Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

M-ARK & CCL re. 2009, Rom, Lombardi

ydna
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KC-Experience: Bei mir wurde Keratokonus festgestellt und nun verschlimmert sich die Sache stetig. Ich möchte nun cross-linking durchführen lassen.

M-ARK & CCL re. 2009, Rom, Lombardi

Post by ydna »

Hallo zusammen

bei mir ist es nun so weit. Heute fliege ich nach Rom.
Am Di lasse ic hmich von Dr Lombardi operieren.
Mann binn ich aufgeregt. Das ist ein unangenehmes Gefühl. Bin eigentlich sonst nicht so der Schisshase, aber bei dieser Sache ist mir schon ein wenig mulmig.

Ich danke euch hier mal allen im vorraus, für die Infos und Unterstützung. Ist ech ein tolles Forum für KK-Betroffene.
Ich werde, sobal ich kann natürlich wieder berichten, wie es war.
Bis dann.
Andy
sabine s.
-
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: mini-ARK + CLAS Lombardi Rom

Post by sabine s. »

hallo andy.

toi toi toi.................... :::thumb :::thumb :::thumb

grüßle
sabine
ydna
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Joined: 2009-04-07, 19:19
KC-Experience: Bei mir wurde Keratokonus festgestellt und nun verschlimmert sich die Sache stetig. Ich möchte nun cross-linking durchführen lassen.

M-ARK & CCL re. 2009, Rom, Lombardi

Post by ydna »

So zusammen, hier ist mal mein Bericht.

So 27.09.2009
Flug 20:40 ab Zürich
Vom Exit am Flughafen ist der Bahnhof gut beschildert.
Vom Flughafen fährt direkt der Leonardo Express 30 min. nach Termini. 11,- Euro
FCO nach Termini 23:05 und 23:36 letzte Fahrt.
Die Fahrkarte erhalte ich beim Leonardoexpress-Stand direkt am Bahnsteig von einem brummligen aber englisch sprechenden alten Mann.
Vom Bahnhof Termini sind es nur 30m bis zum Hotel. Im Zug werden die Fahrkarten kontrolliert.
Vom Bahnhof Termini sind es 300m bis zum Hotel (scott house)
Das Zimmer habe ich im 5.Stock. Das Hotel ist nicht gerade berauschend. Die Fernbedienung fehlt. Im Fernseher nur italienische Programme. Sehr klein. Nicht gerade sauber. Aber egal, ich bin ja nicht im Urlaub hier. Kosten 98,- Euro pro Nacht. Ist für Mitte Rom sehr günstig.
Klimaanlage funktioniert, lässt sich aber nicht abschalten. (geht nur an der Rezeption) so ist es nachts sehr kalt.
Mo 28.09.2009
Frühstück: gibt’s von 7:30 bis 9:45 Uhr
1 süsses croisant, ein halbes Glas O-Saft, zwei Zwieback, ein Stück Butter, Erdbeermarmelade, Nussnougatcreme und ein Kaffee. (undefinierbare warme, braune Brühe) aber stark.
Nach einem gemütlichen Spaziergang bin ich um 12:00 bei der Praxis Lombardi.
Erste Auskunft: Dr. für Bioresonanz ist nicht da, ich solle warten. Wenig später treffe ich einen deutschen Leidensgenossen. Um ca. 13:30 geht’s dann endlich los.
Ich bekommen einen Fragebogen, in dem ich angeben sollen, welche Speisen ich bevorzuge, was für Sorgen ich habe bis hin zur Konsistenz meiner Ausscheidungen. War amüsant, dies auszufüllen.
Die Bioresonanzprozedur beginnt mit einer Untersuchung, bei der ich ohne Schuhe und Socken auf zwei Metallplattenstehen muss, ich bekomme zwei Metallplatten auf den Kopf gespannt und muss in jeder Hand ein Metallstab halten. Alles ist an ein Gerät angeschlossen. So stehe ich da ca. 2 Minuten, dann werde ich wieder abgehängt.
Die nächste Untersuchung ist ähnlich. Ich muss immer abwechselnd mal in der linken, mal in der rechten Hand einen Metallstab halten, und der Arzt berührt mich mit einem anderen Stift an den Händen und Füssen. Dies macht ein Arzt und danach noch eine Ärztin. Bei dieser musste ich noch die Augen schliessen. Zwischendrin muss ich noch zwei Gläser Wasser trinken. Zum Abschluss dieser Untersuchungen bekomme ich eine Therapie aus verschiedenen homöopatischen Mitteln aufgeschrieben, die ich täglich, wöchentlich, etc. nehmen soll. Dies für 50 Tage.
Ergebnis:
- Der Keratokonus beruht auf einem Ereignis, das ich vor ca 10-14 Jahren plötzlich gesehen habe und erschrocken bin. Mein Körper will verhindern, dass ich jemals wieder das selbe sehe und versucht deswegen die Augen zu zerstören.
- ich soll 2 Monate kein Fleisch essen
- ich soll viel blauen Fisch essen
- es sind alle Werte in Ordnung, ausser en meiner Leber ist etwas „funny“
Danach erfolgt ein Augen-Checkup wie ich es auch schon im Juli hatte.
Das Abschlussgespräch bei Dr. Lombardi war kurz. Er sagte, ich müsse ein elektrisches Gerät kaufen, das die Strahlen in meinem Haus zerstört. Des weiteren soll ich meine Lebensmittel für min 48 Stunden vakumieren, bevor ich sie esse. Die Operation soll am nächsten Tag wie geplant stattfinden.
19:45 Verlassen der Klinik
Hinweis für OP.
Nur ein kleines Frühstück, spätestens 8:00
OP Termin, 11:30 in der Klinik sein.
Dienstag 29.09.2009
8.00 Uhr Aufstehen
8.30 Uhr Frühstück
bis 9.30 Uhr im Hotel
danach Spaziergang durch Rom
11.20 Uhr Eintreffen in Clinic Lombardi
12.00 Uhr schriftliche OP Vorbereitung und natürlich Zahltag. Ich erhalte noch ein Kunstoffteil, welches die Gammastrahlen bei mir Zuhause vernichten soll, wie es mir Dr. Lombardi gestern sagte.
12.55 Uhr Beginn der OP
DIE OP:
Ich muss ein OP-Mütze, Überschuhe und ein grünes OP-Hemd anziehen. Im OP-Raum wartet Dr. Lombardi schon mit einer zweiten Ärztin. Der Raum ist hell und im Hintergrund läuft der italienische SWR3 in ordentlicher Lautstärke. Ich lege mich auf die Liege mit einem angenehmen Kopfkissen und die Ärztin tropft mir Anästhesietropfen ins rechte Auge. Das linke Auge wird mit einer durchsichtigen Plexiglasscheibe abgedeckt. Neben meinem rechten Auge wird mir ein saugendes Polster in die Mütze geklemmt. Noch mal Tropfen und schon geht’s los. Mir wird ein Mirkroskop mit drei Lampen über das Auge geschwenkt. Dr Lombardi stempelt mir die Linien aufs Auge und betrachtet dann die Topographieaufnahmen von gestern. Kurz darauf setzt er schon das Messer zum ersten mal auf mein Auge. Eine Diamantklinge, die aussieht, und auch nicht grösser ist als ein Kugelschreiber. Er schneidet von allen Seiten von Aussen Richtung Mitte. Ich habe keine Schmerzen und fühle nur, dass sich etwas auf meinem Auge bewegt. Das einzig unangenehme ist nur der Gedanke, „am Auge rumschneiden......“ In regelmäßigen Abständen werden mir Tropfen ins Auge getan. Zwischen dem Schneiden macht der Dr immer mal eine Minute Pause und die Ärztin macht ein Topographiebild mit dem mobilen Gerät. Der Dr. schaut sich dieses an und redet mit der Ärztin darüber. Dann schneidet er wieder in alle Richtungen. Dies geschieht so ca. 4 mal. Dann sagt Dr Lombardi Stopp, und ich soll mich langsam hinsetzen. Der Dr fragt mich, welche Farbe sein Kittel hat, und ob da irgendwelche gelbe Flecken sind. Ich bin von dem Licht noch geblendet und der Dr meint, dann warten wir. Nach ca 2min stellt er sich nochmals vor mich. Ich sehen seinen Kittel zwar weiss aber an einigen stellen noch orangene Flecken. Der Dr sagt, wir warten bis der Kittel weiss ist. Nach erneuten 2min sind auch die letzten Flecken weg und ich sehe den Kittel ganz in weiss. Der Dr zeigt auf ein Bild an der Wand und fragt mich , was ich mit meinem rechten Auge erkenne. Ich kann nur einen Umriss erkennen und die verschiedenen Farben. Ich sage ihm, es sei ein Hund oder eine Katze. In Wirklichkeit ist es aber die Madonna wie er mir sagt, Er lacht und meint ich sei der erste, der sagt es sei ein Hund. Neben dem Bild ist eine digitale Uhr und der Dr fragt mich, was ich erkenne. Ich kann die Zeit 13:17 zwar nur schlecht erkennen, aber ich sehe sie. (Wäre vorher nicht möglich gewesen). Dann beginnt der Dr mit dem cross linking. Im Radio läuft „Hotel California.“ und der Dr singt mit. Er hat eine Tube mit einer Nadel dran und drückt mir diese aufs Auge. Er drückt sehr fest auf dieser Tube und meinem Auge. Zwischen durch schneidet er noch mal kurz. Dann drückt er wieder.....
Nach einiger Zeit ist er fertig und sagt zu mir, er sei fertig, wir machen gleich mit dem crosslinking weiter. Die Ärztin verabschiedet sich von mir und wünscht mir alles Gute. Ich liege ca 5min alleine im Zimmer und lausche der doch recht angenehmen Musik. Dann kommt eine andere Assistentin und sagt mir, wir machen jetzt das crosslinking mit UV Licht. Sie schwenkt mir ein kleines UV Lämpchen über das Auge und mach die ganze Beleuchtung aus. Sie kann es sich nicht verkeifen, das ein oder andere Mal mit der Musik mitzusummen. Alle paar Minuten tropft Sie mir wieder diese gelben Tropfen ins Auge. Nach ca einer halben Stunde sagt Sie wir sind fertig und Sie legt mir eine riesige Schutzlinse aufs Auge. Dann sollte ich mich langsam aufsetzen. Sie entfernt mir die Scheibe vom linken Auge, schaut mich an und fragt „Wie geht´s“.
Mir ist ein wenig schwindlig , aber ansonsten geht’s mir gut. Nach dem ich die OP-Klamotten wieder ausgezogen habe konnte ich schon gehen.
14.55 Uhr OP beendet
Auge gelb-grün glänzend, unnatürlich, alienartig, angsteinflößend,
Rückmarsch Richtung Hotel
Ab 15.30 Uhr fängt Auge an zu tränen Schmerzen beginnen
16.00 Uhr Rückkehr in Hotel
sofort beginnen mit Augentropfen
19.00 Uhr Schmerzen im Sitzen oder Stehen erträglicher als im Liegen
20.00 Uhr Augentropfen
21.10 Uhr Auge tränt Nase läuft Schmerzen immer schlimmer
21.10 Uhr Schmerztablette
ab 21.45 Uhr geschlafen
Mittwoch 30.09.2009
Keine Lust auf Frühstück. Das Auge ist zusammengeklebt und anfangs nur schwer zu öffnen, Schmerzen sind nicht mehr so stark wie am letzten Abend.
9.00 Uhr Augentropfen
10.00 Uhr Spaziergang zum Vatikan
11.30 Uhr Stadtrundfahrt
13.00 Uhr Mittagessen
13.10 Uhr Augentropfen
14.00 Uhr Aufbruch zum Kontrolltermin bei Dr. Lombardi
14.20 Uhr Ankunft Clinic
15.10 Uhr Untersuchung , Linsenentfernung mit Anästhesietropfen.
Dr. Lombardi spricht mit mir alles in Deutsch. Er sagt, die Operation sei gut verlaufen und für Ihn sei soweit nun alles getan. Ich solle in ein bis zwei Monaten wieder kommen zur Nachuntersuchung. Auf Nachfrage nach Anzahl der Schnitte zählt er diese und sagt mir, es seien 14 Stück. Ich hätte aber nur 10 gebraucht wegen dem Keratokonus. Die anderen 4 seien nur für das cross linking.
15.30 Uhr Verlassen der Praxis
Spaziergang Coloseum
Keine Schmerzen da Anästhesietropfen noch wirken.
16.30 Uhr Info Rückreise Bahnhof Termini
Eis essen
17.30 Uhr zurück im Hotel
17.30 Uhr Augentropfen
Donnerstag 01.10.2009
07:00 Auschecken im Hotel
Zug von Stationi Termini nach Aeroporto Fiumicino
Rückflug nach Zürich.
Zuhause habe ich erst mal wieder geschlafen.
Freitag 02.10.2009
Termin beim Hausarzt. Krankschreiben ist kein Problem.
Regelmäßige Augentropfen.
Die Schmerzen insbesonders beim Schliessen des Auges sind noch nicht weniger geworden. Auch die Sicht ist immer noch neblig, getrübt.
Samstag 03.10.2009
Zustand ist gleich wie am Vortag. Habe heute mal kurz versucht Fernseh zu schauen. Hat mich aber sehr angestrengt und das Auge ist gleich rot geworden. Ist wohl noch nichts.
Sonntag 04.10.2009
War heute das erste Mal wieder draussen an der frischen Luft. War angenehm aber windig. Das Auge krazt und schmerzt.
Montag 05.10.2009
Nach einer kurzen Zeit am PC wird das Kratzen und die Schmerzen sofort schlimmer. Der Nebel wird sehr, sehr langsam weniger. Ich meine, dass ich zeitweise eine sehr gute Sehleistung habe.
loiu
-
Posts: 63
Joined: 2006-09-15, 15:37

Re: mini-ARK + CLAS Lombardi Rom

Post by loiu »

Andy, was hast Du denn gesehen vor 15 Jahren?
Danke für den Bericht!
mariana
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Posts: 61
Joined: 2017-08-05, 10:06
KC-Experience: XXX
Keratoconus since: XXX
Experience with eyeglasses / lenses: alle mögllcichen
Operationen: keine
Mögliche Ursachen: alles mögliches
Ich über mich: xxxx
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Dr Frankestein
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Re: M-ARK & CCL re. 2009, Rom, Lombardi

Post by mariana »

Hallo Andy wie ist deine heutige Situaion.. ? Hat Lombardi tatsächlich das Problem gelöst? würdest du noch empfehlen?