Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Fragen? Antworten? Mehr Gerede...

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Knizka
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Joined: 2009-08-25, 17:25
KC-Experience: begann mit 17, starke Erhöhung der Kurzsichtigkeit + Astigmatismus, Lichtempfindlichkeit

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Post by Knizka »

Okay, ich bin so einige Wochen um dieses Forum herumgelaufen und habe mich nun mal angemeldet...

Bei mir wurde vor 7 Jahren (als ich 17 war) nach einem Augenarztwechsel das erste Mal Keratokonus diagnositiziert, wie lange der da schon bestand, weiß ich nicht. Der Augenarzt damals hat aber auch keine weiteren Ausführungen dazu gemacht, sodass ich mich auch nicht weiter damit beschäftigt habe. Mir wurden harte Kontaktlinsen verschrieben, die mir aber so in den Augen weh taten, dass ich es bald damit gelassen habe. Ich bin schon "von Haus" aus, also ohne KC, stark kurzsichtig.

In den Jahren danach war ich (wegen mehrerer Umzüge) bei verschiedenen Augenärzten, die nie etwas über den Keratokonus gesagt haben. Eine neue Brille habe ich auch nie bekommen, obwohl meine Sicht auch mit Brille nur so um die 60-70 % lag. Mir ist aber schon selbst aufgefallen, dass meine Augen sehr lichtempfindlich sind und dass ich Lichter viel größer sehe, als sie eigentlich sind, was ich aber nur der Kurzsichtigkeit zugerechnet habe.

Vor zwei Monaten war ich nun bei einem Optiker zum Sehtest, der dann schnell herausstellte, dass sich meine Dioptrinwerte und der Astigmatismus stark vergrößert haben. Der Optiker hat dann gleich noch weitere Tests gemacht und meinte dann, dass das wohl Keratokonus sei. Ich war erstmal ganz verwirrt, und es war nicht gerade zuträglich, dass dann mehrere Mitarbeiter auf meine Augen starrten (Sensation?). Wie auch immer, man empfahl mir, schnellsten zum Augenarzt zu gehen.

Ich wohne auf dem flachen Land und ein Augenarzttermin ist gar nicht so einfach zu bekommen. Ich habe also verschiedene Ärzte angerufen, auch in der nächstgrößeren Stadt und das früheste was ich als Termin bekam war drei Monate später, d.h. im September. Als ich mich dann erstmal wieder beruhigt hatte, habe ich mich auch wieder erinnert, dass der KC ja schon vor 7 Jahren diagnostiziert wurde, es also nicht so eilig ist.

Trotzdem habe ich mir in den letzten zwei Monaten zunehmend Sorgen gemacht und ich habe das Gefühl schlechter zu sehen. Da stellt sich dann die Frage, ob das der Fall ist, weil ich jetzt mehr darauf achte, oder ob es zufällig wirklich gerade schlechter wird. Ich finde es inzwischen auch so schwierig abzugrenzen, was Symptome des KC sind (ernsthaft genug, aber i.d.R. kein Notfall) und was nicht. Meine Augen sind so lichtempfindlich, dass ich ohne Sonnenbrille gar nicht mehr rausgehen will, selbst wenn es bewölkt ist. Dann sehe ich diese "fliegenden Mücken" (besonders im Himmel und vor Buchseiten), die ja soweit ich das sehen kann, kein Symptom des KC an sich sind. Ganz im Gegenteil, wenn man so "googelt", reichen die Aussagen von "das ist harmlos" bis zu "sofort zur Notaufnahme, Netzhaut in Gefahr!" Ich kann überhaupt nicht beurteilen, ob das ganze "mehr" geworden ist, oder ob ich es mir einfach nur mehr auffällt, jetzt wo ich darauf achte.

In meinem Kopf mischen sich zur Zeit also die längerfristig gesehen KC-Sorgen mit kurzfristigen Fragen, was mit meinen Augen denn noch alles so verkehrt sein könnte. :| Der Titel dieses Threads sagt es schon aus, ich habe eigentlich keine konkrete Frage, sondern eher das Bedürfnis, mich mit jemanden auszutauschen, der sich nicht wundert, wenn man eine Sonnenbrille aufhat, obwohl es "doch gar nicht sonnig" ist. :roll:
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Fragen? Antworten? Mehr Gerede...

Post by sabine s. »

hallo knizia,

du brauchst dir keine gedanken zu machen. uns ist hier alles bekannt. auch die sonnenbrille im dunkeln.
auf alle fälle solltest du mit deinen augen unter ärztlicher beobachtung bleiben. ob KC oder nicht, sollte endgültig und definitiv abgeklärt werden und dann je nach stärke und hornhautdicke, ect., es gibt einige parameter die eine rolle spielen bei der behandlung, mit einer behandldung beginnen. seien es nun gut angepasste linsen, eine vernetzung oder sonstiges.
über all diese methoden findest hier ja zu hauf informationen.
daß du erst im septmeber einen termin hast, ist sicher nicht gefährlich..............es sei denn du hättest ne signifikante sehverschlechterung und/oder schmerzen oder sonst was unerträgliches.
sicher fallen dir diese ganzen symptome vermehrt deshalb auf, weil du jetzt viel mehr darauf achtest und dir dann eben (so wie viele von "uns" auch) überlegst, ob das vom kc ist oder nicht, normal, oder nicht.
dir gehts, wie den meisten hier. das kannst mir glauben.
deine symptome sind natürlich lästig und unangenehm, aber sie können ja gemindert werden.
du brauchst am anfang einfach geduld und einen guten augenarzt, und das forum hier gibts ja auch noch.
falls du fragen, sorgen, zweifel, usw. hast.
dann wünsch ich dir erst mal im rahmen dessen, alles gute.

grüßle
sabine s.
Knizka
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Re: Fragen? Antworten? Mehr Gerede...

Post by Knizka »

Danke für die Wünsche!

Ich habe schon jede Menge der Informationen hier gelesen. Es scheint ja wirklich ziemlich individuell zu verlaufen, aber insgesamt kein Grund zur Panik zu sein (zu der ich leider manchmal neige :::confused ).

Ich hoffe, das der Augenarzt zu dem ich in zwei Wochen gehen werde, gut und freundlich ist. Derjenige, der vor 7 Jahren ursprünglich den beginnenden KC festgestellt hat, war ziemlich schroff und hatte gemeint, dass es mit KC ziemlich "fragwürdig" sei, überhaupt den Führerschein zu machen (damals war ich 17), also bin ich dort gar nicht wieder hingegangen (ach ja, den Augentest für den FS habe ich etwas später mit Brille problemlos geschafft).

Mein Vater, der ansonsten 100 % sieht, hat mir inzwischen erzählt, dass er diese "Mücken" auch in der Luft herumschwirren sieht, also scheint das nicht so unnormal zu sein und hat erst mal etwas zur Beruhigung meinerseits beigetragen (ich tendiere wirklich dazu, mir vielzuviele Sorgen zu machen).

Danke für die ganzen Infos hier im Forum jedenfalls! 8)
sabine s.
-
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Fragen? Antworten? Mehr Gerede...

Post by sabine s. »

hallo knizka,

also die "mouches volantes", diese fliegenden mücken, sind wohl schon harmlos, das sind einfach glaskörperverunreinigungen, solange sie nicht überhand nehmen.
je älter man ist, desto häufiger treten diese auf.

ansonsten kommts jetzt wirklich drauf an, daß und in welchem stadium dein kc diagnostiziert wird, und sehr selten treten dabei ja auch dramatische verschlechterungen auf.

meiner meinung nach ist es mit am wichtigsten, daß man sich nicht ständig den kopf darüber zerbricht und jede irritation, die sicher auch bei ganz gesunden augen mal auftreten, so sehr in den mittelpunkt rückt.
ich lebe schon sehr lange mit dem kc und meiner gehört sicher nicht zu den ganz einfachen und harmlosen verlaufsformen, und vergesse sogar manchmal völlig, daß ich ja "was mit den augen" habe.

grüßle
sabine s.