Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Lichtempfindlichkeit / Blendung bei KC

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
fruchtzwerg
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Joined: 2010-01-11, 19:21
KC-Experience: Seit 2002 Keratokonus erkrankt!
Keratoconus since: Der fünfte Augenarzt hat bei mir 2002 die diagnose gestellt.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit 2002 Brille und habe im schnitt alle zwei jahre ne verschlechterung aber mit der Brille komme ich trotzdem noch auf fast 100% sehkraft!
2009 hab ich die Linsen versucht aber ohne erfolg , sie haben nur geschmerzt und ich habe alles verschwommen gesehen!
Dies jahr soll noch ne huckepacklinse probiert werden.
Und über das Cross Linkin verfahren wird nachgedacht.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Mein behandelner Arzt ist in erkelenz der Dr. med. Bernd Hörster.

Re: Extreme Lichtempfindlichkeit

Post by fruchtzwerg »

HAllo,
das Problem mit der extremen Lichtempfindlichkeit habe ich auch.
Ich trage ne Brille mit selbstönenden Gläsern (80%) und selbst das reicht mir manchmal nicht. Da ich keine Linsen vertrage gibt es bei mir die Kombi linse und sonnebrille leider nicht.
War mir schon am überlegen ne Schweisserbrille zu kaufen ! *g*
Aber ich hab das auch auf der Arbeit bei Neonlicht das die Augen weh tuen und an den "schelchten" Tagen ist das echt übel. Aber die können ja nicht wegen mir im Verkaufsraum (einzelhandel) das Licht runterschalten ...
Obwohl einkaufen im dunkel wäre doch mal ne idee so nach dem essen im dunkel! *lach*

Lg
Simone
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Kunterbunt
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Joined: 2010-03-05, 14:44
KC-Experience: Die letzten Jahre hatte ich echt kaum Probleme. Ich meine, ich konnte damit gut umgehen und war auch im Alltag nicht sehr eingeschränkt (mit Cl). Irgendwie kippt das gerade. Das liegt zum eine daran, daß ich 2x eine Keratits hatte und ohne Kontaktlinsen fühle ich mich sehr beeinträchtigt, vorallem unsicher. Dann kann ich die Cl nicht mehr so lange anziehen wie früher, Augen werden schneller müde und verkleben dann, Lichtempfindlichkeit ist viel schlimmer geworden. Von daher beeinträchtigt mich das Ganze etwas mehr, als noch vor ein paar Monaten.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde der Keratokonus vor ca. 5 Jahren (da war ich 29). Beginn der Krankheit vor ca 7 (25). Glück gehabt ;o).
Wobei ich in den 2Jahren echt auf die seltsamsten und zum Teil unverschämtesten Ärzte getroffen bin: "Das bilden Sie sich ein, ein Astigmatismus wird nicht schlechter. Da hat der sich vermessen. Nein, es kann nicht sein, daß Sie schlechter sehen. Etc."
Experience with eyeglasses / lenses: Komme im Großen und Ganzen super mit den harten Kontaktlinsen klar. Gehen mal verloren, oder verstecken sich hinterm Augenlid... Zu 80% aber problemlos. Verändert sich grade s.o. Mit Brillen komme ich überhaupt nicht klar. Zum eine entwickelt sich meistens nach einiger Zeit des Tragens eine Kontaktallergie (Nase, Ohren) und die Sehschärfe ist kaum besser.
Super Erfahrung, nach Gewöhnung habe ich mit der Visolettenlupe, zum Lesen ohne Kontaktlinsen.
Operationen: noch keine Ops
Begeiterscheinungen: Atopiker
Mögliche Ursachen: Ich gehe stark von Streß aus. Also immer wenn ich Streß habe, den ich nochnichtmal als einen solchen empfinden muss, verkleben meine Augen mehr, Juckreiz wird schlimmer, Neurodermitis am Auge ebenso. Meistens dann auch der Keratokonus. Allerdings ist das Stresslevel so niedrig, daß ich fast nicht drauf eingehen kann.

Re: Lichtempfindlichkeit

Post by Kunterbunt »

oje,
SORRY :::sad

Bin nach Hamburg umgezogen und in dem Stress...

Keine Schweißerbrille :::woot

Von Hilfiger bei Fielmann gekauft und da ich so zierlich bin :::blue , ne Kinderbrille für 50€.

Sorry noch mal, daß ich nicht da war um zu antworten.

LG ich
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Kunterbunt
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Joined: 2010-03-05, 14:44
KC-Experience: Die letzten Jahre hatte ich echt kaum Probleme. Ich meine, ich konnte damit gut umgehen und war auch im Alltag nicht sehr eingeschränkt (mit Cl). Irgendwie kippt das gerade. Das liegt zum eine daran, daß ich 2x eine Keratits hatte und ohne Kontaktlinsen fühle ich mich sehr beeinträchtigt, vorallem unsicher. Dann kann ich die Cl nicht mehr so lange anziehen wie früher, Augen werden schneller müde und verkleben dann, Lichtempfindlichkeit ist viel schlimmer geworden. Von daher beeinträchtigt mich das Ganze etwas mehr, als noch vor ein paar Monaten.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde der Keratokonus vor ca. 5 Jahren (da war ich 29). Beginn der Krankheit vor ca 7 (25). Glück gehabt ;o).
Wobei ich in den 2Jahren echt auf die seltsamsten und zum Teil unverschämtesten Ärzte getroffen bin: "Das bilden Sie sich ein, ein Astigmatismus wird nicht schlechter. Da hat der sich vermessen. Nein, es kann nicht sein, daß Sie schlechter sehen. Etc."
Experience with eyeglasses / lenses: Komme im Großen und Ganzen super mit den harten Kontaktlinsen klar. Gehen mal verloren, oder verstecken sich hinterm Augenlid... Zu 80% aber problemlos. Verändert sich grade s.o. Mit Brillen komme ich überhaupt nicht klar. Zum eine entwickelt sich meistens nach einiger Zeit des Tragens eine Kontaktallergie (Nase, Ohren) und die Sehschärfe ist kaum besser.
Super Erfahrung, nach Gewöhnung habe ich mit der Visolettenlupe, zum Lesen ohne Kontaktlinsen.
Operationen: noch keine Ops
Begeiterscheinungen: Atopiker
Mögliche Ursachen: Ich gehe stark von Streß aus. Also immer wenn ich Streß habe, den ich nochnichtmal als einen solchen empfinden muss, verkleben meine Augen mehr, Juckreiz wird schlimmer, Neurodermitis am Auge ebenso. Meistens dann auch der Keratokonus. Allerdings ist das Stresslevel so niedrig, daß ich fast nicht drauf eingehen kann.

Re: Lichtempfindlichkeit

Post by Kunterbunt »

Ach ja,
die haben beim Optiker noch gesagt, das alles was mehr verdunklung hat (als diese 85%), verschreibungspflichtig ist.
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Natalia
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Joined: 2010-01-01, 20:45
KC-Experience: RA Keratokonus Grad 2, LA stabil, aber es gibt schon Anmerkungen laut der Topographie. RA: Sph -1,5, Cyl. -4,5. Hornhautdicke 534. LA: Sph -0,75, Cyl -0,25. Seit der Schulzeit hatte ich etwa -0,75 Sph linkes Auge und -0,5 Sph rechtes Auge.
mehrere Ärzte/Chirurgen besucht und zwar die bekanntesten in RU auf diesem Gebiet. 70% von denen empfeheln zur Zeit nur eine harte Linse, weil ich noch 60% Visus habe und orientiere mich ziehmlich gut im Alltag ohne Brille und weil jede chirurgische OP kann schlechte Auswirkung haben. Was Hornhautvernetzung anbetrifft, da gibts aber die Meining dass niemand mit dieser OP zufrieden blieb und dass das nur der Weg zur Bereicherung ist. Das hat mir einer der besten Ophtalmochirurgen, hier in RU gesagt, der schon seit einigen Jahren diese nue Methode erforscht und praktiziert.
Keratoconus since: mit 28 diagnostiert, weil ich bemerkt habe, dass sich mein Sehen seit 4-6 Monaten stark verschlechtert hat. Es sieht aber so aus, dass das Keratokonus schon seit einigen Jahren existiert, weil ich die alten Angaben von Cylinder nachgeguckt habe, also vor 2 Jahren hatte ich -2,5 for Cyl.
Experience with eyeglasses / lenses: überhaupt keine Erfahrungen, was die Situation in einigem Sinne verschlechtert, weil einige Ärzte sofort nur die Intacts anbieten
Operationen: noch keine, aber die stehen bestimmt vor.
Begeiterscheinungen: plattes Schuppenröschen auch in demselben Jahr diagnostiert, bestimmt hängt das alles zusammen.
Mögliche Ursachen: niemand kann das sagen...ich neige zu der Theorie, dass mehrere Faktoren die Entwicklung beeinflüssen, Endokrinologie am meisten.
Ich über mich: ich komme aus Russland. Da ich auf den russischen seiten nix gefunden habe, ist es ein Glück für mich, dieses Forum zu finden. Bin Verheiratet, habe ein Kind.

Re: Lichtempfindlichkeit

Post by Natalia »

Hallo!

Dasselbe problem habe ich im Buero, es ist ja schrecklich den ganzen Tag beim kuenstlichen Licht zu sein ( Lichtflecke) und zwar vor dem Bildschirm eines PC's. Seit langem habe ich mir Bildschirmbrille bestellen lassen, die entspannen die Auguen und sehen verdunkelt aus. Das hilft also in einiger Masse -ein Tipp fuer die jenigen die nur am Anfang dieser Krankheit sind. Mit der Zeit braucht man was wesentliches, villeicht dunkleres??, aber es sieht ja laecherlich aus, Sonnenbrille im Buero zu tragen :D

Gibts ja vielleicht noch einige Mittel gegen kuenstliches Licht ausser Sonnenbrille?
Alles im Leben hat seinen Preis
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tbstudent
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Posts: 50
Joined: 2010-03-18, 14:38
KC-Experience: Keine es wurde neu diagnostiziert
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Januar 2010 diagnostiziert. Haben tu ich es aber bestimmt schon seit ungefähr 10 Jahren.
Operationen: Corneal Crosslinking am 19.05.2010 Ergebnisse habe ich bis jetzt keine, aber ich kann im Moment nach 4 Monaten sagen, ich würde die Op auf jedenfall empfehlen. Die Op an sich ist nicht so schlimm nur anstrengend weil man mit geöffneten Augen ungefähr eine Stunde aushalten muss. Gleich nach der Op kommen schmerzen deshalb vor der Op oder nach der Op gleich schmerztablette nehmen.

Hatte die ersten Monate getrübte sicht Haze. Aber nach 4 Monaten kann ich sagen, dass sich mein Auge viel besser als vor der Op anfühlt und die Sehschärfe besser geworden ist.

Blendung beim Autofahren

Post by tbstudent »

Hallo,

ich habe bei meiner linken Kontaktlinse das Problem, dass wenn ich abends Auto fahre, ich vom rechten seiten spiegel sehr stark geblendet werde wenn ein auto hinter mir fährt.

Ist es bei euch vielleicht auch so beim auto fahren? oder ist es nicht normal:)?

Schöne Grüsse,

Tbstudent
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