und dann hat mir der dritte Arzt noch für lange Zeit Linsen anpassen können.

Und den Mädels in der Schule wird man es doch erklären können, oder? Mach Deinem JUngen bißchen Mut und sag ihm, dass so eine OP nicht das ende der Welt wäre. Zwar blöd, aber man kann damit gut leben! UNd dass die Mädels doch ruhig lachen sollen, hauptsache man weiss sich zu helfen, wenn man Augenprobleme hat!

Drück euch die Daumen!
Viele Grüße,
MARKUS

[Manfred_Steinle]

Ich würde es auf alle Fälle vor einer OP mit harten Linsen versuchen !!!

Ich komme seit fünf Jahren ganz gut zurecht, und der KC wird sogar quasi zurückgedrängt !!!

LG Manne

[Hans-J. Hirche]

Hallo Ulli,
ich bin 35 Jahre alt, habe ein Kind in dem Alter Deines Sohnes und wie alle anderen in diesem Forum habe auch ich KK. Zu Deiner Situation kann ich Dir leider keinen Ratschlag oder Tipp geben. Ich wünsche Dir , daß Deinem Sohn eine OP in dem jungen Alter erspart bleibt und daß ihm auf einem anderen Wege geholfen werden kann. (möglicherweise mit Kontaktlinsen)

...aber vielleicht habe ich doch noch einen kleinen Tip. Ich bemühe mich, mein Leben positiv zu sehen. Damit meine ich, daß ich versuche nicht zu sehr auf die Dinge zu achten die ich aufgrund des KK nicht mehr so gut kann, sondern verstärkt auf die Dinge zu achten welche ich kann. Und ich stelle fest, ich kann noch eine ganze Menge(!). Das stimmt mich froh.

Die Lichtempfindlichkeit ist wirklich unangenehm. Ohne Sonnebrille gehe auch ich selten aus dem Haus. Vielleicht hilft eurem Sohn als praktische Lösung eine coole Baseballkappe mt einem langen Schirm den man tief tragen kann? Dann wird er wenigstens nicht mehr von der Sonne direkt geblendet und die Mädchen finden es möglicherweise auch cool.

[Bauer]

Vielen Dank für die vielen guten Ratschläge.
Man lernt wirklich damit zu Leben. Man stellt einfach sein Leben darauf ab. Täglich fahre ich um 10 Uhr in die Schule, um ihm Tropfen zu geben. In den Pfingstferien fahre ich mit zum Sporturlaub.
Was allerdings schlecht ist, er hat seit ca. 5 Tagen am Morgen Probleme mit dem Sehen, auch mit Sonnenbrille und das dauert bis zu 3 Stunden. Heute ist er sogar an einen Blumenkasten gelaufen, der rechts stand.
Viele Grüsse Ulli

[Bauer]

Hallo Leute, hier bin ich wieder. Es ist schon etliche Zeit vergangen, seitdem bei meinem Sohn KK diagnostiziert wurde. In der Zwischenzeit habe ich es mit einer Biofeldtherapie versucht. Bei ihm musste ich aber feststellen, dass es nichts half (und leider nur kostete). Bei einer Nachuntersuchung in der Augenklinik wurde mir im Juli gesagt, dass eine OP so schnell wie möglich notwendig ist. Innerhalb 2 Tagen wäre die OP gewesen. Das war aber mir zu schnell, nachdem ja unser Augenarzt nicht ganz sicher war und die Biofeldtherapie gerade lief. Jetzt steht er auf der Warteliste. Laut Klinik wird die OP noch im November stattfinden (sofern das geeignete Transplantat zur Verfügung steht)! Diese OP ist notwendig, weil sonst das geschädigte Auge die Sehkraft verliert und nie mehr lernt.
So warten wir jetzt auf den Termin. Mein 12jähriger Sohn hat sich damit soweit abgefunden. Ich hoffe nur, dass es keine Schwierigkeiten gibt und dass er bald wieder Fußballspielen darf.
Viele Grüsse Ulli

[Günter]

Hallo Ulli,

viel Glück für deinen Sohn und seine Operation.
Mit Fußballspielen wird erst mal mindestens 6 Monat lang nichts sein. Normalerweis gilt, 6 Monate nach einer Transplantation absolutes Sportverbot.

Weiter stellt euch auf einen längeren Heilungsprozess ein. Normalerweise dauert es 2 Jahre bis die neue Hornhaut vernünftig eingewachsen ist.

Viel Glück