KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
ich bin 24 Jahre alt und quäle mich seit ein paar Wochen mit der Frage ob ich den Crosslinking durchführen lassen soll. In letzter Zeit hat mein Sehvermögen stark nachgelassen. Die Lichteffekte sehe ich jetzt auch tagsüber ;( Nachts dürfte ich eigentlich kein Auto fahren. Ich vermeide des auch so gut wie es geht. Die Rückleuchten ragen schon bei einer Entfernung von 50m auf den Asphalt. (Diesen Satz verstehen nur Keratokonus erkrankte Menschen:)
Ich habe seit 3 Monaten einen neuen Job und will jetzt nicht so viele Kranktage machen
Wie lange ist man nach der OP krankgeschrieben? Kann man schon nach 3 Tagen zur Arbeit auch wenn man auf dem behandeltem Auge nichts sieht? Was meint ihr dazu?
Wäre echt dankbar für jede Antwort.
Beurteilung August 2009: Die heutige ophthalmologische Untersuchung ergab einen Keratokonus beider Augen. Da der Visus anamnestisch 2000 noch 1,0 sine correctione betrug, in den letzten vier Jahren schnell abgenommen hat und heute nur ein Visus sine correctione von 0,4 an beiden Augen erreicht wurde, empfahlen wir die zeitnahe Durchführung eines Cross-linkings an beiden Augen zur Stabilisierung des Befundes. Der Patient wünscht keine Behandlung und möchte noch abwarten. Wir empfahlen daher regelmäßige augenärztliche Kontrollen und ggf. den Refraktionsausgleich mittels Keratokonus-Kontaktlinsen.
Ich denke du hast wenig zu verlieren. Bezüglich der Schmerzen wäre es bei mir sicher schon am 3. Tag gegangen. Allerdings konnte man von Visus auf dem behandelten Auge noch nicht sprechen. Wenn du mit dem anderen Auge alleine klar kommst, dann ist das sicher möglich.
Bezüglich der Autofahrt: Hast du schon mal Pilocarpin Augentropfen versucht. Da du noch sehr jung bist und eventuell eine sehr große Pupille hast, könnte es dir unter Umständen deutliche Erleichterung schaffen.
vielen Dank für die Antowort. Eigentlich habe ich mir schon den Ruck gegeben, dass ich die OP machen werde. Um ehrlich zu sein hatte ich schiss vor der OP aber inzwischen habe ich keine große Angst mehr (Dank den Beiträgen hier:)
Weder mein Augenarzt noch der behandelnde Arzt im Universitätsklinikum Ulm hat mir von den Tropfen erzählt. Meine nächste Sprechstunde ist im April Ich werde den Arzt mal darauf ansprechen vielen Dank für den Tip.
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
bitte vorsicht mit pilocarpin!!! das sind drucksenkende tropfen, die man nicht einfach so in ein auge ohne hohen druck reintropft. man kann da auch einiges kaputt machen. ihr nehmt ja auch keine medikamente gegen bluthochdruck, wenn ihr keinen zu hohen blutdruck habt.,
ich spreche da jetzt wirklich aus erfahrung,
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
weiß jetzt nicht, ob du mich meinst, aber ich habe genau mit pilocarpin erfahrungen gemacht, ich mußte sie nehmen gegen zu hohen augendruck.
folge war, daß der druck zu weit runter ist, was ja auch nicht gut ist, und außerdem bekam ich unter pilocarpin heftige kopfschmerzen, und auch, wenn es "nur" augentropfen sind, wirken sie ja auch, wenn auch abgeschwächt systemisch.
drucksenkende medikamente würde ich nie zum experimentieren oder damit ich evtl. vllt. nachts besser sehen kann, anwenden.
Zwei renomierte Augeärzte bzw. Professoren haben keine Bedenken wenn ich diese Tropfen anwende. Ich denke das kommt eben auch drauf an wie groß die individuelle Belastung durch die Blendung ist. Natürlich sollte man das ganze nicht ohne ärztliche Aufsicht bzw. Kontrolle machen.