Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

M-ARK re.+li. 2004; re. 2005; li. 2006, Rom, Lombardi (+/+)

andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by andyH. »

Norbert S. wrote:Hallo Günter,


Es ist m.E. alles wichtige gesagt. Und andere Aspekte, die in die Richtung gehen, dass der Geist eine wichtige Rolle bei der ganzen Sache spielt (speziell bei Lombardi's Methode, nachdem das Auge in einen sehr labilen Zustand versetzt wird), gehören nicht in dieses Forum.

Freundliche Grüße
Norbert

Find ich nicht gut, ich denke kein Thema Keratokonus betreffend sollte in diesem Forum ausgeklammert werden. Alle Aspekte der Erkrankung sollten hier besprochen werden, sodass jeder seine für sich wichtigen Teile raussuchen kann! Dazu gehört natürlich auch die Psyche, vielleicht mehr als wir meinen!

Ich finds auch sehr schade wenn diejenigen von uns die schon Erfahrung haben und somit auch die besten Tipps zur "Heilung" haben sich so zurückziehen. Allerdings kann man Euch natürlich nacht verpflichten und ich kann es nachvollziehen wenn der KC kein grosse Rolle mehr in Eurem Leben spielt.

Allerdings ward ihr damals wahrscheinlich auch froh wenn Euch jemand Tipps gegeben hat der nicht erst vor einer Woche angefangen hat sich mit KC auseinander zu setzen?
Martian
-
Posts: 144
Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: Norbert: ARK, Rom, 09-2004

Post by Martian »

Hallo Andy,

mir geht es so, dass ich sowohl deinen als auch Norberts bzw. Anjas Standpunkt sehr gut nachvollziehen kann. Ich selbst tendiere eher dahin, mich in Bezug auf den "Rückzug" Norberts und Anjas Sichtweise anzuschließen insofern, als ich auch der Meinung bin, dass eigentlich alles gesagt ist zum Thema Lombardi, das Gesagte/Geschriebene bleibt ja auch erhalten, das ist das Tolle an einem Forum. Meiner Meinung nützt es auch nichts, ewig immer wieder den gleichen Kram wiederzukäuen und durchzukauen, es ist einfach auch, zumindestens für mich, eine Frage von verfügbarer Energie und Zeit. Ich war auch schon seit Ewigkeiten nicht mehr hier in Bezug auf das Schreiben von Beiträgen, habe allerdings, wenn auch nicht immer besonders zeitnah, die ein oder andere PN beantwortet.

Die Psyche halte ich auch für immens wichtig, bei KK wie Gesundheit und Krankheit allgemein. Nur gerade der psychische Aspekt in seiner weitreichenden Ausgestaltung ist es, der für ein heftiges Aufeinandertreffen der unterschiedlichen Standpunkte sorgt. Einige sehen das ganze sehr holistisch, der nächste beruft sich nur auf Statitistiken, andere bemängeln die fehlende Dokumentation von Lombardis Ergebnissen, die allerdings vorliegen, man muss sie nur suchen, wieder andere kriegen die Krise, weil die ganze Fachwelt angeblich von Lombardis Methode abrät, ohne jedoch die Gründe dafür zu hinterfragen (ist halt eine Methode, die auf der ganz individuellen chirurgischen Fähigkeit und immensen Erfahrung des Arztes beruht und sich deswegen nicht ohne weiteres oder überhaupt reproduzieren lässt im Gegensatz zum Crosslinking z.B.), und was es halt daraus noch an Kombinationen je nach Stimmung, Momentsituation usw. gibt.

Jetzt wiederhole ich mich z.B. auch schon wieder, keine Ahnung, zum wievielten Mal, wenn ich sage, dass es meiner Meinung nach wichtig ist, dass jeder für sich seinen ganz persönlichen Weg sucht und findet, mit dem KK und allem, was daran hängt, so gut wie möglich umzugehen. Dazu gehört auch, dass man irgendwann vom Lesen von Beiträgen wegkommt und vor allem dann, wenn man mit dem Gedanken spielt, sich eventuell von Lombardi operieren zu lassen, Kontakt mit ihm aufnimmt, ihn mit seinen Fragen löchert, ihn einfach einmal kennenlernt, guckt, ob es menschlich passt und dann langsam aber sicher eine Entscheidung trifft, ob seine Methode für einen in Frage kommt. Alles andere halte ich für Trockenübungen, die völlig am Ziel vorbeiführen und letztlich in einem Alibiaktionismus münden, der einen auf der Stelle treten lässt.

Das ist also mein subjektiver Senf zur Sache,
viele Grüße,
Britta
andyH. wrote:
Norbert S. wrote:Hallo Günter,

Es ist m.E. alles wichtige gesagt. Und andere Aspekte, die in die Richtung gehen, dass der Geist eine wichtige Rolle bei der ganzen Sache spielt (speziell bei Lombardi's Methode, nachdem das Auge in einen sehr labilen Zustand versetzt wird), gehören nicht in dieses Forum.

Freundliche Grüße
Norbert
Find ich nicht gut, ich denke kein Thema Keratokonus betreffend sollte in diesem Forum ausgeklammert werden. Alle Aspekte der Erkrankung sollten hier besprochen werden, sodass jeder seine für sich wichtigen Teile raussuchen kann! Dazu gehört natürlich auch die Psyche, vielleicht mehr als wir meinen!

Ich finds auch sehr schade wenn diejenigen von uns die schon Erfahrung haben und somit auch die besten Tipps zur "Heilung" haben sich so zurückziehen. Allerdings kann man Euch natürlich nacht verpflichten und ich kann es nachvollziehen wenn der KC kein grosse Rolle mehr in Eurem Leben spielt.

Allerdings ward ihr damals wahrscheinlich auch froh wenn Euch jemand Tipps gegeben hat der nicht erst vor einer Woche angefangen hat sich mit KC auseinander zu setzen?
When the going gets weird, the weird turn pro. (Hunter S. Thompson)
Norbert S.
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Re: M-ARK re.+li. 2004, Rom, Lombardi (+/+)

Post by Norbert S. »

Hallo zusammen,

hier mein aktueller Stand: Nach wie vor ist alles bestens und stabil geblieben. Die letzten OPs waren je Auge im Januar 2005 und Januar 2006.
Meinen Stand checke ich nach wie vor am Straßenschild (mein genormter Sehtest), sonst gab es keine Untersuchungen etc. mehr.

Freundliche Grüße
Norbert
miniatur
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Joined: 2009-01-22, 16:16
KC-Experience: Bei mir wurde mit ca 18 ein Keratokonus diagnostiziert. Der Arzt sagte mir damals, dass wohl irgendwann Mitte 40 eine Transplantation bevor stünde. Bin all die Jahre aber meist sogar ohne Brille gut zurecht gekommen und habe über die Krankheit nur selten nachgedacht. Beim letzten Augenarztbesuch (08) fragte ich meine Ärztin, ob sich meine Sehschwäche durch Lasern verbessern ließe. Sie verwies mich an einen Spezialisten in Frankfurt. Tja, und nun habe ich ein Problem:Lasern geht nicht, aber ein Crosslinking wurde mir empfohlen,gleichzeitiges Setzen eines Ringes. So bin ich nun hier gelandet, um mich über Behandlungsmethoden zu informieren.
Keratoconus since: 1980 . Für die Führerscheinprüfung musste ich einen Sehtest vorlegen und bin dabei durchgefallen. Somit musste ich zum Augenarzt und er stellte dann gleichzeitig den KC fest und Löcher in der Netzhaut, die dann eine Woche später stationär gelasert wurden.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille gut, solange es um die Fernsicht ging. Seit ca 3 Jahren brauche ich aber eine Lesebrille und das klappt nicht so gut (verschwommene Sicht,je nach Tagesform). 1980 hatte ich halbdurchlässige harte Kontaktlinsen, bin aber nie mit klar gekommen.
Operationen: Netzhautlaserung 1980
Mini ARK 19.2.2013 linkes Auge
Begeiterscheinungen: Allergien: Heuschnupfen, verschiedene Lebensmittelallergien, Neurodermitis, aber nur leicht, Hashimoto (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse)

Medikamente: L-Thyroxin für die Schilddrüse, seit ein paar Monaten Solunat Nr 12 für die Augen (sehr gut)
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Re: M-ARK re.+li. 2004; re. 2005; li. 2006, Rom, Lombardi (+

Post by miniatur »

Hallo Norbert,
toll, dass es deinen Augen gut geht. Und toll, dass du so fleißig und vor allem über viele Jahre hinweg berichtest!
LG, Sigrid
Norbert S.
-
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Joined: 2003-09-04, 09:05
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Re: M-ARK re.+li. 2004; re. 2005; li. 2006, Rom, Lombardi (+/+)

Post by Norbert S. »

Aktueller Stand nach 15 Jahren nach OP:
  • Wie gehabt alles im grünen Bereich.
  • An Keratokonus denke ich schon lange nicht mehr.
  • Lediglich eine ganz leichte Weitsichtigkeit stellte sich vor einiger Zeit so langsam ein. Wobei das im Moment kein Problem ist. Die Armlänge reicht noch aus. :::wink2 Ich hoffe dass das so bleibt und ich keine Brille fürs Lesen benötige.
Ich kann also immer noch sagen, dass die OP die richtige Wahl war.

Freundliche Grüße
Norbert
andreas
Administrator/in
Posts: 729
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: M-ARK re.+li. 2004; re. 2005; li. 2006, Rom, Lombardi (+/+)

Post by andreas »

Hallo Norbert,

danke für deine Rückmeldung - ich drücke die Daumen dass alles weiter gut läuft :::thumb

VG Andreas