CCL re. 2008, li. 2009, München, ALZ, Dr. Bauer (+/+)

[Yuno]

Heute war ich nach langer Zeit endlich wieder bei meinem Kontaktlinsenanpasser, der direkt eine Topographie zum Vorher/Nachher Vergleich erstellt hat. Die Hornhaut wirkt nach der Vernetzung gleichmässiger, der Konus scheint flacher und die Gesamtoberfläche des Konus hat auch abgenommen. Insgesamt wirken die Aufnahmen vom Juli 2007 viel chaotischer und ungleichmässiger. Mein Zylinder ist ebenfalls etwas leichter geworden und kann nun mit weniger Dioptrin korrigiert werden.

Bei der Visuskontrolle konnten mit der nun zu starken Minuskorrektur der Linse noch 80-100% erreicht werden. Insgesamt also ein gutes Ergebnis. Die Linse passt noch sogut, dass ich sie zum Sport (Squash) und Motorradfahren tragen darf. Hier benötige ich auf jeden Fall einen besseren 3D-Visus als ihn mir die Brille bieten kann. Trotzdem werde ich wohl in 1 1/2 Monaten mit der Anpassung einer neuen Linse beginnen.

Die Vernetzung hat also eindeutig erste Wirkung gezeigt. Nun muss das ganze nur noch haltbar sein.

Bis übernächsten Freitag werde ich wohl auch die Krankenkassenentscheidung haben.

[Vanilla sky]

Hallo. Wie war dein Visus vor der Vernetzung OHNE Brille/Linse?

Lieber Gruß

[Yuno]

Meinen Visus ohne Korrektur vor der Vernetzung kann ich Dir leider nicht nennen. Ich hatte bereits vor meiner KK-Erkrankung Dioptrin Werte von -5.0, deswegen ist auch niemand auf die Idee gekommen meinen Visus in den letzten Jahren ohne Korrektur zu messen

[Yuno]

4 Monate nach dem Crosslinking

Lange habe ich nichts mehr geschrieben, allerdings hat sich die letzten Monate auch nicht allzuviel ereignet

Das rechte Auge hat sich seit dem Crosslinking verbessert. Die erste Topographie zwei Monate nach der Behandlung zeigte schon erste Verbesserungen - die heutige Aufnahme zeigt wieder bessere Radien. Die Hornhautdicke ist leicht zurückgegangen, was aber laut Dr. Bauer wohl normal sein soll. Leider habe ich immer noch eine leichte Trübung des Epithels, die sich aber innerhalb der nächsten Monate völlig abbauen sollte. Das linke Auge ist laut den letzten Topographien zur Zeit stabil - trotzdem werde ich es wahrscheinlich im Oktober bzw. November ebenfalls vernetzten lassen.

Der Visus des rechten Auges ist mit Korrektur in etwa gleichgeblieben. Genaue Messungen sind erst mit neuer Kontaktlinse und Brille sowie verheilter Trübung möglich.

Die Kostenübernahme durch die Barmer gestaltet sich extrem schwer. Mein erstes mehrseitiges mit Attesten und Unterlagen gespicktes Schreiben wurde mit einem 0815 Brief abgefertigt. Hier empfehlt mir die Barmer sogar eine Hornhauttransplantation als ideale Therapie für meine Augen, d.h. = Kein Mensch hat meinen Brief und die mitgesendeten Unterlagen überhaupt richtig gelesen. Gegen diesen Bescheid habe ich erstmal Widerspruch eingelegt und werde die Tage aus Prinzip wieder das selbe Schreiben (es wurde auf keinen Punkt eingegangen), allerdings mit zusätzlichen Anlagen, absenden.

Ich halte das Forum auf dem laufenden

[lindenmaier]

Sehr erfreulich das zu hören

Auch bei mir ist die Dicke der Hornhaut zurückgegangen. Diese Tatsache wird in den wenigsten Berichten oder Beschreibungen der Behandlung
erwähnt. Scheint aber nicht nur vereinzelt aufgetreten zu sein.

Auch bei mir hat die TKK nach zwei Widersprüchen die Kostenübernahme abgelehnt mit eben den selben Floskeln. Unser Gesundheitssystem funktioniert also nur wenn man gesund ist.

Gruß

[sabine s.]

heißt ja auch GESUNDHEITSsystem und nicht KRANKHEITSsystem.

grüßle

[Yuno]

Heute wurde mit der Anpassung der neuen Linse für das rechte Auge begonnen. Die Radien haben sich durch das Crosslinking soweit normalisiert, dass zum ersten Mal nach Jahren wieder eine "übliche" nicht quadrantenspezifische KK-Linse verwendet werden kann. Über die Meldung habe ich mich sehr gefreut - aber irgendwie wurmt es mich gleichzeitig, dass meine Krankenkasse wegen meinem persönlichen Einsatz (der in keinster Weise unterstützt wird) wird nun auch noch Geld spart.

Evtl. erweicht sich ja noch jemand bei der Barmer - Ich habe es aber eigentlich schon aufgegeben.... Im nächsten Schreiben an die Barmer werde ich aber die kostengünstigeren Linsen natürlich argumentativ verwenden.

[Yuno]

Hallo,

einige kennen mich vielleicht noch vom ersten OP-Bericht des rechten Auges:

http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2813

Nun soll das linke Auge vernetzt werden. Wobei ich, wenn ich ganz ehrlich bin, nicht mal 100% sicher bin ob ich das Risiko eingehen soll. Als mein rechtes vernetzt wurde war es schon fast zu spät: Visus mit Brille um die 70% - an manchen Tagen auch eher 50% - KK Grad 3. Bei diesem Auge fiel mir die Entscheidung recht einfach -> viel Schlimmer kann es nach dem Crosslinking nicht sein. Nun ist aber mein besseres Auge dran. Ich erreiche auf diesem Auge immer noch 100% Visus mit Brille - KK-Grad 1 (wird sogar teilweise nicht als KK erkannt). Da ich nicht den ganzen Tag mit Linsen rumlaufen möchte (vor Crosslinking 100/100 nun 100/70-80) ist mir der Brillenvisus auch sehr wichtig... Leider hat sich in den letzten Jahren aber auch das linke Auge stetig verschlechtert: Die Halos wurden immer grösser, im dunklen ist z.B ein leichtes Doppelbild um sehr helle Schriften dazugekommen, und die Brillenwerte ändern sich auch im 2 Jahren Rhytmus. Die linke Kontaktlinse wurde dementsprechend auch in den letzten 5 Jahren immer wieder neu angepasst.

Das 2. Problem: Das letzte mal hatte ich wenigstens ein 100% Auge nach der OP -> diesesmal muss ich mit einem 50% Brillenauge zurechtkommen. Das rechte Auge hat sich zwar aus Topographiesicht massiv verbessert (alle Radien flacher, viel ebenmässiger) - im tatsächlichen Visus ist es aber eher sogar ein bisschen schlechter geworden. Der anfängliche Haze nach der Vernetzung ist immer noch leicht vorhanden. Ach es ist alles nicht so leicht.

Gestern war ich im ALZ und Dr. Bauer meinte man müsste noch kein Crosslinking vornehmen, er würde mir aber dazu raten. Meine Angst, dass ich ab dem CL allerdings nie wieder 100% Visus mit Brille ereichen würde konnte er mir aber natürlich auch nicht nehmen.

Nun habe ich noch knapp eine Woche die Entscheidung zu treffen. Der OP-Termin steht im Moment für den 27.01. fest und alles spricht dafür das ich es wohl riskieren werde.

Ich halte euch auf den laufenden

[Yuno]

Hier der Stand nach einem Jahr:

Alle Hornhautradien haben sich verbessert. Die Kontaktlinsenanpassung ist in Richtung der Formanpassung leichter geworden. Momentan wird keine Quadrantenspezifische Linse mehr verwendet. Der Visus mit Brille ist ähnlich, hat sich aber verändert: Feine Sache vor hellen Lichtquellen kann ich nun in dunklen Räumen so gut wie garnicht mehr erkennen (z.B. kleine Bildschirmschriften vor hellen Hintergründen). Bei Tageslicht ist der Visus etwas besser als vor der Behandlung -> kann z.B. bei Sonnenschein auch weiter entfernte Kennzeichen recht gut erkennen. Der Visus mit Kontaktlinse ist momentan aber schlechter. Vor der Behandlung konnte ich knapp 100% lesen - nun sinds eher 80%. Die Verträglichkeit der Kontaktlinse ist nun besser.

Interessant ist die Verschiebung der Dioptrin/cyl- Werte. Zu Beginn (noch kein KK) hatte ich knapp -5,75 und keinen Zylinder. Im Laufe der Jahre verschob sich das ganze auf -4/-2 cyl -> -2/-4cyl. Gestern habe ich bei Dr.Bauer mit 0,0/-7cyl. 80% gelesen. Leider ist dieser Wert praktisch nicht in eine Brille übertragbar.

Ich habe übrigens ein zweites Topic für mein linkes Auge eröffnet:

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =98&t=3686

[lindenmaier]

Vor einer ähnlichen Entscheidung stehe ich nun auch. Am 2.2 habe ich einen Termin bei Frau Lege. Halte uns bitte auf dem laufenden über den Erfolg der OP bei einem "quasi" gesunden Auge!

[Yuno]

Hab mich mittlerweile fest dazu entschieden das Auge zu vernetzen. Wenn die Progression auf meinem linken Auge nicht so deutlich zu erkennen wäre, würde ich es wohl lassen.

Dieses mal werd ich mich mit Gelonida zuschmeissen. Letztes mal haben die vier Einzeldosen recht wenig gebracht, diesesmal nehme ich sie in 2er Dosen, evt. bringen die dann auch was

[lindenmaier]

Viel Erfolg morgen bei der OP. Sende uns bald ein Statement.

Gruß

[Yuno]

Tag 1:

Das Crosslinking ist genauso wie in meinem ersten Bericht abgelaufen (wie überraschend ). Die 60 Behandlungsminuten gingen wie gewohnt schnell rum und ich habe mich mal wieder knapp 60 Minuten mit Anette (sie war auch beim ersten Auge meine OP-Schwester) unterhalten. Die Schmerzen waren ab ca. 14:00 Uhr ähnlich wie beim ersten Auge, allerdings habe ich diesesmal im Laufe des Tages 8 Gelonida geschluckt. Dadurch hatte ich auch eine viel angenehmere Nacht. Heute war zur der ersten Nachuntersuchung bei meinem Augenarzt. Vorläufiges Ergebnis: 1/3 Epithelschluss, 60% Visus (mit der nicht gerade kristallklaren Verbandslinse) auf dem operierten Auge. Hoffe mal das die Verbandslinse in 3 Tagen raus kann

Insgesamt bin ich eigentlich sehr erleichtert das Auge nun doch schon gecrosslinked zu haben. Die ganzen Zweifel brauche ich mir nun nicht mehr zu stellen, dass nimmt einem eine zentnerschwere Last von den Schultern. Nun muss sich nur noch der Visus bei 80-100% mit Brille einpegeln und ich bin zufrieden

[lindenmaier]

Super Nachrichten. Ich bin gespannt auf den Termin bei mir am 2.2

[Yuno]

Tag 4:

Der Visus ist seit 2 Tagen wirklich mies. Hänge dank einer ordentlichen Trübung (bedingt durch den Epithelschluss) irgendwo bei 10% rum. Am Montag kommt die Linse raus - die Woche darauf sollte sich das ganze wieder steigern, mal schauen. Das Auge ist schmerzfrei, aber noch etwas lichtempfindlich.

[Yuno]

Tag 5:

Bemerke eine deutliche Visusverbesserung. Die Trübung geht zwar langsam, aber doch stetig zurück. Visus würde ich mal aus meiner Erfahrung irgendwo bei 30% ansetzen. Morgen mittag habe ich meinen nächsten Termin bei meinem Augenarzt, dann wird auch die Verbandslinse entfernt. Es geht vorran

[Yuno]

Tja, ich habe einfach kein Glück mit Verbandslinsen. Die Linse hat sich wie beim letzten mal nach 5 Tagen verabschiedet und hat das Epithel wieder aufgerissen. Habe nun wieder ca. 1/3 des Epithels offen. Mein lokaler Augenarzt will nun verständlicherweise keine Linse mehr einsetzen und hat mir einen Druckverband verpasst. Rein von den Schmerzen fühle ich mich nun wie am ersten Tag, an Schlaf ist gerade nicht zu denken....

Zudem sieht die Trübung nicht wirklich gut aus. Sie ist mit blossen Augen zu erkennen. Ich werde morgen nachmittag im ALZ das Ganze von Dr. Bauer begutachten lassen. Habe mittlerweile kein so gutes Gefühl mehr...

[Martian]

Hallo Yuno,

das ist ja wirklich bescheiden, dass sich bei dir die Komplikationen auch nach der Vernetzung deines zweiten Auges wiederholen...

Ist die Trübung jetzt schlimmer als auf deinem anderen Auge direkt nach der Vernetzung? Wenn das Auge entzündungsfrei ist und sich die Trübungen in etwa gleichen, sieht es doch gar nicht so schlecht aus, bis auf die Geduldsspielnummer natürlich.

Weiterhin gute Besserung & versuch, dir keine allzu großen Sorgen zu machen,
alles Gute
Britta

[Yuno]

Jupp, mit Verbandslinsen habe ich es wohl nicht so - noch eine kommt mir sicher nicht ins Auge...

Mit blossen Auge sichtbar war die Trübung das letzte mal nicht - trotzdem klart das Auge langsam auf. Ich werde mich von Dr. Bauer in ein paar Stunden ordentlich aufklären lassen

[Yuno]

Tag 7:

Nunja, bis auf einen eingeworfenen Infektionverdacht als Differenzialdiagnose ist nicht viel rausgekommen. Interessant ist auch, dass mein örtlicher Augenarzt von Cortison bei offenem Epithel garnichts hält (behindert wohl die Wundheilung) aber Dr. Bauer mir gestern eine grössere Portion cortisonhaltige Salbe ins Auge gegeben hat. Laut Dr. Bauer ist die Trübung wohl in den Griff zu bekommen. Aber es wird ein paar Monate dauern.

Das Epithel ist mittlerweile zu, ich trage aber trotzdem einen Salbenverband mit Cortisonsalbe um die Trübung stärker zu behandeln. Ausserdem ist wohl ein Antibiotikum dabei, nur um sicher zu geben das im Fall einer Infektion selbige nicht förmlich explodiert wenn die antibiotischen Tropfen/Salben abgesetzt werden.

[Martian]

Ja, irgendwie ist es schon nervig, dass man weder bei KK selbst noch bei den Behandlungsmöglichkeiten so wirklich durchblicken kann.

Bis auf das "KK-Leitmotiv", das da heißt "Hochgradige Individualität" kommt man mit Verallgemeinerungen nicht weit... "Verdacht auf..." und "Wir probieren jetzt prophylaktisch mal Folgendes..." strapazieren wirklich die Geduld.

Ich hoffe, dass sich die Trübung möglichst schnell zurückbildet und du wieder klarer siehst & gute Erholung weiterhin!

Britta

[Yuno]

Danke Dir Hoffe auch das es bald wieder richtig aufwärts geht

[Yuno]

Tag 8:

Die Trübung geht auf der optischen Achse deutlich zurück - endlich eine wirklich gute Nachricht

Visus lag heute bei knapp 40%, Meine Brille passt irgendwie überhaupt nicht mehr: Sehe mit Brille starke Doppelbilder, die ich ohne Brille überhaupt nicht erkennen kann. Mit den Worten "never change a winning team" verpasste mir mein Augenarzt den zweiten Cortison Salbenverband. Wird aber laut seiner Aussage wohl der letzte sein. Morgen wird nach dem ganzen Cortison erstmal der Augeninnendruck gemessen.

[Yuno]

Tag 9:

Visus 10%, Trübung heute stabil. Kann nicht jeden Tag gut laufen. Montag habe ich den nächsten Kontrolltermin.

[Yuno]

Tag 12:

Visus und Trübung sind gaaaaaaaannnnnnnz leicht besser geworden. Der nächste Kontrolltermin folgt am Donnerstag.