Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

KP li. 2009, Essen (+/)

DerAdi
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KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8
Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.

KP li. 2009, Essen (+/)

Post by DerAdi »

Nach 16 Monaten Wartezeit bekam ich heute Nachmittag den Anruf aus der Augenklinik Essen. Die haben eine Hornhaut für mich. Ich soll mich morgen früh um 9.00 auf der Station melden. Jetzt hoffe ich das die die Hornhaut auch wirklich nehmen können. Ich halte euch auf dem laufenden...
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DerAdi
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KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8
Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.

Re: Transplantation

Post by DerAdi »

9.00 Uhr bei der Augenklinik auf der Matte, direkt zur Station hoch. Warten. Zur Hauptverwaltung, anmelden, warten. Verschiedene Untersuchungen, Gespräch mit Anästesist und Oberarzt, auch über Risiken u.s.w. . Es kann immer noch passieren das mit der Hornhaut irgendwas ist, so daß sie sie nicht nehmen können. Entscheidet sich also werst am Montag ob ich wirklich operiert werde. Dann noch Blut abgenommen.
Da am Wochenende eh nichts gemacht wird konnte ich mich bis Sonntag Abend beurlauben lassen und verbringe das WE mit meiner Süßen zu Hause.
Die Ärzte meinen der Krankenhausaufenthalt dauert ca. eine knappe Woche.

Fortsetzung folgt
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Transplantation

Post by sabine s. »

wünsche dir ALLES ALLES gute!!!!!!!!!!!!!!!!!! wird gar nicht schlimm! glaubs mir. habs schon 4x hinter mir.
genieße das wochenende und bleib cool..........besorge dir hörbücher und was gutes zum naschen.

drücke dir die daumen!

grüßle
sabine s.
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DerAdi
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KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
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Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
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Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
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Re: Transplantation

Post by DerAdi »

Yeeep!!! Operation ist am Montag planmäßig gelaufen. Dienstag kam der Verband erstmal ab und siehe da, das sehen war unscharf, aber eben NUR unscharf und nicht so wie beim Keratokonus wo man ja verzerrt bzw. in "Ringen" und so komisch sieht. Bei der 1. Untersuchung ein Visus von 16% was bei mir OHNE Kontaktlinse schon seit Ewigkeiten nicht mehr war. Heilungsprozess hatte schon angefangen. Mittwoch der Visus bei 10%, Donnerstag wieder bei 16% und Freitag wieder etwas besser. Die sagten während der Heilung wird das noch öfters schwanken.
Regelmäßig befeuchten, 5x am Tag Kortison tropfen und 3x täglich Antibiotikum tropfen. Dazu noch die 1. Woche nach der OP Kortison schlucken. Mal sehen ob ich auseinander gehe, wird aber mein kleinstes Problem sein.
Doc meint, der 1. Monat nach der OP wird der kritischste sein.
Freitag nach der OP entlassen worden, muss Montag schon zu meiner Augenärztin, mal schaun...
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DerAdi
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Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
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Re: Transplantation

Post by DerAdi »

weiterhin keine Probleme. Das Sehen ist morgens am Besten, nachdem ich die Bende abgenommen habe und einen Tropfen Kortison reingemacht habe. Da sehe ich kurzzeitig so wie ich vorher MIT Kontaktlinse gesehen habe. Auge ist auch nicht mehr rot oder anderswie gereizt. Freitag mal wieder zur AK.
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DerAdi
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November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
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Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.

Re: Transplantation

Post by DerAdi »

Weiterhin alles gut. Visus am operierten Auge 25%. Weiterhin 5x am Tag Kortison und 3x am Tag Antibiotika + zusätzlich jede Stunde befeuchten.
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DerAdi
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November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
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Re: Transplantation

Post by DerAdi »

OP ist inzwischen 4 1/2 Monate her. Weiterhin keine Probleme. Der operierende Arzt ist weiterhin begeistert von seiner Arbeit. Visus ist OK. Morgens besser als abends. Noch bis Mitte März 2x täglich Kortison-Tropfen, dannach 6 Wochen lang 1x täglich. Muss jetzt jedoch Tropfen gegen hohen Augendruck nehmen. Der lag vor ca. 3 Monaten bei 22, dannach mit Tropfen bei 20, einige Wochen später bei 25. Hat jemand Erfahrung mit einem zu hohen Augeninnendruck nach der OP?
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Transplantation

Post by sabine s. »

hallo adi

der augeninnendruck steigt nach der op gerne wegen dem cortison, weil das wohl den druck erhöht. aber, du bist ja schon am reduzieren, drum denk ich, geht der druck bald wieder runter.
solltest halt schauen, daß du das cortison bald nicht mehr brauchst.
ein druck von 25 ist jetzt temporär nicht soooo schlimm, wenns nicht wochen dauert bis er sinkt.
einfach öfter (alle 2 wochen, solange du noch cortison nimmst) kontrollieren, dann kann eigentlich nichts passieren.
grüßle
sabine s.
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Alb-Maulwurf
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Joined: 2010-02-18, 23:17
KC-Experience: Habe Keratokonus auf beiden Augen - links stärker als rechts. Neulich beschrieb ein Augenarzt meine Sehkraft ohne Hilfsmittel mit "Fingerzählen". Dank speziellen Kontaktlinsen von Müller-Welt sehe ich knappe 50% und kann sogar (noch) Auto fahren.
Doch es verschlechtert sich weiter und mir wurde eine Transplantation nahegelegt. Jetzt stehe ich in Tübingen auf der Warteliste...

Re: Transplantation

Post by Alb-Maulwurf »

Hi Adi,
Visus ist OK.
wo liegst du denn zur Zeit?
Was den Druck angeht, so drück ich dir die Augen - natürlich auch generell.
Gruß
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DerAdi
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KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8
Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.

Re: Transplantation

Post by DerAdi »

bei etwa 20 - 25 %
Augendruck hat sich, nachdem er zeitweise bei 30 lag, wieder auf 20 normalisiert.
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DerAdi
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KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8
Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
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Re: DerAdi - 2009-09: Transplantation in Essen

Post by DerAdi »

Kontrolle in der Augenklinik, 9 Monate nach der OP. Heilung verläuft sehr sehr gut. Visus liegt bei ca. 40%. Augendruck ist normal (18). Muss Anfang August wieder zur Kontrolle. Der Arzt meint, wenn der Heilungsprozess weiterhin so gut verläuft kann man im August drüber nachdenken einen Termin zu machen um den 1. Faden zu ziehen. Ma gucken...
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DerAdi
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KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%.
November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8
Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.

Re: DerAdi - 2009-09: Transplantation in Essen

Post by DerAdi »

Nach ca. 13 Monaten wurd jetzt der 1. Faden gezogen. Das Sehen hat sich kurzfristig stark verbessert, war am nächsten Tag aber wieder wie immer (beim operierten Auge). Das Sehen mit dem "Linsenauge" wird zunehmend schlechter. Der nächste Faden soll im Januar raus, hoffe jedoch die können bis Mitte Februar damit warten da ich stationär in dieselbe Augenklinik muss. Haben beidseitig grünen Star "entdeckt" und muss für einige Untersuchungen da bleiben. Irgendwie greif ich was die Augen angeht immer tief in die Scheiße...
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DerAdi
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November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.

Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück.
Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90%
Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50%
Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002
Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****"
Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge
Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8
Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte.
Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum.
Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett.
Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.

Re: DerAdi - 2009-09: Transplantation in Essen

Post by DerAdi »

Nun sind knapp 10 Monate seit dem 2. Fadenzug vergangen. Insgesamt habe ich also 20 Monate lang den Faden im Auge gehabt. Da der Faden tiefer lag war das Auge entsprechend gereizter.

Der Visus hat sich bei ca. 40% eingependelt, ohne Sehhilfe. Nach dem 2. Fadenzug wurd noch 2 Monate gewartet, dann bekam ich von meiner Augenärztin eine Brille angepasst. War etwas enttäuschend. Mit Brille beträgt der Visus 50%. Reicht aber zumindest für morgens nach dem wachwerden.

War knapp 3 Monate nach dem 2. Fadenzug nochmal in Essen zur Kontrolle und hab mich direkt wieder für das andere Auge auf die Warteliste setzen lassen.

was soll ich sagen, nach 10 (!) Tagen bekam ich den Anruf aus der Augenklinik das sie eine Hornhaut für mich haben. Einweisung, Tasche packen und ab. Mein Bauchgefühl sagte mir, 10 Tage sind zu kurz bei einem Kassenpatienten, deshalb packte ich vorsichtshalber meine Tasche nicht aus sondern wartete die Untersuchungen ab. damit lag ich richtig. Nach EKG, Blut u.s.w. auf den Prof. gewartet. Geschlagene 5 Std., endlich rein. "Es tut mir leid, wir haben einen Notfall reinbekommen der dringend eine Hornhaut brauchte". Also ab nach Hause. Vorher bekam ich das OK für eine Kontaktlinse am operierten Auge.

Inzwischen bin ich, was Kontaktlinsen angeht, Kunde vom Kontaktlinseninstitut Avermann in Dortmund. Kann ich nur empfehlen.

Ich habe jetzt eine Kontaktlinse auf dem operierten Auge und komme auf einen Visus von annähernd 100%
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