Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keratokonus durch Extacy

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
heman
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Keratokonus durch Extacy

Post by heman »

Hallo an Alle,

seit dem ich erfahren habe, dass ich Keratokonus habe grübel ich die ganze Zeit nach wie es dazu kommen konnte. Habe mich entschlossen hier im Forum mal nach Rat zu suchen.

Vor 10 Jahren hatte ich eine Drogenvergiftung, weil mir jemand Extacy Tabletten ins Glas geschmissen hatte. Das war ein sehr schlimmes Erlebnis und die Folgen trage ich jetzt immer noch.

Danach hatte ich Wahrnehmungsstörungen und starke Verspannungen, darunter leide ich immer noch. Habe immer gedacht, dass die Wahrnehmnungsstörungen durch die Verspannungen kommen oder Neurologische Gründe haben könnte. War vor ein paar Wochen beim Optiker und die hat rausgefunden, dass was mit meinem Auge nicht stimmt. War dann beim Augenarzt und der hat Keratokonus diagnostiziert.

Ich vermute jetzt fast zu 100% dass der Auslöser die Drogenvergiftung war! Könnt ihr mir vielleicht sagen, ob das sein könnte? Oder wie ich mit dem Problem umgehen soll, will auch dem Augenarzt nichts davon sagen, weil er dann einen falschen Eindruck von mir bekommen würde. Was meint Ihr???

Ich weiss sind kommische Fragen! Würde mich freuen, wenn ihr mir einen Rat geben würdet.

PS: Mein Arzt will bei mir eine Vernetzung vornehmen.

Danke euch

Schöne Grüsse
Dieter W.
-
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KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: Keratokonus durch Extacy

Post by Dieter W. »

Hallo heman,

genau kann dir das vermutlich nicht mal ein Arzt sagen, der sich mit XTC und Augenmedizin beschäftigt hat, denn die gemeinen Tablettchen haben keine definierte
Mischung.
Also: Möglich ist alles.
Da jedoch viele Menschen von Keratokonus betroffen sind und nie XTC genommen haben (oder sie wissen es nicht), muß das nicht die Ursache sein.

Ich persönlich vermute eher, daß KK von "Trockenen Augen" kommt. Warum?
Trockene Augen gibt es, wenn man zu wenig Tränenflüssigkeit hat oder sie falsch zusammengesetzt ist.
KK ist eine "Schwäche" der Hornhaut, die möglicherweise von mangelhafter Versorgung der Hornhaut kommt , wie z.B. zu wenig oder mangelhafte Tränenflüssigkeit. Die Hornhaut wird soviel ich weiß, durch Diffusion über die Tränenflüssigkeit ernährt.

Achtung: das ist meine Meinung, keine wissenschafliche Erkenntnis.

Gruß Dieter
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Christoph
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Re: Keratokonus durch Extacy

Post by Christoph »

Ich glaube nicht das XTC durch einmalige Einnahme Keratokonus auslösen kann. Das ist ein langwieriger Prozess und kommt nicht von heute auf morgen durch eine Vergiftung, sonder eher vielleicht durch längeren Konsum. Ich kenne jemand der hat Neurodermitis durch XTC bekommen, der hat sich aber nicht nur einmal ,sondern über mehrere Jahre das Zeug eingeworfen.
Gruß Christoph
heman
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Re: Keratokonus durch Extacy

Post by heman »

Hi,

danke für eure Antworten! Mir ist aufgefallen, dass ich sehr trockene Augen habe. Also könnte die Vermutung auf jeden Fall stimmen, dass ich die Krankheit dadurch habe.

Es ist halt bei mir so, dass ich viele Probleme an meinem Körper nach der Vergiftung bekommen hatte. Dazu zählen die Wahrnehmungsstörungen, trockenes Auge, Verspannungen usw.

Glaubt ihr ich sollte es beim Augenarzt erwähnen oder ihn einfach mal untersuchen lassen, weil es für mich sehr unangenehm ist darüber zu sprechen.

Ich hatte halt vermutet, dass durch die Pupillen Erweiterung (ich weiss ehrlich gesagt nicht wie so ein Auge funktioniert:) ) sich die Netzhaut ausgedehnt hat. Das ist ja auch ein Grund von Keratokonus. Also durch die Vernetzung soll ja erreicht werden, dass die Netzhaut sich nicht mehr ausdehnt.....Naja mal gucken:)

Grüsse
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Keratokonus durch Extacy

Post by Günter »

Hallo,

das KC von trockene Augen kommt, dem kann ich nicht zustimmen! Ich hatte nie trockene Augen.
Aber es ist schon überraschend wie viel hier im Forum über trockene Augen klagen!
Aber um der Frage zu näher zu kommen, sind wir wieder bei der Frage, haben wir hier im Forum einen repräsentativen Querschnitt aller KC erkrankten.
Gruß Günter
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratokonus durch Extacy

Post by sabine s. »

hallo

also ich denke, daß vernetzung nichts mit der netzhaut zu tun hat. die liegt ja ganz innen im auge und bei der vernetzung wird die hornhaut verhärtet, also die äußerste schicht des auges.

grüßle
sabine
Dieter W.
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KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: Keratokonus durch Extacy

Post by Dieter W. »

Hallo,

Sabine:
Du hast recht, Netzhaut und Hornhaut haben nichts miteinander zu tun.
Wenn man das Auge mit einem Fotoapparat vergleicht, dann ist die Netzhaut der Film (die lichtempfindliche Stelle), die Horn haut ist das vorderste Glas (bei vielen Objektiven also ein Filter der aufgeschraubt ist).
Ich hoffe ihr könnt mit dem Vergleich was anfangen.

Günter:
Das mit den trockenen Augen und KK ist auch nur so eine Idee von mir.
Ich muß aber auch sagen, daß ich meine trockenen Augen erst bemerkt habe, nachdem ich angefangen habe KL zu tragen. Erst da merkte ich die trockenen Augen und merke auch ganz stark, den Unterschied ob die Luft trocken (Klimanlage ...) oder feucht (frische Luft besonders im Sommer) ist. Nicht die relative Luftfeuchtigkeit (gemessen in %), sondern die absolute (gemessen in g/m3).
Trockene Augen sind ja ein relativer Mangel an Schmierfilm, entweder absolut (zu wenig Produktion, zu dünnflüssig) oder zu wenig aufgetragen (zu wenig "blinzeln" z.B. bei Bildschirmarbeit).

Alles nur Ideen, Überlegungen, keine wissenschaftlichen Erkenntnisse.
Die derzeitige Therapie von KK ist nur eine Symptomlinderung oder -korrektur, kein Ursächliche Behandlung.

Gruß Dieter
Gruß Dieter
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Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
Tina20
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Joined: 2010-01-12, 20:54
KC-Experience: Erkrankte seit Kindesalter.
Festgestellt heute... (12.01.10)
Trotz Jahrelanger Behandlung.
Festgestellt durch Zufallsbemerkung meinerseits.
Linkes Auge progressiv
Rechtes Auge Forme Fruste
Keratoconus since: Ich habe Kk seit ich denken kann. Mein Augenarzt hat immer gesagt, dass mein linkes Auge nicht benutzbar ist, da dort die Hornhautverkrümmung sehr extrem ist.
Das alles, so wie ich es sehe, Symptome sind, hätte ich nie gedacht.

Da ich als letztes Probleme mit den harten Kontaktlinsen hatte und mein Augenarzt nichts fand, bin ich zu einem anderen (bei dem meine Mutter damals ihre Ausbildung gemacht hat).
Der sagte, ich hätte eine Hornhautentzündung. Durch meine Berufswahl empfohl er mir, meine Augen lasern zu lassen.
Also hat er 2 Wochen später einen Sehtest durchgeführt und da fragte ich ihn zufällig, ob es mit der Hornhautverkrümmung zusammenhängt, wenn ich seine Hand vor meinem linken Auge nur halb sehen kann.

Erst sagte er ja. Hätte ich nicht gesagt, dass ich das Gefühl habe, dass mein rechtes Auge seit ein paar Monaten auch ganz dezent Probleme macht, hätte er die Hornhautvermessung nicht durchgeführt.

Zusammenfassung:
Habs von Geburt an, ohne es gewusst zu haben.
Festgestellt letzte Woche (12.01.10)
Experience with eyeglasses / lenses: Brille geht gar nicht.
Harte Kontaktlinsen haben immerwieder Entzündungen verursacht (in Verbindung mit meinem Beruf)
Weiche Kontaktlinsen werde ich in den nächsten Tagen angepasst erhalten.
Operationen: Leider noch gar nicht.
Ich muss warten bis meine Augen ausgewachsen sind. Das kann noch ein paar Jahre dauern.
Begeiterscheinungen: Das Übliche:
Lichterkränze im gesamten Sichtfeld
Hautprobleme
Zusätzliche Schatten
Übereinandersetzen von Buchstaben
Polydaktylie an beiden Daumen
Erhöhter Blutdruck (?)
Augentropfen verändern die Augenfarbe des progressiven Auges
Mögliche Ursachen: Dass mir, als ich klein war (Kindergarten) kein Arzt zugehört hat und dass man sich auch in darauffolgenden Jahren nicht drum gekümmert hat.
Etwas scharf sehen können, aber nicht sagen können was es ist, das sei ja unmöglich, ich würde etwas schauspielern.
Ich über mich: Ich bin 1,50m klein.
Bin im 3. Lehrjahr zur Fahrzeuglackiererin
etc.

Re: Keratokonus durch Extacy

Post by Tina20 »

Hallo heman,

ich kann deine Überlegung, es dem Arzt zu sagen oder nicht zu sagen, sehr gut nachvollziehen.
Du solltest allerdings bedenken, dass wenn du heute noch Nachwirkungen von XTC hast, dass das möglicherweise auch auf Medikamente, OPs etc Auswirkungen haben könnte.
Mit XTC kenne ich mich überhaupt nicht aus.

Ich selbst habe auch in meinen jungen Jahren, eine langjährige Drogenzeit mit Pep hinter mir.
Mein Augenarzt weiß Bescheid, und auch ich hatte erst ein unwohles Gefühl ihm davon zu erzählen.
Im Nachhinein stellte sich heraus, dass es gut war ihm davon zu erzählen, da Augen und Nase ja "miteinander verbunden" sind.
Er fand es mutig von mir und weiss nun, welche Medikamente er mir nicht geben darf.
(Manche sollen ja in die Augen, dürfen aber nicht in Nase oder Mund)

Dadurch, das man nicht weiß, wodurch KK ausgelöst wird, kann man auch nicht genau wissen, was es verschlimmert.
Ich rate dir, rede mit deinem Arzt darüber.
Und wenn er dir sagt, dass das XTC nichts damit zu tun hat, und auch jetzt keine Auswirkungen auf Behandlungen hat - er dich allerdings anders behandelt, als vorher - dann kannst du den Arzt immernoch wechseln.
andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Keratokonus durch Extacy

Post by andyH. »

Grundsätzlich hat wohl jeder Mensch gewisse Veranlagungen zu verschiedenen Krankheiten. Bei manchen brechen diese nie aus,bei anderen schon. Meist wandelt sich eine Veranlagung in eine reale Krankheit in Phasen wo man mit Stressoren nicht gut umgehen kann. Das kann übermässiger Stress in Arbeit oder Familie sein aber auch sowas wie eine Drogenvergiftung - was ja auch ne Menge Stress für den Körper bedeutet. Die Frage ist aber ob es so sinnvoll für Dich ist immer weiter darüber nachzudenken ob Extacy der Auslöser von KC für Dich war. Ändern kannst Du es nicht mehr und an der Behandlung an sich wird sich auch nichts ändern. Ob es ein wichtiger Hinweis für den Augenarzt ist weiss ich nicht - aus Scham es nicht zu sagen wäre aber quatsch.