Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Crosslinking ?

Christine
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KC-Experience: Ich habe gerade erst erfahren, dass ich an dieser Krankheit leide.
Keratoconus since: Diagnose:September 2009. bis zur Diagnose ca. 20 Jahre

Crosslinking ?

Post by Christine »

Ich leide seit Jahen unter meiner schlechten Seekraft, aber erst vor 2 Wochen habe ich erfahren, daß es beidseits ein Keratokonus ist. Ich bin sehr unsicher, da der Arzt mir Infomaterial über Crosslinking mitgegeben hat. Es soll aber sehr schmerzhaft und langwierig sein. Gibt es denn keine Alternativen?
Ich soll jetzt auch harte Linsen bekommen, und in einemhalben Jahr wieder kommen. ich leide im Moment sehr unter meiner schlechten Sehkraft. Ich stille im Moment. Kann es sein das die Schwangerschaft und die Stillzeit die Sehkraft verschlechtert? I
mazdafatzke
-
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KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Re: Crosslinking ?

Post by mazdafatzke »

Hallo erstmal.
Crosslinkig ist nicht zwangsläufig schmerzhaft. Starke Schmerzen sind eher die Ausnahme. Im Vergleich zu einer Hornhauttransplantation ist das Crosslinking auch nicht langwierig. Im Normalfall kann nach einem Monat eine Kontaktlinse angepsst werden und du wirst so gut sehen wie schon lange nicht mehr. Solltest du dich entscheiden das Crosslinking machen zu lassen, dann würde ich dir empfehlen zuvor keine Kontaktlinse mehr anpassen zu lassen, denn die kann nach der Behandlung für gewöhnlich nicht mehr verwendet werden.
Dass das Stillen etwas mit dem schlechten Sehen zu tun hat, kann ich mir schon vorstellen. Nach einer Geburt ist ja bestimmt der ganze Hormonhaushalt durcheinander und manche sagen ja, dass alles von den Hormonen kommt.
Christine
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Re: Crosslinking ?

Post by Christine »

Hallo natürlich, sorry,
:oops: Danke für deine Antwort.Das ist ja schon mal beruhigend, was du da schreibst.Hast du schon mal crosslinking gemacht bekommen?
Wie geht das vor sich? Das ist alles für mich absulutes Neuland. Kann man nach der Op wirklich besser sehen?
Der Arzt sagt mir, dieses Verfahren eignet sich nur um einen weiteres Vortschreiten der Krankheit zu verhindern.

Danke :D
mazdafatzke
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Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
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Re: Crosslinking ?

Post by mazdafatzke »

Ja, ich hab schon zweimal Crosslinking gemacht bekommen. Also einmal auf beiden Augen. Ein kleiner Tipp: Gib mal bei der Suche Funktion oben i Forum einfach Crosslinking ein. Da gibt es sehr viele Beiträge wo auch erklärt wird wie die Behandlung abläuft. Sollte dann noch was unklar sein, dann frag einfach nach, wir helfen gerne weiter (sofern wir können).
Dein Augenarzt hat recht, Crosslinking kann den Verlauf der Krankheit stoppen. In manchen Fällen kommt es sogar zu einer Verbesserung der Sehleistung.
Christine
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Re: Crosslinking ?

Post by Christine »

Vielen Dank.
Dann will ich mich mal durch die Beiträge lesen.
:D Bis bald Christine
Chrille
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Re: Crosslinking ?

Post by Chrille »

Hallm zusammen,

wie ist das eigentlich kann man das crosslink beliebig wiederholen? Es soll ja den konus nur für 3-5jahre stoppen...hatte im letzten jahr ein linking auf dem linken auge und habe immer noch eine leichte trübung auf dem auge.Und das auge ist empfindlicher geworden und die tragezeit auch nicht angenehmer.Aber scheint wohl im moment die beste lösung auf dem gebiet zu sein...das cross linking...Ach ja,hat jemand erfahrung mit kopfschmerzen jeden tag...
Christine
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Re: Crosslinking ?

Post by Christine »

Hallo,
ich habe morgen meinen ersten Termin beim Optiker wegen den harten Linsen. Bin mal gespannt, was er sagt. Mich haben einige Optiker abgelehnt, weil sie sich es nicht zutrauten.
Ich kenne mich immernoch zu wenig aus. Versuche zwar soviel wie möglich zu lesen, aber ich kann im moment total schlecht sehen und bekomme immer sofort Kopfschmerzen. Ich habe sie zwar nicht jeden Tag, aber immer wenn ich lese oder am Computer bin. Eigendlich immer wenn ich die Augen anstrenge.
Darfst du noch Auto fahren? Ich hab ein bisschen Angst das mir mein Führerschein weggenommen wird.
Na ja vielleicht wird es jetzt mit den harten Linsen besser. Mal sehen
Chrille
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Re: Crosslinking ?

Post by Chrille »

Hey,

also so wie ich weiss,kann dir der führerschein nicht weggenommen werden.Da der fahrer
selbst entscheiden darf, wann er seinen führerschein abgeben will....so sagte es mir
mein optiker.Das heisst das du zum ersten mal kontaktlinsen tragen wirst??? Ich suche
auch gerade einen neuen anpasser,was nicht so einfach ist.Aber nach jahrelangen kk mit
massiven beschwerden...wirft mich so schnell nichts mehr aus der bahn :::thumb
goldbeck
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Re: Crosslinking ?

Post by goldbeck »

chrille30 wrote:Hallm zusammen,

wie ist das eigentlich kann man das crosslink beliebig wiederholen? Es soll ja den konus nur für 3-5jahre stoppen...hatte im letzten jahr ein linking auf dem linken auge und habe immer noch eine leichte trübung auf dem auge.Und das auge ist empfindlicher geworden und die tragezeit auch nicht angenehmer.Aber scheint wohl im moment die beste lösung auf dem gebiet zu sein...das cross linking...Ach ja,hat jemand erfahrung mit kopfschmerzen jeden tag...

Mein Mann ist Optikermeister und hat bei bei den regelmäßigen Kontrollen meiner Tochter auch bei ihr leider auf beiden Augen Keratokonus festgestellt. Im Januar wird ihr rechtes Auge in Dortmund vernetzt. Zu deine Kopfschmerzen kann ich dir nur raten sich mal einen Optiker mit Spezialgebiet Winkelfehlsichtigkeit ( Internet unter IVBV-Vereinigung nachlesen)auf zu suchen. Mein Mann hat sich darauf spezialisiert und schon fielen damit geholfen.
Gruß Simone