Crosslinking Ja oder Nein

[FalkoKatja]

Hallo ich bin neu hier im Forum.

Ich habe letztes Jahr mehrere OPs am rechten Auge gehabt wegen grünen Star. Dann ende letzten Jahres wurde mir gesagt das ich Keratokonus im 2-3 Stadium habe. Als ich sagte das ich doppelbilder sehe.
Da wurde mir empfohlen ein Crosslinking machen zu lassen.
Dieses habe ich dann zur Krankenkasse geschickt und diese hat es prompt abgelehnt das es eine Privatleistung wäre.
Nun meine Frage an Euch hat sowas sinn oder nicht? Habe auch etwas Angst davor das mein linkes Auge auch noch soviele Ops mitmachen muss. Über antworten wäre ich sehr dankbar.

MFG Falko aus Wernigerode.......

[lindenmaier]

Wenn du mit der jetzigen Sehleistung zufrieden bist wäre CXL ein Option, da es den jetzigen Stand einfriert.
Bist du aber mit der Sehleistung nicht zufrieden macht CXL aus meiner Sicht keinen Sinn. Jede OP birgt Risiken
auch wenn die bei CXL sehr gering sind. Es gibt aber auch Fälle hier, bei denen es in die Hose gegangen ist und Fälle
bei denen es gut gelaufen ist.

Lies dir doch mal diese Bericht durch:
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =98&t=3686

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =98&t=2822

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 390#p21390

In jedem Fall musst DU das für dich entscheiden.

[FalkoKatja]

Danke für Deine Antwort.

Natürlich bin ich nicht zufrieden mit der Sehleistung da es ganz schön nervig ist wenn man Doppelbilder sieht.
Mir wurde aber auch gesagt das es besser werden kann. Ich weisst nicht so richtig was ich machen soll. Was ist wenn ich nichts machen lasse nicht das es so schlimm wrd das man garnicht mehr sehen kann.

Gruss Falko....

[lindenmaier]

Eine Verbesserung tritt nur in sehr wenigen Fällen auf. Davon kann man nicht ausgehen. Liegt einen Progression denn definitiv vor?

[Laila]

Hallo,

Wenn du mit der jetzigen Sehleistung zufrieden bist wäre CXL ein Option, da es den jetzigen Stand einfriert.
Bist du aber mit der Sehleistung nicht zufrieden macht CXL aus meiner Sicht keinen Sinn. Jede OP birgt Risiken
auch wenn die bei CXL sehr gering sind.

Wenn man mit der Sehleistung nicht zufrieden ist, warum macht CXL keinen Sinn? Die Augen werden sich ja nie verbessern, KK wird ja immer schlechter. Mindestens hat man jetzige Sehleistung oder?
Ich habe eine Verschlechterung an meinen Augen. Weil ich mit dem rechten Auge noch 100% sehe, wurde CXL trotz Verschlechterung nicht empfohlen. Ein Arzt hat gesagt, wenn meine Sehleistung unter 60-70% geht dann kommt CXL in Frage. Das verstehe ich nicht. Für mich das bedeutet: CXL ist nur ein Versuch aber es ist noch nicht sicher, ob CXL wirklich die Hornhaut einfriert oder später Nebenwirkungen hat. Deswegen ist man mit der Entscheidung noch vorsichtig. Wenn sie sicher wären, dann erter Tag Diagnose KK, dann CXL und das Problem gelöst.

Diese sind eigentlich meine Fragen oder Gedanken, die immer in meinem Kopf sind.

[Chrille]

hallo zusammen....

dann werde ich endlich auch mal was schreiben zum thema keratoconus.Mein keratoconus
wurde mit 18 an beiden augen festgestellt, aber damals war mir das fast egal was der gute
doktor zu mir sagte. Ja und stand von 2009 ist...wenn ich nicht so ein positiv denkender
mensch wäre...dann würde ich heute wahrscheinlich bei jemand auf der couch liegen...
Der keratoconus ist die letzten jahre fleissig weiter fortgeschritten und ich habe an beiden augen stadium 3-4 erreicht...mit linsen komme ich auf beiden augen auf einen visus
von ca. 80prozent...hört sich ganz toll an...wenn man keine trockenen augen hätte...und ich habe selten klare sicht mit den linsen über tag...also wenn einer ein tipp hätte dies bezüglich...danke im voraus...auf jedenfall habe ich mich dazu entschlossen am 1.11.09 in dortmund eine vernetzung am linken auge durchführen zu lassen. Und jetzt sehe ich mit linse schlechter als zuvor???...der optiker meinte da sich das krankheitsbild verändert hat müsste auch die passform geändert werden und das hat zur folge das ein wenig von der sehschärfe eingebüsst wird....ach ja und die tragezeit der linsen wird auch immer geringer...nicht zu vergessen von den brennenden und echt geröteten augen über tag(ich nehme schon seit jahren vislube-augentropfen)...aber die schlagen irgendwann auch nicht mehr an. Aber bevor ich jetzt hier weiter rumjammer:)...hoffe ich mal auf diesem wege kontakte zu knüpfen und eventuelle ratschläge dies bezüglich erhalte von euch..............

[lindenmaier]

Die Vernetzung führt im in den ersten 6 Monaten zu trockenen Augen! Da die Nerven in der Hornhaut zerstört werden, kann es dazu führen, dass der Tränenfilm schlechter wird. Das legt sich in aller Regel wieder!

auf jedenfall habe ich mich dazu entschlossen am 1.11.09 in dortmund eine vernetzung am linken auge durchführen zu lassen.

Deine Meinung ist aslo eher negativ

[Laila]

Hallo Lindenmaier,

Chrille29 möchte in Dortmund seine Augen vernetzen ich nicht. Ich glaube, beim Zittieren ist ein Fehler drin

Wenn Du meinst, dass ich negative sehe, eignetlich stimmt nicht. Ich verstehe nur die Ärzte nicht. Vor 6 Monaten wurde mir gesagt, wenn KK in Bewegung ist, wird CXL durchgeführt. Nach 6 Monaten wurde festgestellt, dass KK in Bewegung ist. Jetzt wurde mir gesagt, nicht jetzt, wenn die Sehleistung 60-70% wird, dann kann CXL durchgeführt werden. Was ist das? Warum soll meine Sehleistung sich noch verschlechtern, wenn man sie jetzt einfrieren kann. Deswegen bin ich total verwirrt. Daraus verstehe ich, dass die Ärzte selbst von CXL noch nicht überzeugt sind.

[FalkoKatja]

Hallo Zusammen,

also ob eine Progression vorliegt weiss ich nicht aber ich merke es selber das es schlechter geworden ist. Nun muss ich auch dazu sagen ich habe grünen Star und nehme Tropfen auf beiden Augen und habe Neurodermitis mit geröteten Augen. Mir kann aber kein AA sagen das es einen zusammenhang gibt das wenn man sowas hat der Keratokonus weiter oder schneller fortschreitet. Meine Befürchtung ist ja auch das es von den Tropfen kommt. Trockene Augen habe ich auch noch kommt alles noch dazu.
Ich weiss eben nicht was ich machen soll. Wenn ich hier so alle höre bringt es ja nix. Eine neue Hornhaut würde bei mir hohe risikin mit sich bringen in sachen verheilen.

MFG Falko

[veike]

Bei mir wurde vor 5 Jahren Keratokunus festgestellt. Die Sehleistung ist jedoch kaum schlechter geworden. Habe auch keine trockenen Augen. Soll ich Cross linking durchführen.Wenn man die Nebenwirkungen nicht kennt!

[Totti]

Ich hab die Diagnose zwar erst vor wenigen Tagen bekommen, aber ich habe mich seit dem umfassend mit dem Thema befasst/auseinandergesetzt. Laut Lektüre gibt es zeit Typen des Keratokonus.
Zum einen den subklinischen KK (keinerlei Symptome; wird durch Zufall entdeckt) und zum anderen den progressiven KK (fortlaufende Verschlechterung der Sehkraft;Lichtempfindlichkeit;etc.).
Wenn es seit Jahren keine Veränderung gibt, hört sich das nach dem subklinischen KK an.

Fürs nachlesen folgender LINK:

http://www.refraktiv.com/auge_und_fehls ... eratokonus

(einfach kopieren und oben in die Browserleiste eingeben)

[AndreasM]

Wenn sich die Werte Deiner Augen seit Jahren nicht verschlechtern, dann sehe ich auch keine Notwendigkeit für CXL.
Ich habe mein rechtes Auge vernetzen lassen, da sich dieses deutlich verschlechtert hatte.

Mein linkes Auge ist jedoch stabil, daher plane ich hier auch keine Vernetzung.

Was ich jedoch für wichtig halte: halbjährliche Kontrollen, damit rechtzeitig erkannt wird, falls sich doch etwas ändert.

Gruß,

Andreas

[FalkoKatja]

Hallo Andreas,

kannst Du mal ein bischen von Deiner Erfahrung des Vernetzens schreiben? Wie war Deine Sehleistung vor und nach der Vernetzung. Ist es schmerzhaft? Ist man lange Krank danach. Ich habe Angst davor. Sehe Doppelbilder. Du auch?Sind trockene Augen für Keratokonus schlimm?

Gruss Falko

[FalkoKatja]

Hallo Zusammen,

wollte mich mal wieder melden, am 24.8. habe ich einen Termin zum Crosslinking. Denn mein Kera wird immer mehr und ich muss es einfach machen lassen. Wäre schön wenn einer mal berichten würde was Ihr so für werte habt?

MFG Falko

[alparslan]

Hallo FalkoKatja,
ich bin der Alparslan und bin relativ neu hier,
bei mir haben die Ärzte vor 2 Jahren KK festgestellt am linken Auge was zudem auch mein bessereres
Auge war und ist am rechten bin ich Kurzsichtig.
Aber zur deiner Angelgenheit möcht ich sagen lass dir Cross-linking auf jeden Fall machen,
ich habe es letzte Woche machen lassen in Bochum Langendreer und hatte hier auch gelesen das es richtig weh tut,
alles bull shit, man bekommt vor der op betäubungs tropfen, danach hat der Arzt vorsichtig das Epitel abgeschabt,
danach fing er an mit Riboflavin einzutropfen und anschließend war ich noch 30min unter der UV lampe. Nach der Op habe ich Antibiotische Salbe darauf bekommen. Nach der OP wartete ich auf die Schmerzen, vergeblich... hatte riesige Angst
doch Sie kamen nicht lediglich als ob ein Fremdkörper im Auge wäre fühlt sich an wie eine verutschte Kontaktlinse.
Am nächsten Tag nichts mehr, konnte auch den Verband abmachen seit einer Woche bin ich aber noch am Tropfen
damit ich keine Entzündung habe. War heute bei meinem Augenartzt das Epitel ist komplett zu und die Sehschärfe ist um 10 Prozent besser geworden von 50 auf 60 Prozent. Kann es dir nur empfehlen übernimmt mittlerweile auch die Krankenkasse
bin auch nicht mehr so licht empfindlich, glaub mir du schaffst es...
wer Angst hat, an dem zieht das Leben nur so vorbei, ich wünsch dir alles Gute

[mazdafatzke]

Also zu sagen das starke Schmerzen beim Crosslinking bullshit sind, halte ich für noch größeren bullshit. Du kannst das nicht verallgemeinern. Manche Leute haben eben starke Schmerzen, andere nicht. Es wäre genauso zu sagen Frauen haben keine Menstruationsbeschwerden. Manche haben keine, andere übergeben sich sogar wegen den Schmerzen.
Überdenk deine Aussage nochmal, DU hattest vielleicht keine Schmerzen, ANDERE aber sehr wohl.

[alparslan]

Hi, ich sag nicht das ich keine Schmerzen hatte aber diese sind nicht schlimm fühlt sich an wie ne verutschte
kl es wird auch Antb. Salbe verwendet was die Schmerzen lindert bzw nicht merken lässt wie bei mir zb. und auserdem vorher willst du wissen das sich andere übergeben haben sollen warst du dabei,
diese aussage ist der grösste schwachsinn habe das Gefühl das solche leute wie du sich nur aufspielen möchten
und Leuten angst verbreiten wollen ausserdem sind Schmerzmittel zur Verfügung da... und keiner ist dran gestorben
Also deiner Meinung nach sollen wir uns in unsere 4 Wänden einschliessen und auf die Verschlechterung warten
oder wie soll ich deine Andeutung aufnehmen...

[mazdafatzke]

Jetzt immer mal langsam reiten!
Erstmal genau lesen. Dann wirst du sehen das das mit dem Übergeben nicht auf das Crosllinking bezogen war.

Ich will mich nicht aufspielen, wenn du mich kennen würdest, dann würdest du sowas nicht schreiben. Aber DU warst es der hier rumgepost hat von wegen alles Bullshit mit den Schmerzen. Akzeptier es einfach, das DU keine bis wenige Schmerzen hattest, ANDERE sehr wohl. Ich kann nichts zur Verteilung sagen wieviel Prozent Schmerzen haben und wieviele nicht, mein Arzt meinte sogar das die Meisten KEINE Schmerzen haben, aber ich habe dennoch von Leuten gehört die Schmerzen hatten.

Wo zum Teufel hab ich eine Anmerkung geschrieben die aussagt man soll sich in seinen 4 Wänden einsperren und auf eine Verschlechterung warten?!?! Ich kann das in dem Beitrag beim besten Willen nicht reininterpretieren.

Nochwas zu mir: Ich habe beide Augen machen lassen, ich bereue es keine Minute, nur ich hatte Schmerzen. Stell mich von mir aus als Weichei hin, das ist mir egal, aber ich bin nicht der Einzige dem es so gegangen ist. Auf jeden Fall waren es mir die Schmerzen wert, denn der KC ist gestoppt.

[alparslan]

Warum soll ich dich als weich Ei bezeichnen, wenn du Schmerzen hattest hattest du eben welche...
ich hatte zumindest keine bin auch froh darüber, ich weiss nicht aber ich hatte eine Antibiotikum Salbe darauf bekommen
der Arzt meinte dadurch werde ich nicht viel spüren hattest du diese nicht...

Aber gratulliere dirdas dein KK gestoppt ist und das du den Schritt nicht bereust, wusste nicht das du ebenfalls eine op hattest
aber mal ganz ehrlich tut nicht jede Op egal wo man es hat nicht immer weh und wenn man
danach den Erfolg noch sieht ist man umso glücklicher

wünsch dir das du weiterhin Gesund bleibst....

[FalkoKatja]

Hallo alparslan,


also ich habe meine Vernetzung auch hinter mir. Also die OP anscih ist schmerzfrei. Nur die Nacht danach hatte ich mittelmäßige Augenschmerzen aber man kann es aushalten. Jetzt mein Problem nach dem die Verbandlinse weg ist sehe ich milchig und schlechter als vorher. Soll nach 3 Wochen wieder kommen um zu schauen. Aber habe etwas Angst das das so bleibt.

MFG Falko

[sabine s.]

hallo alparslan,

die aussage, daß das crosslink von der kasse bezahlt wird, ist falsch!
in den meisten, allermeisten fällen, übernimmt die kasse das leider noch nicht und man muß selbst zahlen.

das läßt sich also genauso wenig pauschalieren, wie die aussage, daß crosslink nicht weh tut.

grüßle
sabine s.

[schnicky]

Hallo ,
also ich muss auch sagen,dass ich bei beiden Augen abends ziemliche starke Schmerzen hatte und zu allem Übel hatten mir die Schmerztabletten nicht mal geholfen.
Mein Heilungsprozess des ersten Auges hält ziemlich lang an mittlerweile schon ein halbes Jahr,aber es hat sich stetig verbessert,weshalb ich Cross-linking empfehlen kann.

[keratokonus83]

Hallo alparslan,

auch bei mir wurde der Keratokonus vor kurzem diagnostiziert. Ich hoffe regen Schriftverkehr mit der Kasse gehabt. Die Begründung hierbei war:

"Bei der UV-Crosslinking-Behandung handelt es sich um eine sogenannte "neue" Behandlungsmethode. Sie gehört nicht zur vertragsärztlichen Versorgung und kann daher auch nicht über die Versichertenkarte abgerechnet werden".

Diese Haltung wurde mir von einigen anderen Krankenkassen bestätigt.

Mich würde daher interessieren welche Kasse deine Kosten übernommen hat und aus welchem Grund?

[alparslan]

hallo alparslan,

die aussage, daß das crosslink von der kasse bezahlt wird, ist falsch!
in den meisten, allermeisten fällen, übernimmt die kasse das leider noch nicht und man muß selbst zahlen.

das läßt sich also genauso wenig pauschalieren, wie die aussage, daß crosslink nicht weh tut.

grüßle
sabine s.

Hallo Sabine s.,

dass habe ich nun von vielen gehört das die Krankenkasse dies nicht übernimmt,
nur in meinem Fall war das so.
Ausserdem warum soll ich was sagen was nicht stimmt, bei mir hat Crosslinking nicht weh getan, erwartest du von mir
das ich lüge, also einige haben halt keine schmerzen andere schon also sag nicht es ist falsch was ich
sage...und wenn es ist auf jeden Fall auszuhalten einige übertreiben nach meiner Meinung erheblich
ich habe auf jeden Fall alles auf eine Karte gesetzt und überstanden und dachte jetzt nehme ich alles in Kauf

[alparslan]

Hallo alparslan,

auch bei mir wurde der Keratokonus vor kurzem diagnostiziert. Ich hoffe regen Schriftverkehr mit der Kasse gehabt. Die Begründung hierbei war:

"Bei der UV-Crosslinking-Behandung handelt es sich um eine sogenannte "neue" Behandlungsmethode. Sie gehört nicht zur vertragsärztlichen Versorgung und kann daher auch nicht über die Versichertenkarte abgerechnet werden".

Diese Haltung wurde mir von einigen anderen Krankenkassen bestätigt.

Mich würde daher interessieren welche Kasse deine Kosten übernommen hat und aus welchem Grund?

Hallo,

es ist wahr das die Krankenkassen diese ablehnen bei Eigeninitiative, bei mir ging alles schnell mein Augenarzt hat mir die Einweisung
ins Krankenhaus übergeben und die Krankenkasse hat akzeptiert, seit dem habe ich auch nichts gehört und weiss nur das die Op beglichen ist...