Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzung in München - Tobias oder Thomas Neuhann

Red Toyo
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Vernetzung in München - Tobias oder Thomas Neuhann

Post by Red Toyo »

Hallo !

Meine Frau und ich waren heute in der Praxis von Dr. Neuhann, Augenklinik am Marienplatz. Hier der Kurzbericht.

Das Beratungsgespräch bei einer jungen Ärztin lief sehr professionell ab. Nach einen kurzen Blick auf den vorhergehenden Augentest noch eine weitere kurze Untersuchung der Augen meiner Frau, danach kam fast beiläufig die Diagnose, beim linken Auge könnte man noch Crosslinking machen, beim rechten bald eine Transplantation. :::woot

Gibt es dazu eine Alternative, war unsere erste Frage, Nein. Wie schnell bekommt man eine Transplantation, in Ihrem Fall ca. 4 bis 8 Wochen, aber so genau weis ich das auch nicht. Haben Sie Informationen über die Transplantation, die wird auch bei uns gemacht, ansonsten im Internet schauen.

Ende der Vorstellung.

Danach gings uns ziemlich beschissen. Am späten Nachmittag haben wir dann im ALZ einen Termin ausgemacht, um eine weitere Meinung zu hören, wartezeit bis dahin 6 Wochen .... mit der Hoffnung das es da besser läuft.
Mit besser laufen meine ich, dass die Diagnose erklärt und begründet wird, dass wir Fachinfo´s bekommen.

Die Erfahrung von Lookyluke kann ich jetzt etwas besser nachfühlen .....

Grüße, Gerhard
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lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: Vernetzung in München

Post by lindenmaier »

Red Toyo wrote:Das Beratungsgespräch bei einer jungen Ärztin lief sehr professionell ab
= FRau Dr. Lege????

So sollte das natürlich nicht laufen.Da habe ich das ALZ anders in Erinnerung. Viel Erfolg
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
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Red Toyo
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KC-Experience: Meine Partnerinn hat Keratokonus.

Re: Vernetzung in München

Post by Red Toyo »

Den Namen habe ich leider nicht aufgeschnappt.

Obwohl ich es mir immer vornehme nach den Namen zu fragen, auch am Telefon usw.

Grüße,
Gerhard
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Vernetzung in München

Post by sabine s. »

hallo gerhard,

bei welchem "neuhann" warst du denn??
es gibt in münchen auch den tobias neuhann.............so weit ich weiß, ist dessen praxis am marienplatz.
möglicherweise warst da beim "falschen" ..........also dem, der nicht im ALZ ist, der auch DIE große erfahrung mit kc hat.

der tobias neuhann ist ein guter augenarzt, ohne zweifel, aber eben nicht spezialisiert, so wie der thomas neuhann, auf kc, transplantation ect.

grüßle
sabine
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Red Toyo
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KC-Experience: Meine Partnerinn hat Keratokonus.

Re: Vernetzung in München

Post by Red Toyo »

Hallo !

>>Meine Frau und ich waren heute in der Praxis von Dr. Neuhann, Augenklinik am Marienplatz.<<

@Lindenmaier
Eine Fr. Dr. Lege gibt es lt. Internetseite von AaM nicht, die muss im ALZ arbeiten.


@Sabine
Ja, wir waren gestern in der Praxis von Dr. Tobias Neuhann, Residenzstrasse. Wie oben geschrieben haben wir bereits einen Termin im ALZ ausgemacht, also Prof. Thomas Neuhann. Leider ist die Wartezeit bis dahin etwas heftig.

Bei meiner Frau ist es anscheinend "5 vor 12", nach dem gestrigen Ergebnis hat sie nur noch eine Hornhautdicke von 280 mü (oder wie kürzt man das richtig ab ? ;-). Es besteht sogar die Gefahr das die Hornhaut einreissen kann .....
Aber das habe ich auch erst heute erfahren, nachdem ich nochmal angerufen habe und der Ärztin von gestern die entsprechenden Fragen gestellt habe .......

Bin für jeden weiteren Tip dankbar.

Grüße, Gerhard
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