Völlig verwirrt über die grosse Auswahl an Möglichkeiten

Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen

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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).

Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Antworten

1 Beitrag • Seite 1 von 1

Moosbummerl: -; Beiträge: 12; Registriert: 2008-11-10, 17:25; KC-Erfahrung/Experience: ich lebe seit 25 Jahren mit der Diagnose Keratokonus und habe heute erfahren, dass es Crosslinking gibt
"Ach du meine Güte, Fräulein Knäble" Sie haben ja auch den Keratokonus. Sie wissen schon, das ist das Selbe was der Herr XY hat, der jede Woche mehrmals kommt um den Verband zu wechseln" (dieser Mann hat extremst gelitten, schrecklich mit anzusehen)
So waren die Worte meine Chefin (Augenärztin) als sie den KK bei mir feststellte. Herr XY war über viele Jahre Patient bei uns und hatte nach seiner Transplantation grosse Schwierigkeiten, da das Gewebe nicht vertragen wurde.
Tja, und sowas zu erfahren mit gerade mal 19......... das prägt.
Und über die über 25 Jahre, die das jetzt her ist, habe ich nie wieder etwas anderes gehört. Egal bei welchem Augenarzt ich war. Es wurde immer davon gesprochen, dass ich nur abwarten könne, bis mir das Auge platzt und ich dann bitteschön, so schnell wie möglich und zwar liegend in die nächste Klinik gebracht werden sollte.; Keratoconus since: Mit 19 :-(; Experience with eyeglasses / lenses: Ich würde mit Linsen (Huckepacklinsen) wesentlich besser sehen, als mit Brille, kann sie aber seit ca 2 Jahren nicht mehr tragen, was aber auch an der trockenen Luft am Flughafen liegen könnte.
Mir wurde damals gesagt, ich sollte die Linsen soviel wie möglich tragen um den KK aufzuhalten. Aus diesem Grund wurden mir die Linsen auch über Jahre von der Kasse bezahlt.
Seit 2 Jahren trage ich nun die Linsen nicht mehr. Auch aus dem Grund: es haben sich Äderchen im Auge gebildet, die die Versorgung mit Sauerstoff sicherstellen. Durch das viele Tragen der Linsen bekam das Auge zuwenig Luft.
Diese Äderchen wiederum sind aber gaaaaanz schlecht bei einer evtl. Transplantion und so habe ich mich entschieden, lieber etwas schlechter zu sehen, als dieses Risiko einzugehen. Ausserdem kratzen die Dinger sowieso nach kurzer Zeit in der Arbeit.; Operationen: noch nix. Bin aber am überlegen. Oder doch erst mit Naturheilverfahren?; Mögliche Ursachen: Ich hab keinen blassen Schimmer. Es ist nichts bekannt, dass irgendwer in unserer Familie sowas schonmal gehabt hat.; Ich über mich: Ich bin alleinerziehende Mutter von 2 Teenagern. Ich arbeite in meinem Traumjob, was mich aber nicht davon abhält nebenbei eine Ausbildung zur Gesundheitspädagogin zu machen.
Ich fühle mich rundrum wohl und habe mein Leben gut im Griff