Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Dom
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Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Dom »

Hallo allerseits!
Dass wir durch den KC eine Behinderung erfahren, die uns mehr oder minder stark in unserem täglichen Leben beeinträchtigt, ist Satz. Wie wir damit umgehen und/oder uns beeinflussen lassen, muss jede/r für sich selbst entscheiden. Wann der Zeitpunkt erreicht ist, sich wirklich um die Teilnahme am Berufs/ und Privatleben Sorgen zu machen, ist ein schwammiger Grenzbereich. So kann ich z. B. mit meinen speziellen KC-Linsen und der PRK-OP einen visus von 90-120% je nach Tagesform erlangen; nehme ich aber die Kontaktlinsen heraus, sackt mein visus dramatisch ab und pendelt sich zwischen 15-30%, ebenfalls tagesformabängig. Setzt man nun die gängige Lehrmeinung zu Grunde, (harte) Kontaktlinsen sollten eigentlich nicht ohne deutliche Pause länger als 8-10 Std getragen werden, da es ansonsten zu einer weiteren Schädigung der Hornhaut kommen kann, bin ich also gut ein Drittel bis die Hälfte des Tages nicht in der Lage, mich um meinen Beruf und mein privates Umfeld adäquat zu kümmern.
Langer Rede kurzer Sinn: ich möchte in diesem thread eine Diskussion über einen ganz bestimmten Passus aus dem Sozialgesetzbuch anstossen und erhoffe mir - und damit eigentlich allen Betroffenen - eine Art Hilfestellung für entsprechende Anträge bei den Landessozialämter auf Behinderung zu erarbeiten.

"Behindert" sind nach §2 Abs. 1 SGB IX Menschen, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als 6 Monate von dem für das Lebensaltertypischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Diese an Vorschläge der Weltgesundheitsorganisation angelehnte grundlegende Begriffsbestimmung orientiert sich nicht an wirklichen oder vermeintlichen Defiziten; im Vordergrund steht das Ziel der Teilhabe an verschiedenen Lebensbereichen. Als Abweichung vom "typischen Zustand" ist der Verlust oder die Beeinträchtigung von - im jeweiligen Lebensalter - normalerweise vorhandenen körperlichen, geistigen oder seelischen Strukuren zu verstehen. FOlgt aus dieser Schädigung eine Teilhabebeeinträchtigung, die sich in einem oder mehreren Lebensbereichen auswirkt, liegt eine Behinderung vor. Das Erfordernis einer vorraussichtlichen Dauer der Beeinträchtigung von sechs Monaten schließt zwar vorübergehende Störungen aus, nicht jedoch Interventioenen so früh wie im Einzelfall geboten; dies gilt insbesondere, wenn bei Kindern Behinderungen eingetreten oder zu erwarten sind.

Zitat aus der Broschüre des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales "Rehabuilitation und Teilhabe behinderter Menschen", Stand Januar 2007

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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lindenmaier
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Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by lindenmaier »

Der Mensch nimmt in der heutigen Zeit ca. 90% aller Eindrücke optisch war. Da frage ich mich warum eine Sehbehinderung meist (wenn überhaupt) nur mit 20% anerkannt wird. Eigentlich muss die Sehbehinderung als die Behinderung schlecht hin gelten.
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
Martian
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Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Martian »

Auch wenn ich hier evtl. etwas zu optimistisch bin:

Aus der Kombination von
-- körperlicher Funktion, geistiger Fähigkeit oder seelischer Gesundheit
-- Abweichung dieser von einem für das Lebensalter typischen Zustand
-- Beeinträchtigung der Fähigkeit, am beruflichen und gesellschaftlichen Leben teilzunehmen
-- für eine Dauer von mehr als 6 Monaten
also insgesamt einer taganteiligen, in vielen Fällen erheblichen und dauerhaften Einschränkung, müsste sich doch eigentlich etwas konstruieren lassen.

Verzerrungen, optische Phänomene wie Mehrfachbilder, Leuchtringe und Sternsehen um Lichtquellen nachts, Blendempfindlichkeit tagsüber und nachts, vermindertes Kontrastsehen, Anisometropie (erhebliche refraktorische Asymmetrie der beiden Augen) und der beste erreichbare Visus mit Brille, Umstellphänomene beim Wechsel von Kontaktlinsen auf eine Brille, temporäre z.B. durch Erkältungen ausgelöste oder dauerhafte Kontaktlinsenunverträglichkeit, Kosten für Kontaktlinsenpflegemittel und Behandlungsmethoden, die sich noch außerhalb der Leistungskataloge der gesetzlichen Krankenkassen befinden, Kopfschmerzen, Konzentrationsprobleme, Müdigkeit, Arbeitsfähigkeit, kann Auto gefahren werden, können Gestik und Mimik von anderen Menschen erkannt werden, und und und... all diese Faktoren stellen eine erhebliche und dauerhafte Abweichung von einem für das Lebensalter typischen Zustand dar und wirken sich zweifelsohne auf die Teilhabefähigkeit am beruflichen und gesellschaftlichen Leben aus.

Die größte Herausforderung ist hier m.E. nach, die Bemessungsgrundlage für die Zuweisung des Behinderungsgrades, die ausschließlich auf mehr oder weniger objektiv erhebbaren Kriterien wie dem Visus und einer Gesichtsfeldeinschränkung beruht, für sogenannte weiche Faktoren der Beeinträchtigung zu öffnen...

Neben Studien zur Kontaktlinsentragezeit fällt mir zur weiteren Untermauerung dieser Argumentation spontan im Moment Irina Wahrendorfs Diplomarbeit? (hoffe, ich verhaue mich da nicht gerade) ein. Vllt. wäre eine Kontaktaufnahme mit ihr eine gute Idee, Irina könnte bestimmt noch mehr Futter für eine derartige Argumentation beitragen...

Viele Grüße
Britta
andyH.
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Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by andyH. »

ich habe einen Antrag auf Behinderung gestellt, wenn ich eine Antwort bekommen gebe ich Bescheid. Offiziell konnte mein Augenarzt mir bestätigen das ich mit Brille nur auf einen Visus von 50% komme und Linsen nicht vertrage. Meiner Meinung nach ist das eine Riesen-Einschränkung, ob es aber anerkannt wird weiss ich nicht.

Ausserdem ist es ja bei uns auch noch so das eine einzige OP die Sache komplett ändern kann. Vielleicht werde ich bald transplantiert und sehe dann wieder gut, weiss man ja nicht..
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by sabine s. »

hallo andy,

50% wird nicht anerkannt..............selbst, ich mit 35% max.visus mit brille bzw. linsen, wenn ich denn dürfte und könnte, wäre nur, mit viel glück 20% behindert und das bringt außer papierkram, gar nichts.
grüßle
sabine
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Dom »

Nochmal ein kurzer Einwurf: es geht hier um die offizielle Anerkennung unserer Behinderung, nicht um eine Schwer- oder Schwerstbehinderung die offensichtlich ist. EIn zu erstellender Argumentationsfaden gegenüber den Ämter/Behörden sollte also gut und logisch nachvollziehbar sein. Dass aber auf den Ämtern gern uneinsichtige Menschen arbeiten, die eher nach Aktenlage entscheiden, sich hinter Paragraphen verstecken und den gesunden Menschenverstand und die Nächstenliebe während des Arbeitstages vor der Tür lassen.

CU Dom
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Martian
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Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Martian »

Ach ja, und noch ein paar Elemente, die zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben gehören:

-- Lesen
-- Fernsehen
-- Theater
-- Kino
-- Sport (egal ob als Ausübender oder Zuschauer)
-- Sicherheitsempfinden z.B. beim Aufpassen auf Kinder und generell für sich und andere überhaupt
-- Fähigkeit, bekannte Menschen auf der Straße zu "identifizieren"
-- Fähigkeit, soziale Kontakte bedienen zu können, für die das Erkennen von Gestik und Mimik eine sehr entscheidende Rolle spielen
-- Was macht das Einteilenmüssen von zur Verfügung stehender "Augenzeit" mit einem Menschen auf die Dauer?
-- ...
LBH49
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Joined: 2007-02-03, 17:02
KC-Experience: KC beidäugig, li. Auge 1987 transplantiert (Prof. Meyer in OS), re . Auge mit langsamerer Entwicklung; März 2007 Re-Keratoplastik li. Auge (mit Titanring) + re. Auge cirkuläre Keratotomie (Dr. Krumeich)
Geblieben ist auf dem linken Auge ein Glaukom postoperativ, das mit Cosopt vollständigt behandelbar ist und bisher keine Schäden am Sehnerv verursacht hat.
Keratoconus since: 1982, bis zur konkreten Diagnose vergingen etwa 2 Jahre
Experience with eyeglasses / lenses: KC-Kunden sind des Optikers bester Freund!
Operationen: Keratoplastik li. Auge 1987, Re-Keratoplastik 2007;
Cirkuläre Keratotomie re. Auge 2007

Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by LBH49 »

Bei der Frage, ob und in welchem Umfang eine Behinderung besteht, sind die "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit" offenbar das Maß aller Dinge.
http://www.bmas.de/coremedia/generator/ ... gkeit.html
Die Visustabelle verteilt allerdings Behinderungs-Prozentpunkte sehr zurückhaltend.
Vor meiner ersten Keratoplastik, das war 1987, hatte ich meinen damaligen Operateur, Prof. Meyer in Osnabrück, auf die hier diskutierte Problematik angesprochen. Er hat mir gesagt, die Visustabelle habe ihren geschichtlichen Ursprung in der Zeit des Dritten Reichs und sei auch nach dem Krieg nicht wesentlich überarbeitet worden. Auch mit schlechten Augen habe man Soldat werden sollen...
Ich bin dieser Aussage nie weiter nachgegangen.

Frdl. Gruß
Ludwig
Martian
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Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Martian »

Hallo Ludwig,
LBH49 wrote:...Er hat mir gesagt, die Visustabelle habe ihren geschichtlichen Ursprung in der Zeit des Dritten Reichs und sei auch nach dem Krieg nicht wesentlich überarbeitet worden. Auch mit schlechten Augen habe man Soldat werden sollen...
das ist ja spannend, das habe ich nicht gewusst. Perfide konsequent, wie alles andere auch zu der Zeit, sehherausgefordertes Kanonenfutter, gruselig :::sick.

Umso mehr ein Grund darauf hinzuarbeiten, die Bemessungsgrundlage für die Zuweisung eines Behinderungsgrades nicht nur Friedenzeiten anzupassen...

Viele Grüße
Britta
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Dom »

Ganz davon abgesehen, dass die Tabelle von "knitterfreier" Sicht ausgeht. Ich wünschte mir, dass diejenigen, die für diese Bemessungsgrundlage zuständig sind, nur mal einen Arbeitstag und einen freien Tag mit/durch meine/n Glotzpocken leben müssen. Dann wird sich diese Tabelle bestimmt etwas anders lesen, ...

CU Dom
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by sabine s. »

solange es aber sachen gibt wie folgende:

die telekom schickt im zuge ihrer call-center schließungen 45 blinde menschen zum pendeln. sie müssen z.tl. arbeitswege von bis zu 4h aufsich nehmen.

solange wird sich auch an den einstufungskriterien nicht das allergeringste ändern.


grüßle
sabine
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Dom »

"Ja, ies klah!" um es mal mit Atze Schröder zu sagen, ...
Zu der etwas weltfremden Praxis der Telekom passt gut folgende Passage aus der von mir schon erwähnten Broschüre:

"Die gleiche Abweichung vom alterstypischen Zustand und die gleiche Funktiosnbeeiträchtigung können zu sehr unterschiedlichen Teilhabebeeinträchtigungen führen; so behindert der Verlust des linken Mittelfingers einen Verwaltungsbeamten bei der Berufsausübung kaum, einen Geiger dagegen sehr. Auch schwere Schädigungen und Einschränkungen wirken sich meist nicht auf alle Lebensbereiche gleichermaßen aus; ein Mensch mit gesundheitlichen Schädigungen ist jeweils nur in bestimmten FUnktionen beeinträchtigt und damit nur in Bezug auf bestimmte Tätigkeiten und Teilhabebereiche "behindet", während seine Leistungs- und Teilhabefähigkeit in anderen Lebensbereichen unvermindert oder sogar ungewöhnlich hoch sein kann. Dementsprechend ist zunächst immer auf die individuellen Fähigkeiten zu achten, und der Hilfebedarf behinderter Menschen kann selbst bei gleicher Beeinträchtigung individuell sehr verschieden sein."

Zitat aus der Broschüre des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales "Rehabuilitation und Teilhabe behinderter Menschen", Stand Januar 2007, Seite 8.

Wenn Du blind bist, spricht also nix dagegen, dass Du zu Deiner Arbeitsstelle pendelst und im Callcenter arbeitest. DIe BRD ist ja "barrierefrei" , ... :::blink

CU Dom
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by sabine s. »

da könnts einem doch richtig schlecht werden. :::sick :::sick :::sick
Martian
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KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Martian »

Erhellend und evtl. argumentationsfuttergebend im übertragenen Sinn dazu ist auch Frank Bs wundervoller Kommentar zu einem Spiegel-Artikel:
Frank B wrote:"...gut auf unsere Situation übertragbar und könnte daher auch heißen "Einmal schlecht sehen ... (und kein zurück?)

Wie das wohl ist, wenn man bis zum Ende seiner Tage mit Kontaktlinsen hantieren muß? :::wink2"
Besonders spannend dürfte vor allem Letzteres werden, wenn man Parkinson o.ä. entwickelt...

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =53&t=3570

Viele Grüße
Britta
Martian
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KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Martian »

Hallo zusammen,

ein z.T. weihnachtlicher und mehrheitlich freizeittechnischer Aspekt zum Thema "Das Leben nach der täglichen Kontaktlinsentragezeit" von esprit:

http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =45&t=3598

Viele Grüße
Britta
happy
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KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by happy »

Warum ist einzig und allein die Sehschärfe ausschlaggebend? So steht´s zumindest in dieser Tabelle. :::book

Was ist mit weiteren Umstände wie die Tatsache, dass man zwar eine korrigierte Sehschärfe messen kann, aber nicht zwangsläufig eine Korrektur durchführen kann? Zudem haben wir KKler ja noch damit zu rechnen, dass die Visuswerte unberechenbar schwanken?!
Ich spreche da konkret von mir selbst. Ich komme links und rechts im Moment (nach der KPL und nach letztem Fadenzug rechts) auf glaube ich auf ca.70%pp. Rechts war es vor dem Fadenzug laut Arzt 120% mit Korrektur. Dann der "Absturz". Ich könnte mir also theoretisch "alle Nas´lang" ne neue Brille machen lassen :::cool (KL vertrage ich gar nicht mehr, auch lkeine Weichen, bekäme dann aber huddel mit der gesetzlichen KK oder müsste tief in die Tasche greifen (und das als Bafög- Empfängerin der das Geld eh nicht reicht.... Wie es einem mit KK so gehen kann, brauche ich hier glaube ich keinem zu erzählen, kennen die meisten ja...

Ich gehöre hier im Forum zwar noch zu den "Glückskindern" (Hoffe das kommt jetzt nicht falsch an...), aber ich kann nur sagen, dass es auch mit einem doch recht erfreulichen Visus ein harter Kampf im Alltag ist. Speziell an der Uni (aber auch im letzten Ferienjob hatte ich großen Huddel mit Bindehautentzündungen, ect.). Ich habe lange gebraucht um mir meiner tatsächlichen Situation bewusst zu werden und hab mir auf dem Weg dahin viel kaputt gemacht. Gerade die Einstellung "Naja, anderen geht´s schlimmer" hat mich meine eigene Situation verharmlosen lassen und ich hab versucht dem "normalen Uni-Alltag" standzuhalten und auch versucht mit dem "normalen Leistungsniveau" Schrittzuhalten. Man, was war ich unglücklich wenn ich nicht das erreichte, was ich eigentlich wollte.... Dann hab ich nach einem weiteren Scheitern (und einer heftigen Blamage in einem meiner Kurse..) nochmal genauer nachgedacht und beschlossen: "Danielle, es geht einfach nciht so schnell und so viel wie du es gerne hättest. Pass dich nicht mehr immer den äußeren Umständen und dem äußeren Druck an, sondern umgekehrt!" (Dachte mir das strengt vlt weniger an :::gruebel )

Ich habe nun sämtlichen Profs, Dozenten und Uni-Angestellten in einem Schreiben von meiner Situation berichtet. U.A. auch, dass ich Momentan zwar gute, jedoch potenziell instabile Visuswerte habe, und meine Leistungsfähigkeit aufgrund meiner Erkrankung jedoch eingeschränkt ist. Bisher sind sie alle sehr kooperativ und möchten im persönlichen Gespräch mit mir nach Lösungsmöglichkeiten suchen. Finde ich toll! Aber was wenn so eine Kooperation nicht stattfindet? Z.B. weil es nur darauf ankommt wie gut man sehen könnte???? (*aufreg* :::motz )
Irgendwie hab´ich das Gefühl, es wäre echt ein sauharter kampf eine wenigstens halbwegs passable Zuschreinung eines GdB zu bekommen...

Naja, genug geschwafelt. Ich werde demnächst den Antrag beim Versorgungsamt stellen (könnte vlt nützlich sein wegem Bafög) und berichten was ich so dazugelernt habe...:-)

Grüßli
Danielle
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Dom »

Hallo Danielle!
Wenn Du den Antrag beim Versorgungsamt stellst, lasse Dir Zeit und Ruhe mit den Formulierungen. Lasse Dich nicht von dem multiple-choice-Test ähnlichen Antragsbogen irritieren. Füge bei den Feldern, die einer längeren Erklärung bedürfen, zusätzliche Blätter an. Vor allem, überlege, wie Du die Sache aufziehst.
Mein Ansatz wird derjenige sein, dass ich zwar mit Linsen meine Arbeitsfähigkeit theoretisch zu 100% (nicht korrigierbare Verzerrungen/Doppelbildern sind ja leider nicht messbar) hergestellt ist, mein Leben ausserhalb der Berufsfähigkeit aber deutlichen Einschränkungen unterliegt; Stichwort Linsentragezeiten, Linsen (egal wie gut) und Sauerstoffversorgung der schon geschädigten Hornhaut/Endothelzellen. Desweiteren werde ich die erhebliche mentale Mehrleistung meines Gehirns bezüglich der Korrektur der nicht "mechanisch" korrigierbaren Verzerrungen/Doppelbildern anführen mit allen damit zusammenhängenden Symptomen.
Ich will eigentlich nicht viel: GEZ-Befreiung und freie Fahrt in den Verkehrsverbünden, was ich als angemessenen Entschädigung für mein tägliches Drama erachte. Immerhin arbeite ich mehr als 60 Std/Woche, zahle dafür die entsprechenden "Mitgliedsbeiträge", versuche als privates Engagement hier Mitbetroffenen weiterzuhelfen ...

CU Dom
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happy
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KC-Experience: KK seit früher Jugend, doch erst ca. 2000 diagnostiziert, Fälle in der nahen Verwandtschft bekannt, bzw. Vermutet (Oma, Tante, Mutter)

"techn. Daten":
Visus mit KL: r=0,16 l=0,16
Tensio: r=15 mmHg l=15 mmHg
Endothel-Zellzahl: r= 2240 Z/mm^2 l= 1998 Z/mm^2
Pachymetrie: Zentrale HH-Dicke: r=436 µm l=361 µm

Kl vertrage ich halbwegs, habe überwiegend rechts sog. "3-und-9-uhr-Probleme"(rotes Auge) , mein rechtes Auge ist ziemlich trocken.
Bekomme demnächst eine neue Linse angepasst, um "3-und-9-Uhr-Probleme" hoffentlich in den Griff zu bekommen :). KP Termin am 17.08.06
OP erfolgreich verlaufen, sehr gute Heilung, Visus bei ca. 0,4 mit Korrektur

Stand 07.Feb 07:
Visus
li: wie immer,
re nachKPL 0,8 ohne Korrektur.
erster Fadenzug war fällig am 05.Feb 07.(Faden war locker).

Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by happy »

HUhu Dom!

Hab deine PN gelesen bevor ich deinen Beitrag hier gefunden hab....

WOW...das ist kein Zuckerschlecken mit dem Antrag, was?! Super, dass du da deinen Rückhalt hast! Ich bin am Überlegen, ob ich nicht bei den Ärzten der Uniklinik un Hilfe bitte, denn dort fühle ich mich etwas besser aufgehoben... Als ich in der regulären Arztpraxis um ein Schreiben bat, aus dem hervorgeht, dass ich die erforderlichen Scheine an der Uni nicht alle in der vorgegebenen Zeit geschafft habe, bekam ich genau die Bescheinigung geschickt, die man für die Führerscheinstelle bekommt... also quasi

"XY kann mithilfe einer Korrektur eine Sehschärfe von xxx% erreichen. Es wird eine Besserung erwartet"


... DIe haben nicht verstanden um was es mir ginge und haben glaube ich auch kaum Erfahrung mit KK-Patienten; die in der Klink aber schon.
Mal sehen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du bekommst, was du wirklich verdienst. (Hier jetzt im positiven Sinne...;-) )
andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by andyH. »

hat man mit anerkannter behinderung automatisch einen freifahrtschein bei der bahn??
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by sabine s. »

nö, hat man nicht. man muß als hilflos und/oder schwer gehbehindert gelten. und man selbst hat den dann eh nicht, sondern nur die begleitperson darf umsonst fahren, d.h. du mußt immer einen anstandswau-wau mitnehmen.
(weiß ich, weil meine tochter mit down-syndrom als hilflos gilt, ich für sie zahlen muß, für mich aber nichts).
grüßle
sabine
andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by andyH. »

Hab jetzt nach einigen Monaten meinen Bescheid bekommen:

Habe jetzt einen GdB von 20.

Was bringt mir das und was kann ich damit machen? :shock:
Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Hans-J. Hirche »

Der GdB (Grad der Behinderung) gibt an wie sehr Dur "behindert" bist.
Mit einem Gdb von 20 kannst Du "leider" nichts machen.
Schwerbehindert bist Du erst mit einem GdB von 50.
Mit einem GdB von 30 kannst Du den Antrag auf Gleichstellung stellen, nach welchem Du arbeitsrechtlich einem Schwerbehinderten gleichgestellt würdest - mit Ausnahme des erhöhten Urlaubanspruchs.
So bist Du "nur" etwas behindert - nur ein wenig in Deinem Alltag - abweichend von der Norm eingeschränkt.
Du kannst keine Behinderung steuerlich geltend machen sowie wahrscheinlich auch nicht eine chronische Erkrankung...

Warum das alle so ist, obwohl man sich eigentlich deutlich mehr eingeschränkt fühlt? Wahrscheinlich liegt es daran, daß der KK bei der Erstellung der "Knochentaxe" (Katalogisierung der Einschränkungen) in seiner Wirkung weitestgehend unbeachtet war.
Daß Du einen GdB von 20 erhalten hast liegt nach meiner Vermutung auch daran, daß Du eine entsprechende Gesamteinschränkung vorweisen kannst - nicht nur der KK. Aus heutiger Sicht eine Schwebehinderung aufgrund schlechter Augen zu erhalten, ist eher schwer.
Auch nach meiner Meinung müsste dieser Katalog angepasst werden, aber hier benötigt man eine gute Strategie und Verbündete (Verbände).
Grüsse

Hans


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Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

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Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Hans-J. Hirche »

Betreffend der Anhaltspunkte einer Behinderung auch die Seite für die Schwerbehindertenvertretung ansehen....

http://www.schwbv.de/index.html
Dort unter der Kategorie A-Z

http://www.schwbv.de/fragen_und_antworten.html
>>Anhaltspunkte für Behinderung (Knochentaxe)< >

Hier sind die Kriterien aufgeführt, nach welchen das Versorgungsamt de Beeinträchtitgungen prüft. Das Ergebnis einzelner Beeinträchtigungen kann nicht ohne weiteres addiert werden. Hier greift ebenfalls eine entsprechende Gewichtung.
Grüsse

Hans


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Blindschleiche
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Joined: 2009-02-18, 22:09
KC-Experience: für Schüler gibt es den Mobilen Dienst Sehen von der Landesschulbehörde
für Studenten ebenfalls Unterstützung
auch der http://www.dbsv.org/ kann helfen
Keratoconus since: Verdacht 2003 80% Sehleistung ohne Brille
Bestätigung 2005 40% mit Brille
Fehldiganose bei 2 Ärzten danach versuchte Rettung 1. Kpl links2006 2. Kpl 2008 (transplantat zu klein)
Experience with eyeglasses / lenses: Linsen - Huckepack nach kpl unverträglich
Brille - Sehleistung unter 30%
Operationen: KPL links --> 2006 Astigmatismus -6,5 Dioptrin --0,2 v
KPL rechts --> 2008 -10,5 Dioptrin -- 0,05 v
Re KPL rechts 2012 wegen Absbstoßungserscheinung, und 2. KPL am re Auge
nun wieder Absbstoßungsreaktion als milde Form = ab auf die Transplantationsliste.
Kein Gesichtsfeld mehr messbar
eingeschränkte Farbwahrnehmung
Tendenz weiter Anstieg der Dioptrin auch bei Hilfsmitteln unterhalb der 30% .. narf...
Begeiterscheinungen: -- dauer Kopfschmerz
-- Migräneanfälle
-- Krampfader an den Lidern
-- Müdigkeit
-- ahja gerötete überempfindliche Augen gegen Sonne ( Sonnenbrille 90% Tönnung)
und Augenringe bis zum Boden
Mögliche Ursachen: Hashi-Syndrom wird getestet - und ist bestätigt
Ich über mich: Metalfan - Bang your Head -
- Willst du, dass etwas gut erledigt wird dann mach es selber- soviel zu Ärzten, Ämter und anderen Institutionen
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: mein Tipp: St.-Josef-stift in Bremen - arrogante Ärzte aber sehr fähig--daher dürfen die sich die Arroganz wohl erlauben
Ausbildung Ärzte / Optiker: Dr. Gronow und Heitmann in Oldenburg

Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Blindschleiche »

Moin, Ich habe mit Brille/ Kontaktlinsen unter 30% Sehkraft. Antrag auf Erhöhung der Schwerbehinderung auf 70% läuft, aktuell 60%.. Ich habe über eIne Beratungsdame eine Tabelle mitbekommen, wieviel Sehverlust: rechts und links zusammen zu welcher Anerkennung führt. Wer Interesse hat kann mich anschreiben, dann werde ich diese Einscannen und mailen. Für mich war diese Tabelle sinnvoll bei der Antragsstellung beim Amt.
Dieter W.
-
Posts: 162
Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: KC als Behinderung: Anspruch auf Hilfe/Leistungen

Post by Dieter W. »

Hallo Blindschleiche,

vielleicht kannst du die Tabelle als PDF hier irgendwo einstellen, dann kann sie jeder runterladen, den sie interessiert.
Fänd ich gut.

Gruß Dieter
Blindschleiche wrote:Moin, Ich habe mit Brille/ Kontaktlinsen unter 30% Sehkraft. Antrag auf Erhöhung der Schwerbehinderung auf 70% läuft, aktuell 60%.. Ich habe über eIne Beratungsdame eine Tabelle mitbekommen, wieviel Sehverlust: rechts und links zusammen zu welcher Anerkennung führt. Wer Interesse hat kann mich anschreiben, dann werde ich diese Einscannen und mailen. Für mich war diese Tabelle sinnvoll bei der Antragsstellung beim Amt.
Gruß Dieter
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