Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Klinik weit vom heimatort zu empfehlen?

Lina
-
Posts: 103
Joined: 2008-03-06, 11:52
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
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Klinik weit vom heimatort zu empfehlen?

Post by Lina »

Hallo allerseits,

ich warte seit Juli auf ein Transplantat und sehe mit beien Augen ziemlich schlecht (mittlerweile ca. 15%). Weil ich voll arbeitete und zwar viel am PC und mit Büchern ist das alles ziemlich doof. Ich wohne in Berlin und werde vom Berliner Virchow-Klinikum betreut. Das macht hier die meisten Transolantationen (ca.70 im Jahr) und eigentlich auch einen ganz guten Eindruck. die Wartezeit wurde mit von "vielleicht klappt es noch im August bis 1 Jahr prophezeit und "rufen Sie mal in zwei Monaten wieder an". Ich weiß ja, dass es wenig Transplantate gibt und dass alle die darauf warten nicht gut sehen undübe mich in Geduld. Das ist nicht immer leicht.

Ein Jahr ist ziemlich lange und dann kommt ja auch noch die Zeit danach...In den wirklich großen Kliniken scheint es ja deutlich schneller zu gehen. Ich scheue ernsthaft davor, in eine von Berlin weit entfernt liegende Klinik zu gehen, wenn das überhaupt noch möglich wäre, obwohl ich schon auf einer Liste stehe. Ich bin auch noch Risikopatientin mit Neurodermitis und zur Zeit sehr häufigen Augenentzündungen. Ich kann doch nicht für jedes Problem durch die Republik reisen udnd würde die Nachbetreuung schon gerne von der transplantierenden Klinik durchführen lassen.

Was meint ihr, sollte ich mich trotzdem um eine größere Klink bemühen und habt eine Empfehlung?

Gute Grüße

Lina
Lisa
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Joined: 2008-10-01, 14:57
KC-Experience: ohne CL bin ich ziemlich hilflos
sollte mein rechtes Auge transplantieren lassen, versuche aber noch zu schieben, bis mir die CL rausfällt oder ich auch mit CL nix mehr sehe.
Keratoconus since: Keratokonus wurde vor ca. 25 J. diagnostiziert
Experience with eyeglasses / lenses: komme nur mit harten CL zurecht, Brille hilft nix mehr

Re: Klinik weit vom heimatort zu empfehlen?

Post by Lisa »

Hallo Lina,
ich bin aus Niederbayern und weiß, dass im bayrischen Raum für Hornhauttransplantationen der Prof. Dr. Thomas Neuhann aus München der absolut Beste ist.
Die Operationen werden im Rotkreuz-Klinikum München durchgeführt. Nach Auskunft meiner Krankenkasse werden dort im Jahr über 2000 Transplantationen gemacht und die Klinik ist in puncto Qualitätsstandard führend. Durch die angeschlossene Hornhautbank ist die Wartezeit für eine OP bzw. Spenderhornhaut ungefähr ein halbes bis dreiviertel Jahr. Ich habe mich erkundigt, weil mir die Augenärzte zu einer Transplantation raten, ich möchte diese aber noch so lang wie es geht hinauszögern.
Bei einer OP hättest du einen Klinikaufenthalt von 3-5 Tagen in München und die Nachsorge könntest du bestimmt in Berlin weitermachen lassen. Vielleicht wäre es eine Überlegung wert. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und berichte bitte weiter.
Viele Grüße
Lisa
Lina
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Joined: 2008-03-06, 11:52
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
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Re: Klinik weit vom heimatort zu empfehlen?

Post by Lina »

Danke, Lisa für Deine Antwort. Ich habe heute mit der Klinik telefoniert und mit wurde angedeutet, dass ich nicht unbedingt damit rechnene kann im nächsten Sommer ein transplantat zu bekommen. Das ist ganz schön hart, ich arbetiet den ganzen Tag am Computer und bin abends entsprechen alle. Es gibt ja einige im Forum, die ihre Transplnatation woanders machen ließen, ich über legen das nun auch. Ich werde mir aber erst mal noch einen Termin in Berlin geben lassen. Vielleicht hilft es ja, wenn ich da ab und an vorspreche. Wenn nicht, dann überlege ich wirklich noch woanders vorzusprechen. Wie die Vergabepraxis läuft, scheint mir völlig intransparent.

Gute Grüße Sonja