Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Mein Termin Ende September 2009

christof
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KC-Experience: Ich habe seit 2001 auf einem Auge diese Krankheit. Nun kann man schlecht eine Linse anpassen, da die Krankheit fotgeschritten ist und man muss mit Hornhautverpfalnzung operieren

Mein Termin Ende September 2009

Post by christof »

Liebes Onlinetagebuch im Forum.

Mein Termin rückt nun immer näher . In zwei Wochen habe ich den letzten Untersuchungstermin und ende September soll es losgehen.
Ich hoffe das ich meinen Bericht/Tagebuch hier niederschreiben darf.
Es wurde der Keratuskonus 2001 festgestellt . Seit Jahren habe ich im linken Auge das Problem dass die Linse immer während des Tages plötzlich rausfällt. Nun kam vor ein paar Monaten die persönliche Nachrift im gespräch dass nun operiert werden muss.
Ich wurde andauernd von einer Verwandten so hingestellt, da Sie immer alles runterredete aufgrund der Risisiken wo Sie gehört haben will.
Ich kann so nicht weiterleben.

Ich bitte den Moderator meinen Bericht hier drinzulassen ich schreibe immer, wenn ich was neues weis.
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Mein Termin Ende September 2009

Post by sabine s. »

hallo christof

wo wirst du denn operiert??
und................WARUM du transplantiert wirst,. das hab ich noch nicht ganz verstanden.
nur, weil du von einer verwandten gedrängt wirst???
hast du dich über andere methoden schon informiert?

grüßle
sabine
christof
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KC-Experience: Ich habe seit 2001 auf einem Auge diese Krankheit. Nun kann man schlecht eine Linse anpassen, da die Krankheit fotgeschritten ist und man muss mit Hornhautverpfalnzung operieren

Re: Mein Termin Ende September 2009

Post by christof »

da gibts keine andere methode mehr der ist schon weit fortgeschritten
Julia W.
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KC-Experience: ich habe starken Keratokonus und warte auf die Keratoplastik, wollte ein paar Fragen beantworten haben und mich mit betroffenen unterhalten

Re: Mein Termin Ende September 2009

Post by Julia W. »

Hallo Christof!

Ich warte auch schon seit ca. 9 Monaten auf mein Spendertransplantat, sollte auch so Ende September, Anfang Oktober operiert werden.
Ich haben einen starken Keratokonus am rechten Auge und vertrag leider keine Kontaktlinsen, da ich sehr starke Allergikerin bin. An deiner Stelle macht man sich bestimmt viele Gedanken aber ich denk mir ich wäre jetzt erst mal froh wieder besser zu sehen. Und geh positiv auf die Operation zu.
Wäre super wenn du deine Berichte hier niederschreiben würdest.
Von welchen Arzt wirst du operiert?

Gruß Julia
christof
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KC-Experience: Ich habe seit 2001 auf einem Auge diese Krankheit. Nun kann man schlecht eine Linse anpassen, da die Krankheit fotgeschritten ist und man muss mit Hornhautverpfalnzung operieren

Re: Mein Termin Ende September 2009

Post by christof »

Der Termin hat sich nun auf Oktober verschoben übermrgen am 20.10 geht es nun los. Ich bin sehr nervös und musste vorher einiges regeln.
Ich ging aus nervosität nicht mehr ans Telefon legte einfach auf. Mals sehen wie alles wird
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Mein Termin Ende September 2009

Post by Günter »

Viel Glück und Erfolg!
Gruß Günter
christof
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Re: Mein Termin Ende September 2009 hier nun Bericht Krankenhaus

Post by christof »

Ausschnitt aus meinem Tagebuch vom 19.10.09-23.10.09
Krankenhausaufenthalt zu meiner Augenoperation Keratokonus /Hornhautverpflanzung
Linkes Auge

Geschrieben von Christof
Ich schreibe heute am Sonntag den Hergang nieder der letzten Woche.
Wie bei mir der Ablauf der Operation Keratokonus /Hornhautverpflanzung im Auge war.

Ich bitte bei Rechtschreibfehlern um Entschuldigung, da ich das noch kranke Auge abdecken muss
und nur mit einem Schreiben kann.
Am Montag des 19.10.09 fuhr mich meine Frau ins Krankenhaus. Ich habe viel über die Operation
gelesen gehabt und wusste auch über die Risiken Bescheid. Schon Tage zuvor stieg in mir eine
gewisse Unruhe auf. Hinzu kam noch der ganze Ärger der vergangenen Wochen in verschiedenen
Bereichen der noch auf mir nagte.
Nach der Anmeldung im 2-Bett Krankenzimmer angekommen merkte ich plötzlich eine unerträgliche
Stille. Ich sprach ein kurzes Stoßgebet, da ich nicht wusste, was mich nun zuvor noch erwarten würde. Es kam die Narkoseärztin um 11 Uhr und führte mit dem ausgefüllten Bogen ein Gespräch
Über die Narkose und wie das von sich gehen würde. Mir wurde gesagt ich würde ein Beruhigungs-
Mittel morgen zur Sicherheit vor der Operation bekommen. Am Nachmittag wurde ich vom Stationsarzt auf dem linken kranken Auge untersucht. Wieder diese Stille im Zimmer. Die Probleme
und Sorgen der vergangenen Woche waren mit einem Male unwichtig geworden. Ich wollte wieder
eine Sehkraft auf meinem linken Auge egal was für eine . Seit 2001 geht das schon immer mit der Kontaktlinse hin und her wo nicht passt, andauernd rausfällt etc.
20.10.09
Ich habe gut geschlafen aber etwas unruhig. Ich bin erstaunlich ruhig. Die Beruhigungstablette
schlug nicht an um 10 Uhr. Die Narkoseärztin gab mir im Vorbereitungsraum deshalb schon eine
Infusion mit einer Art Vornarkotika. Ich labere lauter Zeug vor mich hin. Von wegen ob man denn
mein richtiges Auge operiert etc. Nun die Vollnarkose und ich bekam nix mehr mit.
Ich wache auf mit einem Gefühl leichter Übelkeit, was nicht wild ist, mein rechtes Bein ist
Allerdings wie Taub. Am Nachmittag kommt mein Bein wieder. Mittags esse ich schon wieder Suppe
Nix mehr mit Übelkeit.
12:30 ist es nun. Mir kam alles so lange vor. Ich habe eine jeck aussehende Augenklappe aus
Plastik am linken Auge.
Keine Schmerzen kein Kratzen. Ich spreche zu Gott ein Gebet und danke, dass ich schon mal
keine Schmerzen habe und es mir soweit gut geht.
21.10.09
Die Augenklappe kommt weg. Ich probiere gleich mein Auge aus und decke das gesunde ab
Etwas verschwimmen aber wenn ich größeren Text ca 30cm weghalte vom Auge kann ich
was sehen.
Ein zweiter Arzt sah sich alles nochmals an. Alles in Ordnung sagt er kaum Entzündung.
Wir hatten genau die richtige Hornhaut, brauchten auch einiges davon.

Am Samstag kam ich nun nach Hause. Möge Gott mir helfen, dass ich bald evtl noch ein
bischen besser sehen kann auf dem Auge und alles gut verheilt
Das wars erstmal zu der Sache
Euer Christof
christof
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KC-Experience: Ich habe seit 2001 auf einem Auge diese Krankheit. Nun kann man schlecht eine Linse anpassen, da die Krankheit fotgeschritten ist und man muss mit Hornhautverpfalnzung operieren

Re: Mein Termin Ende September 2009

Post by christof »

meine Sehstärke bessert sich und es kam zu keiner Vertrübung . Es ist nun November 1009