Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

CCL re. 2008, li. 2009, München, ALZ, Dr. Bauer (+/+)

Yuno
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Tag 15:

Trübung minimal heller geworden. Der Visus bleibt zwischen 10% und 20%. Mein Arzt will nun nach Absprache mit Dr. Bauer ein Antipilzmittell probieren. Die Trübung sieht wohl irgendwie verdächtig aus.
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Yuno
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Tag 17:

Antipilzmittel erstmal Geschichte nachdem gestern das Auge sich spontan etwas ohne selbiges Mittel (musste erstmal besorgt werden) verbessert hat. Visus ist aber immer noch unterirrdisch :roll:
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Yuno
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 24.01.2008

Post by Yuno »

Habe mir nun in einer längeren Sitzung ein neues Brillenglas für das rechte Auge anpassen lassen. Der Visus beträgt 70-80%. Der KL Visus wird erst nach der Heilung (Überreaktion auf das CXL vor 3 Wochen) des linken Auge weiter optimiert.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Tag 23:

Auf dem Keratographen lässt sich eine massive Hornhaut Narbe mit Abflachung aller Radien auf Höhe des ehemaligen minimalst sichtbaren Konus (zur Erinnerung: KK Grad 1) erkennen. Der Visus ist weiterhin bei 10%. Mein Arzt ist sich nicht sicher ob sowas nochmal verheilen kann. Ich sehe alles dreifach und dadurch einen einzigen Farbmatsch. Vor dem CXL lag mein Visus mit Brille bei 100%. Solangsam verzweifle ich daran :(

Es wäre der erste mir bekannte Fall, bei dem ein fast gesundes Auge durch das CXL massiv geschädigt wird. Kunstfehler bei der OP schliesst mein Augenarzt aus. Ich werde wohl nächste woche nochmal Dr. Bauer vom ALZ mit dem Auge bzw. dem Ergebnis des CXL konfrontieren. Evtl. fällt ihm ja was dazu ein.....
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by sabine s. »

auweia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! das tut mir sehr leid!!!

habt ihr, als du diese trübung hattest eine herpesinfektion ausgeschlossen???
die sind zwar auf der hornhaut recht selten, kommt aber vor und kann vor allem auch narben hinterlassen.

wenns so wäre, könntest jetzt auch nichts mehr tun aber vllt. läßt sich ja noch feststellen, wenn du gleich am montag gehst, obs herpes war oder nicht.

wir drücken dir hier alle die daumen!!!!!!!!!
du berichtest ja weiter.

ich wünsche dir alles alles gute.

grüßle
sabine
Yuno
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Hallo Sabine,

eine Infektion schliessen eigentlich alle Ärzte aus, da unter Cortison selbige fast explosionsmässig wachsen müsste, bei mir aber alles stabil bleibt. Bin heute auf Efflumidex umgestiegen (ganz nach Behandlungsplan) und werde wie gesagt nächste Woche Dr. Bauer das Auge präsentieren. Mal schauen was er dazu sagt.

Danke nochmal für die aufmunternden Worte :::wink2
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Knapp 4 Wochen nach dem Crosslinking:

Heute hat sich Dr. Bauer vom ALZ das Auge genauer angesehen. Die Trübung unterteilt sich laut ihm in zwei Bereiche: Einem leichten Haze und der gut sichtbaren (leicht unterhalb der Sehachse liegenden) ovalen stärkeren Trübung. Die stärkere Trübung besteht wohl aus neuen verdichteten Hornhautzellen. Beide Trübungen befinden sich aber zum Glück nur im vordersten Bereich der Hornhaut. Ich habe von ihm direkt eine neue Cortisonsalbe bekommen, da die zur Zeit verwendeten Tropfen wohl nicht stark genug sind. Dies Salbe soll ich nun für 3-4 Wochen benutzen. Nächste Woche ist der nächste Kontrolltermin bei meinem Augenarzt.

Falls die grössere Trübung nicht verheilen sollte bietet mir Dr. Bauer alternativ noch eine Entfernung selbiger per Laser an. Das Problem scheint also lösbar zu sein. Eine solch starke Reaktion auf das CXL ist ihm bis heute nicht untergekommen. Aber ein gewisses Restrisiko besteht eben auch bei so kleinen Behandlungen, darüber sollten sich gerade Leute einem 100er Visus immer im klaren sein.

Mein Visus auf dem linken Auge liegt leider weiterhin irgendwo bei 10-20%.
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lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
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Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by lindenmaier »

Hoffnung besteht wenigstens!
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Woche 5:

Über das Wochenende ist der Visus gefühlt besser geworden. Leider ist das Doppelbild immer noch sehr deutlich - aber das rechte der beiden Bilder wird immer schärfer und stellt wohl auch die mittlere Sehachse dar. Mal schauen wie es nach 4 Wochen Cortison Salbe aussieht :::thumb

@Lindenmaier:

Ich halte mich einfach an den Spruch in deiner Signatur :mrgreen:
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by sabine s. »

ja, diese signatur, hilft mir auch täglich weiter.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

5 Wochen nach der OP:

Trübung wird laut Augenarzt besser, leider merk ich bei meinem momentanen Visus (so um die 10-20%) nichts davon. Meine Sehleistung hängt allerdings auch weniger von der Trübung an sich, sondern eher von den durch die OP merkwürdig deformierten Hornhautradien ab. Sehe zur Zeit eigentlich nur in "U-Sicht": Jedes Objekt in meinem Visus hat ein direkten Doppelbild links mit des von unten verbunden ist.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by lindenmaier »

Hallo

Wie geht es dir - Ändert sich etwas?

Gruß
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Yuno
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

So richtig deutlich will sich das Auge nicht verbessern. Die Trübung geht zwar deutlich zurück, aber der Visus bleibt durch die verschobenen Hornhautradien (deutlicher Anti-KK mit abgeflachter Hornhaut) relativ schlecht. Beim Augenarzt sind es immer um die 10%. An der freien Luft oder bei gutem Licht kann ich teilweise (mit meiner Brille) auch Kennzeichen in 20-30m Entfernung lesen und das sollten mehr als 10% Visus sein. Wäre mein rechtes Auge mit dem neuen Brillenglas mittlerweile nicht bei 80% hätte ich deutliche Einschränkungen im Alltag.

Das Hauptproblem bleibt immer noch die von mir beschriebene "U-Sicht". Ich sehe alles doppelt und die beiden Bilder sind untenrum verzerrt verbunden. Die Bilder überlagern sich teilweise komplett. Umso heller ein Objekt ist, desto mehr sticht es heraus und kann dadurch besser gesehen werden. Bei meinem Augenarzt ist der Sehtest jedoch recht düster und da hab ich überhaupt keine Chance.

Mittlerweile nehme ich eine stärkere Cortison-Salbe die wohl etwas Wirkung zeigt: Die Doppelbilder rücken näher zusammen. Aber ich möchte mich nicht zu früh darüber freuen. In letzter Zeit hatte ich einfach zuviele Tage, an denen der Visus sich spontan verbessert hat um am nächsten Tag wieder so richtig mies zu werden. Da wird man vorsichtiger mit der Bewertung guter Tagesformen :roll:

Ich werde evtl. Anfang April meinen Kontaktlinsenanpasser aufsuchen und schauen was er dazusagt. Eine harte KL kann ja wieder einiges gerade biegen.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by lindenmaier »

Wie geht es nun weiter ? Hat sich schon etwas getan?
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Georg
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Georg »

Das klingt alles gar nicht gut.

Trotzdem Kopf hoch: Bei mir war auch eine Narbe nach dem Vernetzen, die von unten herauswachsen musste, was rund drei Monate (!) gedauert hat! Also am besten abwarten und hoffen!

Weiterhin alles Gute,
Georg
Yuno
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Nächsten Mittwoch habe ich den nächsten Kontrolltermin. Leider hat sich aus meiner Sicht sogut wie nichts verbessert. Die Doppelbilder sind immer noch absolut dominant, evtl. aber etwas enger zusammengerückt als vor ein paar Wochen. Eine KL-Anpassung lohnt wohl frühestens Anfang August. Für mich heisst es also weiterhin warten :roll:
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Nach knapp 10 Wochen die xte Nachuntersuchung:

Der Visus hat sich leicht verbessert (immerhin knappe 20%). Leider ist dieTrübung immer noch recht stark ausgeprägt, allerdings wird das Zentrum etwas kleiner. Insgesamt eine leichte Verbesserung :mrgreen:

Es geht seeeeeeeeehhhhr langsam vorran :::wink2
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by lindenmaier »

Wie äußert sich die Trübung? Nur schlechtes verschwommenes Sehen oder Doppelbilder Halos und der sonstige Rest?
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Nachdem meine ganze "Hornhautgeometrie" nach dem CXL verbogen ist kann ich dir über die Trübung nicht viel sagen. Ich sehe durch mein extremes Doppelbild ja sowieso nichts wirklich scharf (alles überlagert sich), so dass der Einfluss der Trübung nicht wirklich festlegbar ist.

Ich habe genau genommen zwei Trübungen. Eine ist ein normales Haze, das aber leider etwas stärker ausgeprägt ist. Diese Trübung befindet sich auf der kompletten Sehachse. Zusätzlich zum Haze hat sich eine "Ansammlung neuer Epithelzellen" (O-Ton Dr. Bauer) gebildet die leicht unter der Sehachse liegt. Diese wird zwar nicht heller aber immer kleiner.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Knapp 3 Monate nach der OP:

Lange habe ich nichts mehr geschrieben, aber es ändert sich eben auch alles nicht so schnell :mrgreen:

Mittlerweile habe ich probeweise wieder Harte KL ausprobieren dürfen, mit denen ich sogar recht passabel sehen konnte. Der Visus betrug schon ohne viel Anpassung und ohne richtig ausgemessene Korrektur schon an die 70%.

Interessanterweise muss mir der Anpasser mittlerweile Ortho-K Kontaktlinsen statt normaler KK-Kontaktlinsen anpassen. Diese Linsen sind mittig etwas flacher und drücken bei einem normalen Auge in der Nacht die Hornhaut etwas zurück, damit der kurzsichtige Träger tagsüber ohne Brille zurechtkommt. Durch meinen deutlichen "Anti-Keratokonus" ist dies nun eine absolut sauber sitzende Linse. Sachen gibts....

Ich halte euch auf dem laufenden.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by lindenmaier »

Top - Zwar noch nicht 100% aber das wird noch!
Was macht die Trübung?
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Die Trübung geht laaaaaaaaaaangsam aber deutlich zurück.

Ich wollte sie zwar eigentlich nicht posten, hier aber ein paar selbstaufgenommene Bilder (dank der Kortisonsalbe sieht das Auge immer etwas fettig aus):

30 Tage nach der OP: Dichte gut sichtbare zentrale Trübung, das flächendeckende Haze ist auch etwas zu erkennen

Image

60 Tage nach der OP: Etwas diffusere Trübung denoch gut sichtbar, entwickelt sich etwas in die Breite

Image

90 Tage nach der OP, immer diffuser, nicht mehr deutlich zentral, langsam aber sicher immer schwerer zu erkennen

Image

Was auf den Bildern nicht sichtbar ist, ist das leichte Haze, dass mit einer Spaltlampe auf der ganzen Hornhaut zu sehen ist. Die deutlich veränderten Radien erkennt man hier natürlich auch nicht :mrgreen:
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

3 1/2 Monate nach dem Crosslinking:

Der Visus wird mit Brille minimalst besser -> Zur Zeit etwa 25%. Die Trübung geht ebenfalls immer weiter zurück.

Echte Vorsprünge habe ich aber bei meiner Kontaktlinsenanpassung: Die bei mir gut passenden Ortho-K Linsen bringen den Visus ohne Zylinderkorrektur (die folgt im nächsten Schritt) auf knapp 80%. Dadurch das die Anwendung dieser Linse nach einem CXL nicht gerade üblich ist und sie zudem noch perfekt passt (und dabei auch noch eine leichte Alienoptik mit Fluoreszein hat, ich besorg das Foto mal...), soll sie evtl. ein Coverbild für eine der nächsten Ausgaben der "Kontaktlinse" werden. Es handelt sich dabei um das Fachmagazin des VDC (Vereinigung der deutschen Contactlinsenspezialisten). Sachen gibts :mrgreen:
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“
Frank B
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Frank B »

:arrow: die Kontaktlinse
Effektivität und Chancen der Kollagenvernetzung bei Keratokonus1
Ausgabe: 11/2008
Seite: 14

Die Autoren:
Dipl.-Ing. (FH) Jana Gehmlich
Prof. Wolfgang Sickenberger
Fachhochschule Jena

Dipl.-Ing. (FH) Oliver K. Klaproth
Prof. Thomas Kohnen
Klinik für Augenheilkunde
Goethe-Universität Frankfurt am Main

Zitat: "Nach insgesamt 60 Minuten (ohne erneute Diffusionsprüfung an der Spaltlampe) ist die Behandlung CCCL beendet. Die Einhaltung des zeitlich strukturierten Ablaufs wird mit einem Timer überwacht. Dem Patienten wird abschließend gegen eindringende Keime eine therapeutische Kontaktlinse aus hochsauerstoffdurchlässigem Silikonhydrogel auf das behandelte Auge gesetzt. ..."

Fazit für den Kontaktlinsenanpasser
Zitat: "Vorteile wie eine lokal begrenzte Wirkung, eine kurze Therapiezeit und eine einfache und sichere Handhabung etablieren CCCL als Alternativmethode zur Behandlung des Keratokonus. ..."
http://www.kon-online.de/kl/live/fachar ... ut=l_2.inc






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http://www.scitec.fh-jena.de/de/fachber ... ckenberger

Studiengänge
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Fachhochschule Jena
Fachbereich SciTec
http://www.scitec.fh-jena.de/


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P.S. Dieser Text findet sich auch im Forum unter:
Keratokonus - Allgemein, Diagnose und Behandlung OHNE Operation ->
News
Neues zum Corneal Cross-Linking in Dresden (26.11.2008)
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 153&t=3607
Yuno
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KC-Experience: Ich beantworte gerne PMs zu meiner KK-Geschichte. Alternativ stehen viele Informationen in meinen beiden Crosslinking OP-Berichten.
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Re: Vernetzung, München, ALZ, Dr. Bauer, 27.01.2009 - Auge Nr. 2

Post by Yuno »

Hmm bezog sich dieses Posting auf die Nennung der Zeitschrift "die Kontaktlinse"?
„Es gibt Diebe, die nicht bestraft werden und dem Menschen doch das Kostbarste stehlen: Die Zeit.“