Neu und viele Fragen!

[Nancy]

Hallo zusammen,

ich bin 29 Jahre alt und seit 9 Jahren ist bei mir Keratokonus diagnostiziert. Bisher hat er sich immer nur leicht verändert und ich habe neue spez. Kontaktlinsen bekommen. Letztens wurde im Juni eine Topographie durchgeführt und neue LInsen angefertigt. Die wollte ich gestern abholen und da sass die rechte Linse schon wieder nicht richtig. Sich weiter verändert und habe Gefühl einen "Film" auf dem rechten Auge zu haben. Mein Augenarzt meinte habe leichte streuartige Trübung auf rechten Auge die das verursacht.

Er hat mir dringend und schnell zu Crosslinking in Düsseldorf geraten. Heute dort angerufen und direkt Prof. Dr. Kohlhaase dran gehabt. Er konnte mir ein paar Infos geben.

Denke es macht wirklich Sinn bevor ich auf Transplantation zu steuere. Erfahrungen bisher sind ja gut. Ok noch keine Langzeitergebnisse. Aber man geht erstmal einer Transplantation aus dem Weg.

Nun meine Fragen:

Kann mir jemand meine Werte erklären? Steht auf der Rechnung für die Kontaktlinsen. Was für einen Grad Keratokonus habe ich eigentlch?

RA -9,50 -2,50/14
LA -8,50 -1,75/167


- Wie groß ist Chance das Krankenkasse zahlt?
- Erst ein Auge, dann das andere? Oder beide gleichzeitig? Auf der Internetseite steht vier Wochen keine Linsen. Ohne die geht gar nix. Bekomme Kopfweh ganz schnell da ich die Augen ganz schmal kneifen muss um einigermassen klar sehen zu können. Sonst alles verschwommen. Arbeite im Büro, ganzen Tag am Rechner. Zweimal so lange Krank geht gar nicht. Aber bei beiden gleichzeitig ist auch heftig, wenn es ein paar Monate dauert bis man wieder so sehen kann wie vorher.
-Ist Düsseldorf gut? Habe gelesen Dr. Kohlhaase ist Mitentwickler für das Verfahren?


So das waren erstmal meine Fragen. Reicht ja :O). War gestern halt wie gebügelt, habe damit nicht gerechnet. Aber schön dass es dieses Forum gibt und ich es gleich gefunden habe.

Grüße aus Kassel
sendet
Nancy

[sabine s.]

hallo nancy,

hab deinen beitrag gelesen. danke!!

ich bin heut ziemlich müde, werde dir aber morgen noch mehr dazu schreiben.

einer transplantation zu entgehen ist auf jeden fall schon mal ganz gut, und bei prof. kohlhas bist auch wohl gut aufgehoben.
beide augen auf einmal vernetzen würde ich nicht machen.

aber, wie gesagt, morgen mehr dazu, wollte dir nur schnell schreiben, damit du merkst, daß wir hier uns schon kümmern

bis dahin,mach dir nicht allzuviele gedanken!

grüßle
sabine

[Nancy]

Abend Sabine,

danke für deine schnelle Antwort. Bin gespannt auf den zweiten Teil morgen.

Schlaf gut .

[sabine s.]

danke! du aber auch!!

[Günter]

Hallo,

Kann mir jemand meine Werte erklären? Steht auf der Rechnung für die Kontaktlinsen. Was für einen Grad Keratokonus habe ich eigentlch?

RA -9,50 -2,50/14
LA -8,50 -1,75/167

Zu deinen Werten
rechtes Auge:-9,5 Dioptrien mit einem Astigmatismus (Hornhautverkrümmung) von –2.5 Dioptrien bei einer Achse von 14°
linkes Auge: :-8,5 Dioptrien mit einem Astigmatismus (Hornhautverkrümmung) von –1.75 Dioptrien bei einer Achse von 167°

Anhand der Werte würde ich sagen Du bist bei Stadium III-IV von IV, wenn es sich nur um einen reinen KC handelt. Genau kann das Dir nur dein Augenarzt sagen.

Ob die Kasse zahlt hängt –leider – von deinem Verhandlungsgeschick und von der Kasse sowie deinem Sachbearbeiter bei der Kasse ab.

Wegen tauche würde ich auf jeden Fall deinen Arzt frage, wie lange nach einer Vernetzung Du nicht tauchen sollt.

[Nancy]

Hab jetzt auch die Bilder von meinen Pentacamscan vom Juni. Kam mir jemand erklären, wie ich das genau lese?

Mein Visus weiß ich jetzt auch. Mit Kontaktlinsen rechts 60 % und links 80 %. Bin jetzt Stadium 3? Wirklich? Wusste nie dass die Augen so schlecht sind. Klar ohne Linsen sehr schlecht, aber mit Linsen ging es mir immer gut. Seufz.

Termin in Dortmund erst am 19.01.09. OP mind. nochmal 2-3 Monate Wartzeit. Das ist fast ein halbes Jahr! Im letzten halben Jahr, haben sie meine Werte sehr verändert laut meinem Augenarzt und die Trübung rechts ist sehr viel stärker geworden und streut in die Mitte wie er sagte. Kann ich ja nur hoffen, dass es ihm nächsten halben Jahr nicht noch schlimmer wird.

Tja und ne neue negative Tatsache ist. Vertrage die neuen Kontaktlinsen nicht. Sie zwei Tage angehabt. Druck auf den Augen, der über Tag immer schlimmer wurde. In die Ferne sehe ich besser, aber das Nahe (Bildschirm) ist verzerrt und es ist richtig anstrengend zu lesen. Dachte vielleicht muss ich nur durchhalten. Die neuen Linsen sind nämlich anders. Der Bogen (? keine Ahnung wie ich es beschreiben soll) der Linse ist flacher. Die andere Art Keratokonuslinse geht nicht mehr laut Augenarzt, da sie mir als raus fält. Aber Gefühl da die Linse "flacher" ist drückt sie mir auf die Hornhaut? Geht das? Kennt das jemand? Bei den alten LInsen spüre ich keinen Druck. Sehe zwar schlechter in die Ferne und die Rechte verruscht als und fällt raus mit den alten Kontaktlinsen, aber nie Schmerzen gehabt. Gestern Abend die neuen Linsen dann raus genommen. Mir taten die Augen ziemlich weh und heute morgen auch noch. War ein Kampf sogar die alten LInsen ins Auge zu bekommen.

Am Montag jetzt Termin bei Augendoc, soll Linsen zurück bringen. Mal sehen was dann ist. Neue Linsen obwohl OP evtl in 6 Monaten? Die alten Linsen sind auch keine Dauerlösung. Knallt mir als raus. Irgendwann isse weg!

Frage mich dann halt auch, was wird nach Crosslinking wenn Linse jetzt nicht geht. Aber meine Werte haben sich seit Juni ja auch wieder geändert? Drückt es deshalb? Aber meine alte Linse sitze doch auch nicht richtig und drückt nicht. Ok fällt dafür raus. Aber Crosslinking müsste doch trotzdem Sinn machen, da ja Chance auch besteht, dass sich Werte bessern. Richtig?

Seufz jetzt bleibt nur zwei Monate abwarten, versuchen nicht verrückt zu machen und hoffen dass in den nächsten 6 Monaten die Augen nicht noch schlimmer werden.

Mal noch ne Frage am Rande. Wir wollen im Januar 2010 für 4 Wochen durch Thailand reisen. Wenn beide Augen getrennt operiert werden, ist zweite Augen ja vielleicht erst im Herbst 09 dran. Kann man fliegen ein paar Monate später? Ja oder? Wir buchen nämlich ein Jahr im Voraus die Flüge...daher meine Frage. Wegen Tauchen werd ich dann in Dortmund fragen.

Aber schön, dass es das Forum gibt und ich nicht ganz alleine mit meinen Fragen bis Januar und danach bin.
Würde mich sehr über Unterhaltungen freuen und Erfahrungen hören.

Ich weiss ich schreibe und frage viel. Tut mir auch leid. Bin so verwirrt...hoffe verwirre euch nicht auch.

Muss noch dazu sagen hab ne heiden Angst. Mein Vater ist blind, er hat Markula Degeneration und ist mit 40 Jahren erblindet. Meine Markula ist lt. Doc aber völlig ok. Wir scheinen das Glück zu haben (im ironischen Sinne natürlich) zwei Augenerbkrankheiten in der Familie zu haben.
Ich weiss ich muss nicht sooo ne Angst haben. Meine Vater seine Augenkrankheit ist zum heutigen Zeitpunkt noch nicht behandelbar, Keratokonus schon. Dafür bin ich auch sehr dankbar. Aber wenn man seit Jahren denkt alles ist prima und dann bekommt man sowas gesagt. Bin die Woche in einen großen Krater gefallen.

Liebe Grüße aus der Mitte Deutschlands (Kassel)
sendet Euch
eine immer noch verwirrte und erschrockene
Nancy

[Moosbummerl]

Hallo Nancy!

Ich war vor 3 Wochen auch total verwirrt vom Augenarzt heim gekommen und stand vor der Entscheidung Crosslinking oder nicht. Erstmal war es für mich wie ein Wunder, dass es etwas gibt, was evtl eine Transplantation verhindern könnte und es war klar, dass ich das so schnell wie möglich machen werde.
Da mich mein Arzt ins Internet geschickt hat um mich über die Vernetzung schlau zu lesen bin ich auf dieses Forum gestossen. Und ich bin dem Universum tierisch dankbar dafür. Denn nun weiss ich, dass Transplantation, Crosslinking und Laserbehandlungen nicht alles sind, sondern dass es durchaus auch Chancen auf Besserung, wenn nicht sogar Heilung auf Naturheilbasis gibt.
Wenn du sowieso erst im Januar einen Termin bekommst, melde dich doch mal bei unserem Mitglied hier aus dem Forum, der Optiker und Heilpraktiker ist und bei einem Patienten erwirken konnte, dass der KK nicht mehr nachweisbar ist.
Ich bin hier erstmal auf die Suche gegangen. Wollte unbedingt wissen: gibt es noch was AUSSER schnibbeln??
Und nun habe ich einen Termin im Augennaturheilzentrum in Konstanz am Bodensee bei Fr. Dr. Zier. Sie erzählte mir, dass sie schon viele gute Erfahrungen gemacht hat. Keine Ahung was sie macht und ob es mir hilft. Aber ich möchte auf jeden Fall erst alles andere versucht haben, bevor ich mir am Auge rumschnibbeln lasse.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und die richtige Entscheidung

Evelyn

[Hans-J. Hirche]

Hallo Nancy,
so oder so, ob nun ein Crosslinking oder nicht, ob eine Transplantation oder nicht, weiter ausschließlich Kontaktlinsen oder nicht.... Egal wie man sich dreht und wendet, man muss sich für irgend etwas entscheiden.
Das Crosslinking - die Collagenquervernetzung - friert den aktuellen Status ein. Richtige Langzeiterfahrungen, also wie sich das Auge nach einem längeren Zeitraum verhält, hat man meines Wissens noch nicht.Zudem ist auch das Crosslinking ein "Engriff" und so etwas sollte immer gut überlegt sein. Es gibt aber viele Patienten die positives berichten.
Die Transplantation ist immer die letzte Lösung. Hier im Forum sind viele Keratokonuspatienten die keine Transplantation wie auch kein Crosslinking bisher benötigt haben
Oftmals steht und fällt eine Entscheidung aber auch mit einem guten Kontaktlinsenanpasser bzw mit einer guten umfassenden Beratung. Mein Anpasser hat mir beipielsweise auch die Möglichkeit von mini skleral-Linsen und skleral-Linsen aufgezeigt - für den Fall das nichts mehr auf der Hornhaut halten sollte.
Skleral-Linsen sind größer und haften sozusagen auf dem Augapfel und nicht auf der Hornhaut und die mini-Skleral Linsen auf einer entsprechend kleineren Fläche...
http://de.wikipedia.org/wiki/Keratokonu ... lle_Linsen

können auch Sklerallinsen oder auch Minisklerallinsen angepasst werden. Diese überdecken die gesamte Hornhaut und liegen auf der Lederhaut auf.

Sprich Deinen Augenarzt und KL Anpasser doch einfach mal hierauf an...

[Nancy]

Wegen den anderen LInsenvorschlägen: Weitere Linsen anzupassen wäre ja nicht das Problem. Nur die Augen haben sich in den letzten paar Monaten wieder so sehr verändert, dass er wieder neu an passen muss. Die Veränderunge geht jetzt wohl schneller voran als vorher. Und vorallem rät er zum Crosslinking weil die Trübung wohl soweit vorangeschritten ist in nur ein paar Monaten.

Da hilft ja leider die beste Linse nicht gegen.

Aber danke euch für die Aufzählungen der Möglichkeiten. Bis Januar werd ich mal schauen was noch so machbar ist.

Kann mir jemand erklären wie ich die Pentacamdaten richtig lese????