Etwas Verwirrung und ein paar Fragen

[Stumpjumper]

Hallo zusammen

Bei mir hat mein Optiker vor ca. 4 Jahren der Verdacht geäussert, dass sich bei mir ein Keratokonus entwickeln könnte. Damals war ich 18 Jahre alt. Als ich letzten Sommer wieder zur jährlichen KL-Kontrolle ging, meinte er, dass sich nun definitiv ein Augenarzt die ganze Sache mal anschauen sollte, da das für ihn nun deutlich ein Keratokonus sei. Gesagt getan, die Diagonse brachte dann auch genau das ans Tageslicht. Der erste Augenarzt, den ich konsultierte wusste zwar etwas übers Cross-linking, musste aber zuerst mit dem Kantonsspital Luzer abklären, wann es genau möglich sei, ob sich meine Hornhautdicke dafür eigne etc etc. Bei unseremi nächsten Termin hat er mir mitgeteilt, dass ich ein potentieller CL-Kandidat wäre und für mich einen Termin in Luzern vereinbart. Dort ging ich auch hin, nochmals die ganzen Untersuchungen und zum Schluss habe ich auch einen Termin fürs CL Mitte Januar abgemacht. Dann Anfang Januar regte sich da irgendetwas in mir, das mir sagte, dass ich vielleicht doch noch eine Meinung eines anderen Augenarztes zu dem Thema einholen sollte, da ich mich bei meinem ersten Arzt nicht sehr kompetent betreut fühlte. Zudem machte mir das Kantonsspital in Luzern ein wenig den Eindruck, als würden sie einfach alles vernetzen, was sich irgendwie anbieten würde. Ist zwar keine Privatklinik, aber ich fand das Bild, das mir von der zuständigen Ärztin gezeichnet wurde doch ein wenig gar beschönigend und positiv. Also habe ich mich bei einem Arzt in unserer Umgebung angemeldet, ursprünglich allerdings um die Kontrolltermine nach dem Cross-linking zu vereinbaren. Seine Antwort war, ob ich mir denn sicher sei, mich einer nach wie vor eher experimentellen Methode unterziehen zu wollen. Also ging ich auf eine Sprechstunde bei ihm vorbei, er hat sich meine Augen angeschaut (Mit weichen Kontaktlinsen links Visus von 50%, rechts 80%, mann muss dazu noch sagen, dass die Linsen schon ein gutes Jahr alt sind und auf Grund der vielen Ablagerungen nicht mehr so richtig sitzen), und gemeint, dass ich das Risiko eines Cross-linkings noch nicht eingehen sollte. Er hat mir nahegelegt, mir passgenaue formstabile Kontaktlinsen anfertigen zu lassen, und den CL-Termin abzusagen. Das habe ich auch getan. Mit den harten Linsen komme ich sehr gut zurecht (Visus bei fast 120% mit beiden Augen, links gute 100%, rechts dafür klar mehr). Nun stellt sich bei mir einfach die Frage, was ich als nächstes tun soll. Ich bin wirklich zufrieden mit meinem jetzigen Visus und die Argumentation des zweiten Arztes hat mich sehr überzeugt (Er ist übrigens auch an einer Universität tätig, an der sie sich unter anderem mit Cross-linking Studien befassen). Auf meine Anfrage hin, wann sich denn ein CL bei mir lohnen würde, meinte er, dass es erst zu empfehlen sei, wenn die Wirksamkeit empirisch erwiesen und man grössere Langzeiterfahrung damit gesammelt hätte. Auch das klingt für mich äusserst plausibel.

Nun weiss ich jedoch nicht was ich machen soll. Der Arzt hat mir auch gesagt, es bestehe sicherlich die Möglichkeit, dass der Keratokonus von alleine zum Stillstand komme...wie realisitisch ist diese Perspektive? Und wie riskant ist ein CL wirklich? Die Ärtze in Luzern habe mir gesagt, dass sie bei bislang knapp 100 operierten Patienten noch keine ärgeren Komplikationen (sprich Infektionen) gehabt hätten. Da ich mich mitten im Studium (4.Semester) befinde, ist es für mich unglaublich schwierig, den richtigen Zeitpunkt für ein eventuelles CL zu finden. Ich denke mir geht es wohl so wie allen hier: bei diere Krankheit eine RICHTIGE Entscheidung zum OPTIMALEN Zeitpunkt zu treffen ist wahrscheinlich so gut wie unmöglich oder?
Was würdet ihr mir raten? Fakt ist ja, dass ich mich fürs Erste einmal gegen das Verlinken entschieden habe, da ich mit meinem Visus momentan zufrieden bin, und die Aussicht, nachher schlechter zu sehen, trockene Augen zu haben und nicht mal die 100 Prozentige Sicherheit zu haben, dass alles stabil bleibt, stimmt mich nicht gerade glücklich....Schwierig ist nur, die eigene Entscheidung durchzuziehen, die Bedenken in den Hintergrund zu stellen und einfach den nächsten Kontrolltermin in einem halben Jahr abzuwarten um dann mit neuen Informationen wieder entscheiden zu können.

Vielen Dank für eure Antworten:), und sorry für das laaaaange Thema!

Greetz
Stumpjumper

[Yuno]

Nunja das ist alles nicht so einfach. Ich habe bei meinem KK auch gehofft, dass er zum Stillstand kommt, was er aber leider nicht getan hat. Mein rechtes Auge ist immer immer schlechter geworden und ich habe es letztendlich vernetzt. Die Vernetzung des rechten Auges war ein Erfolg und ein Jahr danach ist mein Visus besser als vor der Behandlung.

Abeeeeer auch wenn ich jetzt der Buh-Mann bin: Die Vernetzung meines besseren Auges ging ordentlich in die Hose (die OP ist nun 6 Wochen her). Mein linkes Auge habe ich zur "Sicherheit" vernetzen lassen -> Ich wollte meinen guten 100er Visus mit Brille für die Zukunft sichern. Dieses Auge hat aber írgendwie übermässig aggressiv auf das Crosslinking reagiert. 2-3 Tage nach dem CXL hat sich eine sehr starke Trübung gebildet (Visus 0%). Diese geht nun zwar langsam zurück aber mein Visus bleibt unter 20%! Mein momentanes CXL Ergebnis ist also sehr schlecht.

CXL ist wie jeder andere operative Eingriff nicht risikolos. Zwar können 99% aller Behandlungen gut verlaufen aber das nützt dir wenig wenn du in der 1% Gruppe bist. Ausserdem ist es völlig korrekt zu sagen, dass es sich um eine experimentelle Behandlung handelt. Breite Studien mit mehreren 1000 Patienten existieren nicht.

Meine Meinung zu einem CXL bei 100er Visus kannst Du dir also sicher nun denken

[andreas]

Hallo,

@Stumpjumper:

...........Ich denke mir geht es wohl so wie allen hier: bei diere Krankheit eine RICHTIGE Entscheidung zum OPTIMALEN Zeitpunkt zu treffen ist wahrscheinlich so gut wie unmöglich oder?............

Ja, das sind - treffend beschrieben - genau die Schwierigkeiten, vor denen alle mit einer schweren Krankheit, nicht nur mit Keratokonus, stehen:

• den richtigen Zeitpunkt für eine Behandlung zu finden
• eine ausreichende Informationsgrundlage für die Entscheidung "Welche Behandlung" zu entwickeln
• einen Arzt eine Klinik zu finden, die kompetent und unabhängig von finanziellen Aspekten, Entscheidungshilfe leisten kann.
• mit ggf. negativen Behandlungsergebnissen umgehen können

Es gibt keine einheitlichen Kriterien für die Durchführung einer Vernetzungsbehandlung. Einige Kliniken vernetzen nur wenn die Sehstärke kontinuierlich abnimmt, und eine Transplantation damit verhindert werden kann; einige Kliniken vernetzen alle die zur Tür reinkommen; einige Ärzte lehnen die Vernetzung komplett ab; tja...... = jede(r) muss die Entscheidung für sich treffen.

Gut ist, dass es hier im Forum die Möglichkeit gibt auf unterschiedlichste Erfahrungsberichte zurückzugreifen: Es gibt Berichte mit guten oder schlechten Erfahrungen über die verschiedenen Behandlungen bei Keratokonus - und sogar, wie bei "Yuno" eine gute Erfahrung mit der Vernetzung auf dem rechten Auge und eine schlechte auf dem linken Auge. Das zeigt die Notwendigkeit eine eigene Entscheidung zu treffen. Niemand = kein Arzt, keine Klinik, kein Freund, Bekannter, Arbeitskollege oder Verwandter - wird für irgendeine Art von Behandlung die Erfolgsgarantie übernehmen, daher sollte man/frau sich auch vorher über mögliche negative Ergebnisse Gedanken machen.

Gruß, Andreas

[Stumpjumper]

Hallo Andreas
Danke für deine Antwort. Habe mir gerade noch deine eigenen Erfahrungen mit Keratokonus durchgelesen. Es gibt also durchaus auch fälle, bei denen der Keratokonus nach einer anfänglichen Progression in eine Form-Fruste übergeht...mein Augernarzt hat mir gesagt, dass dies sogar relativ häufig der Fall sei...Am Anfang ist ja jede Art von Keratokonus progressiv, sonst würde er sich ja gar nicht erst bilden...

Schon mal Danke für die Antworten, bin froh, wenn sich sonst noch ein paar dazu äussern! Tja, ich habe meine Entscheidung fürs erste getroffen, ich denke dazu muss ich jetz stehen und abwarten, wies im Sommer aussieht!

[andreas]

Hallo Stumpjumper, ich habe immer "ein waches Auge auf den KC" , d.h. ich beobachte meinen Keratokonus mit Hornhauttopographien alle 6 oder 12 Monate. Irgendwann werde ich mich wohl auch für eine Vernetzung, ARK, ICL oder Transplantation entscheiden, aber ich versuche so lange wie möglich ohne OP-Eingriff zurechtzukommen.

Gruß, Andreas

[Stumpjumper]

an Yuno: Hab ich das richtig verstanden, dein Visus ist inkl. Brille 20% von zuvor möglichen 100%? Und das bleibt jetzt so?? Als wie riskant würdest du denn Crosslinking selber einschätzen?

Gruss
Stumpjumper

[Yuno]

@Stumpjumper:

Ja, das hast Du richtig verstanden. Im moment ist der Visus sogar eher bei 10% mit Sehhilfe. Das Risiko eines CXL ist aber prinzipiell eher gering. Mein Fall ist sehr selten. Bei Dr. Bauer im ALZ bin ich sogar der Erste mit solchen Komplikationen. Aber nicht umsonst hat man mich vor der OP einen dreiseitigen Behandlungsvertrag mit einer Liste von vielen vielen Nebenwirkungen und Komplikationen unterschreiben lassen. Mögliche deutliche Visusverschlechterungen wurden dort, soweit ich mich erinnern kann, auch aufgeführt.

Wie sich das Auge entwickeln wird, kann mir zum jetzigen Zeitpunkt noch keiner sagen. Die Trübung geht zwar zurück, der Visus wird aber nicht besser. Bei mir haben sich nach dem CXL die Hornhautradien so extrem verändert, dass ich nun einen richtigen "Anti-Keratokonus" habe. Meine Hornhaut ist also da, wo sie vorher leicht ausgewölbt war nun extrem flach. Dies führt dann wohl auch zu meinem deutlichen Doppelbild, das alles matschig unscharf erscheinen lässt.

Eine Korrektur einer solchen Hornhaut ist aber möglich. In ein paar Wochen werde ich wohl mal meinen KL-Anpasser das ganze begutachten lassen. Teilweise lässt sich mit festen Kontaktlinsen sehr viel gerade biegen. Dr. Bauer vom ALZ meinte noch er könnte das Auge notfalls Lasern - was bei einer KK-Hornhaut zwar unüblich ist - aber bei 500µ Hornhautdicke nach einem CXL wohl machbar wäre.

Momentan sieht es aber wie gesagt so aus: Visus mit Brille vor dem CXL 100% - nun 10%. Ich warte aber täglich auf eine Verbesserung, die Hoffnung stirbt nie