Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

16.02.2009 Crosslinking Jena Bitte Erfahrungsberichte!!

Angsthase
-
Posts: 14
Joined: 2009-01-08, 17:11
KC-Experience: Habe auf den rechten Auge seit 1994 Keratokonus und bereite mich jetzt auf eine Crosslinking behandlung vor.

16.02.2009 Crosslinking Jena Bitte Erfahrungsberichte!!

Post by Angsthase »

Hallo allerseits ,möchte mich kurz vorstellen bin 41 Jahre alt männlich und bei mir wurde im Jahre 1994 auf den rechten Auge Keratokonus festgestellt. Seit dieser Zeit trage ich eine harte Kontaktlinse und bin eigentlich ganz zu frieden damit .Durch zufall erfuhr ich das in Jena auch Crosslinking gemacht wird. Am 04.12.2008 war ich in Jena zur Voruntersuchung und bekam gesagt das das Crosslinking bei mir machbar istund da es sich um eine studie handelt KOSTENLOS für mich.
Ein paar Tage später bekam ich von Jena eine Mail in der mir aber mitgeteilt wurde das die beiden Nachuntersuchungen jeweils 40 € mich kosten würden. Da ich momentan arbeitslos bin ist selbst das viel Geld ,also bin ich zu meiner Krankenkasse (AOK) und hab darum gebeten ob es nicht möglich wäre in Rahmen einer einzelfallentscheidung die Kosten zu übernehmen.Dort hat man sich mit der Augenklinik Jena in verbindung gesetzt und mir wurde mitgeteilt das die Klinik in Jena auch diese Kosten trägt.Was mich ein wenig verwundert ist das ich in Jena sehr wenig erfahren habe darüber wie das alles abläuft .Die Voruntersuchung wurde durchgeführt und dann wurde ich kurz gefragt (im stehen) "also was ist wollen sies machen?"als ich bejahte hies es ich solle warten der behandelnde Arzt käme gleich. Dann kam er kurz ins Auge geschaut und gesagt "ok das geht in Ordnung" mehr war nicht !! Wenn ich nicht mich selber informiert hatte wüßte ich gar nichts. Nun meine Fragen: Hat schon jemand in Jena Crosslinking gemacht wie wars bei ihm ?Hat er Schmerzen hinterher gehabt?
Bekam er von der Klinik Schmerzmittel ? Wie sieht das mit Krankschreibung ausund wenn ja wie lange?
Würde mich über Antwort sehr freuen
Martian
-
Posts: 144
Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: 16.02.2009 Crosslinking Jena Bitte Erfahrungsberichte!!

Post by Martian »

Hallo Angsthase,

zunächst einmal willkommen im Forum!
Angsthase wrote:...da es sich um eine studie handelt KOSTENLOS für mich. Nachuntersuchungen jeweils 40 € mich kosten würden... und mir wurde mitgeteilt das die Klinik in Jena auch diese Kosten trägt. Was mich ein wenig verwundert ist das ich in Jena sehr wenig erfahren habe darüber wie das alles abläuft.
Nun meine Fragen: Hat schon jemand in Jena Crosslinking gemacht wie wars bei ihm ?Hat er Schmerzen hinterher gehabt?
Bekam er von der Klinik Schmerzmittel ? Wie sieht das mit Krankschreibung ausund wenn ja wie lange?
Das mit der Kostenübernahme durch die studienbetreibende Klinik in Jena ist zunächst einmal eine sehr gute Sache in deiner Situation. Leider ist es sehr häufig so, dass die Ärzte von sich aus nur sehr wenig bis gar nichts von sich geben, wenn man nicht wirklich hinterher ist, ihnen die benötigten Informationen aus der Nase zu ziehen.

Finde einmal heraus, ob in Jena eine Studie zum "konventionellen" Crosslinking gemacht wird, das ist die Vernetzung mit vorheriger Epithelentfernung, oder ob evtl. andere Verfahren zum Einsatz kommen. Von einer evtl. Epithelentfernung (die oberste Schicht der Hornhaut, die sich wieder regeneriert) hängt auch ab, ob und wie intensiv Schmerzen auftreten.

Falls dort eine Studie zum konventionellen Crosslinking gemacht wird, müsstest du im Forum genügend Erfahrungsberichte finden, die dir deine Fragen bzgl. der Schmerzen und der Krankschreibungsdauer beantworten können, weil das Crosslinkingverfahren mit Epithelentfernung weitestgehend standardisiert und insofern "egal" ist, wo du es durchführen lässt. Außerdem ist die Sache wie immer beim KK auch hochindividuell...

Die letzte und wichtigste Frage, die du dir meines Erachtens nach stellen solltest, ist, ob sich dein KK in den letzten Jahren signifikant geändert hat und/oder ob du vermehrt Probleme beim Kontaktlinsentragen feststellst. Ist das der Fall, lohnt sich für dich bestimmt ein Einfrieren des Zustands, um ein weiteres Fortschreiten zu verhindern und die Kontaktlinsenverträglichkeit zu verbessern.

Lass dir all diese Dinge einmal durch den Kopf gehen und hake noch einmal in Jena nach bzgl. Studienziel, Verfahren etc., damit du eine informierte Entscheidung für dich treffen kannst. Und wenn du Lust hast, schreib was zu deinen Gedanken und den Infos, die du bekommen hast...

Viele Grüße
Britta
Frank B
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Posts: 573
Joined: 2003-12-10, 20:12
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Re: 16.02.2009 Crosslinking Jena Bitte Erfahrungsberichte!!

Post by Frank B »

Hallo Angsthase,

hier noch eine offizielle Info.

Viele Grüße, Frank



:arrow: Crosslinking der Hornhaut – Einsatzmöglichkeiten und Limitationen
Ärzteblatt Thüringen
(Ausgabe 1/2009)
[PDF]
http://www.aerzteblatt-thueringen.de/pdf/thu09_027.pdf



Dr. Jens Dawczynski
Klinik für Augenheilkunde
Universitätsklinikum Jena
Bachstraße 18
07743 Jena
http://www.augenklinik.uniklinikum-jena ... seite.html
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: 16.02.2009 Crosslinking Jena Bitte Erfahrungsberichte!!

Post by sabine s. »

frank,

es ist einfach immer wieder großartig, was du machst.!!!!

DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! +++x1 +++x1 +++x +++x1 +++x +++x1 +++x +++x1 +++x