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Vernetzung ja, aber wann?
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Snuggles
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- Posts: 31
- Joined: 2007-12-28, 07:48
Vernetzung ja, aber wann?
zur eigenen Orientierung möchte ich einfach mal folgende Frage in den Raum werfen.
Der KK wurde diagnostiziert, eine Veränderung im Zeitablauf war nicht sichtbar (Hornhaut liegt bei 450) . Was soll man tun? Den Zustand fixieren, oder weiter mit CL "arbeiten"?
Freue mich auf Anregungen/ Gedanken!
Cheers
Snuggles
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lindenmaier
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- Posts: 271
- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
- Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.
Re: Vernetzung ja, aber wann?
CXL hat eine gute Wirkung auf die Psyche. Man mein zumindest alles getan zu haben. Geht mir hier nicht anders in dieser Frage.
Was meint den ein Dok zu dieser Sache. Ich vermute er vertritt die Meinung von oben.
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Snuggles
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- Posts: 31
- Joined: 2007-12-28, 07:48
Re: Vernetzung ja, aber wann?
Ja, genau die Meinung vertritt der Dok (er vertritt wohl eher eine konservative Meinung) bei dem ich war - er möchte sich die Entwicklung im Zeitablauf ansehen. Ich bin mir aber unsicher, was das beste ist. Was ist, wenn man einen Schub bekommt und alles sich in Nullkommanix verschlechtert?
Das Argument mit der Psyche trifft! und zwar mitten ins Schwarze.
Vielen Dank trotzdem für Deine Antwort.
Cheers
Snuggles
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lindenmaier
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- Posts: 271
- Joined: 2008-01-03, 17:53
- KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist. - Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( ) - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach - Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
- Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
- Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
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Re: Vernetzung ja, aber wann?
spontane radikale Änderung nicht mehr eintritt. Zumindest das Risiko ist gering.
Die Meinung deines Arztes ist eigentlich vernünftig - oder nicht? (Alle die ich bis jetzt erlebt habe, haben dieselbe Meinung).
Aber was hat KC mit Vernunft zu tun
Gruß
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Martian
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- Posts: 144
- Joined: 2008-01-10, 09:01
- KC-Experience: Lange Geschichte...
- Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
- Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte. - Begeiterscheinungen: Allergien
- Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
- Been thanked: 2 times
Re: Vernetzung ja, aber wann?
Ja, Durchgeknallte dieser Welt vereinigt euch, so ein KK ist definitiv hochgradig unvernünftiglindenmaier wrote:Das mit den Schüben trifft meist nur auf sehr junge Patienten zu. Ich bin der Meinung, das ab 30 eine
spontane radikale Änderung nicht mehr eintritt. Zumindest das Risiko ist gering.
Die Meinung deines Arztes ist eigentlich vernünftig - oder nicht? (Alle die ich bis jetzt erlebt habe, haben dieselbe Meinung).
Aber was hat KC mit Vernunft zu tun
Jochen, ich will euch ja nicht in die Suppe spucken, muss es aber trotzdem tun:
Nachdem sich bei mir der KK aller Wahrscheinlichkeit vom 18. Lebensjahr an sehr langsam und nicht merklich entwickelt hatte, habe ich dann im vergangenen Jahr mit 38 einen richtig heftigen Schub bekommen, bei dem ich mit Brille innerhalb von ein paar Monaten vier Zeilen beim Sehtest verloren habe.
Mir hat die Mehrheit der Ärzte gesagt, na ja, mit großer Wahrscheinlichkeit tut sich ab 40 nichts mehr, zu einer Vernetzung raten wir erst dann, wenn der KK sich noch einmal wieder verschlechtert, mit anderen Worten: Nimm deinen Visus von 0,5, akzeptiere die Kopfschmerzen, kremple dein Leben um, hoffe das Beste und später dann evtl. frieren wir dann den sehr wahrscheinlich noch schlechteren Zustand mit einer Vernetzung ein.
Und was ist, wenn mir dieser Status Quo schon mein Leben verpfuscht? Mir persönlich sind deswegen diese statistischen Pauschalaussagen von Nicht-Betroffenen inzwischen ziemlich egal, war ich doch auch eine von 2000, wobei diese Zahl ja langsam aber sicher nach unten korrigiert wird, bei denen der KK "zugeschlagen" hat. Die Mehrheit der Betroffenen kommt wohl auch mit Kontaktlinsen gut klar, wobei ich z.B. Linsen einfach schlichtweg gar nicht vertrage. Für viel wichtiger halte ich inzwischen, dass man für sich ganz persönlich eine Zielvorstellung entwickelt und dann guckt, mit welcher Behandlungsmethode oder Kombination aus denselben man diesem Ziel möglichst nahe kommt.
Ist man mit dem Jetztzustand so zufrieden, dass man diesen Zustand erhalten und einer Verschlechterung vorbeugen will, dann ist tendenziell die Vernetzung angesagt oder aber auch gar nichts. Verträgt man evtl. keine Kontaktlinsen oder will mit Brille arbeiten und / oder man hat einen großen Dioptrienunterschied auf beiden Augen, der einem bei einer Brillenkorrektur im Weg steht, dann denke ich sollte man andere Optionen prüfen wie die PRK oder die Mini-ARK ggf. in Kombination mit einer nachgeschalteten Vernetzung.
Was diese Entscheidung für eine Behandlungsmethode natürlich schwerer macht, ist die Tatsache, dass wie überall sonst auch ebenfalls das Risiko besteht, dass die Behandlung gar nichts bringt oder man im Extremfall schlechter sieht als vorher. Auf der anderen Seite ist da natürlich auch immer die Frage, ob und wie sich der Konus entwickelt, wenn man gar nichts tut. Die letzte Frage habe ich für mich so beantwortet: Ich komme mit dem Jetztzustand schon nicht klar und wenn ich nichts unternehme, dann beiße ich mir in den Hintern, wenn ich in ein paar Jahren sagen muss, ach hätte ich doch bloß dieses oder jenes unternommen, und die Voraussetzungen i.S. von Erfolgsaussichten für eine Behandlung werden mit sich verschlechterndem KK tendenziell auch eher schlechter...
Snuggles, geh in dich sozusagen
Alles Liebe
Britta