Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Hilfe !! KK oder Normale Hornhautverkrümmung ???

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Nabil
-
Posts: 11
Joined: 2009-04-29, 17:36
KC-Experience: Rechte und Linke Auge sind betroffen.
Beschwerden sind :
Schwindlichkeit Kopfdruck + Kopfschmerzen
Augenschmerzen (Manchmal)
Verschlcechtrung des Sehvermögens
...

Hilfe !! KK oder Normale Hornhautverkrümmung ???

Post by Nabil »

Hallo zusammen,
* Ich möchte mich erstmal entschuldigen. Da ich erst seit paar
jahren deutschlerne, ist mein Grammatik noch nicht perfekt.

* Ich möchte mich bei den Admins und die teilnemern für die tolle leistunge bedanken
für ein KK-Erkrankten ist dieses Forum besser als 100en von Terminen bei inkompetenten Augenärtze
PS: (Diese Forum hat wirklich mein Leben geändert) :::thumb


=> Ich bin 24 und hab seit ungefähr 3 jahren Probleme mit meiner Sehleistung.
Ich trage Harte Kontaktlinsen auf beide Augen
Werte vom 15.10.209

RA: -9 -2,5**
LA: -12 -3,0**
Hornhautdicke ist fast normal nur in wenigen Stellen leicht dünn
Symptome:
-Trockene Augen
-Schwindelgefühl
-Kopfschmerzen (Wenn ich mich anstrenge)
-Extreme Lichtempfindlichkeit
-Schwankung der Sehleistung
-Linsen Rutschen ständig
-Konzentrationsprobleme
-Schatten und sher verschwomene Sicht. etc...

Ich bin wirklich ratlos. manche ärzte sagen dass ich eine NORMALE Hornhautverkrümmung habe und manche meinen dass ich einen Keratokunus habe
können sie mir vielleicht helden, indem sie mir Namen von guten ärzten schreiben wo ich wirklich aufgeklärt werden kann.

und weiss jemand von euch welche Private Krankenkasse iene Linsenimplantation übernimmt ?

Wer möchte meine persönliche Geschichte mit der HHV bzw. KK wissen kann weiter lesen :::grin
am sonsten werde ich mich auf euere Antworten sehr freuen .



*Vor 3jahren hab ich bemerkt dass es irgenwas an meinem Gesichtsfeld nicht mehr stimmt.
Ich begann auch kopfschmerzen zu bekommen
Konzentrationsprozessen sind schlechter geworden

*2007 begannen die Symptome störend zu werden. und meine Noten in der Uni sind massiv gesunken

*2008 war die Schockfase.Mir warständig Schwindlich habe Chronische Kopfschmerzen bekommen
und meine Sehleistung ist plötzlich massiv gesunken von ~ (-6) zu (-9)
Ich bin aßerdem immer schneller müde geworden bücher oder Zeitungen konnte ich nur paar Minuten lesen
danach fangen meine Augen müde zu sein + Kopfschmerzen

*2009 Ich bin dann zu mehreren Augenärtze gegengen mit diesen Ergebnissen

°°°°(Fr. Dr. Dagmar Obens laummanns)Münster****

Sie konnte bzw. wollte nicht feststellen und wollte mir nicht zur Uniklinikunm überweisen sondern zurück zu meinen Optiker
der angeblich was falches gemacht hat (Viehoff)Münster
R: -8
L: -9,5


°°°°(GB Optiker Herr Günther Bohl)Darmstadt


Der Man ist empfinlinswert. Ich hab da neue KL speziele.
er meinte dass ich vielleicht einen KK habe (Ich :was Keratofonus ? :::blue )

Ich bin wegen den heftigen Kopfschmerzen in Unmacht gefallen und wurde von meiner Freundin zur Augenklinik Darmstadt(Eberstadt) gefahren
Aufgewacht in der Klinik. Der Namenloser Augenartz war wirklich sehr unfreundlich und hat bei mir (Objektive Schmerzen festgestelt)
also er hat in meiner Seel durchgeschaut und hat festgestellt dass ich keine Schmerzen hab sondern will ihn nur um 2Uhr nacht von seiner schlaf stören :evil:
Er hat mi übrigens zu den Neurologen überwiesen wo ich Sprizen in die Virbelsäule bekommen und 2 tage da geblieben für weiteruntersuchungen

°°°°(Dr Kornelius Berzas)Offenbach


Hat der Verdacht auf den KK in 1Min bestätigt. Nur mit einen Sehtest (?????)
und hat mir von allem abgeraten sogar vom Cross linking
Er meinte der KK sich nicht heilt und dass ich damit streben muss :!: :!: :!: :!: :!:



°°°°(In der Uniklinikum Frankfurt)


Nach 5 Stunden Warten (Keratokunus bestätigt) 2 Phase
Die wollten mir Links eine Keratoplastik verpassen
Rechts Cross Linking

!!! Ich war schockiert !!!

°°°°(Dr Krumeich)Bochum****


Er meinte dass das nur eine Hornhautverkrümmung ist. und hat mir eine Linsenimplantation empohlen 5000 €
Er hat aber Laserbedürftige Areale im Netzhaut entdeckt (DIE RETINA LÖST SICH AB)... Die sollte ich unbedingt Lasern !!!

Ich war verwirt schockiert und SAOO Glücklich



°°°°(Fr, Dr. Marie Buss)Münster****


ich wollte ein 2 Meinung holen
Die Fr. Dr. Buss hat mir vom Laser abgeraten, Sie meinte dass sie da keine Veränderungen im Retina sieht



Ich hab jetzt einen termin im franziskus Hospital am 09.12.2009 um zu gucken was da los ist !!!!!!!!!!!!


Ich freue mich sehr über euere Antworten


LG Nabil
llappe
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Posts: 1
Joined: 2009-11-30, 12:28
KC-Experience: Bei meinem Sohn wurde am Freitag Keratokonus festgestellt und die TKK möchte die Behandlungskosten "Hornhautvernetzung mit Riboflavin" nicht übernehmen

Re: Hilfe !! KK oder Normale Hornhautverkrümmung ???

Post by llappe »

Hallo Nabil,

da hast Du ja schon einiges durchgemacht.
Und das bisher ohne Ergebnis.

Unsere beiden Söhne leiden an unterschiedlichen Augenkrankheiten.
Einer davon an Keratokonus.
Wurde letzte Woche erst vom Augenarzt diagnostiziert und von der Augenklinik in Dortmund bestätigt.

Mit unserem ältesten Sohn haben wir eine ähnliche Sache wie du durchgemacht. Fast ein halbes Jahr rannten wir von Arzt zu Arzt, ohne ein wirkliches Ergebnis zu haben. Keiner konnte uns eine stichhaltige Diagnose geben.

Geholfen wurde uns dann in der Augenklinik in Dortmund, die sich auch sehr gut mit Keratokonus auskennen.
Operiert wurde er dann aber in der Uniklinik Essen, die ich ebenfalls absolut empfehlen kann.

Viele Grüße und viel Erfolg

Lars
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Hilfe !! KK oder Normale Hornhautverkrümmung ???

Post by Dom »

Hallo Nabil und Herzlich Willkommen im Forum!
Na, da hast Du aber eine große Odyssee hinter Dir. Immerhin haben die Ärzte bei Dir ja etwas mehr gefunden, als nur den Keratokonus.
Ich weiß gar nicht, womit ich da nun anfangen soll, ...
Die Netzhautablösung kann behoben werden durch einen Lasereingriff.
Der Keratokonus kann, wenn denn die Hornhaut noch stark genug ist, durch das Crosslinking zumindest etwas aufgehalten werden.
Gegen die Trockenen Augen mit/durch die Kontaktlinsen helfen Augentropfen, aber das ist ja auch keine wirkliche Lösung.
Eine neue Kontaklinsenanpassung bei einem spezialisiertem Anpasser wird bestimmt auch den Tragekomfort erhöhen.
Leider kannst Du gegen die schwankende Sehleistung auch nicht wirklich etwas tun. Ich begiine den Tag mit gut 100% und wenn ich abends zu Hause bin, dann sind es manchmal nur 65-70%. Das hängt viel vom Stress oder meine Arbeit ab.
Gegen die Lichtempfindlichkeit solltest Du auf alle Fälle eine leicht getönte Sonnenbrille mitnehmen, so dass Du schnell gegen das Blenden etwas tun kannst; aber ich denke ,das machst Du eh.
Woher aber der Schwindel und dann der Ohnmachtsanfall kommt, dass kann ich so nicht sagen. Das kann sehr viele Ursachen haben. Ich bin gespannt, was DIr als Diagnose im Franziskus-Hospital genannt wird und drücke Dir die Daumen, dass es weiterhilft.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Nabil
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Joined: 2009-04-29, 17:36
KC-Experience: Rechte und Linke Auge sind betroffen.
Beschwerden sind :
Schwindlichkeit Kopfdruck + Kopfschmerzen
Augenschmerzen (Manchmal)
Verschlcechtrung des Sehvermögens
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Re: Hilfe !! KK oder Normale Hornhautverkrümmung ???

Post by Nabil »

Danke für Ihre Ratschläge, sehr nett von euch
Das ist was ich in diesem Forum mag. Man wird einfach geholfen egal wie
Das haben nicht viele ärtze im Sinn


Wenn die Untersuchung in der Franziskos-Hospital nichts bringt dann weiss ich nicht was ich machen soll !!!
vielleicht zur Uni-Klinikum in Dortmund "ist nicht weit von Münster"

und wegen die Kopfschmerzen das Schwindelgefühl und die Ohnmacht:

Ich habe letztes Jahr studiert (Psychologie) habe gleichzeitig auf Basis gearbeitet und einen Praktikum gemacht was sehr anstrengend war
mit einer Sehleistung von 50 bzw. 40 % und die Lichtempfindlichkeit konnte ich nicht mal die tafel sehen, Ich hab versucht gegen den Strom zu schwimmen besonders dass ich nicht wusste was das ist.
Ich dachte das ist nur die Kurssichtigkeit. und irgendwann machte meinen Kopf und meinen Körper nicht mehr mit da lag ich 2 Tag im Klinikum jetzt hab ich alles im Stich gelassen sogar mein Studuim gebrochen und hab mich nur auf meinen Augen konzentriert. hoffentlich bringt das was !
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hilfe !! KK oder Normale Hornhautverkrümmung ???

Post by sabine s. »

hallo Nabil,

dortmund ist sicher keine schlechte wahl. hier im forum findest du noch weitere adressen, wenn du oben in der hellblauen leiste auf "Adressen" klickst.
schwindel und ohnmacht, kopfschmerzen,., das hatte ich auch, als sich mein keratokonus plötzlich massiv verschlechterte, kann also schon daran liegen.
sollte das allerdings öfter vorkommen, MUSST du das abklären lassen (internist / neurologe/ orthopäde.........)

dann wünsche ich dir erst mal alles, alles gute!!

grüßle
sabine s.