KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
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mokkatinchen
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Posts: 2
Joined: 2009-10-08, 18:58
KC-Experience: Mein hat diese Krankheit siet er 14 ist letztes Jahr wurde auch festgestellt das das andere Auge auch erste anzeichen zeigt. Für mich stellt sich immer die Frage da wir erst 26 jahre sind wie sieht die Zukunft für Ihn und mich aus. Welche Einschrenkungen müssen wir evtl. in unserem Leben hinnehmen. Wie ist das mit dem autofahren kann ich ruhigen Gewissen ihn immer fahren lassen oder sollte man lieber darauf verzichten. Er sieht auf einem Auge nur 20% und das andere ist bei 70% Die Linsen verträgt er nur sehr kurze Zeit kommen also beim Fahren nicht in Frage. bitte sagt mir aus eurer Sicht ob ich mir zu viele Gedanken mache oder ich in Zukunft das Steuer sprichwörtlich in die Hand nehmen sollte.
Hallo Ihr
bin neu hier und mein Mann leidet seit er 14 ist an KC.
Ich erfahre von Ihm leider nur sehr wenig darüber frage mich aber ob er ohne Kontaktlinsen noch Auto fahren sollte da er auf einem aige nur 20% sehen kann und das andere mit 75% alles ausgleicht, noch sagt er.
In wie fern ist meine Angst begründet. ist einer von Euch beinträchtigt was das Autofahren betrifft.
Desweiteren frage ich mich, wenn er keine Tranzplantation bekommt (egal ob er will oder nicht)
wird er wirklich irgendwann fast blind sein. Was würde das für uns als Familie heißen. Wir sind noch keine 30.
Und was ist mit den Kindern, haben die ein erhöhtes Risiko auch daran zu erkranken?
Bitte helft mir weiter,bin für alles Dankbar.
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut. Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen 60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten. Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben. Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am 16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen. ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten, 2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung, Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub erlitten. ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe dabei Asthma entwickelt. HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
mit 75% auf einem Auge, dürfte er insgesamt noch recht gut sehen, da brauchst Du nicht so sehr in Sorge sein, ums Auto fahren.
Meiner Kenntnis nach denkt man ab 30 % Sehlleistung (mit Korrektur) über eine Transplantation nach. Aber nur, wenn das gewünscht ist natürlich. Und der Tenor ist, möglichst lange warten, weil Transplantate leider nicht ewig halten und eben auch ein Risko besteht, dass es schief geht. Außerdem wird viel geforscht und da kann Zeit auch neue Möglichkeiten bedeuten. Wenn also ein Auge eine ausreichende Sehhleistung bietet, gibt es keinen Grund zu handeln (es sei denn der Keratokuns wird akut)
Wenn das andere Auge schlechter wird, würde ich irgenwann drüber nachdenken, weil es doch recht lange dauert, bis ein Transplatat da ist und es unangehm ist, wenn beide Augen sehr schwach sehen.
Solange alles stabil ist, würde ich mir keine vorsorglichen Sorgen machen. Es kann ja auch alles so bleiben. Es gibt sehr viele, die niemals eine Transpalntation brauchen. Über Eure Kinder würde ich mir auch keine vorsorglichen Sorgen machen. Wozu soll das nützen? Auch wenn Keratokonus vererbt wird, heißt dass ja weder, dass sie betroffen sein werden, noch dass sie durch einen eventuellen Keratokonus eingeschränkt sein würden. Manche tragen einfach eine Brille oder Kontaktlinsen und kommen damit wunderbar klar. Du kannst es doch ohnehin nicht verhindern, wenn es dazu kommt.
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Autofahren ist so eine Sache!
Muss dein man alle 5 Jahre zur Fahrtauglichkeitsuntersuchung?
Davon, und wie viel deinem Mann der Führerschein wert ist, hängt viel ab in dieser Frage.
Auf dem Auge, mit dem er nur 20% sieht kommt er bereits für eine Transplantation in Frage!
Auf Besserung ist da leider nicht zu rechnen. Bis ein transplantiertes Auge wieder einsatzfähig ist können 2 Jahre vergehen - damit sollte man bei einer Transplantation auf jeden Fall rechnen.
Das bedeutet aber auch, dass man 2 Jahre mit nur einem Auge überbrücken muss. Wenn das auch noch ständig schlechter wird, sollte man genau überlegen wann die Operationen anzusetzten sind.
Bei guten Auge solltet Ihr vielleicht auch über ein Vernetzung nachdenken um den ist-Stand zu erhalten.
Übrigens hatte ich recht ein Transplantation mit 27 und links mit 32.
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt. Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser. Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
das hängt nicht unbedingt vom Beruf ab. Mit 18 habe ich bereits so schlecht gesehen, das ich beim Sehtest durchgefallen bin.
Sei dem brauche ich alle 5 Jahre so eine Bescheinigung - und wenn man einmal so eine Bescheinigung braucht, dann immer...
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt. Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser. Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
KC-Experience: Mein hat diese Krankheit siet er 14 ist letztes Jahr wurde auch festgestellt das das andere Auge auch erste anzeichen zeigt. Für mich stellt sich immer die Frage da wir erst 26 jahre sind wie sieht die Zukunft für Ihn und mich aus. Welche Einschrenkungen müssen wir evtl. in unserem Leben hinnehmen. Wie ist das mit dem autofahren kann ich ruhigen Gewissen ihn immer fahren lassen oder sollte man lieber darauf verzichten. Er sieht auf einem Auge nur 20% und das andere ist bei 70% Die Linsen verträgt er nur sehr kurze Zeit kommen also beim Fahren nicht in Frage. bitte sagt mir aus eurer Sicht ob ich mir zu viele Gedanken mache oder ich in Zukunft das Steuer sprichwörtlich in die Hand nehmen sollte.
Danke Ihr lieben für die schnellen Antworten
was die Kinder betrifft habt ihr recht da mach ich mir auch nicht so große Sorgen, es kommt, wie es kommt.
Aber das mit dem Fahren beruhigt mich etwas. Er behauptet ja auch er sieht noch genug aber was die Einschätzung von Entvernungen betrifft bin ich manchmal etwas unsicher.
in 3Wochen müssen wir wieder zu seiner Ärztin, diesmal geh ich das erste mal mit. Will entlich wissen was Sache ist, von einer Fachfrau.
Es gibt aber nur sehr, sehr wenige Fälle wo jemand als Sehbehindert eingestufft wurde oder.Also wenn euch allen richtig folgen kann sterben die meisten nur mit einer Seheinschränkung, aber Drei Punkte brauchen die wenigsten?
Na dann ist ja gut.
wünsche euch noch nen tollen abend. werde jetzt mal feierabend machen und nach hause gehen.
